Évaluation des besoins de soutien chez des personnes déficientes intellectuelles Échelle d’intensité de soutien - le SIS F - et sa mise en application Lille 7 Février , 20087 Wil H.E. Buntinx Université de Maastricht (Pays-Bas)

Préface Besoins de soutien Comment mesurer l’intensité des besoins de soutien? En général il y a trois méthodes; niveaux de classification du retard mental: léger, modéré, grave, profond (complémentaire au degré de déficience) analyse d’indicateurs de soins infirmiers / soutien pédagogique (temps ou nombre de personnel nécessaire au soutien d’un groupe de clients) évaluation directe des besoin de soutien au niveau de l’individu / client  le SIS-F (Supports Intensity Scale – Français)

SIS original, publié en 2004 Thompson, J.R., Bryant, B.R., Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes, C.M., Rotholz, D.A., Schalock, R.L., Silverman, W.P., Tassé, M.J. & Wehmeyer, M.L. (2004). Supports Intensity Scale. Users Manual Washington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.

2007 La traduction de la SIS-F en francais a été dirigée par Diane Morin, Professeure, Département de psychologie, Université du Québec à Montréal. www.aaidd.org  bookstore https://bookstore.aaidd.org/BookDetail.aspx?bid=69

Présentation de l’instrument Plan de la présentation Introduction Présentation de l’instrument Propriétés techniques: fiabilité, validité Utilisation et applications Conclusion

Plan de la présentation Introduction Contexte, objectif et généralités

1.1 Contexte Changements paradigmatiques Développements scientifiques et politico-sociaux Implications pour la compréhension de la déficience intellectuelle

Changements paradigmatiques Développements scientifiques de modèles pathologiques… Problème est situé ‘dans’ la personne - syndrome - erreurs métaboliques / génétiques - maladies métaboliques - problèmes du système nerveux central - développement retardé - manque d’ habilités - manque d’intelligence - caractéristique / trait de la personne Avant 1980 le paradigme dominant était un paradigme pathologique, de défects.

Changements paradigmatiques Développements scientifiques aux modèles fonctionnels  modèles socio-écologiques Problème est situé dans l’interaction de la personne avec l’environnement. - tension entre compétences de l’individu et les attentes de l’environnement - le fonctionnement est dynamique, dépend de la situation - le fonctionnement peut être influencé n’est pas fixe  soutien!!! - la qualité de vie dépend aussi de la qualité de l’environnement  conditions sociales, aménagements, les ressources du soutien… Après 1980 – le ICIDH de l’OMS – on connait un paradigme multidimensionnel , bio-psycho-social… voire écologique.

Changements paradigmatiques Développements politico-sociaux “integration” physique fonctionnelle sociale inclusion on fait tous partie de la (même) société contraire à la catégorisation de la société participation à la vie sociale accessibilité des ressources économiques, sociales, médicales, culturelles, informatiques, de connaissance… pour tous accès aux services publiques participation dans les domaines de l’ enseignement, du travail, des loisirs… Pas possible sans soutien Il est important de connaître les besoins de soutien et d’organiser le soutien Integratie: Sociowoning in de wijk (fysiek) – gebruik maken van winkels (functioneel) – praatje met de buren, vrienden hebben… Inclusie: Volwaardige deelname aan de samenleving – gebruik maken van dezelfde voorzieningen (wonen, onderwijs, werken, recreatie  voorbeeld: wooncorporatie, gewone school, werken in bedrijf, recreëren in sportvereniging.

Changements paradigmatiques Implications pour la compréhension de l’incapacité intellectuelle La déficience intellectuelle est un phénomène multidimensionnel 2. Le fonctionnement n’est pas inchangeable mais peut être influencé et amélioré par le soutien Le développement du soutien demande un plan personnalisé de soutien pour participer aux situations de la vie communautaire Un plan de soutien personnalisé requiert une analyse des besoins de soutien  le SIS est un exemple d’une nouvelle génération d’instruments pour évaluer et analyser les besoins de soutien

AAIDD -2002: modèle théorique de la déficience intellectuelle Fonctionnement personnel V. Contexte Santé, étiologie Participation, interactions, rôles sociaux II. Comportement adaptatif Capacités Intellectuelles Soutien AAIDD -2002: modèle théorique de la déficience intellectuelle

