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Méconnue, banalisée, sous-estimée. Et si la perte auditive était à la source de la souffrance psychologique de bien des personnes âgées? Magali Mercier.

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1 Méconnue, banalisée, sous-estimée. Et si la perte auditive était à la source de la souffrance psychologique de bien des personnes âgées? Magali Mercier M.Sc et B.A Anthropologie Candidate à la maîtrise en administration de la santé et des services sociaux Université de Montréal Boursière de la Fondation Gracia en 2008

2 Remerciements -A la fondation Gracia - Aux membres de la vie scientifique du CSSS de Bordeaux-Cartierville-Saint Laurent

3 Plan 1. Le vieillissement -Contexte actuel -Un regard socio-anthropologique 2. La perte auditive chez les aînés -portait -impacts physiques, émotionnels, communicationnels -regard socio-anthropologique: la stigmatisation et ses effets -le coping -relations avec le proche 3. Utilisation des services de santé -implications du sujet: la non utilisation et lutilisation -implications des intervenants de première ligne

4 1. Le vieillissement

5 Contexte actuel Augmentation de la population âgée croissante et rapide au Québec augmentation considérable des maladies chroniques (91% en 2005, 87% en 2001) ( IRSC, 2007)

6 Inquiétude émergente: Comment gérer les nouveaux besoins de santé? En 2003: la loi 25 priorise les personnes âgées en perte dautonomie

7 Une lumière différente la conception socio-anthropologique

8 En réalité des contradictions: 1.Lâgéisme: discrimination négative ou positive basée sur lâge perçu ou exact (Kagan, 2008) 2. contradiction dans les interventions: autonomie versus médicalisation (Kaufman, 1994)

9 Mais aussi… la fragilité: une expérience vécue en lien avec lenvironnement de la personne (Kaufman, 1994) Le point de vue des sujets âgés riche denseignements (Lebel et coll., 1999)

10 2. Le problème émergent de la perte auditive chez les aînés (la presbyacousie)

11 CONTEXTE Entre 7% et 10 % de la population est aux prises avec des problèmes daudition (Respectivement, INSQ, 1998 et Santé et Bien-Etre social, 1988, National Academy on an ageing society, 1999) Parmi eux: 43 % sont des personnes âgées (NAOAS, 1999) Nouvel enjeu de santé publique LOMS (2006): le cadre général de prévention des maladies chroniques et de la promotion de la santé incluant ce problème

12 Quest ce que la perte auditive chez les personnes âgées? Laltération du sens de laudition lié au vieillissement Se distingue de la malentendance et surdité de naissance: la population touchée peut ou non pratiquer la langue des signes, participer à une communauté linguistique et culturelle particulière, ce qui nest pas les cas des personnes âgées vivant avec une perte auditive (PAVPA) Sinstalle souvent de façon insidieuse Invisible A partir dune perte de 25 dB Classification de léger, modéré à profond

13 Combien? Grande variation de chiffres ans: 30% (National Institute of deafness, 2002; Tassé, 1997; Ciurlia-Guy et al., 1993 Parving et al., 1991; Rahkoet al., 1985) ans: entre 40 et 66% (Parmet., 2007; NID, 2002; Jee J, et al. 2005; Cobbs EL, et al., 2002; Parving et al., Ciurlia-Guy et al, 1993; 1991; Rahko et al., 1985;) Chez les plus de 85 ans: 80% (Yueh et al., 2003; Ciurlia-Guy et al., 1993; Parving et al..1991; Rahko et al., 1985) Chez les hébergés: entre 80 et 96 % (NIDOC, 2002; Jee J, et al. 2005; Cobbs, et al., 2002; Mahoney, 1992; Glass, 1986; Weinstein, 1986)

14 Mais… - La très grande majorité des personnes âgées vivant avec une perte auditive (PAVPA) est affectée par une perte légère à modérée (Dalton et al., 2003; Mahoney, 1992) -Le sujet peut entendre mais ne pas comprendre (Voeks et al., 1990 )

15 Problème denvergure Une des conditions chroniques les plus prévalentes (la 2 e ou 3 e selon les sources) (Mattos et al., 2007; Herth, 1998; Hamel et al., 1998) Le handicap le plus prévalent (Herth, 1998) Population qui a doublé dans les années 90 Croissance plus rapide que celle du vieillissement de la population: le bruit, produits chimiques et maladies chroniques (Park, 2007; Gulya, 1995; Godlee, 1992)

