EN PAYS AUTISTE DES OUTILS POUR LA ROUTE Docteur J. CONSTANT GRENOBLE 9 mars 2007

I - LA METAPHORE DU PAYS AUTISTE « Dans son monde »

Des Habitants « Droit du Sol » : Les Personnes Autistes - naturalisés définitivement si réussite aux épreuves des outils diagnostic - obtention alors de leur passeport de résident à vie en pays autiste

b) Des Habitants « Droit du Sang » : Les Parents bi nationaux obligés - pays autiste - pays réel

c) Des Travailleurs Immigrés Les Professionnels venus de leurs catégories de base

d) Les Fouilles Scientifiques Les recherches Cliniques Epidémiologiques Psychologiques Génétiques Biochimie moléculaire Imagerie médicale

e) Des Touristes Journalistes Artistes Chercheurs fondamentalistes Elus, Administrateurs…etc

Une configuration culturelle Le Pays réel : Société de communication f) Le Pays autiste : Une configuration culturelle Le Pays réel : Société de communication fascinée par ces grands dyscommunicants

II – LES OUTILS STANDARDISES

A) Pourquoi tant de mal à les intégrer dans nos pratiques ?

Sources « théoriques » de résistances Le monde des références Opposition à la représentation internationale - sémiologie descriptive - références psychopathologiques développementales comportementales - explications ne référant pas à la métapsychologie psychanalytique

2) Sources « pratiques » de résistances Le monde du travail Allergie à l’évaluation Immuabilité professionnelle Fixation sur des représentations dominantes des plus anciens dans les équipes Clivages entre évaluateurs et accompagnants de première ligne

B) Comment sortir de cette situation ? Sans perdre nos valeurs de praticiens ?

1) Les outils internationaux sont des conventions pas des vérités scientifiques Ceux recommandés par HAS ADI – CARS – ADOS PEP – AAPEP mesurent l’adéquation aux définitions internationales Bachelard : outils = théorie matérialisée ici selon la représentation anglo-saxonne

2) Outils = objets intermédiaires entre pays autiste et pays réel entre science et démocratie Outils = objets porteurs de représentations divergentes d’enjeux multiples

C) Intérêt des outils standardisés

- Répondent à l’évolution de l’opinion Un diagnostic précis Une mesure objective de la clinique - Comparent les observations : maison – équipe - institution Distinguent L’évaluation diagnostique L’évaluation individuelle des ressources

Evaluation des ressources Passeport de résident à vie Outils standardisés Diagnostic Outils standardisés Evaluation des ressources Envisager Dévisager Passeport de résident à vie en pays autiste Projet pour la route en pays autiste ADI - CARS PEP - AAPEP

« Dévisager » Les Outils Diagnostiques Pour trouver une plate forme de départ avec les parents Pour le bénéfice d’un diagnostic – baptême Pour l’obtention du titre de résident naturalisé en pays autiste

Outils Diagnostiques Notion de signes définissant une population (ADI) Le Tryptique : troubles de la relation de la communication des conduites Notion de mesure de l’intensité des troubles autistiques (CARS) Léger Moyen Sévère 15 20 35 60

Les Outils d’Evaluation individuelle des ressources « Envisager » Pour construire un projet individualisé d’accompagnement adapté à la personne autiste Pour savoir d’où on part et où on va Pour définir, sur ordonnance parentale, les objectifs prioritaires

Outils d’Evaluation Individuelle du développement Tests classiques et neuropsychologiques PEP – AAPEP Définissant des capacités et le profil des déficiences et des incapacités

Limites des outils standardisés Ils ne remplacent pas la relation clinique Scénario impossible : l’outil standardisé remplacerait le vécu du clinicien Ils ne sont validés que pour les enfants Manque d’outils standardisés pour les adolescents et les adultes Ils sont peu discriminants pour les niveaux archaïques Difficile de distinguer développement et processus autistique

III – DEPUIS LA MESURE JUSQU’AU SUR-MESURE

UNE EXPERIENCE LOCALE

La Maison pour les personnes autistes du Département d’Eure et Loir Au cœur d’un réseau SESSAD Service d’Education et de Soins Spécialisés A Domicile SAJ Service d’Accompagnement de Jour Séances au SESSAD, à domicile, en institution Accompagnement à la journée Effectif actuel : 6 Personnes Autistes Effectif : 12 Personnes Autistes (Après travaux de rénovation) Effectif : 24 Personnes Autistes Réel : 30 Personnes Autistes

