Programme Hospitalier d’Amélioration des Résultats et de l’Expertise Journée Nationale : Recherche clinique et essais thérapeutiques Programme Hospitalier d’Amélioration des Résultats et de l’Expertise COMMENT SE PREPARER? Vaincre la Mucoviscidose - Paris

Qu’est ce que le PHARE-M ?

PHARE : Programme Hospitalier d’Amélioration des Résultats et de l’Expertise Programme de Formation – Action du PAQ dans les CRCM incluant les professionnels et les patients/familles avec le support méthodologique du TDI (Dartmouth Institute) et le soutien de l’US-CFF (Bruce Marshall, VP Clinical Affairs) Programme expérimental actuellement (phase pilote) porté par le Centre de Référence de Nantes Programme réalisable grâce : à l’engagement des CRCM volontaires et à l’aide attendue de Vaincre la Mucoviscidose Gilles Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 3

L’objectif stratégique de l’amélioration de la qualité : Journée Nationale : Recherche clinique et essais thérapeutiques L’objectif stratégique de l’amélioration de la qualité : « Une prise en charge exemplaire dans tous les CRCM » « Nous croyons que la vie des personnes atteintes de mucoviscidose peut être significativement améliorée : grâce au progrès continu des soins et de la prise en charge avec les thérapeutiques actuelles » Valérie Nous allons expliquer plusieurs aspects de ce PAQ : la vision stratégique et les 10 engagements auxquels nous avons réfléchi, en regard des 7 américains. A ceux qui pensent que: Nous avons atteint le sommet de la qualité des soins et ne pouvons pas faire mieux, sans une molécule nouvelle, notamment C’est un problème individuel, à chacun de faire son travail, mais il y aura toujours un maillon faible, à commencer par le patient ou le parent pour dégrader la qualité du soin Il suffit de mettre les moyens en place et naturellement la qualité s’améliorera Nous répondons que: Il ne suffit pas de mettre les moyens en place mais que les processus sont essentiels à l’amélioration de la qualité, C’est un problème de système et non pas un problème de compétences individuelles La responsabilité est effectivement partagée entre l’équipe et le patient pour améliorer sa santé Nous pouvons ensemble gagner significativement sur les indicateurs de santé (VEMS, IC) avec des soins de meilleure qualité, et probablement autant qu’avec certaines molécules utilisées aujourd’hui Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 4 Vaincre la Mucoviscidose - Paris 4

Journée Nationale : Recherche clinique et essais thérapeutiques Les 10 « Engagements » (1)‏ Journée Nationale : Recherche clinique et essais thérapeutiques Valérie Lire les 5 1° engagements en disant que les 7 américains ont été repris mais que nous avons ajouté l’ETP qui nous semble assez spécifique de la France, le sport , la tx Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 Vaincre la Mucoviscidose - Paris

Journée Nationale : Recherche clinique et essais thérapeutiques Les 10 « Engagements » (2)‏ Valérie Idem + ces engagements sont ce vers quoi doivent tendre les centres, en partenariat avec les patients et les familles Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 6 Vaincre la Mucoviscidose - Paris

Les résultats aux USA en 10 ans Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011

L’Amélioration de la Qualité Formation Système d’Information et de Communication Action PHARE-M Evaluation Valorisation de l’activité Benchmarking Best Practices Amélioration de la Qualité Peer Review Guidelines Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011

Les étapes du PHARE Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011

Pour vous tenir informés : Newsletters Inscription : www.centre-reference-muco-nantes.fr Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011

Comment vous préparer? Réfléchir au souhait de s’engager ou non Phase de déploiement mai 2012 – juin 2013 inter-régions Réseau Muco Ouest et EMERAA prioritaires Réfléchir au souhait de s’engager ou non Constituer son équipe de pilotage Organiser le recueil des données Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011

S’engager à participer Constituer son équipe de pilotage

Les missions de l’Equipe Projet auprès des CRCM Accompagner les équipes, collectivement et individuellement tout au long de la phase pilote Animer les sessions WEB et EPE de formation – action des équipes Assurer le suivi des équipes à travers les réunions téléphoniques régulières Mettre à disposition des équipes les outils de la démarche Qualité appliquée à la mucoviscidose Faciliter l’appropriation de ces outils Transférer les connaissances et les compétences aux équipes Les rendre autonomes par rapport à la démarche Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011

L’équipe de pilotage du PHARE dans le CRCM Pour garder le cap et rester centré sur l’objectif : inclut a minima 4 professionnels du “socle de base” Médecin Infirmière coordinatrice Secrétaire Kinésithérapeute …et les autres professionnels dans les limites du possible dont le « référent PHARE » : Organisation des réunions de l’équipe Suivi de l’avancement des travaux Données et tableau de bord plus un représentant des patients et familles : il doit être régulièrement consulté, et intégré aux réunions de l’équipe pilote. Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011

Inclure TOUTE L’EQUIPE dans le jeu ! Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011 LLCVI February 2008 15

L’équipe de pilotage du PHARE : estimation de la charge de travail Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011

L’équipe de pilotage du PHARE : financement demandé (phase pilote) Demande de financement à Vaincre La Mucoviscidose par CRCM : 22 700 € 25% ETP pour remplacer le temps de l’équipe consacré au PHARE : 12 500 € Frais de mission pour 4 EPE * 5 personnes : 7 200 € Surcoût participation AQI - NACFC (octobre 2011) * 1 pers. : 1500 € Surcoût participation + inscription ECFC (juin 2011) * 1 pers. : 1 500 € Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011

L’équipe de pilotage du PHARE : financement accordé Phase Pilote Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011

Recueillir les données

Constituer sa base de données patients Registre français : données 2009 disponibles en octobre 2011 Rapport inter-régional avec levée anonymat au sein du Réseau Muco Ouest : décision prise en juin Recueil des données 2010 à 2012 : Evolution de la file active : 2009 – 2010 - 2011 Recueil à faire sur 2010 : VEMS, le meilleur de l’année - Poids / taille à la même date Recueil à mettre en place sur 2011 : pour toutes les venues ? Analyse de l’adéquation des traitements par rapport aux recommandations Outil de recueil et d’analyse des données ? Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011

Indice de corpulence médian 2 à 20 ans (n=81) – Roscoff 2007 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011

Indice de corpulence médian 2 à 20 ans (n=73) – Roscoff 2010 Moyenne -0,71 Médiane -0,64 Mini -4,09 Maxi +1,79 Indice de corpulence exprimé en Z-Score et correspondant au poids au meilleur VEMS de l’année 2010 Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011

VEMS médian 6 à 12 ans (n=35 en 2007 / 33 en 2010) Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011

VEMS médian 6 à 12 ans (n=34 en 2008 / 33 en 2010) Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011

Développements MucoRegistre (1) Saisie en temps réel de l’identité des patients Rattachée à l’identité des patients, fiche regroupant les valeurs de VEMS, poids et taille obtenues au cours d’une année Calcul en temps réel des IMC en percentiles / Z scores Récupération des données sous format Excel  Demande transmise au Copil Registre Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011

Développements MucoRegistre (2) Dans le cadre de la PNRC : Outil de Suivi des Inclusions Outil Aide Sélection Patients Eligibles +++ Niveau d’exigence : pouvoir extraire réponse au questionnaire Quintiles pour VERTEX ! Réunion Réseau Muco Ouest – 7 octobre 2011

Vos questions…