* Groupe de travail de la MDPH 35 Evaluation des BESOINS de COMPENSATION des Personnes en situation de handicap psychique * Groupe de travail de la MDPH 35 ** Bonnes Pratiques des C.D.A. « Fonctionnelles » Rapporteur : Yves LAPIE, Président de la CDAPH MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009

La mise en place d’un groupe de travail A partir d’une situation présentée en CDA le 09/08/07, un débat et des appréciations différentes sont apparues quant à l’attribution d’une PCH « aide humaine » pour une personne adulte déficiente intellectuelle. Une évaluation complémentaire des besoins a été demandée, la décision différée. La place et la reconnaissance des « aidants familiaux » ne semblaient pas devoir être prises en compte au même niveau que pour le handicap moteur, par exemple. Les membres de la commission ont souhaité faire préciser les critères d’évaluation et la spécificité de l’aide humaine pour les situations de handicap mental ou psychique. MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009

La méthode de travail A partir de l’invitation de la présidente de la CDAPH, un groupe de travail a été mis en place avec la participation de différents acteurs de la MDPH : Des représentants des associations de Personnes Handicapées (UNAPEI, GEIST 21, UNAFAM, ESPOIR 35) Divers représentants en CDA et des professionnels du Conseil Général Des professionnels de la MDPH (EPE) Il est important de souligner que ce travail correspond à un concept de « culture partagée » comme le préconise la CNSA (rencontre et dialogue dans le respect mutuel) Le document final a été présenté le 19 mai 2008 en CDA fonctionnelle, le groupe de travail a repris ses travaux en juin 2009 afin d’affiner la notion de besoin de surveillance. Une fiche technique sur l’évaluation des besoins de compensation a été établie à l’intention des médecins conseils territoriaux, la version finale est en cours de validation. MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009

Les Questionnements – Les Enjeux Que signifie le besoin d’AIDE HUMAINE pour les personnes en situation de handicap psychique ou de déficiences intellectuelles ? Comment évaluer l’éligibilité (une difficulté absolue ou deux graves) et déterminer le besoin en temps ? Comment accompagner la demande pour des adultes qui n’ont pas de demandes ? (le projet de vie) Comment situer la place de l’aidant familial - sa légitimité, son indemnisation, son droit au répit ? Doit-on opposer le maintien à domicile et l’orientation vers des services ou établissements ? La spécificité des Plans Personnalisés de Compensation du Handicap pour ces deux familles de handicaps. MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009

Les difficultés de l’évaluation Le groupe a préconisé la nécessité d’une double évaluation médicale et sociale (comme pour l’APA). Pour le handicap psychique, il est important de prendre en compte le décalage entre la capacité fonctionnelle à accomplir un acte de la vie quotidienne et l’effectivité de la réalisation du fait notamment des troubles de la volition (apragmatisme, négativisme, compulsions obsessionnelles, ambivalence, inhibition). Il semble important de ne pas oublier les effets de la maladie et les effets secondaires des traitements, comme le côté imprévisible des évolutions. De même, il est important de souligner que certaines personnes peuvent faire « illusion » lors d’une première visite ou ne pas montrer la différence entre le « souhait » de faire et « l’incapacité » à passer à la réalisation. MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009

La spécificité du handicap psychique Le besoin de surveillance et d’accompagnement sont à évaluer. En nombre, ce handicap prend de plus en plus d’importance au sein des différentes instances. Sa reconnaissance récente nécessite des clarifications quant à sa définition, l’expression des besoins ou des réponses à apporter. Certaines personnes en souffrance psychique n’ont pas de demande ou sont dans le déni de la maladie comme du handicap. La majorité des personnes vit chez elle, un accompagnement personnalisé, doit être anticipé pour l’expression des besoins. Les formules de logements adaptés sont à promouvoir. Le croisement des évaluations entre le soin et le médico-social ne favorise pas, toujours, la cohérence des réponses ou des parcours. La légitimité et/ou place des aidants familiaux n’est pas toujours facile à prendre en compte. Les représentants de l’UNAFAM et d’ESPOIR 35 privilégient les réponses en terme de structures. MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009