Début du processus évaluatif Le Temps de l’Accueil Début du processus évaluatif écoute des parents observation du jeune dans nos locaux pas de pièce standardisée réservée à l’observation travaux en cours…

Le Temps de l’Accueil 2) On prend notre temps… 1 – 2 – 3… 4 rendez- vous parfois Après 14 ans toute évaluation est une ré- évaluation Parcours du jeune et de sa famille Représentation des difficultés par les parents

Le Temps de l’Accueil 3) Le début du processus évaluatif non formalisé - est un essai de compréhension dans nos appareils psychiques et dans notre dispositif institutionnel - d’accueil d’une situation : une personne autiste et sa famille exposent leurs représentations de leurs difficultés à vivre ensemble - Importances ici des phénomènes transférentiels et contre transférentiels - Participation de toute l’équipe à cette réception

C’est aussi une introduction de la temporalité dans nos pratiques B) Le Temps de la mesure 1) On propose au cours ou après cet accueil, l’utilisation de tests standardisés C’est aussi une introduction de la temporalité dans nos pratiques risque de contagion de l’immuabilité autistique…

B) Le Temps de la mesure a) Proposition ADI : 2) Avec les parents Long-long à faire passer à caser dans les emplois du temps des médecins ou des psychologues Revisite parfois difficile de la petite enfance Rebondissements fréquents : films de famille – Histoires de cadavres dans les placards Renseigne plus qu’une enquête officielle sur l’état des pratiques en France il y a 15-20 ans Base d’une collaboration, parfois d’une ré-élaboration des représentations

b) Grille maison de l’AAPEP B) Le Temps de la mesure 2) Avec les parents b) Grille maison de l’AAPEP Avec éducateurs Evaluation à domicile c) Grille maison du CARS

B) Le Temps de la mesure AAPEP : 3) Avec le jeune : passage au Sessad d’un AAPEP Et si possible d’autres tests neuropsychologiques… AAPEP : - Passation par un membre de l’équipe Appropriation de l’outil par les accompagnants - Filmée +++ Vision en équipe pour accord sur les émergences K7 donnée aux parents, rediscutée avec eux - Intérêt : Repérage du départ sur la route en pays autiste Notions d’émergences

B) Le Temps de la mesure 4) Avec les institutions du réseau IMPro – MAS – FAM Services de Psychiatrie Enfants et Adolescents Ecoute des discours spontanés de la direction et des équipes neutralisation par la présence d’une équipe tierce des incompréhensions famille/institutions b) Passage du volet institution - du test AAPEP - du test CARS

L’entente autour du projet C) Le Temps de la restitution des mesures L’entente autour du projet Rédaction d’un document synthétique Remis aux parents aux institutions

Niveau de Développement Intensité des Mécanismes Autistiques 2) Obtention d’une image plus complète et plus complexe de la Personne Autiste Niveau de Développement Archaïque Faible Moyen Bon Intensité des Mécanismes Autistiques Forte Légère Moyenne

3) Dans certains cas : Hésitation Proposition d’envoi au CRA 4) Définition d’un Projet Individualisé a) sur ordonnance parentale quels sont vos priorités ? b) sous contrainte des limitations mis en évidence par les outils standardisés et notre observation c) pour des objectifs limités, révisables dans le temps et selon les rencontres régulières avec la famille et les institutions

D) L’Evaluation permanente de notre pratique Du Sur- Mesure 1) Les projets ne fonctionnent avec les PA que si les PNA intègrent 2 contraintes - l’intensité des mécanismes autistiques - le niveau de développement 2) L’évaluation permanente accompagne tous les exercices et cela commence avant la fin de l’évaluation standardisée La rencontre PA – PNA est améliorée par une réflexion auto – évaluative permanente de la PNA

D) L’Evaluation permanente de notre pratique Du Sur- Mesure 3) Dans notre équipe les résistances à l’évaluation se sont transformées en besoin d’évaluation permanente pour être le plus sûr possible d’être au plus près du fonctionnement du jeune pour faire du sur-mesure

D) L’Evaluation permanente de notre pratique Du Sur- Mesure 4) Les outils standardisés : un procédé anti burn out quand l’équipe déprime erre se sent impuissante Le retour au bilan évaluatif de démarrage est souvent un bon moyen de repartir

RETOUR A LA METAPHORE En Pays Autiste, L’évaluation de l’intensité des mécanismes autistiques

En Pays Autiste, évaluation des limitations du niveau de développement Q.D

bordent toujours les routes Q.D Q.D