Les parcours, une nécessité pour les patients Yvanie Caillé Laïla Loste.

Slides:



Advertisements
Présentations similaires
S é minaire HI Access to services for PwD in challenging environment Amman 2009 Exp é rience de l ’ Amicale Marocaine des Handicap é s Maroc Pr é sent.
Advertisements

Développement des usages de la télémédecine au sein du GHT : des exemples de projet en construction - Télémédecine et plan périnatalité à Mayotte - Dr.
1 Comment préparer un plan Document No. 2.1 Gestion des activités conjointes de lutte contre la tuberculose et le VIH: cours de formation pour responsables.
Société Française de Médecine Générale Congrès de MG – Nice – juin 2009 Perception par les médecins généralistes français du rôle de l’évaluation.
ABF Améliorer nos formations pour une microfinance plus sociale.
Évaluation de la Charte Marianne. Qu’est-ce que la Charte Marianne? Quand? Le 3 janvier 2005 Qui? Tous les services de l’État Quoi? Des engagements vis.
« Vivre sans Thyroïde » Forum de discussion Association de patients Sète, mai 2016.
ORGANISATION DE LA DIALYSE DANS LE LOIRET Marie-Christine BOUSSIER – Présidente ATIRRO Dr D.PIERRE – Médecin directeur ATIRRO Dr O.GREZARD – Médecin directeur.
Collectif interassociatif autour de la naissance Le Ciane 2015.
AG FEHAP Dialyse Lille juin 2013 Parcours du patient en hémodialyse à domicile : AIDER LR Orléans le 5 juin 2014 AG FEHAP MRC Orléans Juin2014.
Application portable d’entretien motivationnel Benoît Castelnérac | Damien Échevin.
DRH Groupe CONFIDENTIEL Plénière du 12 février 2016 Négociation sur le dialogue social et le droit syndical.
Société Française de Médecine Générale Congrès de MG – Nice – juin 2010 Freins et obstacles à l’initiation d’un traitement antalgique de palier 3.
1 l’Enquête Nationale sur le bien-être 2012 Journées Portes Ouvertes à Kénitra les et 23 Octobre 2015 S OUS LE H AUT -P ATRONAGE DE S.
Les traitements par hormone de croissance - Congrès SFEDP- 2 juin 2005 Les traitements par hormone de croissance Damon MN, Pépin S, Ricatte M, Fender P,
LES SOINS EN EHPAD EN 2012 Conseil CNSA du 15 octobre 2013.
Les idées vraies ou fausses sur la greffe avec donneur vivant Caen, juin 2014 B Hurault de Ligny CHU Caen.
AGORA SPORTS L’association AGORA SPORTS Affiliée à la FÉDÉRATION FRANÇAISE EPMM SPORTS pour TOUS Vous présente : Le programme de prévention.
Synthèse 26 éme Journées d’études ARTH Mai 2012 Geneviève Robles.
Renseignements et inscriptions
Médecins coordonnateurs : Quel profil en 2014 et quelles perspectives ? Médecins coordonnateurs : Quel profil en 2014 et quelles perspectives ? Enquête.
Offre de service Équipe santé mentale adulte CIUSSS Centre-Sud-de-l ’Île-de-Montréal, territoire Jeanne- Mance Présentation à la Table Faubourg Saint-Laurent.
Réunion AG dialyse de la FEHAP 5 juin Direction générale de l’offre de soins ORGANISATION & MISSIONS Direction générale de l’offre de soins Données.
1 / Convention régionale FHF Bourgogne Franche Comté Offre Médico-sociale Annie LELIEVRE 1 er mars 2016.
Le bénévolat à la FEHAP Résultats de l’enquête sur le bénévolat Direction Vie Associative Troisième Université de Printemps des Administrateurs 21 mars.
Alzheimer’s Disease International (ADI) Fondation en 1984 Organisation faîtière de 79 associations nationales Personnes atteintes de démence et familles.
1 Devenez ingénieur(e) en 4 ans Polytech Tours : une nouvelle voie d’orientation en fin de PACES.
« Appui à la construction d'un cadre régional de développement pour les mutuelles de santé dans les pays de l’UEMOA »
Le suicide en France Chaque année, environ personnes font une tentative de suicide et d’entre-elles en meurent  2ème cause de mortalité.
Le projet médical partagé du GHT de l’Océan Indien structuré par la Télémédecine Journée Télémédecine / ANFH – 21 avril 2016 Martine BEGUIN Directrice.
Le suivi des plaies chroniques à domicile. - Problèmes lors du suivi des plaies complexes de plus en plus fréquents à domicile. - Population soignée à.
Assemblée Régionale Bretagne du 13/12/13 1 Le Projet Stratégique FEHAP Mise en œuvre et perspectives Assemblée Régionale Bretagne Le 13 décembre 2013 Au.
1 Le réseau Onco-Poitou-Charentes Pourquoi ? Pour qui ? Réseau de cancérologie de la région Poitou-Charentes.
PAERPA PARCOURS DE SANTE DES PERSONNES AGEES EN RISQUE DE PERTE D’AUTONOMIE.
Mise en œuvre du plan d’action pour l’accompagnement du changement dans les services Prévention des Carsat.