Q U A L I T É D E V Soutien ressources Le soutien est l’ensemble FONCTI ONNEMENT ressources Le soutien est l’ensemble de stratégies et de ressources qui visent à promouvoir le fonctionnement individuel, voire, à améliorer la qualité de vie de la personne. objectifs activités

interactions, rôles sociaux II. Comportement adaptatif Capacités V. Contexte Santé, étiologie Participation, interactions, rôles sociaux II. Comportement adaptatif Capacités Intellectuelles Soutien Qualité de vie Développement personnel Autonomie Activités de socialisation Activités communautaires Protection et représentation légale Bien-être émotionnel Bien-être physique (santé) Bien-être matériel

1.2 Objectif Le SIS est une échelle pour évaluer d’une manière standardisée, valide et fiable l’intensité des besoins de soutien d’une personne ayant une déficience intellectuelle

Bien qu’il existent des test ou des échelles Qualité de vie Développement personnel Autonomie Activités de socialisation Activités communautaires Protection et représentation légale Bien-être émotionnel Bien-être physique (santé) Bien-être matériel Alors…. Bien qu’il existent des test ou des échelles pour mesurer la capacité intellectuelle (intelligence), le comportement adaptatif, la santé, le niveau de participation… il n’existait toujours pas une échelle pour mesurer les besoins de soutien. Le SIS y est la réponse…! (La mesure des besoins de soutien sera donc liée aux domaines de qualité de vie, car le soutien est orienté vers les domaines de qualité de vie.)

1.3 Modèle général À la base de l’évaluation de l’intensité des besoins de soutien est un modèle théorique

Cinq éléments principaux ayant une influence sur l’intensité de soutien

2. Présentation de l’échelle SIS Plan de la présentation 2. Présentation de l’échelle SIS Structure, cotation, les sous-échelles

2.1 Structure

Domaines du SIS (sous-échelles) Activités de la vie quotidienne Activités communautaires Activités d’apprentissage Activités reliées au travail Activités reliées à la santé et à la sécurité Activités sociales Protection et défense des droits A. Soutien médical spécial requis B. Soutien spécial comportemental requis Section Nombre d’items Section 1  SIS Index 49 items Section 2 8 items 16 items 13 items Section 3 Total: 86 items

2.2 Cotation et consignes

1. Fréquence 2. Durée au quotidien 3. Type de soutien Mesurer l’intensité des besoins de soutien: principe de cotation 0. Jamais ou moins d’une fois par mois Au moins une fois par mois Au moins une fois par semaine Une fois par jour À l’heure ou plus fréquemment 1. Fréquence 0. Aucun Moins de 30 minutes Entre 30 min et moins de 2 h. Entre 2 heures et moins de 4 h. 4 heures ou plus 2. Durée au quotidien 0. Aucun Surveillance Indice verbal / gestuel Aide physique partielle Aide physique complète 3. Type de soutien

Le formulaire SIS est complété par in intervieweur qualifié lors Administration de la SIS Le formulaire SIS est complété par in intervieweur qualifié lors d’une entrevue semi-structurée avec au moins deux répondants qui connaissent bien la personne (au moins pendant 3 mois). Qualifications de l’intervieweur L'entrevue doit être conduite par un professionnel qui a complété au moins un programme de baccalauréat et qui travaille dans le domaine des services sociaux (ex.: gestionnaire, psychologue, travailleur social). Il doit avoir plusieurs années d'expérience directe avec des personnes ayant une déficience intellectuelle et savoir comment demander et vérifier les informations des répondants. Il est recommandable que l’intervieweur ait suivi une instruction ou un cours d’application de la SIS.

Les répondants doivent connaître la personne dont on évalue les Qualifications des répondants Les répondants doivent connaître la personne dont on évalue les besoins depuis au moins trois mois et avoir pu l'observer dans un ou plusieurs environnements pendant un certain temps. Un répondant peut être un parent, un proche, un tuteur, un intervenant, un superviseur, un enseignant ou quiconque travaille ou vit avec la personne qu'on évalue et est au courant de ses besoins de soutien. Intégration des informations C’est la responsabilité de l'intervieweur d’ intégrer les informations des répondants pour arriver à un score total.

CONSIGNES générales pour l‘interprétation Cette échelle devrait être remplie sans tenir compte des services ou du soutien actuellement fournis ou disponibles. (Il s’agit des BESOINS de soutien pour réussir dans une activité et PAS du soutien actuel!) 2. Les scores devraient refléter le soutien nécessaire pour que la personne réussisse chaque activité. 3. Lorsqu’une personne utilise une aide technique, elle devrait être évaluée en considérant l’utilisation de ce type d’aide.

CONSIGNES générales pour l‘interprétation (suite) 4. On doit assumer que la personne pourrait participer pleinement à l‘activité – la cotation doit refléter une participation entière à l‘activité présupposant pour certains un niveau maximal de soutien 5. Il faut répondre à TOUS les items, même si la personne ne réalise pas actuellement l’activité mentionnée.

