QUE SONT-ILS DEVENUS ? AVEC LEUR EPILEPSIE Dr Pierre-Marie GONNAUD Service Neurologie et Sommeil Consultation pluridisciplinaire Epilepsie et Travail Centre Hospitalier Lyon-Sud Hospices Civils de Lyon

Femme de 46 ans 5 ans: Crises partielles complexes, EEG: Foyer temporal Dt pharmacosensible d’emblée 8 ans  12 ans rémission sans ttt 12 ans: rechute, pharmacorésistante ++ Formation agent administratif Mariée, 2 enfants BS 29 ans: apparition anomalies EEG temporales G Évaluation préchirurgicale

Femme de 42 ans Évaluation préchirurgicale Atrophie hippocampique D (et un peu G…) Vidéo-EEG S-EEG, Wada 32 ans: Lobectomie temporale D « sur mesure » Modifications comportementales Persistance rares crises nocturnes (LTG) Permis de conduire, recherche d’emploi Mais troubles mnésiques…  Accompagnement « Epilepsie et travail »

QUE SONT-ILS DEVENUS ? AVEC LEUR EPILEPSIE (Jalava 1997) Cohorte 245 enfants avec épilepsie : < 16 ans en 1964 Au moins 1 crise 1961-1964 Suivi 35 ans : 25 perdus de vue DC=17% 100 / 176 ont « epilepsy only » 68% sont guéris 9% rémission sous AED 23% ont encore des crises

QUE SONT-ILS DEVENUS ? AVEC LEUR EPILEPSIE (Jalava 1997) Scolarité: 50% vs 77% (population générale) études secondaires 26% vs 5% aucune formation professionnelle 12% vs 4% chômage 15% vs 1% pensionné 35% vs 10% vivent seul(e)s 39% vs 11% n’ont pas le permis de conduire

QUE SONT-ILS DEVENUS ? AVEC LEUR EPILEPSIE (Geerts 2010) Etude prospective 413 enfants, suivi 15 ans DC=4% (épilepsie symptomatique) Cours évolutif très variable 71% rémission > 5 ans 62% sans traitement 9% sous traitement 8.5% « intractable » (pas de rémission > 3 mois) Non idiopathique ATCD de crise fébrile Absence de rémission > 3 mois pendant le 1er semestre « Intractable » dès les 5 premières années de suivi

QUE SONT-ILS DEVENUS ? AVEC LEUR EPILEPSIE Epilepsie débutant dans l’enfance  peut avoir impact global négatif à l’âge adulte (Jalava, 1997; Kokkonen 1997) : Niveau d’éducation Formation professionnelle et emploi Indépendance, vie en couple Ressenti : « poor or missing life », stigmatisation sociale Facteurs péjoratifs discutés: Polythérapie Persistance des crises Mais pas plus de morbidité psychiatrique (Kokkonen 1997)

Femme de 36 ans Syndrome de West, évolution favorable Milieu familial soutenant À partir de 17 ans, EMJ Valproate Ecole d’hôtellerie Contraintes d’horaires ++ progression professionnelle ++ Vit seule…

Homme de 37 ans Volumineuse dysplasie temporale G 21 mois: crises partielles complexes plurimensuelles Dysphasie, petit niveau Contexte familial péjoratif Obésité morbide 16 ans: Tennis de table Perte 25 kg Disparition des crises (CBZ + petites doses PB) Couple stable, 2 enfants Travaille en ESAT

Femme de 38 ans 7 ans: Epilepsie frontale cryptogénique Crises réflexes : disparu sous Topiramate (1995) CPC résiduelles (endormissement stt) Famille très protectrice Scooter Vulnérabilité affective ++, pas de sentiment de sécurité intérieure, mauvaise estime d’elle-même Vie sentimentale chaotique Difficultés ++ autonomie et insertion (mises en échec) Crises épileptiques et non épileptiques: apport ++ des psychotropes et/ou psychothérapie

