Les considérations éthiques de la dissémination des résultats en santé mondiale Anne-Marie Turcotte-Tremblay, M.Sc., Federica Fregonese, MD, PhD Nazmul Alam, PhD Le 15 novembre

2 Contexte du projet Formation sur l’éthique en santé mondiale

Plan de la présentation 3 L’objectif : stimuler les réflexions sur les enjeux éthiques de la dissémination des résultats en santé mondiale Étude de cas 1.Contexte de la problématique 2.Description détaillée du cas 3.Questions pour la discussion

Définition 4 Dissémination: partage des résultats de recherche comprenant l’identification des auditoires appropriés et l’adaptation des messages et des moyens de communication à ces auditoires Exemples: AuditoiresMoyens de communication Communauté scientifiquePolicy briefs ParticipantsSéances d’information PopulationsPublications, rapports Acteurs communautairesConférences scientifiques Responsables politiquesForums de discussion PraticiensOutils de formation

Quel est l’enjeu éthique? (1) Utilisation des ressources locales infrastructure équipement temps et énergie des professionnels de santé Contributions des participants temps et énergie spécimens biologiques informations sensibles risques Pays en développement ressources limitées systèmes de santé fragiles fardeau de la maladie élevé Coûts d’opportunité importants 5

La recherche doit avoir une valeur sociale  production de connaissances pouvant mener à l’amélioration de la santé Sans valeur sociale, la recherche expose des participants à des risques et gaspille les ressources La dissémination augmente la valeur sociale  langages et formats appropriés  divers détenteurs d’enjeux La dissémination est une forme de compensation 6 Source: Emmanuel, 2004 Quel est l’enjeu éthique? (2)

Agences de réglementation en éthique Dissémination requise dans la Déclaration d’Helsinki « Les chercheurs ont le devoir de mettre à la disposition du public les résultats de leurs recherches impliquant des êtres humains » (Article 36, 2013). 7

Énoncé de politique des trois Conseils: Éthique de la recherche avec des êtres humains Lignes directrices en éthique au Canada: « L’engagement des chercheurs en vue d’élargir les connaissances comporte aussi le devoir… de veiller à la diffusion des résultats de la recherche. » « La communauté territoriale, organisationnelle ou d’intérêts participante doit avoir accès aux rapports finaux. » 8

Les agences de financement et l’importance de la dissémination des résultats 9

Les obligations éthiques des chercheurs 10 Pas de consensus sur les obligations éthiques concernant l’étendue et la portée des stratégies de dissémination pas de plan détaillé requis pas d’indicateurs ou de mesures claires pour évaluer La dissémination repose sur la bonne volonté des chercheurs Facteurs pouvant nuire à la dissémination manque de temps budgets limités manque d’intérêts coûts élevés de publication en libre accès jargon scientifique langue  Besoin de clarifier la quantité d’efforts qui devrait être allouée pour rejoindre les différents groupes cibles

Présentation du cas Étude épidémiologique Subvention des IRSC Sujet: impact du paludisme sur le développement des enfants en Afrique de l’Ouest Approbation éthique: « les résultats de l’étude serviront à promouvoir l’adoption de politiques pour prévenir le paludisme » 11 ?

Collecte de données – un succès Les professeurs et les professionnels de la santé locaux ont participé à la réalisation de l’étude Bon taux de participation malgré les prises de sang et les longs questionnaires 12

3 ans plus tard Publication dans un journal à haut facteur d’impact anglophone  Prestigieux  Manque de fonds pour une publication en libre accès Accès des communautés limité :  Langue  Coûts d’abonnement élevés 13

Propriétés intellectuelles ONG locale intéressée La revue détient les droits de propriétés intellectuelles 14

Après réflexions, une autre solution? 15 Obtention de financement supplémentaire pour organiser un atelier d’échange  ministre de la santé  professionnels de la santé et professeurs  travailleurs des ONG Peu de nouveaux visages! Présentation scientifique avec analyses multi-niveaux Départ du ministre à la pause-café

16 Une dernière tentative: conférence de presse L’interprétation des médias

17 Qu’est-ce que j’aurais pu faire pour mieux disséminer les résultats et tenir les promesses du formulaire de consentement?

Questions éthiques 1.Quelles sont les obligations éthiques des chercheurs quant à la diffusion et à la dissémination des résultats? 2.Quels acteurs sont responsables de la dissémination des résultats de recherche? 3.Comment les contraintes financières peuvent- elles être conciliées avec les obligations éthiques de développer des plans de dissémination efficaces pour les publics cibles? 18