LE PROJET REGIONAL DE SANTE ET LA MISE EN ŒUVRE DE LA TELEMEDECINE Télémédecine : Emergence de nouvelles pratiques professionnelles TAMARUN - 21 AVRIL.
La prise en charge des soins palliatifs L’organisation dans un centre hospitalier 9 avril 2016.
Novembre  Plus de actifs ◦ 10 % de l’emploi régional ◦ Une moitié des actifs exerçant un métier de la santé ◦ Une autre moitié dans l’action.
Expériences européennes en faveur de la conciliaiton Università degli Studi di Roma Tre 10 Mars, 2016 Développement international L’égalité des chances.
Quelle contribution des banques françaises à la microfinance ? Marie-Françoise DELAITE Jacques POIROT.
Évolution du repérage des comorbidités des patients ayant une fracture du col du fémur par l'intervention des EMG Dr Frédéric Bloch & le groupe de travail.
PLAN REGIONAL DE MOBILISATION DE L’APPRENTISSAGE Rentrée 2016.
Discussion sur la problématique de l’assurance maladie universelle Identifier les contraintes opérationnelles pour orienter PAODES – volet ‘demande’
DPC …le bout du tunnel ?. DPC, ce que l’on sait Le DPC est mis en œuvre par des organismes inscrits à l’OGDPC après avis de la CSI Agrément Tout organisme.
TRX Ensemble, améliorons la qualité en santé. Comment améliorer la sécurité des soins en ville ? Modérateur Ensemble, améliorons la qualité en santé 2.
Gouvernance et mise en œuvre de la législation du marché unique Alvydas Stančikas, Chef de l’unité "Application du droit du marché unique et relations.
Une orientation prioritaire du Projet Régional de Santé et du programme des systèmes d’information et de la Télémédecine (PSIT) Une mission régionale Télémédecine.
THEME 1 COMPRENDRE LES TERRITOIRES DE PROXIMITE CHAPITRE 2 LA REGION, TERRITOIRE AMENAGE.
L’allocation des ressources limitées et les choix de société Ghislaine Cleret de Langavant Commissaire adjointe à l’éthique et à l’appréciation Table ronde.
1 DEFIS POUR L’APPLICATION DE LA LOI STATISTIQUE Cas de Madagascar Présenté par Niaina RANDRIANJANAKA.
Observatoire économique, social et financier 1 FEHAP – Registre des patients en dialyse Registre des patients en dialyse Nicolas Ferrafiat Observatoire.
Communication du SGG sur le canevas de présentation d’une politique nationale et d’un plan stratégique à l’atelier national de révision de la politique.
 ANALYSE DES CATEGORIES PROFESSIONNELLES DU SECTEUR DE LA SANTE AU CAMEROUN Adidja AMANI MD, MPH Ministère De La Santé Publique 1 ère conférence Nationale.
Modèle de présentation Transition énergétique Ce modèle est celui de la présentation du rapport d’atelier lors de la plénière du 8 février à Lyon. La durée.
Suivi et Évaluation de la Performance d ’un Système Logistique Partie 2: Indicateurs des Résultats Logistiques Note au formateur: Distribuer le polycopié.
Eidgenössisches Departement des Innern EDI Bundesamt für Gesundheit BAG Direktionsbereich Gesundheitspolitik Eidgenössisches Departement des Innern EDI.
CADRE SECTORIEL D’UNE POLITIQUE CONTRACTUELLE EMPLOI ET FORMATION PROFESSIONNELLE.
1 Comité économique et social européen. 2 DIRECTION DES AFFAIRES GÉNÉRALES (DAG) DIRECTION DES AFFAIRES GÉNÉRALES CESE 2012.
Action : Prévenir les attentes d’admission des patients en provenance des Urgences Objectifs généraux :  Mener un travail d’analyse sur l’organisation.
1 Fabienne Ragain-Gire E-patiente DT1, bénévole & présidente AFFD Inscrite sur le forum en 2008 UN CLIC ET CA REPART ! LE SOUTIEN.
Formation TEC – Lyon le 30 & 31 Mai 2016 – Les CeGIDD L’informatisation des C entres G ratuits d' I nformation, de D épistage et de D iagnostic (CeGIDD)
1 Hôpital en tension : CH d’Arras (1/3)  Indicateurs de veille retenus (mesure quotidienne) : Nombre de passage à J-1 Nombre de passage les 3 jours précédents.
LA PRISE EN CHARGE COMMUNAUTAIRE. Introduction L’intervention communautaire consistera à : Promouvoir une meilleure collaboration entre les centres de.
Dr. Guetarni. N 16/05/2012 Faculté de médecine d’Oran Département de chirurgie dentaire Enseignement gradué 1année de médecine dentaire Année universitaire.
Séminaire de clôture Jumelage Emploi Partenariat local pour l’emploi BILAN DU PROJET Slah Medini Ce projet est financé par l’Union européenne.
Le budget et la politique de l’établissement Gilles Baillat Président URCA
V.TIXIER DESC Réanimation médicale Lyon 25/01/2010.
Les Plateformes Territoriales d’appui
DEPISTAGE ASSURANCE MALADIE CENTRE COORDINATION DEPISTAGE MG : DEPISTEURS PLAN CANCER 2003.
Transcription de la présentation:

Les parcours, une nécessité pour les patients Yvanie Caillé Laïla Loste

3

4

Renaloo : association de patients, 1 ère communauté web francophone sur l’insuffisance rénale, la dialyse, la greffe

Renaloo…

Une fréquentation croissante : – 1300 visiteurs uniques par jour – Environ 3500 actifs sur les forums – visiteurs uniques sur 2013 – près de internautes ont visité le site plus de 100 fois au cours l’année, autres entre 15 et 100 fois… Renaloo, aujourd’hui…

Des brochures…

Renaloo, opérateur de recherche… Activité professionnelle et ressources des patients dialysés et transplantés en âge de travailler – Enquêtse quantitative (4000 patients interrogés) et qualitative – partenariat avec l’AbM, le service d’épidémiologie de l’école de santé publique de Nancy, la CNSA, la DGS Enquête qualitative sur les relations entre les patients transplantés et leurs néphrologues – Lauréate de l’appel à projet 2011 de la Fondation MACSF

Renaloo, acteur de lobbying… : révision de la loi de bioéthique 2012 : MMF et dispositif tiers payant contre générique 2012 – 2013 : Etats Généraux du Rein 2013 : Belatacept & liste en sus …

Sous le Haut Patronage de Monsieur François Hollande Président de la République

Les parties prenantes… ANILAD RNPN

La méthodologie des EGR

L’enquête des EGR : les voix des patients

Les résultats… questionnaires retournés 6185 en version papier 2385 par internet 7000 remplis par des personnes dialysées ou greffées soit 10% de la population des patients insuffisants rénaux au stade terminal Un « verbatim » très riche Quelques découvertes…

21

Perceptions subjectives comparées de l’état de santé des patients dialysés et greffés :

Un immense besoin d’écoute et de soutien psychologique -L’impact psychologique des maladies rénales est majeur. -Leur annonce est souvent vécue comme un grand choc -Souhait d’une prise en compte plus globale des effets de la maladie sur les personnes, leur entourage et leur vie -Souhait de la disponibilité de psychologues dans les unités de soins mais aussi de plus d’écoute et d’empathie de la part des soignants, infirmières et médecins…

Répartition des niveaux d'instruction des patients dialysés et greffés Inégalités sociales

Les constats des EGR

Les maladies rénales… Moins médiatisées que les cancers ou le VIH longtemps silencieuses dévastatrices dans leurs effets extrêmement coûteuses très inégalitaires dans leurs thérapeutiques

De fortes disparités régionales D’incidence de la maladie De modalités de prise en charge D’accès aux traitements : greffe, dialyse, techniques hors centre et autonomes… D’information et d’orientation des malades

Hétérogénéité des pratiques Niveau hétérogènes de DFG à l’initiation de la dialyse malgré les recommandations européennes

Hétérogénéité des pratiques Début de dialyse en urgence

Distribution des modalités de dialyse - patients prévalents – Dialyse péritonéale (national : 7 %) 30 % Franche Comté, 18 % en Basse-Normandie 3 % Aquitaine et Centre – Hémodialyse à domicile – Max 2,5%, Languedoc Roussillon – Autodialyse (national : 19 %) 40 % Aquitaine, 33% Midi-Pyrénées 6 % Franche Comté, 3 % Alsace – Centre (national= 58 %) 65 % Ile de France, PACAC 45 % Limousin Hétérogénéité des pratiques