CONSIGNES pour la cotation des items Identifier la fréquence, la durée au quotidien et le type de soutien nécessaire pour que la personne réussisse les activités des six sous-échelles (A à F). Encercler le chiffre approprié (0-4) pour chaque type de mesure Additionner chaque ligne pour obtenir les scores bruts Additionner la colonne des scores bruts pour obtenir le total des scores bruts pour chacune des sous-échelles

2.3 Aperçu des sous-échelles Exemples

2.3 Aperçu des sous-échelles Compilations des résultats

psychométrie des SIS scores Score d’equivalence pour les sous-échelles: Moyenne = 10 Écarts types = 3 Score des composantes des besoins (sous-échelles 1A-F): Moyenne = 100 Écarts types = 15

3. Propriétés techniques: Plan de la présentation 3. Propriétés techniques: fiabilité, validité

3.1 Fiabilité Cohérence interne: méthode Cronbach α Version originale (USA) Total: α .99 (toutes les sous-échelles meilleures à α .94) Autres méthodes Test – retest (USA) N= 106: r = .84 Inter-répondant: r=.87 (USA Tassé) Inter-intervieweurs: entre r=.90 (USA Tassé) et r= .59 (USA version originale)

Fiabilité Cohérence interne: méthode Cronbach α Version néerlandaise – section 1 (N= 101) Sous-échelle  Dimension ↓ A B C D E F Total Section 1 Fréquence 0,92 0,93 0,96 0,98 Durée au quotidien 0,94 0,95 0,97 0,99 Type de soutien Score total

Intercorrélation ‘split half’ Étude Buntinx pour VAPH- Bruxelles - 2007 (N= 15.210) Fiabilité SIS Cronbach α Intercorrélation ‘split half’ items Section 1 A 0,93 0,90 8 B 0,95 0,91 C 0,94 0,84 9 D 0,86 E 0,92 F 0,87 Sectie 2 Sectie 3A 0,76 0,58 16 Sectie 3B 0,80 0,66 13 SIS 1(A-F) 0,98 49 SIS1&2 57

3.2 Validité - Validité de contenu Validité critériée Le SIS a été développé grâce à un processus comprenant: a) une étude approfondie des écrits scientifiques disponibles; b) la méthode de triage « Q-sort » pour déterminer les catégories appropriées des indicateurs de soutien dans les différents domaines; c) un test pilote pour une première version de l'échelle. Validité critériée La validité critériée reflète jusqu'à quel point le score d'une personne dans un test se rapproche du critère de mesure (normalement le score de cette personne dans un autre test). Validité critériée  SIS Index r=.84 (NL-N=101) avec jugement indépendant d’aides professionnelles (Likert 1-5) sis S1 S2 S3 S4 S5 S6 Tot crit .81 .64 .72 .79 .70 .66 .84

Validité Interrelation des scores du SIS S'il est vrai que les sous-échelles et les scores composites du SIS mesurent tous des aspects des besoins de soutien, alors ils devraient être significativement intercorrélés (SIS USA):

Validité Lien entre le SIS et les mesures de comportements adaptatifs « Il est fort probable que les besoins de soutien soient en lien étroit et négatif avec les habiletés adaptatives »

Corrélations entre l’échelle Barthel (Autonomie dans la vie quotidienne et Mobilité) et les sous-échelles du SIS / le score des composantes (VL-N=1.549) Barthel Barthel auton. Barthel mobilité Barthel total 1,00 0,92 Barthel autonomie 0,69 1A -0,70 -0,75 -0,53 1B -0,46 -0,51 -0,34 1C -0,35 -0,42 -0,23 1D -0,33 -0,41 -0,21 1E -0,49 -0,55 1F -0,38 -0,45 -0,25 SIS Index -0,58 -0,36 Section 2 -0,30 -0,37 -0,18 Section 3A -0,63 -0,65 Section 3B 0,06 -0,05 0,15 Toutes correlations signf. p>.01 étude Buntinx 2007

Validité Lien entre le SIS et sexe / âge SIS score des composantes 0,00 Âge 0,05**

