Quels réels choix pour quelles offres possibles ? Vie affective et sexuelle en lien avec les handicaps «Plaisir de choisir» Quels choix possibles dans.

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1 Quels réels choix pour quelles offres possibles ? Vie affective et sexuelle en lien avec les handicaps «Plaisir de choisir» Quels choix possibles dans la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap ? Journée de réflexion AWIPH Belgique, Charleroi, 2-3 février 2012 Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

2 Catherine Agthe Diserens Sexo-pédagogue spécialisée Formatrice pour adultes Présidente du SEHP (SExualité et Handicaps Pluriels) Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

3 Introduction Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

4 Lorsque lon évoque la vie affective et sexuelle en lien avec les handicaps, on entend souvent : « La personne handicapée a droit à ses choix » « La personne handicapée doit pouvoir choisir » « Donnons-lui le choix ! » Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

5 « Le seul mauvais choix est labsence de choix » Amélie Nothomb Extrait de la Métaphysique des Tubes Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

6 Afin de pouvoir faire un choix, il faut : - disposer dune palette doffres adaptées - avoir accès à ces offres - être apte (ou être aidé) à comprendre les enjeux de ses choix - vivre dans un environnement propice à la réalisation de ses choix Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

7 Ce qui implique que « lon sen mêle » Qui… … prend décide de simpliquer pour faciliter le choix dune réponse, puis pour accompagner (permettre la réalisation de) la réponse choisie ? … décide que cest « le bon choix » et pour qui ? … se responsabilise afin que des offres existent (se créent) ? Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

8 Après 50 ans de recherches et douvertures progressives, les personnes en situation-s de handicap-s (la plupart dentre elles vivant en structures daccueil) ont-elles : - le choix dexpérimenter les élans du cœur et les élans du corps, avec ou sans aide ? - avec quelles « prises de risques » (presquinévitables) pour les un-e-s et pour les autres ? Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

9 Ces élans affectifs, amoureux, sensuels, parfois sexuels sont fréquemment bien présents (sans vouloir les attribuer à tout le monde non plus), mais rencontrent régulièrement bon nombre de freins conscients et inconscients lorsquil sagit de les concrétiser. Nous voulons bien « y penser », même « en parler », mais devoir « agir »…. … les barricades se dressent face à la peur des affects incontrôlables et des passages à lacte, qui pétrifient. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

10 « La pensée au risque de lagir ? La pensée pensante est sans risque, puisque lagir quelle suppose est le levier de la transformation ». Pascal Martin, psychanalyste, France Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

11 Plus que jamais on autorise la personne handicapée à mieux se situer, à sintégrer socialement, on parle dépanouissement, de droit à la différence et dautonomie personnelle… …mais la respecte-t-on vraiment dans ses aspirations profondes ? Et surtout lorsque ces dernières empruntent des voies parfois un peu atypiques ? Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

12 La question de la sexualité en lien avec les handicaps, ferait-elle les frais de lintégration qui exige « de faire comme tout le monde » (pour le meilleur et pour le pire) ? Ou bien pourrait-elle justement soffrir le luxe de « sécarter parfois des chemins tous balisés » (sauf dans la violence et les abus) qui restreignent ses expressions et sa créativité ? Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

13 La sexualité, le désir et le plaisir sont fréquemment perçus par les sociétés, comme une mise en question de lordre social. « Noublions pas que la sexualité remplit également une fonction sociale (…) quelle sert à communiquer, à établir des relations, à signifier un pouvoir, une image, quelle sinscrit donc dans toute la complexité du jeu social ambiant (…). La sexualité est en prise constante sur la socialisation, sur un style culturel de vie. » LOUBAT Jean-René, 1995, France Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

14 Développements Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

15 Veillons à ne pas faire damalgame entre les handicaps physiques, les handicaps sensoriels et les handicaps mentaux (cognitifs) : la vie affective et sexuelle ne sy joue pas de la même manière et un discours unilatéral dans ce sens, serait réducteur et peu respectueux de la personne. Même à handicap identique… les différences sont déjà très nombreuses ! Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