Les constats des EGR… La greffe, le meilleur traitement… Mais… très rarement proposé en 1 ère intention

Taux de mortalité en dialyse, en greffe & dans la population générale, par âge (2011) Source : REIN 2011

Économies de santé : dialyse / greffe Les coûts (source : CNAMTS) – Hémodialyse : 89 k€ / an (51% des patients) – Dialyse péritonéale : 64 k€ / an (4% des patients) – Transplantation (45% des patients) : 86 k€ l’année de la greffe 20 k€ les années suivantes Coût de de l’IRCT : 4 Md€ / an – 82 % pour la dialyse (55% des patients) – 18 % pour la greffe de rein (45% des patients) 900 greffes en plus = 2,5 Md€ d’économies / 10 ans Blotière P-O, Tuppin P, Weill A, Ricordeau P, Allemand H. Coût de la prise en charge de l’IRCT en France en 2007

Le libre choix du traitement… En 2011, près de patients sont arrivés au stade de l’insuffisance rénale terminale en France :  3% d’entre eux environ ont reçu une greffe préemptive  10% environ ont été pris en charge en dialyse péritonéale  87% environ ont été pris en charge en hémodialyse Enquête SiVoir : et si vous étiez insuffisant rénal ? Enquête auprès des néphrologues 298 néphrologues ont participé.  58,4% (174) choisiraient la greffe préemptive  20,5% (61) choisiraient la dialyse péritonéale  21% (63) choisiraient l’hémodialyse

Répartition des traitements dialyse /greffe en Europe (EDTA 2010)

Les constats des EGR… L’accès à la liste d’attente

– Trop hétérogène : Ratio patients inscrits/patients dialysés < 60 ans : – 87% en Ile-de –France ; 85% en Franche Comté – 36 % en région PACA ; 37 % dans le Nord – Trop tardif : 50% des patients de moins de 60 ans ne sont pas inscrits sur la liste nationale d’attente de greffe (LNA) 15,6 mois après avoir débuté la dialyse (variation de 6 à 26 mois en fonction des régions) – Trop insuffisant : Seulement 32% des patients dialysés en France sont inscrits sur la LNA (66% en Norvège) Les constats : l’accès à la liste d’attente ?

Disparités en fonction de l’âge… % de patients dialysés inscrits : – 62.2% pour les moins de 60 ans – 23.3% pour les ans – 1.2% pour les 70 ans et plus la liste d’attente ne reflète pas la réalité des besoins si tous les patients transplantables étaient effectivement inscrits, le nombre de malades en attente pourrait doubler…

Les freins médicaux et non médicaux Freins médicaux : – L’ampleur des contridications sans doute surévaluée – Aucune recos ou conférence de consensus sur les indications ou contrindication à la greffe en France Freins non médicaux : – être une femme ? Être dialysé dans un centre privé ? être dialysé dans certaines régions ? Être faiblement diplômé ? – Des disparités à expliquer et à corriger +++ Freins financiers : – La T2A reste très incitative en faveur de la dialyse

La pénurie n’est pas une fatalité !

La greffe à partir d’un donneur vivant : 12% des reins greffés en France 38% au Royaume Uni, 23% en Allemagne, 45% en Suède, 37% aux USA Les prélèvements sur donneurs décédés suite à un arrêt cardiaque : 53 donneurs prélevés en France en 2012… 50% des greffons rénaux aux Pays bas, 45% au Royaume-Uni, 19% en Belgique...

Les constats des EGR… Une spécialité clivée…

Des clivages forts Un monde néphrologique segmenté, en fonction : – de la pratique, des expertises, des spécialités – du mode d’exercice : CHU, CHG, dialyse associative ou dialyse privée – des spécificités et des cultures régionales Une répartition déséquilibrée des néphrologues – 10% environ ont une activité principale en transplantation rénale, pour 45% des patients en IRCT traités... Une spécialité « isolée » : lien avec les autres spécialistes ?

