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CIRCULAIRE N°DHOS/O4/2007/153 du 13 avril 2007 Annexe 2 – Typologie des groupes de maladies rares 1. Maladies auto-immunes et maladies systémiques rares.

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1 CIRCULAIRE N°DHOS/O4/2007/153 du 13 avril 2007 Annexe 2 – Typologie des groupes de maladies rares 1. Maladies auto-immunes et maladies systémiques rares 2. Maladies cardio-vasculaires rares 3. Anomalies du développement embryonnaire dorigine génétique 4. Maladies dermatologiques rares 5. Maladies endocriniennes rares 6. Maladies hépato-gastro-entérologiques rares 7. Maladies hématologiques non malignes rares 8. Maladies héréditaires du métabolisme 9. Maladies neurologiques rares 10. Maladies neuromusculaires 11. Maladies pulmonaires rares 12. Maladies sensorielles rares regroupant les maladies ophtalmologiques rares et les surdités congénitales et génétiques 13. Maladies rénales rares 14. Maladies osseuses rares 15. Déficits immunitaires rares 16. Maladies de la trame conjonctive 17. Autres maladies rares.

2 Maladies auto-immunes et maladies systémiques rares 2004 Centre de référence pour les vascularités nécrosantes et sclérodermies systémiques Coordonnateur : Pr Loïc Guillevin, service de médecine interne, hôpital Cochin, 2004 Centre de référence pour les lupus et syndromes des antiphospholipides Coordonnateur : Pr Jean-Charles Piette, service de médecine interne, 2005 Centre de référence des amyloses dorigine inflammatoire et de la fièvre méditerranéenne familiale Coordonnateur : Pr Gilles Grateau, service de médecine interne, hôpital Tenon, 2005 Centre de référence des atteintes vasculaires de la sclérodermie Coordonnateur : Pr Eric Hachulla, service de médecine interne, centre hospitalier universitaire de Lille Centre de référence des maladies systémiques rares auto-immunes Coordonnateur : Pr Jean-Louis PASQUALI, Service de médecine interne et immunologie clinique, Hôpitaux universitaires de Strasbourg 2006 Centre de référence des arthrites juvéniles Coordonnateur : Dr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE, Unité d'immunologie, hématologie, rhumatologie pédiatriques, Hôpital Necker Enfants Malades 2007 Centre de référence des maladies auto-inflammatoires Coordonnateur : Pr. Isabelle KONE PAUT, Service de pédiatrie générale, Hôpital Bicêtre,

3 Centre de compétences / Réseau régional de compétences

4 Réseau régional de compétences Objectifs - enjeux Malades: présentation claire de loffre Médecins: –« Affichage » services, spécialités – Meilleure valorisation de certains actes – Prescriptions hors AMM

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6 13 Juillet 2007Chers collègues, chers amis Comme vous le savez le dossier des Centres de Compétence pose divers problèmes. La SNFMI vient d'être officiellement sollicité par le ministère et la collégiale des internistes parisiens pour tenter d'harmoniser la mise en place des centres de compétence en France pour le groupe "maladies autoimmunes et maladies systémiques rares" Le ministère, par l'intermédiaire d'Alexandra Fourcade, chargée de mission "plan national maladies rares " : 1. semble d'accord pour retarder de six semaines la date limite de réception des listes établies par groupes de maladies rares, initialement prévue le 14 septembre 2007, à la condition de proposer un nouveau calendrier et une méthodologie. 2. admet la réalité et la notion de réseau régional de compétences Le recensement des initiatives locales ou régionales concernant les réseaux régionaux de compétence déclarés ou projetées parait indispensable ; ces derniers semblant devoir être multidisciplinaire, régionaux voir inter-régionaux regroupant hôpitaux universitaires et hôpitaux non universitaires. Dans un premier temps nous entreprenons ce recensement. L'harmonisation ultérieure et les choix de ces Réseaux Régionaux de Compétence devront se faire en parfaite harmonie avec les sept centres de références concernés par ce thème (5 adultes + 2 pédiatriques). Nous vous serions reconnaissants de nous faire connaitre ou ces initiatives avant le 30 juillet D'avance en vous remerciant, nous vous prions de croire à l'assurance de nos salutatiosn distinguées et en notre amical souvenir Hervé Lévesque Jean Charles Piette Secrétaire Général de la SNFMI Président de la SNFMI

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9 Ces réseaux de compétences doivent : a. être multidisciplinaires, incluant bien évidemment les pédiatres, b. regrouper les hôpitaux universitaires et non universitaires de manière régionale voire inter-régionale, c. être coordonnés par des équipes ayant démontré leur intérêt et leur investissement dans ce domaine des maladies systémiques et auto-immunes rares d. être en lien direct et étroit avec les centres nationaux de référence.


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