16 Elle touche plus : les hommes (Hallberg et al., 2007; ISQ, 2000; Strawbridge et al., 2000, National Academy, 1999; Bridgwood, 1998; Appolonio, 1996; les blancs (National Academy on an aging society, 1999, Appolonio, 1996)

17 Quels impacts? Impacts physiques Moins bonne santé générale (Herbst, 1983) De nombreux problèmes de santé y sont associés -maladies du cœur (Crews et al., 2004) -congestion cérébrale (idem) -hypertension (idem) -fractures de la hanche (idem) problèmes de sommeil (Dalton et al., 2003) -tremblements essentiels (Benito-Leon et al., 2007)

18 Scores AVQ moins bons: comorbidités multiples (Crews et al., 2004; Reuben, 1999) Taux de mortalité plus forts (Reuben, 1999)

19 Impacts sur la santé mentale Une « perte sociale » ( National Academy on an ageing society (1999) Insatisfaction de la vie (Mulrow et al., 1990 ) Pauvre estime de soi Solitude Isolement social (Arlinger, 2003; National Academy on an aging society, 1999; Herbst, Humphrey C, 1980)

20 dépression; les femmes plus vulnérables des débats épineux… Accélération du déclin cognitif vers démence Démence Psychose Schyzophrénie tardive Paranoïa Condition systémique de la maladie dAlzeihmer

21 Impact sur la communication Qualité de vie réduite (Dalton et al., 2003, Erber et al., 2002;; Tsuruoka, 2001; Tassé, 1997; Mahoney, 1992) Liées aux AVQ: linteraction avec les environnements sociaux impliquant de la communication (Pichora-Fuller, 2003) Exemples: faire lépicerie, la gestion financière, les appels téléphoniques…

22 Le corps handicapé est: un analyseur fructueux de la façon dont le groupe social vit sa relation au corps et à la différence Goffman (1972) (p. 92). Double discours social envers le Handicap: valeur éthique vs tendance dévalorisation Rappel double discours médical envers les personnes âgées: autonomie vs surveillance

23 La double stigmatisation des PAVPA 1.Association perte auditive et déficience mentale: -une image dévalorisante véhiculée par la littérature romanesque contrairement à la cécité - des symptômes similaires mais deux problématiques bien différentes! 2. Association perte auditive et vieillissement: Banalisation de la problématique et de ses effets

24 Les effets de la stigmatisation sur lexpérience individuelle de la perte auditive Parce que la PAVPA perçoit ce que les autres (la société, ses proches) pensent de lui (Goffman, 1972) Son identité sociale et personnelle est menacée

25 Lexpérience de la perte auditive est un cheminement composé de plusieurs étapes sétalant sur de nombreuses années Une PAVPA affirme: «(…) il y a la révolte, après il y a la dépression et après lacceptation et ladaptation, et se dire "je ne peux rien changer à ça mais, je vais vivre avec (…)» (extrait dune entrevue issu du mémoire de maîtrise de Mercier, 2004)

26 Le coping Gestion de linteraction entre la personne et lenvironnement Adpatation à une maladie, handicap Développement de stratégies de comportement: – Contrôler la scène sociale – Eviter la scène sociale – Danser

27 Effet sur la communication: son rôle social Difficultés de communications rapportées Le contrat social implicite? Lécoute! Une interaction = des attentes + une définition sociale des interlocuteurs (Goffman, 1972) La PAVPA transgresse les normes de la communication basées sur le canal auditif (Howes et Classen, 1991) Elle devient suspecte aux yeux de son groupe social

28 Les ruptures communicationnelles et les proches la PAVPA: -impression de déranger les proches (irritation perçue) (Malgivy, 1985) -Problèmes émotionnels avec les proches (idem)

29 Le proche (mal connu) (Scarinci et al., 2008) 1.Des effets sur la vie quotidienne: -Communication -AVQ - Emotions -Relation -Facteurs sociaux

30 2. le besoin constant de sadapter -utiliser des stratégies de communication Toujours y penser Protéger le conjoint Frustration face aux efforts Accepter la situation

31 3. Effet de lacceptation -si déni de lépoux -si acceptation -le rôle central des prothèses auditives

32 La perte auditive chez les aînés peut constituer un catalyseur de la fragilité physique et psychologique (Dalton et al.,2003; Tassé, 1997)

33 La fragilité = émerge aussi des interactions avec les professionnels de la santé (Kaufman, 1994) Alors comment la PAVPA vit sa rencontre avec le professionnel de la santé?