4. Utilisation et applications Plan de la présentation 4. Utilisation et applications

Utilisation: le SIS mis en pratique – 5 possibilités Apprentissage: pour comprendre le point de vue de ‘besoins de soutien’. Analyses des besoins individuels de soutien (en vue d’un Plan de Soutien Individualisé le SIS peux identifier des besoins qui puissent être transformés en objectifs). Descriptives des statistiques pour des projections et pour la planification des programmes. Analyses des allocations de ressources: a) comparaisons entre le soutien requis sur la base de la SIS-F et le soutien actuellement fourni; b) détermination des inégalités de remboursements des frais et de financement sur la base de l'intensité des besoins de soutien 5. Analyses covariées qui utilisent les données de la SIS-F pour l'ajustement des statistiques

Exemple 2a Évaluation, planification et suivi des besoins de soutien

Utilisation et applications Exemple 2b Score

Utilisation et applications 5,0 6,0 7,0 8,0 9,0 10,0 11,0 12,0 13,0 14,0 15,0 SIS ondersteuningsdomeinen 9,4 9,7 9,8 9,3 10,1 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Gem.score 9,0 9,2 9,4 9,6 9,8 10,0 10,2 SIS ondersteuningsdomeinen 9,9 9,7 9,5 10,1 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Gem.score Exemple 3a 5,0 6,0 7,0 8,0 9,0 10,0 11,0 12,0 13,0 14,0 15,0 SIS ondersteuningsdomeinen 7,2 7,9 9,1 8,2 8,7 10,4 10,3 10,6 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Gem.score Exemples de profils de 3 différents groupes d’un même service. Comparaison de profils de besoins de soutien au niveau du groupe

Utilisation et applications Exemple 3b SIS Index (scores des composantes) pour 26 programmes de services résidentiels communautaires Pour la comparaison de Groupes ou des program- Mes d’un service (ici un exemple de 26 groupes d’une même organisation aux Pays-Bas) Comparaison d’intensité des besoins de soutien au niveau du groupe. 0,0 20,0 40,0 60,0 80,0 100,0 120,0 140,0 SIS score des composnates

Utilisation et applications Exemple 3c Score (brut) SIS sous-échelles Section 1 Comparaison entre les profils de 2 groupes (1 – 2) et le moyen du service en totalité

Utilisation et applications Exemple 4

Programme, financement (salaires), composition (nombre) du personnel et besoin de soutien des clients a: coûts annuels / composition actuels des équipes b: coûts / composition en fonction du SIS c: différence entre a et b Programme Groupe / Exemple 4a

BZW Individueel Groep 3 tot 4 Groep 5 tot 6 Groep 7 tot 8 Programme -10000,00 0,00 10000,00 Difference Dépistage de différences significatives entre niveau de besoin de soutien et financement (différents groupes / équipes) Zone de différences ‘normales’ / attendues !? 1 2 3 4 5 Exemple 4b

Rapport entre SIS Index (scores des composantes) et financement annuel (salaires) dans 17 groupes résidentiels - 101 clients 200,00 300,00 400,00 500,00 600,00 Moyenne des scores des composantes du SIS 500.000 5000,00 10000,00 15000,00 Financement annuel A Différence entre actualité et projection Exemple 4c

Plan de la présentation 5. Conclusion

La SIS-F est une échelle d'évaluation des besoins de soutien qui ne vise pas à mesurer les compétences d'une personne déficiente intellectuelle, mais l’intensité de ses besoins de soutien dans 9 domaines de la vie. La SIS offre un instrument standardisé pour mesurer l’intensité des besoins de soutien d’une manière valide et fiable. La SIS représente une nouvelle génération d’instruments dans le domaine des soutiens pour des personnes ayant une déficience de fonctionnement - il est nécessaire d'étudier cet outil en utilisant différents échantillons, des statistiques et des mesures reliées. Bien que le SIS constitue déjà un instrument opérationnel et valable aux praticiens professionnels, il est nécessaire de continuer l’ étude de cet instrument et d’ accumuler des résultats de recherche pour améliorer le SIS et pour fournir une orientation pour les révisions à venir.

Dr. Wil H.E. Buntinx BEOZ Maastricht University BP 616 NL-6200MD MAASTRICHT Pays-Bas W.Buntinx@beoz.unimaas.nl

Références AAMR (2003). Le Retard Mental. Définition, classification et systèmes de soutien (Diane Morin, traduction). Québec: Éditions Behaviora Inc. [Titre original: AAMR (2002). Mental Retardation: Definition, Classification and Systems of Supports. Washington: American Association on Mental Retardation] AAIDD (2007). Échelle d’intensité de soutien (SIS-F). Manuel de l’utilisateur. Washington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities. http://www.siswebsite.org/ http://www.aaidd.org Instructions et consultations pour l’administration et l’utilisation du SIS: Buntinx Training & Consultance, BTC@Buntinx.org