Lenfant en Afrique au risque du VIH Reste-t-il des questions sur lallaitement maternel ? Rencontres Nord-Sud26/11/2013 Paris Alice Desclaux.

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1 Lenfant en Afrique au risque du VIH Reste-t-il des questions sur lallaitement maternel ? Rencontres Nord-Sud26/11/2013 Paris Alice Desclaux

2 Brève histoire de la PTpA Recommandations en vigueur Pratiques des mères sur le terrain ouest-africain Questions Questions scientifiques Définition des politiques Enjeux structurels / socio-culturels et éthiques

3 BREVE HISTOIRE DE LA PTpA

4 La transmission ME du VIH par lallaitement (TpA) et sa prévention Une distinction concernant la TpA « au sein de » la PTME en partie artificielle, mais marquée par deux traits: Problématique concernant (exclusivement) le Sud En lien avec la question de lallaitement et la nutrition infantile (AM meilleure option nutritionnelle, surtout pays à ressources limitées) Plus de 200 000 enfants infectés par lallaitement en 2011 (estimation)

5 Lhistoire de la PTpA 1985 1991 1998 2001 2004 2006 20102013 > Quantification Premières Recommandations OMS Choix informé AME+SPR 4-6 mois ou AA Prophylaxie ARV « Allaitement protégé » Option B+ Guidelines consolidés Identification Essais majeurs Shetty 2013 : 15 PTME (DITRAME, PHPT) 10 PTMA (KESHO BORA, PROMISE) Montrent que: ARV plus efficaces, faisables et sûrs que les alternatives AM Protocoles de plus en plus efficaces mais risque résiduel 12 mois Options ARV pour la mère et/ou pour le nourrisson pendant durée allaitement Résistances induites élevées chez nourrissons infectés, effets adverses Evaluations de santé publique (exemple du SR)

6 Lhistoire de la PTpA (santé publique) 1985 1991 1998 2001 2004 2006 20102013 > Trois périodes stratégiques: AbsenceComportementale Médicamenteuse Période 2 Counselling et choix Choix informé entre des innovations : résistances, stigmatisation, culture des soignants Résultats mitigés selon situations: Autonomie, Soutien, Fragilité Contexte familial du VIH Période 3 Acceptabilité dans le contexte familial Adhésion ARV Retour à un modèle « médical » Desclaux 2013

7 RECOMMANDATIONS EN VIGUEUR

8 Lactualité de la TME/TpA (2010-2013) Recommandations 2010: Options A et B: traitement 3ARV si < 350 CD4, et: A : ARV (AZT+ NVP/3TC) 14 S grossesse jusquà Acct + 7, + NVP à lenfant couvrant durée AM ou 4-6S si AA B : schéma idem mais trithérapie (3T) couvrant durée AM, enfant 4-6S Recommandations allaitement: 6 mois / 12 mois / 1 mois

9 Lactualité de la TME/TpA (2010-2013) Actualisation 2013: Option B+: 3T pour toutes les femmes à vie + enfant 4-6S Motivations: Basé sur des modélisations Faisabilité: étendre laccès Simplifier et harmoniser avec recommandations PEC adultes (mieux traiter la mère) Prévention familiale (TasP) Non evidence-based sur la durée de lAM

10 Limplémentation Contexte Campagne eTME dONUSIDA (notion délimination) Plans nationaux deTME (choix dune stratégie préférentielle au niveau national avec renforcement du dispositif PTME) appuyés par lUNICEF Défi de santé publique (priorités multiples), « télescopage » des recommandations Préoccupations du passage des essais cliniques à « la vraie vie »: Itinéraire de PEC (dépistage, accès, continuum) Observance (76% PTME, 53% 12 mois) Nachega 2012, Hawkins 2007

11 PRATIQUES SUR LE TERRAIN OUEST-AFRICAIN

12 Etude ANRS 12271 « Lenfant protégé par les ARV. Etudes ethnographiques comparées (Sénégal, Burkina Faso, Laos) » 2013-2015 K. Sow, B. Bila, C. Alfieri, S. Boye, A. Kagambega, J. Benao Enquêtes auprès de mères ayant suivi itinéraire de PTME et de soignants sur les pratiques et perceptions des ARV en contexte Données recueillies utilisées ici: Environ 30 mères vVIH par pays, observations et suivi sur des sites urbains Deux pays de faible prévalence VIH (0,7 et 1,6%) Sénégal: option B en vigueur depuis 2010, B+ à partir de 2013 vs. Burkina: option A, B+ planifié pour 2014 Sites non distingués / Résultats sur les pratiques Option B+ non présentés

13 Résultats en 6 points 1.L es services PTME: une période de transition Implémentation à des degrés divers Itinéraires de PEC des mères intégrés, diversifiés selon les sites, counseling réduit au minimum: avis reçus par les femmes sur la PTpA parfois hétérogènes « Rémanence » des stratégies précédentes chez les soignants, les équipes sociales et associatives (notamment fourniture du lait artificiel, « système ») Dans un contexte de réduction des ressources (« normalisation »)

