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Prise en compte de lépilepsie dans laccueil et laccompagnement des personnes handicapées épileptiques en EMS Catherine Allaire, neuropédiatre, CHU Rennes.

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1 Prise en compte de lépilepsie dans laccueil et laccompagnement des personnes handicapées épileptiques en EMS Catherine Allaire, neuropédiatre, CHU Rennes Françoise Thomas-Vialettes, présidente EFAPPE présidente EFAPPE Colloque PRIOR, le 18 Décembre 2012

2 Réalité de lépilepsie en EMS Lépilepsie est fréquente Lépilepsie est fréquente Souvent considérée comme une « complication » Souvent considérée comme une « complication » Le handicap lié à lE est mal connu Le handicap lié à lE est mal connu La prise en compte de lE en EMS est très variable La prise en compte de lE en EMS est très variable Faut-il des établissements spécialisés pour les épilepsies sévères? Faut-il des établissements spécialisés pour les épilepsies sévères?

3 Études selon étiologies Prématurés de moins de 33 semaines Prématurés de moins de 33 semaines –risque de 5 % Encéphalopathies anoxo-ischémiques: Encéphalopathies anoxo-ischémiques: –22% si séquelles sévères Traumatismes crâniens Traumatismes crâniens –crises précoces 4 à 8 % –épilepsie post-traumatique: si trauma ouvert avec plaie cranio-cérébrale:15 à 30% si trauma ouvert avec plaie cranio-cérébrale:15 à 30% Encéphalopathies génétiques Encéphalopathies génétiques –raisonner par maladie –Xfra: 20% dépilepsie –très fréquents dans le syndrome de Rett, dAngelman

4 réseau Neuro-bretagne 2007 ORSB, financement ARS association EPI, Rhône 2007 financement conseil général méthode: questionnaire 173 EMS Taux de réponse: 53 % méthode: questionnaire 235 EMS 69 Taux de réponse: 31 % 1011 épileptiques: 18 % (5980 patients étudiés) 723 épileptiques: 23 % (3253 patients étudiés) Épilepsie active: 22% Épilepsie active: 30% Etabl polyhandicap enfants: 44% avec épil MAS: 58 % avec épil FAM: 39 % avec épil Études de besoin dans les EMS

5 Caractéristiques de lépilepsie chez 1011 patients EMS adultes 648 EMS enfants 363Nb=1011 Épilepsies stabilisées % % 740 Epilepsiessévères % % 189 Épilepsies avec chutes % % 168 Hospit dans lannée 31 7 % 22 8 % 53 Source : Enquête EMS Exploitation ORS Bretagne

6 Prise en compte de lépilepsie dans la décision dadmission Dans 29 EMS, lépilepsie est un obstacle à ladmission Dans 29 EMS, lépilepsie est un obstacle à ladmission –sur 82 réponses En particulier En particulier –dans les établissements pour adultes –les ESAT Pour 11 établissements, le fait dêtre épileptique est neutre Pour 11 établissements, le fait dêtre épileptique est neutre Source : Enquête EMS Exploitation ORS Bretagne

7 Besoins exprimés dans cette enquête répercussion sur les activités répercussion sur les activités –oui dans 70 % difficultés de prise en charge difficultés de prise en charge –oui dans 44 % besoin de formations besoin de formations –oui dans 80 % autres souhaits exprimés autres souhaits exprimés –identification de personnes « ressource » –accès à des consultations spécialisées –meilleure communication entre professionnels Source : Enquête EMS Exploitation ORS Bretagne

8 Les épilepsies sévères dans les EMS =maladies rares le plus souvent Encéphalopathies épileptiques précoces Encéphalopathies épileptiques précoces Les épilepsies généralisées graves de lenfance: Lennox, Doose Les épilepsies généralisées graves de lenfance: Lennox, Doose Encéphalopathies progressives Encéphalopathies progressives Épilepsies sintégrant dans une maladie génétique Épilepsies sintégrant dans une maladie génétique –syndrome de Rett, dAngelman, Xfra Épilepsies lésionnelles Épilepsies lésionnelles –EAI, encéphalites..