Des clivages forts Au plan institutionnel : – A la DGS : « maladies chroniques » vs « produits et éléments du corps humain » – Dans la plupart des groupes de travail, les représentants de l’activité de greffe sont très minoritaires par rapport à ceux de la dialyse (DGOS - groupe de concertation IRCT, HAS - groupe de travail évaluation médico économique des stratégies de prise en charge de l’IRCT…) – Dans les ARS, les SROS IRC traitent de la dialyse mais pas de la transplantation rénale (SIOS greffes)… Déficit de vision globale des parcours et des traitements

Les propositions des EGR

Les propositions Axe 1 : Orientation, information, accompagnement Axe 2 : Priorité à la greffe Axe 3 : Parcours de soins, parcours de vie Axe 4 : Prévenir, ralentir la progression, améliorer les connaissances Axe 5 : Améliorer la vie des malades

Les parcours, l’orientation : Dispositif d’orientation pluridisciplinaire et pluriprofessionnel (DOPP)

Le DOPP Dispositif d’orientation pluridisciplinaire et pluriprofessionnel (DOPP) Un dispositif d’annonce, d’information et d’accompagnement, étroitement articulé avec le DOPP – une égalité des chances de bénéficier des traitements les plus adaptés : greffe, dialyse autonome, dialyse non autonome, traitement conservateur… – une évaluation pertinente de la possibilité d’accès à la greffe et à l’autonomie – meilleures conditions d’annonces et d’accompagnement – la réalité du libre choix

Axe 2 : Priorité à la greffe La greffe doit devenir le traitement de 1 ère intension de l’IRCT

Axe 2 : Priorité à la greffe – D’ici 2020 : 55% de patients transplantés parmi les patients traités pour IRCT (45 % actuellement) – Sous 10 ans, homogénéiser des pratiques des régions (inscription / transplantation) – Aligner la France sur les meilleures pratiques européennes : accès à la liste et à la greffe, greffe des patients « à risque », donneur vivant, prélèvement sur DDME, taux de refus, DDAC…

Axe 2 : Priorité à la greffe Améliorer l’accès à la liste d’attente de greffe – Homogénéiser les critères d’inscription, pour gommer les disparités entre centres et entre régions. – Une consultation pré-greffe dans un centre de transplantation pour tous les patients ≤ 70 ans, dès que DFGe atteint 20 ml/mn/1,73m2 – Au delà de 70 ans, en l’absence de contrindication, en fonction du désir du patient…

Axe 3 : les parcours Parcours de soins Parcours de vie

Axe 3 : Parcours de soins, parcours de vie Mise en place de nouvelles modalités de financement au parcours – Modes actuels mal adaptés au développement de parcours intégrés – Mise en place d’expérimentations pilotées par les ARS – Des incitatifs financiers pour augmenter l’efficience

Les propositions Axe 1 : Orientation, information, accompagnement Axe 2 : Priorité à la greffe Axe 3 : Parcours de soins, parcours de vie Axe 4 : Prévenir, ralentir la progression, améliorer les connaissances Axe 5 : Améliorer la vie des malades

-Dans le soin -Relation soigné-soignant, ETP, accompagnement, soins de support, priorité à l’emploi, bientraitance, points de rupture, etc. -Dans la vie -Accès et maintien dans l’emploi, accès à l’assurance, dispositifs sociaux, etc. -Dans la société -Démocratie sanitaire, lutte contre les inégalités sociales, etc.

« Les États Généraux du Rein (EGR) ont permis d’entendre la voix des malades. (…) Cette aventure collective est sans doute l’un des plus beaux exemples de démocratie sanitaire réalisés dans notre pays. »

Les 1 ers résultats des EGR

Poursuite des travaux… Groupes de travail post-EGR Parcours DOPP ETP Charte de la dialyse Assurance Besoins psychologiques en néphrologie + travaux sur d’autres pathologies… (cancer, diabète, CISS, TRT5, (Im)patients Chroniques & Associés

Les SIOS greffe – Instruction du 12 juillet 2013

Agence de la biomédecine – Octobre 2013 : pour la 1 ère fois, l’Agence de la biomédecine lance une campagne grand public sur la greffe rénale à partir de donneur vivant – 3 er trimestre 2014 : démarrage du programme de prélèvements sur DDAC de type M3

La HAS – Recommandations sur les indications de la transplantation rénale – Socle d’information sur le choix des traitements de suppléance / annonce / décision médicale partagée – Rapport « Yéni » du rein : rapport d’experts sur la prise en charge de l’insuffisance rénale (stades 4 et 5)

Les EGR dans la Stratégie Nationale de Santé – L'insuffisance rénale chronique devient pathologie pilote dans le cadre des parcours de soins, – dès 2014, des expérimentations à l'initiative des ARS. – Elles amèneront à renforcer la part des financements forfaitaires dans le système de santé. – Précisions apportées par l’article 43 de la LFSS 2014

Une stratégie nationale dédiée au rein… – Commande du cabinet aux services centraux – Annonces attendues…

Merci de votre attention