34 3. Utilisation des services de santé

35 La non utilisation des services La grande majorité des PAVPA nest pas diagnostiquée ni traitée (Bevan et al., 2003; Dalton et al., 2003) Des ressources technologiques de qualité et disponibles Le port des prothèses améliore la qualité de vie (Gonsalves et al., 2008, Bevan et al., 2003; Mulrow, et al., 1990) Ecart entre le besoin et le recours à laide

36 Pourquoi? Beaucoup de PAVPA ne déclarent pas leur perte auditive (Kricos, 2003, Mahoney, 1992; Santé et Bien être Canada, 1988) Le sujet peut ignorer sa perte, insidieuse (Gonsalves et Pichora-Fuller, 2008; Bevan et al., 2003;) Le sujet associe sa perte au processus du vieillissement (Mahoney, 1992)

37 60% des PAVPA sont conscientes du problème mais ne consultent pas: moins enclines que les jeunes (Duijvestijnet al., 2003) – Peu dencouragements des proches niant et repoussant la demande daide (Santé et Bien-être Canada, 1988). -Le remboursement très partiel des prothèses Croyance que les prothèses ne peuvent arranger les choses Le déni

38 Consulter = avouer les difficultés émotionnelles reliées Sentiment de honte et culpabilité = un obstacle majeur ( rooks, 1994; Hétu et al., 1993;) Conséquences: le processus de consultation prend entre 5 et 20 ans!! (Hétu, 1996; Van Den Brink, et al. 1996; Hétu, 1995; Getty et al. 1994; Kyle, et al., 1985)

39 Et ceux qui ont consulté? Une minorité porte un implant cochléaire ou des prothèses auditives entre 7.4% et 25% (Respectivement Statistique Canada, 2002 et Gonsalves et coll., 2008 et Yueh et coll., 2003) Rappel: la perte auditive touche: 30 % des 74 ans 40 à 66 % chez les % chez les plus des 85 ans encore plus chez les hébergés Donc des écarts énormes… Souvent poussés par leurs proches (Duijvestijnet al., 2003)

40 Mais la démarche doit être personnelle La réhabilitation possible quand le sujet reconnaît sa perte auditive: une autre étape du cheminement Permet la revalorisation de limage personnelle et sociale Permet de respecter les normes de communication: ne plus monter le volume de la télévision, ne plus faire répéter…

41 Mais aussi refus de participer à un programme de lecture labiale et encore moins de langue des signes: trop associé au monde des sourds auquel ils ne veulent pas sidentifier (Mercier, 2004; Conway MC Davis, ) Mais le sentiment de honte peut persister aussi avec le port des prothèses La participation à une association permet cette revalorisation sociale en partageant lexpérience avec des pairs (Mercier, 2004; Goffman, 1972)

42 Mais… des implications aussi du côté des intervenants de la première ligne

43 Tests de décèlement disponibles dont un efficace (questionnaire simple) Mais les façons de procéder non standardisées: implantation de programmes systématique compliquée (Bevan et al., 2003; Gates, 1997)

44 Sous-diagnostic au niveau des soins primaires: -9% des intervenants offrent lexamen (Gates et Rees, 1997; Ahlstrom, 1985;) -16% des PAVPA ont subi un examen: chute de 28 % depuis 20 ans (Sandridge et al., 2004; Kochkin, 2001)

45 Pourquoi ce sous diagnostic? 1.Pénurie de main dœuvre: manque de temps (Sandridge et al., 2004) 2.Sous estimation de limportance de lexamen: les personnes âgées consultent pour des maladies multiples, la perte auditive non priorisée (Sandridge et al., 2004, Herth, 1998) 3.Grande méconnaissance: -croyance perte auditive = vieillissement (Mahoney, 1987, dans Mahoney 1992) -croyance que rien ne peut être fait

46 - Erreur dinterprétation des symptômes associés à des problèmes de santé mentale: irritabilité, réponses inappropriées, absence Exemple: 14% des PAVPA rapportées « confus » (Mahoney, 1992) -seules les PAVPA dont la perte est évidente sont référées -Problème de linvisibilité (a « silent disorder ») -Négation de la PAVPA la personne entend ce quelle veut

47 Un certain désintérêt lié à un manque de volonté politique: ce nest pas une question de vie ou de mort, cela fait peu appel aux émotions, cela produit rarement une crise, et nest pas une incapacité qui produit en lui même de la dépendance physique ou financière sur les autres (traduction libre) (Herbst, 1983, p.196).

