Inforautisme asbl Information et soutien aux personnes avec autisme et à leurs familles

AUTISME un handicap aux paradoxes multiples

Les paradoxes de l’amour  Avant l’âge de trois ans, un enfant qui interagit anormalement  Responsabilité parentale : une question dévastatrice Une mère pas assez bonne Un amour à sens unique L’amour ne suffit pas…

Le paradoxe de la médecine  1943 : identification de l’autisme  Autisme = énigme  Les autistes sont irrécupérables  La solution inévitable : l’internement Quand on ne sait pas quoi faire, on enferme !

Les paradoxes des prises en charge  Le postulat de l’origine psychologique de l’autisme, ses dérives et ses ravages  La surmédicalisation à l’âge adulte, faute de résultats probants Des thérapies basées sur des spéculations Des thérapies basées sur des spéculations La guérison, miroir aux alouettes

Aujourd’hui … quelques certitudes  Les données en matière de génétique  Les données de l’imagerie cérébrale  Les témoignages des personnes avec autisme de haut niveau  Le succès des prises en charge « éducatives » L’autisme est un fonctionnement cérébral et cognitif différent… et pas seulement un déficit !

Il y a autant d’autismes que des personnes avec autisme L’autisme peut prendre des formes différentes, des plus légères aux plus graves et handicapantes, selon :  Le degré de l’autisme  Le niveau d’intelligence  Les autres handicaps associés  Les troubles du comportement  La qualité de la prise en charge

Autisme de grande dépendance  Autisme associé au retard mental et/ou autres troubles  Autisme avec des troubles graves du comportement  Prévalence autisme grande dépendance : 11,4personnes sur adultes concernés à Bruxelles dont 370sont très gravement handicapés

Les paradoxes de la politique  Mars 2004 : adoption par l’Assemblée de la COCOF de la Résolution relative à l’Autisme déposée à l’initiative de Mme C.Persoons  Septembre 2004 : reconnaissance de l’autisme comme handicap spécifique par la Communauté Française 10 ans après la Flandre ! Au mois de mai 2006, aucune mesure structurelle n’a été mise en place à Bruxelles !

L’autisme est un handicap à vie L’autisme ne se guérit pas, mais… … une prise en charge adéquate permet une amélioration importante des symptômes

Jusqu’à maintenant, l’image que l’on avait de l’autisme était celle du repli sur soi, de l’éloignement, de l’impossibilité à communiquer…

Ce n’est pas parce que les choses sont difficiles que nous n’osons pas, C’est parce que nous n’osons pas qu’elles sont difficiles Sénèque

Expérience de création d’un Centre d’hébergement pour adultes avec autisme à Bruxelles Les “Maisons Condorcet”

1. Le projet Hébergement pour 15 adultes avec autisme Début du projet en 2/2002 –Rien d’adapté à Bruxelles –Exclusion des centres existants Difficultés nombreuses : –Convaincre politiques et administration –Financiers ( Hébergement seul = € hors subsides) –Les parents doivent se débrouiller seuls –Difficultés financières de la Cocof –Limitation à 10 au lieu de 15 –......

2. Les leçons à Tirer..... Est-ce aux parents de se substituer à l’Etat....? Vers plus de “Proactivité” et de “transparence ” de l’Etat ? Manque de places, pas d’argent, émergence de petites structures... Limitation des exigences et des coûts Hébergement et centre de jour pour 10 = € en “briques” € pour l’asbl..... Priorité au financement de l’handicap à Bruxelles..... Normes d’accompagnement insuffisantes pour les personnes de grande dépendance (écart de max. 15% selon l’handicap) = exclusion)