Homme de 40 ans 13 ans: Epilepsie frontale cryptogénique « absences » en longues salves +/- chutes Rémission sous VPA + TPM…. + insertion!! Déficience intellectuelle légère, conduit Contexte familial péjoratif, mais soutenu par le parrain ++ Échecs itératifs insertion milieu ordinaire Épanoui et valorisé en ESAT Marié, sous curatelle

Permis de conduire Obligation de déclaration spontanée à l’autorité préfectorale Obligation d’information de la part du médecin + traçabilité Certificat médical + EEG récent

Permis de conduire (arrêté du 31 août 2010, JO du 14 septembre 2010) Groupe 1 Crise provoquée: évaluation au cas par cas après avis d’un neurologue 1ère crise spontanée ou crise unique: période probatoire 6 mois, évaluation raccourcie Épilepsie déclarée: 1 an probation Cas particuliers: Crises morphéïques exclusives: recul de 1 an Crises sans effet sur la conscience ou la capacité d’action: période d’observation d’ 1 an Crises dues à une modification ou arrêt d’un traitement ordonné par un médecin: 6 mois (3 mois si réintroduction traitement préalablement efficace) Post chirurgie de l’épilepsie: 1 an

Permis de conduire (arrêté du 31 août 2010, JO du 14 septembre 2010) Groupe 2 Conditions communes: Aucun traitement antiépileptique Examen neurologique normal EEG: Absence d’activité épileptiforme Cas particuliers: Crise provoquée: évaluation au cas par cas après avis d’un neurologue (avec EEG) 1ère crise spontanée ou crise unique: période probatoire 5 ans sans traitement, év. raccourcie Épilepsie déclarée: probation 10 ans sans traitement, év. raccourcie (notamment pour certaines épilepsies juvéniles) Lésion intracérébrale structurelle: OK si risque d’épilepsie <2% par an

EPILEPSIE et TRAVAIL EPILEPSIE = HANDICAP ? 1. Insertion socio-professionnelle correcte # 70% les crises ont disparu sous traitement les crises surviennent en dehors du travail les crises surviennent au travail mais non gênantes Répartition socio-professionnelle peu différente de celle de la population générale (davantage d'employés) ; Chômage supérieur de 40 à 50% à celui de la population générale (proportion identique à la population qui bénéficie d’une reconnaissance de travailleur handicapé = R.Q.T.H.).

EPILEPSIE et TRAVAIL EPILEPSIE = HANDICAP ? 2. Déficiences graves associées # 10%  handicap incompatible avec travail en milieu ordinaire (voire en milieu protégé) Exemple : patient de 56 ans avec Lennox-Gastaut Disparition des crises sous AE (38 ans) Reste psychotique déficitaire Vit chez ses parents ESAT

EPILEPSIE et TRAVAIL EPILEPSIE = HANDICAP ? 3. Difficultés plurimodales # 20 % obstacle à une insertion stable et durable les crises, mais pas seulement (elles peuvent avoir disparu) difficultés neuropsychologiques: Lenteur, difficultés d’adaptation Troubles de l’attention, de concentration Troubles mnésiques difficultés psychologiques (anxiété, crainte de l’autonomie, passivité, agressivité, intolérance aux frustrations, deuil de projets idéalisés, motivation ++)

Quels facteurs pour l’insertion ? Motivations Compétences Aptitude Secteur professionnel porteur Accessibilité (permis de conduire?)

Insertion scolaire / professionnelle Facteurs propres à la personne épileptique : 1) Persistance des crises (fréquence, type, horaire) 2) Perturbations des fonctions cognitives 3) Difficultés psychologiques / troubles du comportement 4) Impact des traitements (MAE; chirurgie; autres médicaments) 5) Niveau d’études ou de qualification professionnelle

Insertion scolaire / professionnelle Facteurs extérieurs : 1) Attitude de la famille, de l’environnement affectif 2) Attitude du neurologue ou du médecin traitant 3) Attitude de l’employeur, de l’enseignant 4) Attitude du médecin du travail, du médecin scolaire

