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Lettre de Patrick Bernard : En principe, le développement dun individu depuis son plus jeune âge est dacquérir des connaissances, du savoir-faire et de.

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2 Lettre de Patrick Bernard : En principe, le développement dun individu depuis son plus jeune âge est dacquérir des connaissances, du savoir-faire et de lexpérience en tous domaines. Ce principe fondamental dévolution conduit généralement lhomme vers une plus grande plénitude au fil du temps. Cependant, certains dentre nous sont parfois ralentis voire stoppés et pire contraints de régresser dans le cheminement de ce développement individuel. Accidents de la vie ou maladies sont à lorigine de cette baisse ou perte de certains ou de la quasi-totalité de ces acquis. Mais la vie continue... Pour ma part, cest une rétinite pigmentaire, maladie génétique « évolutive » de la rétine, qui ma lentement amené à faire lexpérience de ce fléchissement puis jusquà vivre cette régression. Aujourdhui, la lumière diminue progressivement et devient trop faible. Mon champ visuel périphérique nest plus que de 5 degrés, limitant ma vision à un faible faisceau semblable à la vision que lon peut avoir en regardant à travers un petit trou de serrure. Cette vision dite « tubulaire » exclut la vue périphérique et me laisse une acuité visuelle centrale inférieure à 1 dixième. Cette maladie très invalidante conduit la plupart du temps la personne atteinte vers la cécité. Il nexiste actuellement aucun traitement permettant dendiguer cette pathologie ni même den ralentir son évolution. La recherche avance mais trop lentement au goût des patients touchés. Au fil du temps qui passe, la maladie sinstalle et progresse en nous faisant perdre un peu plus chaque jour notre autonomie. La présence daide humaine et matérielle devient une réalité indispensable pour continuer à vivre « presque » normalement. Des adaptations sont nécessaires et il faut à chaque degré nouveau dévolution de la maladie se créer encore et encore de nouveaux repères. Cela demande énormément dénergie et de la patience. Bien trop souvent incompris par cette ambivalence de mi-voyant mi-aveugle, la personne atteinte de rétinite pigmentaire a tendance à se refermer sur elle-même et à sisoler. Limportance dun entourage très compréhensif et de relations fortes avec famille et amis sont essentielles pour aider le rétinopathe à poursuivre son chemin. Malgré cela, il faut se rendre à lévidence. Ce que nous étions capables de réaliser seuls avant cette diminution progressive de notre vue nous est difficilement possible aujourdhui. On doit continuer à vivre en sachant quun jour on sera aveugle. Alors commence une course contre la montre...

3 Lettre de Patrick Bernard (suite) : Que faire ! Soit rester à se lamenter, mais cela ne changera rien... Soit agir... Laction est source de progrès et empêche de « gamberger ». En agissant, on nourrit des projets. Quelle que soit leur envergure, on se dit quon est encore capable de les mener à bien même si ces derniers nécessitent laide dun ou plusieurs tiers. Alors nous vivons ces instants comme un « bonus » devant cette terrible échéance qui menace. On veut croquer la vie à toute allure. Ce qui peut être fait aujourdhui ne sera plus à regretter demain quand tout sera devenu impossible... Pour cette tentative, je repars avec une partie de léquipe des « Cannes Blanches », nom porté par notre groupe lors de lexpédition du Kilimandjaro. Laventure que nous avons vécue et partagée ensemble en Tanzanie durant cette longue ascension nous a aguerris en quelque sorte et permis de mieux nous connaître. De plus, deux de ces amis ont déjà participé à ce raid réunionnais en Ils connaissent les lieux et savent aussi que cela sera très difficile, mais nullement impossible. Je les connais, ils me connaissent. Je sais quavec leur aide je peux y arriver. À ma demande ils ont accepté de my accompagner. Il y a quelques années, quand je courais encore seul, je rêvais de participer à cette épreuve mythique, sans jamais avoir eu loccasion ou peut-être le courage de le faire. Depuis lévolution de ma maladie et les nombreuses rencontres que jai pu nouer, peu à peu le désir de réaliser ce rêve est devenu très présent dans mon esprit. Si nous réussissons, cette performance montrera encore quune situation de handicap peut parfois se retourner en aspect positif. Quand on revient dune expérience comme celle du Kilimandjaro, on se sent un peu plus fort. La confiance en soi est grande, on se sent capable daller plus loin. Par cette action vous savez que dautres pourront et oseront à leur tour se lancer ce genre de défi. En nous aidant financièrement vous savez quun déficient visuel, un « perdant la vue », comme je me définis, grâce à vous réalisera un vieux rêve un peu fou jusquici inaccessible. Pour conclure, jajouterai que si ce projet peut redonner de lespoir et aider dautres personnes atteintes de déficiences à se « relever » par cet exemple, alors ce sera notre plus grande victoire. Patrick Bernard

