Rapport des Conseillés IDEAS pour le Comité Qualité Fédération Enfants et Santé  Conseillers : André Guyard/Anne Villette 15 Octobre 2013

Fédération Enfants et Santé Objet et historique Missions et Valeurs Organisation Actions majeures Financement Plan stratégique Rapport sur l’accompagnement Conclusion des conseillers à l’issue de l’accompagnement AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Objet et historique La recherche contre les cancers de l’enfant ni un choix politique (maladies orphelines) ni une stratégie commerciale et marketing Concurrence directe avec les grandes causes surmédiatisées Reconnaissance d’utilité publique tutelle de deux ministères : Intérieur pour le réglementaire, et Santé Créée en 1998 en Ile de France, enfants en difficulté et en particulier ceux atteints de cancers et de leucémies. Devenue Fédération nationale en 2002, Reconnue d’Utilité Publique en décembre 2005. Vocation première lever des fonds afin de financer la recherche contre les cancers et leucémies des enfants et adolescents, en partenariat avec la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant) AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

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Missions et Valeurs Guérir Plus : permettre aux équipes médicales de trouver des traitements là où il n’y en a pas encore   Guérir Mieux : améliorer les traitements existants en les rendant moins nocifs Cohérence de la démarche tous les soutiens à la recherche contribuent à la mise en place des mesures préconisées dans les plans cancer publiés par l’INCa (Institut National du Cancer). Transparence de gestion : entière transparence jusqu’à validation scientifique et financière de chaque projet. Éthique médicale : le conseil scientifique de la SFCE*, unique société savante médicale à représenter la cancérologie pédiatrique en France. Respect des partenaires : une large place est laissée aux initiatives des donateurs et des adhérents pour leur contribution au développement de l’objectif de la FES. *SFCE : Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent. Regroupe tous les centres français de cancérologie pédiatrique. AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

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Liaisons transversales Organigramme FES - 2013-2016 Présidente M-Hélène NGUYEN 1er Vice Président J-Claude GERMAINE Adjointe: Bénédicte GdF 2è Vice Président Dominique VALTEAU-COUANET Trésorier J-François BROUXEL Trésorier adjoint Bernard ROY Communication Josiane GOETTELMANN Secrétaire Gisèle DECHANET Secrétaire adjoint ? Commission Com & Liaisons transversales Conseiller Serge GdF AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Commissions Communication Dons, Legs + Donations Relation et La Présidente est membre de droit dans chacune des commissions Communication Josiane GOETTELMANN Dons, Legs + Donations Christian HUSSON Trésorerie + Protocoles Jean-François BROUXEL Relation et Restructuration des AR Jean-Claude GERMAINE Lions Club, LiSA, autres Josette MACLAIR IDEAS Victor GLIGSBERG Parrainages + Manifs Bénédicte GDF Christophe ROUVIER Audit Josiane GOETTELMANN SFCE / ETHIQUE Dominique Valteau-Couanet Familles : Nathalie DANIEL Mécénat Stéphane CHABRIER AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Familles FES SFCE AR AR AR AR AR AR AR AR AR AR AR AR AR Organisation opérationnelle FES et Associations Régionales 70% des Administrateurs sont LionsClub et une majorité fondateurs de leur AR Communication Lions Club, Lions Sport Action Autres Associations Notaires Assureurs Gestionnaires de patrimoine Trésorerie Donateurs Audit Familles Mécénats Manifestations Parrainages Relations & Restructuration FES SFCE Coordination Recherche Cancer, Projets RC Dons, legs, donations AR AR AR AR Suivi des Protocoles AR AR AR AR AR AR AR AR AR AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Organisation opérationnelle FES et SFCE Convention de recherche Médecin chercheur Institution SFCE – Président FES - Président Donateurs Financement des projets Coordination Recherche biologique 50% au lancement 50% en réserve Familles FES SFCE Conseil scientifique SFCE Conseil scientifique Demande de recherche biologique Appels d’offres Propositions de projets Sélection des projets Lancement des conventions de recherche + 12 mois point étape Institutions de recherche Institutions de recherche Mise en application Diffusion mondiale Fin des travaux Convention FES/SFCE (Dépenses de Recherche biologique) Convention FES/SFCE (Dépenses de Coordination) AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Communication 1/2 Responsable : Josiane GOETTELMANN Uyen NGUYEN Armand WISSELMANN ( Média NetworkVisio) Anelyse MONTARD Idéalement dans chaque AR un délégué communication Raymond HANEUSE Presse, médias, site, mailings et Développement réseaux sociaux DM103: Site, Journal, Info St Jacques et Bureaux des clubs Lions Formation des membres à l’utilisation des flashcodes et de skype. Refonte du dossier de presse, Refonte des flyers Révision de la chartre graphique, Mise en place d’un D.P pouvant servir à chaque A.R AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Communication 2/2 Délégués Interfaces des commissions et AR avec la commission communication Bénédicte Grilhault des Fontaines: Parrainages - Manifestations Christophe Rouvier : Manifestations - Parrainages Dominique Valteau–Couanet: SFCE - Ethique Nathalie Daniel : Information Familles - SFCE - Ethique Ian Read : Lions DM103, LiSA, autres Lions Club Christian Husson : Dons, Legs et Donations Stéphane CHABRIER : Mécénat Rapporteur Comité d’Audit Présidents des Associations Régionales (ou Responsables désignés) AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