16 Leur seul dénominateur commun relève dune dynamique très complexe : celle de lintervention de nombreux « tiers » soignants, éducatifs, enseignants, thérapeutiques, parents, etc… soit daccompagnant-e-s situé-e-s de fait dans une plus ou moins grande (mais souvent plus que moins !) proximité physique et/ou affective avec la personne concernée par le handicap, et donc inévitablement interpellé-e-s par les demandes dintimité de cette dernière. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

17 Dautres « tiers » sont également présents, peu impliqués dans la relation directe au corps et dans la relation affective (et encore…) : les tuteurs et les responsables (directeur-trice-s, leurs adjoint-e-s) des structures daccueil. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

18 Cest le plus souvent leur (notre) autorité qui trace le chemin affectif et sexuel de lautre, à sa place. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

19 Lorsque lon parle de la sexualité des personnes en situation de handicap… ….cest aussi de la nôtre quil sagit ! Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

20 Dans très une garde partie des situations où le handicap physique (non couplé à une déficience intellectuelle et/ou psychique) est seul présent, la personne concernée décide de ses propres choix et lentourage se mobilise avec discrétion, afin que loffre existante corresponde le mieux possible. (sextoys) Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

21 Lorsque le handicap est mental (de même que dans bon nombre de handicaps psychiques) la complexité réside dans le fait que la personne concernée est souvent en difficulté de se dégager de laffection et de léducation reçue de ses proches. Elle est donc plus empruntée daccepter ou de refuser ce qui lui a été donné en le faisant sien, et par là de se définir elle-même par/dans ses choix. (« Maman pas daccord ! ») Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

22 La dépendance aux « tiers » (quelle que soit la nature du handicap) pose les deux questions éthiques suivantes : - à qui appartient vraiment le désir de la personne concernée ? - à qui appartient-il doffrir la réponse à ce désir ? Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

23 Les offres Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

24 Regards (non exhaustifs) sur le chemin parcouru… Les diverses réalisations ouvrant sur des réponses concrètes, donc sur une dynamique de choix possibles. Catherine Agthe Diserens/ sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

25 Une connaissance des handicaps, toujours plus subtile, a pu voir le jour grâce : - aux nouvelles découvertes scientifiques - aux compréhensions ciblées mises à jour par les neurosciences - aux apports enrichissants de la psychiatre et de la psychologie - à lessor de la vision humaniste de lâme et du corps Appréhender de manière plus affinée les divers handicaps existants a également permis davancer plus intelligemment et plus humainement dans le domaine des sentiments (affectifs, amoureux) et de lintimité (sensuelle, sexuelle). Catherine Agthe Diserens/ sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

26 Les spectaculaires progrès de la technologie chirurgicale et médicale, ainsi que les diverses aides pratiques pour les problèmes érectiles : -les implants (prothèses) péniens -Viagra, Cialis, Levitra, etc… -les injections intracaverneuses -la pompe à vide -lanneau pénien -le muse (introduit dans lurètre, lalprostodil est absorbé par la muqueuse urétrale. Cette substance active induit une érection en augmentant lafflux de sang artériel) -le vibromasseur Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

27 27 La sexologie, sur la base de recherches cliniques scientifiques, a enrichi la compréhension générale de la sexualité humaine, que lon vive, ou non, avec un handicap. Elle a permis de lever quelques tabous dont celui du désir dérotisme et du besoin de sensualité et dexpériences sexuelles et, dans un certain nombre de situations, celui du para-orgasme (transfert érogène grâce à la capacité de déclencher les réactions orgastiques par la stimulation de zones qui ne sont pas directement génitales : mamelons, lèvres, bouche, peau du cou ou toute autre partie sensible du corps). Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

28 28 Des programmes spécialisés déducation à la vie affective, amoureuse, intime et sexuelle Ils informent et permettent lacquisition de nouvelles habiletés aux garçons/filles, adolescent-e-s et hommes/femmes en situation de handicaps, à laide de supports-graphiques, de supports filmés et de supports-objets adaptés. Il existe des programmes spécifiques à certains handicaps proposant des approches ciblées inédites (par ex. dans lautisme, mais aussi pour les personnes aveugles. Dans le champ des handicaps physiques quelques documentaires informatifs ont été réalisés) Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