14 2. Les femmes et la procréation: Diversité croissante des situations De plus en plus de femmes vVIH ont plusieurs enfants: grossesses anticipées (ou pas), expérience positive de la PTME A lopposé, primipares ou femmes diagnostiquées récemment: désemparées, angoissées et inexpérimentées qui doivent gérer simultanément linformation sur leur statut VIH et implications familiales

15 3. Lacceptabilité globale des pratiques préventives Globalement faisables (plus « dinnovation stigmatisante » en matière dallaitement) Acceptées et appliquées (confiance globale au médicament ARV, pas de refus frontal, adaptation aux difficultés matérielles pour ARV au nourrisson) Cependant, anxiété (niveaux variables) vs risque résiduel Un savoir-faire et une expérience collective positive en construction, notamment avec les associations Rôle clé de référents (pédiatres ou médecins spécialisés) et des médiatrices / conseillères psychosociales dans lapplication (mise en cohérence et continuum)

16 4. Le choix du lait artificiel Counseling devenu exceptionnel, mais choix individuels par des mères de plusieurs profils: multipares, primipares, conjoint Motifs Refus du risque résiduel Perception quindiqué par les soignants Pratiques Approvisionnement parfois erratique par des appuis sporadiques Déficit dinformation sur lAA dans les services sanitaires Effets sociaux Stratégies de dissimulation à lentourage Cas de conséquences économiques +++: « dépenses catastrophiques »

17 5. Lobservance au traitement ARV Bonne adhésion aux ARV perçus comme des médicaments puissants Peu deffets indésirables perçus, évitent le stigmate par pratiques de dissimulation des ARV Souci +++ de lobservance chez le nourrisson Expériences de ruptures du traitement: Déterminants structurels: Ruptures de stocks, interruption du fait de lincapacité à payer un examen biologique (CD4) qui conditionne la prescription Déterminants sociaux: dévoilement du statut VIH, rejet de la famille, rupture du lien avec le service de soin et éloignement

18 6. Lalimentation de lenfant Allaitement protégé bien accepté parce que perception positive a priori et élément de normalisation sociale Mais perceptions diverses sur: la durée dallaitement: sevrage à 12 mois plus acceptable; AM 6 mois difficile pour des femmes qui travaillent Lallaitement exclusif: Pratiques de dissimulation car crainte de linsuffisance du lait en termes de qualité Demandes et besoin +++ dinformation sur lallaitement, souvent délivrée par les médiatrices (compétences de conseillères en alimentation infantile) Difficultés nutritionnelles « non spécifiques du VIH » en contexte de pauvreté

19 QUESTIONS: DORDRE SCIENTIFIQUE, CONCERNANT LES POLITIQUES DE SANTE, LES ENJEUX SOCIAUX ET ÉTHIQUES

20 Questions dordre scientifique Shetty 2013 Sciences biomédicales Immunologie et biologie de la TpA du VIH Bioclinique: résultats essais cliniques à venir Avenir: ARV plus efficaces et longue durée, limiter résistances Santé publique Evaluation de lOption B+ en tant que stratégie de santé publique (AFASS) Evaluation des dispositions concernant lallaitement Nutrition concernant les enfants sous ARV prophylactique Sciences humaines Aspects psychiques, impact sur la relation mère-enfant

21 Questions pour la définition des politiques de santé Des populations justiciables de mesures particulières ? Les mères qui ont eu un enfant sous un autre protocole Les primipares récemment diagnostiquées Quel accompagnement psychosocial est nécessaire ? Evaluer, objectiver, renforcer le travail des conseillères / médiatrices Quels supports matériel et institutionnel ? Comment (ET, outils) améliorer la communication et linformation sur la PTpA et sur lallaitement? Comment individualiser linformation ? Indispensable au vu de la complexité des messages, et de la diversité des situations et des vulnérabilités: réhabiliter le « counseling pour le choix » individuel ?

22 Enjeux socioculturels et questions déthique La question du risque résiduel Diversité des discours autour du risque résiduel TpA « tolérable » : « Aucun risque résiduel pris en conscience nest acceptable pour une mère » vs discours dONUSIDA sur lélimination Effets favorables ou pervers ? Thèmes négligés ? (enfants infectés résistants) Les transitions entre stratégies Conditions de ladaptation: rythme et temporalité, appui au changement, conditions matérielles sous-jacentes Des mesures de transition? Prévoir la prochaine transition pour la préparer ?

23 CONCLUSION

24 Dans la succession des stratégies et recommandations 1.Progression +++ sur faisabilité, acceptabilité et efficacité, de la stratégie médicamenteuse 2.Les recommandations 2013 ne seront pas définitives (évaluation nécessaire « vraie vie+++ ») 3.Recherche clinique et épidémiologique indispensable pour évaluer et améliorer lefficacité préventive 4.Recherche appliquée en santé publique et SHS identifiable sur plusieurs thèmes pour accompagner les stratégies (ou transitions) 5.Importance du maintien dune recherche sur les vulnérabilités face au VIH (jeunes, femmes) 6.Le retour à un modèle plus « médical » impose dévaluer et soutenir lappui psychosocial aux PvVIH 7.Thématiques émergentes: alimentation, nutrition et ARV (dans la santé enfants et mères)

25 MERCI POUR VOTRE ATTENTION REMERCIEMENTS P. Van de Perre, P. Msellati, C. Alfieri, K. Sow