Quels facteurs pour l’insertion ? Et tout le reste…!! Complexité des structures et procédures d’accompagnement socio-professionnel: Droit commun: conseillers spécifiques ANPE Missions locales (< 26 ans) Législation en faveur du droit au travail des personnes en situation de handicap: AGEFIPH = structure régionale CDAPH CapEmploi

Quels facteurs pour l’insertion ? Et tout le reste…!! Mouvance de la législation et des dispositifs en faveur de l’emploi…. Cloisonnement des compétences…. Médecins de CDAPH Médecins scolaires Médecins du travail Conseillers emploi ANPE ou Cap Emploi

Compétences : Niveau d’études ou de qualification professionnelle Impact négatif de l’épilepsie sur la scolarité (Jalava et al. 1997; Shackleton et al. 2003) Pharmaco-résistance dès l’enfance  éducation spécialisée (Thompson et Oxley 1988)  niveau d’études (Jalava et al. 1997)  niveau de formation professionnelle (Lendt et al. 1997) Insertion: Qualité de formation > contrôle des crises (Salefanque et al. 1989)

Insertion scolaire / professionnelle Facteurs extérieurs : 1) Attitude de la famille, de l’environnement affectif Surprotection / Rejet 2) Attitude du neurologue ou du médecin traitant 3) Attitude de l’employeur, de l’enseignant 4) Attitude du médecin du travail, du médecin scolaire Consultations pluridisciplinaires spécialisées « Epilepsie et Travail »  meilleure coopération entre neurologue, médecin du travail et structures d’insertion socio-professionnelle, dans le respect du secret médical

EPILEPSIE et TRAVAIL APTITUDE / INAPTITUDE LEGISLATION SNCF: personnels roulants et postes de sécurité Aviation civile: personnel navigant technique (02.12.88) mais aussi contrôle aérien et techniciens au sol Marine marchande, sauf cas particuliers (16.04.86 et 30.01.91) Forces de l'ordre avec port d'armes Pompiers professionnels Plongeurs professionnels ou travail en caisson (26.04.91) Rayonnements ionisants (08.06.68)

EPILEPSIE et TRAVAIL APTITUDE / INAPTITUDE REGLEMENTATION pour la FONCTION PUBLIQUE « compatibilité avec l'exercice de la fonction postulée » (14.03.86) Secrétariat administratif, agent administratif, employé: OK Education Nationale: incompatibilité si " épilepsie non contrôlée par le traitement ou associée à des troubles du comportement " (28.01.80) Personnel soignant?

EPILEPSIE et TRAVAIL APTITUDE / INAPTITUDE Autres professions: évaluation personnalisée par le médecin du travail (non régies par des textes de loi) : Conduite de véhicules légers à titre professionnel Conduite d’engins, cariste Travail en hauteur (> 3 mètres) Machines dangereuses Contact avec le public Travail seul, Travail posté, sur écran, Travail de nuit….

SOIGNANTS FORMATION ENTREPRISE : Employeur Médecin du travail Neurologue, médecin traitant Psy, IDE, institutions… ENTOURAGE Famille, amis, associations,… FORMATION scolaire, professionnelle ACCOMPAGNEMENT Polemploi, MDPH, CapEmploi ENTREPRISE : Employeur Médecin du travail

Aménagement de poste Homme âgé de 32 ans, aucune qualification Hémiplégie cérébrale infantile Epilepsie à crises rares, risque de chute Marié, 1 enfant Voiture sans permis Agent de sécurité (équipe de 2): rondes…. Le médecin du travail apprend l’épilepsie

Orientation scolaire Jeune homme de 16 ans Epilepsie partielle cryptogénique depuis 8 ans Crises rares, accrues par le stress: aura consciente longue (> 1 minute?), constante Rupture de contact sans automatismes, Pas de confusion post-critique, mais fatigue ++ Jamais généralisation Lycée professionnel électronique; très motivé Refus du maître d’atelier… Médecin scolaire embarrassée… « Epilepsie et travail »: apte sans réserves; PAI Actuellement en 2ème année BTS électronique

UNE VIE A DEUX ? L’épilepsie isole: Comment en parler ? Mariage + rare (Jalava 1997: OR 3.7) Consultation Epilepsie et Travail: 60% vivent seuls Précarité Comment en parler ? Quels risques pour ma descendance ?

