L’allocation des ressources limitées et les choix de société Ghislaine Cleret de Langavant Commissaire adjointe à l’éthique et à l’appréciation Table ronde n o 4 Colloque annuel - Programmes de bioéthique 14 et 15 novembre 2013

Plan de la présentation 1.Le Commissaire à la santé et au bien-être 2.Pistes de solution relatives aux problèmes d’allocation de ressources a.Enjeux liés à la performance b.Enjeux méthodologiques (participation citoyenne) 3.Défis liés à l’information sur les conséquences des choix de société 4.Conclusion

Les rapports du Commissaire  Dossiers d’appréciation de la performance du système de santé et de services sociaux : La 1 re ligne de soins Maladies chroniques Périnatalité et petite enfance Santé mentale Médicaments Vieillissement  Avis : Programme québécois de procréation assistée  Dossiers éthiques : Rapport de consultation sur les enjeux éthiques du dépistage prénatal de la trisomie 21 Avis : Informer des droits et sensibiliser aux responsabilités en matière de santé

Des recommandations dans un contexte de décision politique  Des décisions politiques informées par les données probantes vs fondées sur des données probantes  Il faut pouvoir rendre compte : des tensions entre les valeurs sociales et des conséquences potentielles des actions de la nature des risques, des intérêts en jeu, de la distribution des bénéfices et des inconvénients entre groupes sociaux, des facteurs culturels et politiques La variété des sources de connaissances doit être accrue pour rendre compte du contexte

Les sources de connaissances Adapté de Rudolph Klein, 2003

 Enjeux liés à la performance du Système de santé et de services sociaux  Enjeux méthodologiques (Participation citoyenne) Pistes de solution relatives aux problèmes d’allocation des ressources

 Organisation du système (« pénurie relative »)  L’interdisciplinarité  Promotion-prévention  Défis de mesure Enjeux de performance

Source : Institut canadien d'information sur la santé (ICIS), Base de données médicales Scott’s (BDMS). Nombre de médecins omnipraticiens et spécialistes pour 1000 habitants, provinces sélectionnées et ensemble du Canada, 2011

 Organisation du système (« pénurie relative »)  L’interdisciplinarité  Promotion-prévention  Défis de mesure Enjeux de performance

 Approches de participation citoyenne  Comment maximiser l’indépendance et la pertinence de la participation des citoyens?  Comment informer des conséquences des choix sociaux? Enjeux Méthodologiques (Participation citoyenne)

Diverses méthodes OECD, 2001, Rowe et Frewer, 2005 dans Abelson, 2007 et Gauvin, 2008 Niveau de participation des citoyens Engagement Delphi, jury de citoyens, panels Conférences de consensus, groupes d’étude Tables rondes, journées de réflexion Consultation Audiences publiques, comités parlementaires Comités consultatifs, group nominal, ateliers Rencontres bilatérales, groupes de discussion Communication Enquêtes, questionnaires Media, visites de sites, mémoires Marketing social, no , dépliants informatifs Expositions

 27 membres dont : 18 proviennent de chacune des régions du Québec 9 possèdent une expertise particulière en relation avec le domaine de la santé et des services sociaux  Le Commissaire nomme les membres pour un mandat de 3 ans  Instance consultative, non décisionnelle Le Forum de consultation

 Donner son point de vue sur les éléments ou les questions que lui soumet le Commissaire  Contribuer à la réalisation du mandat du Commissaire  Les conclusions du Forum sont incluses dans les rapports du Commissaire, qui sont transmis au ministre et déposés à l’Assemblée nationale Mandat du Forum de consultation

 Dossier médicaments d’ordonnance  Dossier sur la procréation assistée Informer sur les conséquences de choix de société : défis

Rapport d’appréciation 2013 sur les médicaments d’ordonnance  Consultations de citoyens : Débat public (100 citoyens) Témoignages (près de 300) Consultation en ligne (1000 citoyens) 5 séances de délibérations du Forum de consultation : donner sens aux réponses de la consultation en ligne  Consultations individuelles d’acteurs

Avis sur le programme québécois de procréation assistée  Consultations de citoyens : Appel de mémoires (+ que 50 mémoires) Témoignages (+ de 500 témoignages) Consultation en ligne (1000 citoyens) Entrevues individuelles 2 séances de délibérations du Forum de consultation  Visites de sites et de comités d’éthique

Conclusion  Besoin d’agir sur les enjeux de performance du système pour pouvoir faire des choix plus éclairés d’allocation de ressources  Besoin de travailler sur les méthodes de participation citoyenne (rigueur et pertinence)  Besoin d’agir relativement aux perceptions et les connaissances liées aux approches de participation citoyenne et leurs retombées potentielles

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