Atelier « Objets connectés » du CLARA Lyon, 23 octobre 2015 Xavier Briffault Chercheur HDR au CNRS Sociologie et épistémologie de la santé mentale CERMES3 (CNRS; INSERM; Paris Descartes; EHESS)

Questions posées par le CLARA pour l’atelier I.Votre expertise/vos recherches sur la question : la façon dont vous la traitez, la problématisez, vos principaux résultats, découvertes… II.Quelles sont les principales questions de recherche qui vous semblent devoir être traitées, qui pourraient faire l’objet de projets de recherche ? III.Quels sont les principaux enjeux « de société » que vous repérez; cette question peut être comprise dans un sens large (enjeux politiques, individuels, éthiques…) 2

(I) Expertise et recherches Traitement, problématisation, résultats 3

Eléments d’une évolution scientifique 1990 : Chercheur en intelligence artificielle / sciences cognitives. Applications à la compensation technologique du handicap. Système portatifs localisés d’aide au déplacement pédestre pour les aveugles : Chercheur en santé publique / sciences sociales et épistémologie de la santé mentale. Applications à la compensation technologique du handicap. Objets connectés et web 3.0 pour la compensation technologique du handicap associé aux TOC. Approche par les processus cognitifs individuels. Psychologie cognitive. Analyses statistiques, automatisation, similarité. Ni contextualisation, ni socialisation. Impasse pour concevoir des système opérationnels. Evolution vers l’ergonomie cognitive. Analyse de l’activité. Contextualisation, socialisation Approche par l’activité individuelle située. Sociologie, ergothérapie. Analyses de cas individuels, singularité, soutien à l’activité. Intégration à la vie quotidienne. Extension vers les usages en (prévention) santé (commission PEPS du HCSP). Extension vers les usages en médecine (SIDA, Cancer…). 4

Focus sur Objets connectés et web 3.0 pour la compensation technologique du handicap associé aux TOC 5

TOC Obsessions pensées intrusives Compulsio ns rituels 6

Importants retentissements professionnels 7

Importants retentissements familiaux 8

Envahissement global de la vie 9

Retentissements sur le recours au soin et sur l’observance 10

Epuisement, négligence, accumulations… 11

Efficacité « pas pour tout, pas pour tous », effets indésirables + à ++. Maladie « chronique », handicap. Traitements Psychologiques Pharmacologiqu es 12 Psychoéducation, TCC ISRS

Projet Altotoc conception participative, logique d'empowerment 13 Développement participatif de solutions technologiques « objets connectés web 3.0» pour compenser les retentissements générés par les TOC.

Conception participative personnalisée Des solutions développées par, pour et avec les personnes 2) au laboratoire 3) au domicile 1) au domicile 14

Margot Morgiève psychologue, sociologue Yannick Ung ergothérapeute, doctorant en sociologie Xavier Briffault sociologue, épistémologue Céline Gehamy designer industriel Luc Mallet professeur, psychiatre, directeur de recherche Karim N’Diaye chercheur en neurosciences et psychologie Christophe Demonfaucon administrateur de l’AFTOC 2 laboratoires + 1 association 15

2. Chrono-cartographie du TOC

B) Conception participative collective 19

Ecological Momentary Assessment : smart’TOC Smart’TOC est une application mobile pour : évaluer son état au quotidien avoir un retour sous forme graphique communiquer des résultats aux destinataires de son choix sécurité et confidentialité des données. Application iPhone et Android en cours de développement. 20

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27 Les bonnes idées des techniciens … ne sont pas toujours les bonnes

Restauration de la puissance d’agir Empowerment Réinscription dans un dispositif social Estime de soi Facteurs de santé (mentale) 28

Quelques résultats Des interventions technologiques de type objets connectés peuvent contribuer à compenser le handicap associé à un trouble mental. Mais les besoins sont individuels, ne peuvent être prévus totalement à l’avance, et doivent résulter d’une analyse située. Les patients peuvent s’impliquer dans un dispositif de conception participative. Un professionnel spécialement formé à l’intervention à domicile et à la conception technologique est nécessaire. Les ergothérapeutes sont les mieux placés pour cela, mais une formation additionnelle à leur formation actuelle est nécessaire. – => il faut concevoir un curriculum de formation spécifique. 29

(II) Questions de recherche à traiter Projets de recherche envisageables 30

Aujourd’hui la technique n’est pas un problème… 31

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43 Distributeur connecté sécurisé de médicaments

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Les domaines d’application Les applis et les objets connectés à faible coût concernent quasiment tous les champs de la santé :: –Nutrition. –Activité physique. –Alcool, tabac. –Santé mentale. –Prévention des accidents, troubles musculo-squelettiques. –Hygiène bucco-dentaire. –Rythmes biologiques. –Observance des traitements. –Maladies chroniques (asthme, BPCO, HTA, diabète, épilepsie, obésité, SIDA, cancer…). –Mort subite du nourrisson. –Gestion des chutes. –Qualité environnementale (air, aliments, habitation…). –Information santé individuellement ciblée et contextualisée. –Acquisition de comportements de santé. –Et jusqu’au diagnostic à domicile… 46

47 Sources d’informations complémentaires

48 Sources d’informations complémentaires

… ce qui est un problème, c’est de mettre en place les conditions d’une bonne utilisation de ces multiples solutions technologiques au service des patients. 49

Quels projets de recherche ? Prévention. Télédiagnostic, autodiagnostic, aide au diagnostic. Observance. Education thérapeutique. Évaluation effets thérapeutiques/effets indésirables. Ecological Momentary Assessment. Coordination des soins. Réseaux sociaux, soutien, ressources locales. Confidentialité, sécurité, questions éthiques. Littératie numérique. Dispositifs de capitalisation (technothèque, logithèques) Modifications anthropologiques. Nouveaux professionnels et dispositifs d’accompagnement des patients. 50

Projet de recherche Pour des intervenants « objets connectés / web 3.0 » en milieu écologique : Quelles compétences ? Quelles formations ? – Niveau générique (bien-être, santé, maladie) – Niveau par pathologies / domaine de santé Quelles technologies, quelles fonctionnalités ? Quelle organisation des soins / interventions à domicile ? Qui paie ? Quelle régulation du champ ? Quelles modalités d’évaluation ? Quelles relations avec la fonction de « case manager » ? 51

(III) Enjeux de société Politiques, individuels, éthiques 52

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"Comme la génomique, l’imagerie et les nombreuses études de cas génèrent quotidiennement des terabytes de données, les compagnies qui savent en extraire de la connaissance sont devenues des partenaires essentiels pour progresser vers de nouveaux diagnostics et traitements". "Nous allons passer de l’épisodique au continu, du réactif au proactif, du centré sur le médecin au centré sur le patient". "La technologie n’est pas la réponse à tous les problèmes mais elle peut aider ceux qui souffrent de troubles mentaux encore plus que ceux qui ont d’autres maladies chroniques sérieuses." A l’avenir, lorsque nous penserons au secteur privé de la recherche médicale, nous devrons penser à Apple et IBM plus qu’à Lilly ou Pfizer" 54

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Google's server farm in Douglas County, Iowa 56

57 Catégories d’entendement (Ontologies) Algorithmes d’anticipation Algorithmes de prescription d’actions Modèles du monde GAFAS

58 Institution sociale Conséquences sociologiques anthropologiques GAFAS

Merci de votre attention 59