L’accès aux aides humaines L’accès à l’élément « aides humaines » de la PCH est subordonné à : la reconnaissance d’une difficulté absolue pour la réalisation d’un des actes ou d’une difficulté grave pour la réalisation de deux des actes relatifs à l’entretien personnel (toilette, élimination, habillage, prise des repas) et aux déplacements à l’intérieur du logement ou, à la constatation que le temps d’aide nécessaire apporté par un aidant familial pour la réalisation des actes ci-dessus, ou au titre d’un besoin de surveillance, atteint 45 minutes par jour. A partir du PROJET DE VIE exprimé par la personne, le besoin de compensation doit être personnalisé et prendre en compte les facteurs qui limitent l’activité ou la participation comme les facteurs qui facilitent. MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009

Les modalités de réponses Il est important de préciser la différence entre l’accompagnement social par un service et la solvabilisation d’une personne au travers d’une prestation. Pour les personnes en situation de handicap psychique la préconisation d’un Service d’Accompagnement à la Vie Sociale est à privilégier. Une aide humaine au domicile ne peut se concevoir qu’au travers de la médiation d’un service ou d’un tuteur. Le groupe de travail rappelle à la M.D.P.H. la nécessité de notifier les possibilités de prise en charge des services ménagers au titre de l’aide sociale sur les notifications transmises aux usagers. MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009

Des questionnements à prendre en compte A propos des AIDES HUMAINES Comment préparer les relais, le vieillissement des aidants familiaux, le besoin de répit, les vacances ? Les objectifs de l’accompagnement ne représentent pas, directement, des aides à l’acquisition de l’autonomie dans la vie quotidienne mais bien un maintien de ces acquis et l’insertion ou l’inclusion dans la vie sociale. En l’absence de S.A.V.S., comment accompagner les aides humaines sur le terrain ? Formation des intervenants Convention avec des prestataires ? Connaissance de la pathologie, secret médical ? MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009

Comment accompagner la demande Comment accompagner la demande ? Plan Personnalisé de Compensation du Handicap Le groupe de travail s’est interrogé sur le rôle de l’équipe pluridisciplinaire dans l’accompagnement de la demande en absence de PROJET DE VIE S’agit-il de proposer, uniquement, l’ouverture de droits ? A ce jour, toutes les demandes ne sont pas transmises à l’accueil social et professionnel alors que son rôle pourrait être plus adapté pour le handicap psychique. Le groupe de travail insiste sur la nécessité d’informer et de former les professionnels susceptibles d’accompagner les demandes en amont : Travailleurs sociaux des C.D.A.S. - Coordinateurs des C.L.I.C. Professionnels des associations et services de protection juridiques des majeurs, etc…. Les professionnels du sanitaire (médecins, infirmiers, assistants sociaux.. MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009

Particularités à prendre en compte Pour le Handicap psychique, la préconisation d’un S.A.V.S. reste indispensable. Ce dispositif représente la trame centrale de la compensation. En l’absence de demandes - ou tout simplement d’informations -, la préconisation permet, à tout le moins, de recenser les besoins sur le département. La place et le rôle des aidants familiaux est, à chaque fois, singulière dans les situations rencontrées, cette donnée se doit d’être prise en compte avec le plus d’objectivité possible tout en préparant l’avenir. Pour les adultes qui n’ont pas de demandes - ou dont les demandes passent par des tiers - nous devons garantir une égalité des droits et des chances. Dans le cadre de l’évaluation, il appartient aux médecins de la MDPH de questionner le besoin d’un accompagnement social. MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009

Particularités à prendre en compte, suites : L’accompagnement social favorise l’amélioration de la qualité de vie et la sécurité. La formulation des besoins et des projets de vie nécessite un accompagnement des demandeurs. Il en va de même pour l’audition en CDA. Constat : les aidants familiaux sont, souvent, présents alors qu’ils ne sont pas les représentants légaux. Pour les personnes hospitalisées en psychiatrie, les demandes sont bien souvent déposées sans l’information des aidants familiaux. Le groupe de travail estime que la C.D.A. se doit d’ouvrir des droits, les bénéficiaires sont libres de faire appel aux services. L’articulation entre l’équipe d’évaluation de la M.D.P.H. et les intervenants extérieurs doit être approfondie (conventions, places des équipes médicales des structures, les médecins conseils territoriaux, la situation sociale par les services de protection juridique. Comment intégrer le projet thérapeutique ou de soins dans la reconnaissance du handicap ? MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009