4 2. Ses origines, sa constitution, ses objectifs La Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France a été créée en 1917 par des aveugles, pour l'amélioration morale, intellectuelle et sociale de tous les aveugles, en France et à l'étranger (article premier des Statuts). Reconnue d'utilité publique le 27 août 1921, elle est ouverte à tous les handicapés visuels, sans exception. Depuis plus de 80 ans, la Fédération des Aveugles et Handicapés Visuels de France pratique la solidarité au présent, grâce à la générosité de ses bénévoles et de ses donateurs. Sa mission : permettre à ceux qui ne voient pas, ou voient très mal, de s'intégrer à un monde souvent ressenti comme hostile, car le visuel et limage ont pris de plus en plus de place et une importance capitale en cette fin de millénaire. Un million et demi de personnes en France souffrent de déficience visuelle plus ou moins profonde : cécité de naissance, cécité liée à la dégénérescence rétinienne, aux maladies génétiques conduisant à la cécité, accidents de la vie et maintenant dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA). Pour en savoir plus:

5 3. Avant tout c'est un objectif de solidarité pour La Fédération des Aveugles de France à travers Patrick Bernard mal voyant qui chaque année perd un peu plus la vue et qui bientôt malheureusement connaitra la cécité. Notre équipe dencadrement gràce à l'expérience acquise lors de participation au 13e Marathon des sables,lEnfer vert en Amazonie, le Grand Raid et dernierement lascension du Kilimandjaro accompagné de deux déficients visuels sont aguerris et expérimentés à la dureté des raids. Nous voulons à travers cette course soutenir La Fédération des Aveugles de France et avec cette association préparer notre projet. Patrick Bernard, un sportif accompli à déja plusieurs marathons à son actif et plusieurs aventures sportives (Mauritanie, Maroc, St Petersbourg) et dernierment à accompli lexploit davoir atteind le sommet du Kilimandjaro comme non-voyant, une premiere Mondiale. Auparavant : 8 manifestations et 4 raids ont été organisées avec succès au profit de différentes associations caritatives. En 1987 pour "l'Association l'ARC", En 1989 pour "l'Association PERCE NEIGE", En 1991 pour "l' Association des ENFANTS POLYHANDICAPES" En 1994 pour "l'Association MEDECINE BOXE" En 1995 pour "l' Association ALIAJ En 1999 pour "lAssociation ETRE ENFANT En 2002 pour l Association LA CROISADE DES AVEUGLES En 2005 pour l Association LA FEDERATION DES AVEUGLES DE FRANCE En 1998 Raid Marathon des sables pour lassociation ETRE ENFANT En 2000 Raid de lAmazonie pour lassociation HANDICAP INTERNATIONAL En 2001 Raid de la diagonale du fou (Reunion) pour lassociation LA CROISADE DES AVEUGLES En 2006 Lascension du KILIMANDARO avec deux personnes défficiente visuels

6 Notre équipe se compose de 5 personnes, 1 déficient visuel, 4 Guide-accompagnateurs dont deux de secours Henri CUKIER 39 ans Activité: Informaticien Course à pieds, Ski Ascension du Kilimandjaro 2006 Qualité : la solidarité Son rôle: Guide de secours Tony ASDRUBAL, 30 ans (brevet de secouriste) Activité: Photographe Course à pieds, VTT, Boxe Française Ascension du Kilimandjaro 2006 Qualité : la sérénité Son rôle: Courvrir lévenement + Guide de secours Webb KHIARI, 43 ans, marié 1 enfant Activité: éducateur spécialisé Course à pieds, golf, Boxe Française Ascension du Kilimandjaro 2006 Grand Raid de la Réunion en 2001 Qualité : le dévouement Son rôle: Guide à lavant de Patrick Patrick BERNARD, 51 ans, marié 3 enfants Activité: accordeur de piano Course à pieds, Ascension du Kilimandjaro 2006 Qualité : la ténacité Son rôle: arrivée au bout Didier Dischamps, 47, marié 3 enfants Activité: Administrateur de sécurité informatique Course à pieds, golf, Boxe Française Ascension du Kilimandjaro 2006 Grand Raid de la Réunion en 2001 Qualité : la persévérance Son rôle: Guide à larriere de Patrick Patrick, sera en cordé et aura des protections en cas de chutes, aux genoux et aux mains pour les étapes de nuit


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