Puis-je avoir un enfant? Fécondité Impact de la grossesse sur l’épilepsie Impact de l’épilepsie sur la grossesse Impact de l’épilepsie sur le fœtus et l’enfant Allaitement

Femme de 36 ans EMJ depuis l’âge de 16 ans Rémission d’emblée sous Valproate Etudes de médecine : arrêt progressif du traitement Gardes d’interne  récidive myoclonies  Lamotrigine : échec  reprise Valproate 250 à 500 mg/j Médecin généraliste Infertilité : Syndrome des ovaires polykystiques 2 grossesses par stimulation ovarienne : arrêt du traitement pendant le 1er trimestre (Clobazam occasionnel) puis reprise Valproate 250 à 500 mg/j  2 enfants en bonne santé

Fécondité Moins d’enfants (prévalence 0.2 – 0.4 %) Si traitement (Jalava 1997) Fertilité: SOPK Contre-indications médicales Éléments psycho – socio - motivationnels 50% grossesses « non programmées »….

Impact de la grossesse sur l’épilepsie Fréquence et sévérité des crises : inchangées 60% libres de crises (Eurap study group 2006) Sauf si arrêt du traitement Effet protecteur progestérone ? Variations taux sériques MAE Augmentation métabolisme Augmentation masse sanguine Diminution liaison protéique Accouchement Risque de crise 2-5% (Eurap study group 2006)

Impact de l’épilepsie sur la grossesse Augmentation du risque de décès maternel (Adab 2004) Risque des crises Tonico Cloniques Généralisées Pas d’influence sur le risque obstétrical Césarienne ? pas d’indication spécifique

Femme de 32 ans Hémiplégie cérébrale infantile 9 ans : Crises très fréquentes… ….jusqu’à rencontrer le prince charmant Valproate + Lamotrigine Pas de formation 1ère grossesse imprévue…hypospadias 2ème enfant en route Passe le permis de conduire

Risques pour le fœtus et l’enfant Malformations QI Etude de cohorte (Oyen 1997) Exposition au valproate (Vinten 2005) Epilepsie ultérieure ? X par 9 (Jalava et Sillanpää 1997), mais….. Selon le syndrome épileptique

Total number of pregnancies Drug VPA CBZ LTG PB Malformation associated with monotherapy with different antiepileptic drugs (Tomson T, Hiilesmaa V, 2007) Register Total number of pregnancies Drug VPA CBZ LTG PB Sweden 1398 9.7% (268) 4.0% (703) — Finland 1231 10.6% (263) 2.7% (805) UK 3607 6.2% (715) 2.2% (900) 3.2% (647) Prospective international Lamotrigine registry 802 2.9% (802) North American 10.7% (149) 2.5% (873) 2.7% (564) 6.5% (77) Values are reported percentage of malformations (number of exposed). The registries summarised use different methodologies, have different criteria for malformations, and assess different populations. Malformation rates should therefore not be compared across studies. They are all non-randomised observational studies and do not provide class I evidence.

Puis-je avoir un enfant? En pratique…. Information +++ Prévention Avant la grossesse : des malformations Acide folique Ajustements du traitement Nombre de médicaments Changer de molécule? Posologies et nombre de prises / jour Pendant la grossesse : des crises et des malformations : Ajustements du traitement Dosages sériques des MAE Suivi clinique + EEG Collaboration étroite avec l’obstétricien

CONCLUSIONS Bénignité globale des épilepsies débutant à l’âge pédiatrique MAIS impacts multiples…. INFORMER TOT et de façon répétée: Permis de conduire Orientation professionnelle Contraception - grossesse Faciliter les passerelles via le patient avec autres intervenants sans déroger au secret médical