Compensation du Handicap Psychique L’évaluation s’appuie sur l’existence ou non d’un certain nombre de troubles. Selon le guide barème révisé en 1993 et 2007, le taux d’incapacité est fixé en tenant compte de ces troubles ; un seul d’entre eux peut justifier à lui seul un taux d’incapacité important dès lors qu’il grève largement les capacités de la personne dans sa vie socio familiale ou professionnelle. De la même façon, plusieurs troubles relativement modérés peuvent, par un effet cumulatif, justifier de l’attribution d’un taux important. L’évaluateur apprécie globalement l’incapacité en fonction de l’ensemble des troubles psychiques présentés par le sujet. Les taux sont classés en trois catégories : ■ Forme de gravité légère ou modérée : taux d’incapacité inférieur à 45 % La personne a des troubles psychiatriques mais ils restent compensés avec ou sans traitement, les troubles permettent une vie familiale et professionnelle assumée seule. Forme de gravité importante : taux d’incapacité entre 50 % et 75 % L’affection nécessite un aménagement de la vie familiale ou/et de la vie professionnelle avec des sollicitations plus ou moins importantes de l’entourage. ■ Gravité sévère ou majeure : taux d’incapacité entre 80 % et 95 % La personne ne peut vivre ou travailler en milieu ordinaire que grâce à une sollicitation importante de l’entourage ou qu’une faible et peu durable activité spontanée n’est constatée. MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009

Besoins de compensation du Handicap Psychique - propositions : Pour les personnes en situation de handicap psychique qui peuvent être éligibles à la PCH, notamment au titre de la surveillance, le recours à un service prestataire pour la réalisation des aides humaines doit être privilégié. Le dédommagement des aidants familiaux ne peut s’envisager que dans les seules situations où l’intervention d’un prestataire ne peut être mise en place. Lors des visites médicales, l’information sur l’accompagnement par un SAVS ou un SAMSAH doit être faite à la personne, lorsqu’une telle intervention semble pertinente. (Au cas par cas, l’intervention du service d’Accueil Social et Professionnel dans l’accompagnement de la décision est à préconiser en CDA.) Lorsque aucune aide ne peut être mise en place (non éligibilité à la PCH, absence de SAVS ou SAMSAH sur le territoire) le groupe de travail préconise, à titre dérogatoire, une prise en charge de services ménagers. MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009

Plan Personnalisé de Compensation du Handicap et « Bonnes Pratiques » Effectuer une démarche administrative est, bien souvent, une source de difficultés et d’angoisses. Allez à la M.D.P.H., s’est affronter des questions difficiles comme : Qui suis-je ? Comment va-t-on me recevoir ? Que demander ? Comment remplir un formulaire ? Qu’elle évaluation ou examen va-t-on me demander ? Quand aurais je une réponse ? Certaines personnes en souffrance psychique font le choix de faire une demande de R.M.I. ou de R.S.A. plutôt que de se faire reconnaître comme « Handicapé ». L’accompagnement de la demande n’est, bien souvent, qu’une question de « survie » matérielle afin d’obtenir des ressources. Parfois, cette démarche est effectuée dans l’urgence, pour une sortie d’hospitalisation, sans que la personne concernée puisse manifester l’expression de ses besoins ni de son projet de vie. MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009

Plan Personnalisé de Compensation du Handicap et « Bonnes Pratiques » Pour les personnes en situation de handicap psychique, la CDAPH doit-elle adapter ou ne pas tenir compte de l’obligation de statuer sur la RQTH et l’orientation avec toute décision d’attribution ou de renouvellement de l’AAH comme le prévoit la règlementation ? Dans ce cadre, pourquoi valider un complément d’AAH avec une capacité de travail inférieure à 5% afin d’améliorer les ressources sans attribuer la R.Q.T.H. ? Comment « notifier » ce qui relèverait du soin et, pas encore, du handicap, tout particulièrement par rapport au travail et au statut ? Le sursis à statuer peut il se justifier par la prise en compte du déni de la maladie comme du handicap ? Au niveau des droits, l’inaptitude au travail ne correspond qu’à une orientation en établissement type F.O.A, ou accueil de jour, F.A.M., M.A.S. MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009

PROPOSITION DE LOI de simplification et d’amélioration de la qualité du droit, L’article 9 tend, dans la lignée de la loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, à améliorer les modalités de mise en œuvre des dispositifs de compensation du handicap. Tout d’abord, le 1° limite l’élaboration des plans personnalisés de compensation du handicap aux seuls cas où l’équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées l’estime utile ou sur demande expresse de la personne handicapée ou de sa famille. Cette mesure, sans porter atteinte aux droits des personnes handicapées, permettra de soulager les équipes pluridisciplinaires d’un travail lourd mais parfois superflu. MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009