9 Encéphalopathies épileptiques précoces début précoce: début précoce: –dès les premiers mois –spasmes fréquents –aspect EEG péjoratif évolution défavorable: évolution défavorable: –sur le plan de lépilepsie=pharmaco-résistance –sur le plan psycho-moteur=polyhandicap étiologies génétiques souvent indéterminées étiologies génétiques souvent indéterminées

10 Revue des EEP (Dr M. Milh)

11 Notion dépilepsie sévère Liée aux crises Liée aux crises –fréquence –gravité: chute, durée longue –déficit post-ictal Retentissement psychologique fréquent Retentissement psychologique fréquent –troubles anxieux, dépressifs,du comportement.. Conséquences des traitements Conséquences des traitements –asthénie, effets secondaires

12 Épilepsies, quel handicap? Chez la personne non cérébro-lésée Chez la personne non cérébro-lésée –lépilepsie est un handicap « caché » Personne porteuse dun handicap moteur et/ou mental: Personne porteuse dun handicap moteur et/ou mental: –lépilepsie est un autre handicap –pas toujours priorisé –le suivi est compliqué

13 Le handicap créé par une épilepsie EFAPPE 2011 Déficiences permanentes dues à lépilepsie, la maladie à son origine (traumatisme, lésion…) ou des handicaps associés Déficiences permanentes dues à lépilepsie, la maladie à son origine (traumatisme, lésion…) ou des handicaps associés Déficiences durables ou liées au traitement dues aux effets secondaires des médicaments. Déficiences durables ou liées au traitement dues aux effets secondaires des médicaments. Déficit temporaire et imprévisible lié à la crise, ictal et post-ictal Déficit temporaire et imprévisible lié à la crise, ictal et post-ictal Restrictions permanentes pour protéger du risque de mise en danger de la personne ou de tiers lors dune crise Restrictions permanentes pour protéger du risque de mise en danger de la personne ou de tiers lors dune crise handicap = conjonction des déficiences permanentes et du déficit temporaire lié aux crises dépilepsie

14 Le handicap épileptique nest pas figé évolutions rapides et temporaires : évolutions rapides et temporaires : –Ajustement de traitement, –Maladie intercurrente déstabilisant lépilepsie, –Période plus difficile psychiquement ou physiologiquement … Ne pas surprotéger ces personnes quand elles vont au mieux, les accompagner davantage quand elles vont moins bien. Dautres vont soudain moins bien et ont besoin dun accompagnement plus grand rapidement et durablement Dautres vont soudain moins bien et ont besoin dun accompagnement plus grand rapidement et durablement EFAPPE 2011

15 15 EFAPPE, novembre 2011 Gravité du handicap? Crises perturbant peu lactivité 1 Crises perturbant lactivité (réduction momentanée des capacités,fatigue,interdiction dactivité ou surveillance obligatoire compte tenu du risque de crise) 2 Crises avec risque de mortalité/morbidité 3 Qui viennent se conjuguer à des déficiences permanentes légères/moyennes/sévères/profondes(ou pas) cognitives, mentales, psychiques, physiques, sensorielles selon les personnes et lhistoire de leur maladie

16 16 EFAPPE, novembre 2011 compensation selon le handicap ce qui est souhaitable Handicap crises Déficiences permanentes Faire tomber les tabous dans le monde ordinaire Vie à domicile avec accompagneme nt Enseignement adapté, poste professionnel protégé ESMS spécialisé épilepsie 1 Faire tomber les tabous dans le médico-social ESMS non spécialisé épilepsie avec projet de vie et accompagneme nt adapté à lépilepsie Périodes critiques, épilepsie instable: ESMS spécialisé épilepsie 2 3 ESMS selon déficience la plus lourde+accompagnement renforcé pour lautre

17 Réseau Neuro-Bretagne Réseau épilepsie Réseau épilepsie –documents disponibles sur le site Réseau Breiz-IMC Réseau Breiz-IMC –documents –formations –éducation thérapeutique de groupe –dossier partagé

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