29 29 La sexualité virtuelle… petit à petit, voit le jour. Des programmes informatisés de rencontres sexuelles diffusables sur Internet. Des combinaisons se portent en habit avec capteurs (27 pour les hommes, et 36 pour les femmes) et elles connectées à lordinateur, permettant laccès à 5 sensations servant à stimuler les zones érogènes. Les capteurs titillent, par des petites impulsions électriques, les zones sensibles et lutilisateur-trice peut guider lintensité de ces sensations. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

30 Lassistance sexuelle. Il est parfois insurmontable d'accéder à une réponse érotique ou sexuelle lorsque la communication est entravée ou que les besoins qui relèvent de « lintime de lintime » ne trouvent aucune forme de réponse. Se satisfaire sensuellement et sexuellement seul-e ou avec un-e partenaire, peut savérer très compliqué, voire impossible, selon les limitations du corps. Lassistance sexuelle peut alors exister comme une suppléance. Pratiquée par des approches progressives, respectueuses, prudentes, délicates, fines et humbles, sans attente de performance spectaculaire, révélant la personne à elle-même, à son sentiment d'être en vie… en tant que femme, en tant quhomme. Catherine Agthe Diserens/ sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

31 La créativité dans les structures daccueil et les ressources extérieures (1) - des soirées-rencontres… aux petites annonces (presse spécialisée) - des « slow-dating-bougies »…. aux week-ends damoureux - des solitudes… à lagence de rencontres (hétérosexuelles, homosexuelles) - des rituels de fêtes de couples… aux reconnaissances de « duos » Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

32 La créativité dans les structures daccueil et les ressources extérieures (2) - des apprentissages (habiletés) pratiques de la sexualité… à la sublimation par la créativité (expressions artistiques, défilés de mode, théâtre avec pour thèmes lamour, la séduction, le corps, laffectif, etc…) - des espaces de paroles… aux jeux de rôles - des amours platoniques…. aux approches corporelles (hors de lintime) aussi bien entre personnes handicapées et professionnel-le- s, quentre personnes concernées par un handicap…. pour de plus justes proximités « car le corps travaille à la grandeur de lhomme » Platon cité par A. Jollien, philosophe, IMC, Suisse Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

33 Les services daccompagnement à la parentalité (dans le large champ de handicaps mentaux et psychiques). Entre autres…. - au niveau social, la parentalité est valorisée par le fait quelle donne accès à de la reconnaissance et à un statut (intégration) - au niveau du couple, lenfant est perçu comme une réalisation valorisante (imitation et responsabilité) - au niveau individuel, le désir denfant prend racine dans le besoin daimer et dêtre aimé, et comme une victoire sur le handicap (pensée magique) La question éthique qui hante les esprits est celle du droit de lenfant. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

34 Conclusion sous forme douverture (pour stimuler le travail de la journée) Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

35 Repartons des besoins des personnes, pour leur donner les moyens de les satisfaire au-mieux afin daccéder à quelques plaisirs interpersonnels, selon des degrés et modalités infiniment nuancés. Lapproche de la femme/lhomme vivant avec un handicap doit être attentive à faire émerger ce qui émane de la personne elle-même, dans sa propre recherche dépanouissement. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

36 On pourrait qualifier cette approche de socratique. Elle suppose que chacun possède en lui des vérités quil ignore encore et dont il serait capable de prendre conscience…. grâce à laction éducative dun maître, dun accompagnateur, ou dun formateur. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP

37 Remerciements Ils vont à M.Bernard Romy (Les Films de la Côte, Nyon, Suisse) pour son aide technique dans la réalisation de ce Powerpoint imagé. Il est aussi le réalisateur dun DVD à usage professionnel constitué de séquences extraites dun certain nombre de films et reportages TV, dont vous avez, en partie, pu bénéficier dans cette présentation. Catherine Agthe Diserens / sexo-pédagogue spécialisée, formatrice pour adultes, présidente du SEHP