L’Expérience du VIH/SIDA au Service de l’Observance: un programme d’ETP qui fonctionne comme une EPP pour les Patients atteints par le VIH Dr Laurent Fonquernie, Aline Théveny, Amina Ayouch Boda Service des Maladies Infectieuses et Tropicales CHU Saint-Antoine Atelier 2 Qualité de l’éducation thérapeutique du patient

PLAN DE L’EXPOSE 1.Présentation de la file active de patients VIH+ 2.Programme oRchestra – aspects Observance 3.Valorisation de l’activité Observance et Circulaire HDJ annuel de synthèse

Hôpital Saint-Antoine Année Description de la population de patients AgeGlobalHF Moyenne File active= 3138 patients VIH+ SexeNombre% M231874% F82026% Mode de transmissionNombre% Homo-bisexuel % Hétérosexuel % Toxicomanie IV1966.2% Autres2568.3%

Hôpital Saint-Antoine Année Origine géographique (par nationalité) selon sexe ContinentNombre (%) Hommes Femmes (n= 2208) (n= 772) Renseignés, n (%) Europe, n (%) Afrique subsaharienne, n (%) Maghreb, n (%) Autres, n (%) 2980 (95%) 1782 (80.7%) 316 (41%) 241 (11%) 419 (54.3%) 69 (3%) 21 (2.7%) 115 (5.3%) 16 (2.1%)

Hôpital Saint-Antoine Année Données traitements antirétroviraux - statut thérapeutique des patients - Nombre% Naïfs34411% Interruptions862.5% Sous traitement269486% Indéterminés140.5% 1ère ligne de traitement antirétroviral débutée en : n= 211 (7.8% traités) Pour les traités, durée moyenne de traitement au 31/12/2008, mois: ( )

Hôpital Saint-Antoine Année Statut virologique VIH-1 sous traitement antirétroviral n= 2687 (87%) patients traités parmi 3099 patients VIH-1 + Nombre% Valeurs charge virale VIH-1 renseignées, n (%) % Charge virale VIH-1 < 40 cp/ml2116*79.8%* Charge virale VIH-1 [ ] cp/ml % Charge virale VIH-1 > 1000 cp/ml1897.1% Stratification selon classes de charge VIH-1 (cp/ml) * Forte proportion d’indétectabilité = reflet d’une bonne observance

Hôpital Saint-Antoine Année Associations thérapeutiques par nombre de molécules associées Nombre de molécules Nombre% 122.6% % 32277*84%* % * Traitements simplifiés mais restent conséquents

PRESENTATION DU PROGRAMME ORCHESTRA SAINT-ANTOINE Action globale de prévention, dépistage et prise en charge des co- morbidités chez les patients VIH+ suivis en ambulatoire Programme visant à harmoniser les pratiques de prévention et de dépistage et à faciliter l’accès aux soins. Programme qui s’intègre dans la démarche d’évaluation des pratiques professionnelles Développement d’une application informatique dans le logiciel de consultation DIAMM®, conçue à partir de recommandations validées.  Permet de délivrer alertes, questionnaires et prescriptions individualisées.

POURQUOI CETTE DEMARCHE – QUELS CONSTATS AVONS-NOUS FAITS DEPUIS 2004 ? File active importante: n > 3000 patients VIH+ adultes Une population de patients VIH+ qui vieillit, suivis depuis plusieurs années - accumulation de co-morbidités (cardiovasculaire, hépatites, cancers) - relâchement des pratiques de prévention (IST) - difficultés à maintenir sur le long terme une bonne observance aux traitements anti-rétroviraux: risque d’échecs individuels (progression VIH/Sida) et collectifs (diffusion VIH résistants) Une offre de soins diversifiée - Observance, Diététique, Psychologue, Sexologie, Social, Tabacologie… Un nombre de médecins important -Autant de pratiques que de médecins = effort d’harmonisation pour respecter bonnes pratiques et recommandations

AXES D’INTERVENTION oRchestra St Antoine Vaccin anti-VHB CardiologieProctologieGynécologieObservanceSexologie Hépatites

Logiciel de consultation DIAMM ® : outil adaptatif permettant 1/ suivi des patients 2/ recueil de données

ALGORITHME DE DECISION: OBSERVANCE Patient naïf de traitement ARV ? Traitement oublié depuis 4 jours ? oui non Non concerné, patient non traité OU Non concerné, période d’interruption Jamais OU oui 1 fois oui 2 fois oui 3 fois oui 4 fois Patient sait prendre son traitement ? Prise manquée le dernier WE ? Traitement pose problème ? Orientation vers consultation d’observance ? oui / non oui Demandé systématiquement tous les 6 mois non oui Jamais OU Par semaine Par mois Par trimestre Par semestre Au moins un oubli?