48 Importance de la relation intervenant/sujet Importance de la prise en compte des enjeux psychosociaux dans lévaluation Importance de la sensibilité interpersonnelle Recommandations dimpliquer les infirmières et les travailleurs sociaux

49 Donc… des implications des deux côtés

50 Discussion Une expérience qui peut savérer douloureuse Un processus Importance des proches Importance de lintervention médicale

51 Questionnements Larrivée dune nouvelle génération de personnes âgées: les baby boomers Des aînés plus actifs Tendance à une meilleure acceptation du problème auditif (Kricos, 2003)

52 Mais aussi… Dans le contexte de la mondialisation, le CSSSS de BCSL accueille de nombreux immigrants qui vieilliront aussi Comment cette problématique sera vécue au sein des minorités culturelles? Quelles en seront les répercussions sur lutilisation des services offerts?

53 Augmentation de cette clientèle en raison du vieillissement de la population Nécessité de la mise en place de services répondant aux besoins des PAVPA Le Manoir Cartierville accueille des personnes sourdes de naissance gestuelles: une clientèle aux besoins particuliers à prendre en considération mais en baisse On doit penser ladaptation des services face à ces transformations

54 Une problématique à prendre en considération des recherches sont nécessaires pour éclaircir les nombreuses zones dombre

55 Quelques recommandations pratiques Au contact des personnes âgées, être vigilant à La façon dont elle vous fixe Si elle vous fait répéter, répond adéquatement Si elle se rapproche de vous

56 Pratiques Parler doucement mais ne pas crier Se rapprocher de la personne Reformuler les phrases si la personne ne comprend pas Ecrire au besoin Utiliser le toucher Exemples: pour linterpeller, taper doucement sur lépaule

57 Merci!

58 Bibliographie Arlinger S. Negative consequences of uncorrected hearing loss-a review. International Journal of Audiology, 2003; 422S Ciurlia-Guy E, Cashman M, Lewsen B. Identifying hearing loss and hearing handicap among chronic care elderly people. Gerontologist. 1993;33: Humphrey, C. Some characteristics of the hearing impaired elderly who do not present themselves for rehabilitation. British Journal of Audiology, 15 (25), 3-6 Jerger J, Chmiel R, Wilson N, Luchi R. Hearing impairment in older adults: new concepts. J Am Geriatr Soc 1995;43:928–935

59 -Hamel M. et Lemoine O. (1998). « Analyse du contexte des interventions en surdité acquise chez ladulte », Santé au travail et environnement, Direction de la Santé Publique, Régie régionale de la santé et des services sociaux, DSP Montréal Centre -Goffman E. (1968), Stigmates. Les usages sociaux du handicap, Paris, Ed. de Minuit, Institut de recherche en santé du Canada (IRSC). (2007). Institute of aging: Strategic Plan Ottawa: IRSC. -Goffman E. Stigmates. Les usages sociaux des handicaps. Paris. Minuit Herth K., Intergrating hearing loss into ones life. Qualitative Health Research, Vol. 8, No2, 1998, pp Humphrey, C. Some characteristics of the hearing impaired elderly who do not present themselves for rehabilitation. British Journal of Audiology, 15 (25), 3-6 -Mahoney D.F, Hearing loss among nursing home residents. Perceptions and realities. Clinical nursing research, vol. 1 No. 4, 1992, pp Meadow-Orlans, K.P. (1985). Social and psychological effects of hearing loss in adulthood : A literature review. In H. Orlans (Ed.), Adjustement to adult hearing loss (pp.35-37). San Diego : College Hill Press -Parving A, Philip B. Use and benefit of hearing aids in the tenth decade and beyond. Audiology. 1991; 30: Pichora-Fuller MK, Souza PE. Effects of aging on auditory processing ofspeech. Int J Audiol 2003;42:2S11–16

60 -Santé et Bien Etre Social Canada. (1988). La déficience auditive acquise chez ladulte. -Stewart-Kerr P. (1992). The experience of Acquired Deafness : a Psychological Perspective. Thèse de doctorat en Psychologie. Vancouver. School of Psychology.University of British Columbia -Strawbridge et al., Negative consequences oh hearing impairment in old age: a longitudinal analysis. The Gerontlogist Vol.40, N0.3, Tassé, Loreille cassée, Le stigmate de la surdité chez les personnes âgées malentendantes, Anthropologie et Sociétés, vol. 21, N0 1, 1997: Tsuruoka, H. Masuda, S. Ukai, K. Sakakura, Y. Harada, T. Majima, Hearing impairment and quality of life for the elderly in nursing homes.Auris, Nasus, Larynx. 28(1):45-54, 2001 Jan.


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