1 Fabienne Ragain-Gire E-patiente DT1, bénévole & présidente AFFD Inscrite sur le forum en 2008 UN CLIC ET CA REPART ! LE SOUTIEN MOTIVANT ENTRE PATIENTES SUR UN FORUM DE DISCUSSION ASSOCIATIF

2 Préambule Chiffres du numérique : bouleversement des usages Diabète : le patient ACTEUR Maladie chronique : 24h/24 / 7j/7 / 365j/an La genèse :  2007 : femmes DT1 enceintes, avec des angoisses et des questions….  Création d’un forum de discussion dédié et d’une association, qui fonctionne encore aujourd’hui sur internet (AG, CA…)

3 Association à but non lucratif, créée en 2007 sous le nom « Association des Mamans diabétiques », administrée par 15 patientes bénévoles, Reconnue d’Intérêt Général, fédérée à l’AFD en 2012 Réseau de solidarité, d’écoute et d’information entre femmes atteintes de diabète (Type 1, Type 2, gestationnel, MODY…) Quelques chiffres : 120 adhérentes réparties dans le monde (20 à 40 ans principalement) >2000 membres inscrits sur notre site, >2800 contacts directs Réseaux Sociaux >7000 sujets sur notre forum de discussion Association Française des Femmes Diabétiques (AFFD)

4 Où sommes-nous ? En France métropolitaine (‘siège’ à Paris) Dans les DOM-TOM Dans les pays francophones En Europe Sur internet, « e-patientes »

5 Rassembler des femmes, quel que soit leur type de diabète, dans les différentes étapes et facettes de leur vie : échanger sur notre quotidien et nos expériences de femmes, partager, accompagner, motiver. Informer et soutenir les femmes diabétiques, en particulier autour de la grossesse et la maternité. Développer des actions avec le monde médical : être une ressource pour les professionnels de santé, témoigner positivement Sensibiliser le grand public aux problématiques liées au diabète des femmes Missions

6 Site web Forum de discussion Réseaux sociaux : Facebook / Twitter / Pinterest Journal Des Femmes Diabétiques Événements, formels ou informels Supports (livres, film…) Actions

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8 Positionnement Pairs – empathie – écoute active – bienveillance Partage d’expériences – échanges – vécu

9 Rubriques – La communauté

10 Rubriques – Le diabète au quotidien

11 Rubriques - Grossesse

12 Rubriques – Etre parent

13 Rubriques - Autres

14 CHARTE Communiquer sur internet oui, mais pas n’importe comment ! Des règles à respecter NETIQUETTE

15 Modération

16 Un exemple représentatif Sandrine, 36 ans A découvert le forum il y a 3 ans en faisant des recherches sur la grossesse ; « je savais, mais pas vraiment quoi… » 3 ou 4 mois de discussion  rencontre annuelle Rassurée par témoignages  acceptation de la pompe Les expériences de chacune permettent d’enrichir la nôtre Je me sens moins seule Proximité derrière l’écran, qui peut nous rapprocher L’asso m’a aidée avant la grossesse, pendant ; après l’arrivée du bébé, le diabète ne s’arrête pas, le forum m’apporte beaucoup au quotidien

17 Prendre du recul avec humour Bons mots de nos bambins concernant le diabète de leur maman : Maman elle est trop bien ta pompe, elle fait même GPS pour pas que tu perdes ton chemin quand t’es en hypo ! Lucie, 5 ans Depuis hier, les jus de fruits s’appellent Maman Hypo ! Louise, 18 mois "Jeanne, je te l'ai déjà dit, maman est dia.....???« Et Jeanne de répondre. "euh.... dia...BOLIQUE!"

18 Témoignages

19 Conclusion « Parler autrement du diabète » ? Important = s’exprimer, pour avancer Pour qui ? Patients connectés ! Essayez ! Un des côtés positifs du diabète RDV sur notre stand

20 Pour nous joindre Tél : Et bien sûr le forum et nos représentantes dans votre région Merci de votre attention Facebook / Twitter / Pinterest L'AFFD, un soutien motivant et numérique au quotidien pour les diabétiques