Affichage et livret d’accueil

Le tableau des médicaments Avant la mise en place ou à l’instauration du traitement. Il permet de faire une présentation « physique » du traitement. Il sert aussi à percevoir les premières réactions des patients et suscite leurs questions

La planification du traitement Pour les patients ayant des problèmes linguistiques, ou des problèmes d’organisation, de mémorisation

Evaluation du programme ORCHESTRA Une évaluation après 2 ans d’application du programme répond à différents objectifs: Analyser l’évolution des pratiques professionnelles en matière de prise en charge des patients VIH+ Quantifier le nombre d’interventions ciblées Mesurer l’évolution de paramètres-cibles liés à la prise en charge globale des patients

Méthodologie de l’Evaluation Choix d’analyse : Analyse longitudinale à 24 mois comparant les données des patients lors de la 1ère et la dernière consultation au cours du programme Analyse portant sur l’ensemble des patients ayant eu : - une 1ère consultation au cours de la 1ère année d’implantation du programme - au moins une autre consultation au cours de la 2ème année de déroulement du programme - un écart entre la 1ère et la dernière consultation d’au moins 6 mois.

Méthodologie de l’Evaluation (aspects Observance) Calcul du score d’observance Définition du score d’observanceNombre de points Jamais d’oubli dans les 4 derniers jours0 Oubli 1 fois dans les 4 derniers jours1 Oubli 2 fois dans les 4 derniers jours2 Oubli 3 fois dans les 4 derniers jours3 Oubli 4 fois dans les 4 derniers jours4 Oubli le week-end précédent1 Traitement pose problème4 Ne sait pas comment prendre son traitement4 Score = 0Patient observant 1 ≤ Score ≤ 3Patient malobservant Score ≥ 4Patient très malobservant

RESULTATS (aspects Observance) Normalisation des indicateurs à M24 P< % 50% 0% Parmi les 317 patients considérés malobservants, 72% sont jugés observants à 2 ans

( médicaux et paramédicaux)

AIDS Care Vol 00, No 0, Month 2009, 1-8

Valorisation de l’activité d’Education Thérapeutique par application de la Circulaire HDJ annuel de synthèse des patients VIH+ (19 novembre 2007) novembre 2009

Année 2007Année 2008 File active VIH Consultations VIH+ -par patients -nombre total Nombre de patients traités2747 (91.5%)2694 (89%) Consultation Observance VIH+ (hors HDJ annuel) -par patients -nombre total 78 (2.8%) (8.2%) 304 Question Orchestra : « orientation Cons. Observance: oui/non »* -renseignée -réponse= oui 357 (13%) 19 (5.3%) 1056 (37%) 46 (4.3%) HDJ annuel de synthèse (consultation d’Observance systématique)0466 (14.8%)  La file active progresse (+ 5% /an environ)  Les patients VIH+ sont vus en consultation 3 fois/ an pour la majorité  L’activité globale de la Consultation Observance progresse en 2008 (8.2% des patients traités vs 2.8% en 2007). La majorité des patients est vue une seule fois.  2 portes d’entrée possibles pour la Consultation d’Observance via DIAMM : - soit par le questionnaire Orchestra (posé tous les 6 mois) - soit par la prescription de bilan annuel de synthèse (Cons. Observance systématique): 15% des patients en 2008  La question Orchestra « orientation vers Cons. Observance »* renseignée est un reflet de la malobservance puisqu’elle est déclenchée par des réponses défavorables aux 4-5 questions d’observance -la fréquence de cette question en 2008 progresse (37% des patients traités vs 13% en 2007) car une 5 ème question large « oubli une fois /semaine ou /mois ou /trimestre » a été rajoutée (bon reflet clinique de la réalité mais surestime possiblement une malobservance avérée) -le taux de réponse « oui » à la proposition d’orientation vers Cons. Observance est faible (4-5%) L’HDJ annuel de synthèse renforce cette activité (consultation systématique pour évaluation thérapeutique que le patient soit observant ou pas) EVOLUTION DE L’ACTIVITE DE LA CONSULTATION D’OBSERVANCE