PRESIDENTE, Bureau FLUX DE COMMUNICATION SFCE / ETHIQUE COMMISSION COMMUNICATION MANIFESTATIONS/ PARRAINAGES Christophe ROUVIER (Manifestations) Bénédicte GDF (Parrains) SFCE / ETHIQUE Dominique VALTEAU COUANET Nathalie DANIEL Infos Familles LIONS CLUBS-LiSA … Ian READ AR : RELATION RESTRUCTURATION J-C GERMAINE AUDIT PDTS Commissions DONS LEGS Christian HUSSON MECENAT Stéphane CHABRIER Toutes Commissions Présidents Commissions ASSOCIATIONS REGIONALES Présidents d’AR IDEAS TRESORERIE Protocoles DELEGUES INTERFACES DES COMMISSIONS AVEC LA COMMISSION COMMUNICATION ECHANGES DIRECTS / REUNIONS .. AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

1B ECHANGES Présidente / 1A ECHANGES Régions Autres Commis sions…… Communication COMMISSION région CORRESPONDANT Autres Commis sions…… Délégué regional Commission Communication 3 Information REGIONS Présidents de Région 2 ou Délégué Communication COMMISSION x AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Dons, Legs et Donations Responsable: Christian HUSSON Pierre-André CARPENTIER Franck ELIARD (notaire et parrain d’Enfants et Santé) Catherine PIERUCCI Priscillia CLAVEL Relations avec les notaires, assureurs, gestionnaires de patrimoine… Congrès des Notaires (2014 à Marseille : organisateurs région PACA Corse, Christian Husson) AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Trésorerie , Protocoles Trésorier : Jean-François BROUXEL Trésorier adjoint: Bernard ROY Suivi de la trésorerie et des placements en liaison avec le cabinet comptable Suivi des protocoles signés avec la SFCE AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Relation et Restructuration des AR Responsable : Jean-Claude GERMAINE Josette MACLAIR Christophe ROUVIER Ian READ Création d’un manuel des procédures et de conseils Revitalisation des A.R en difficulté et réflexion sur les solutions possibles avec les A.R « dormantes » Recherche de délégués et création de nouvelles AR. Dernières Nouvelles : Lorraine, Normandie AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Lions Clubs et Autres Responsable: Josette MACLAIR Ian READ Interface avec le DM 103 : Conseil des Gouverneurs et ses commissions communication, éthique, humanitaire  La Fondation des LCF LiSA (Lions Sports Action) Ouverture aux autres clubs services Création modèle lettre type Ouverture aux autres associations de parents AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

IDEAS Suivi de la labellisation: Marie-Hélène NGUYEN Victor GLIGSBERG Christian HUSSON AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

AUDIT Comité d’audit: J-Jacques BENAIEM M-Béatrice BLEUNVEN Bernard BUONANNO Josiane GOETTELMANN Christian TERRON Se réunira au moins 2 fois par an 1ère réunion le 20 / 09, puis à programmer : Réunion avec le Bureau Réunion avec le commissaire aux comptes AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

SFCE / Ethique / Infos Familles Responsables : Marie-Hélène NGUYEN Dominique VALTEAU-COUANET Jean-François BROUXEL Jean-Claude GERMAINE Nicolas SIRVEN (Trésorier SFCE) Helda CASTRO (coordinatrice SFCE) Nathalie DANIEL (Responsable Infos Famille) Conventions bi parties ou tri parties Présentation par D V-C des axes du plan Cancer III Présentations et suivi /médecins de leurs protocoles - Infos/familles : Argus Presse Tri des coupures de presse selon les AR Regroupement dans un « book » fédé + 1 par A.R Encart: « Ils nous soutiennent » (lien avec Manifestations) Blog Médical fil d’infos Responsables Interfaces avec Commission SFCE / ETHIQUE Josette MACLAIR (LIONS CLUB …) de la commission éthique du Lions Club DM103 Stéphane CHABRIER (MECENAT) Rapporteur sur le neuroblastome AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Parrainages, Manifestations Responsables : Bénédicte GDF Christophe ROUVIER Josette MACLAIR (parrainage Evelyne DHELIAT) Marguerite AUMAITRE (parrainage Alice TAGLIONI) Nathalie DANIEL Armand WISSELMANN (parrainage Patrick BAUDRY) Relations avec les parrains et marraines, les ambassadeurs et sponsors etc… Mise en place d’un « vademecum » de l’organisation des grandes manifestations : Définition du terme « grande manifestation » Rappel des conditions de prise en charge par la fédé : BUDGET Dossier « assurances » AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Mécénat Développement « grands comptes » Conseiller externe: Stéphane CHABRIER Recherche de grands mécènes Rapporteur sur le neuroblastome Mise en place d’un « vademecum » à destination des A.R pour la recherche de mécènes et sponsors AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

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Projets pour l’amélioration de l’opérationnel Actions majeures Projets pour l’amélioration de l’opérationnel Modernisation de la structure fédérale et sa gouvernance Restructuration des Associations Régionales Mise en place d’une responsabilité de Délégué SFCE Mise en place d’une fonction animation au sein des AR Recrutement de nouveaux bénévoles Développement de la présence médiatique Politique et stratégie de collecte de fonds dons legs donations Communication transversale entre les AR Utilisation des mêmes outils de gestion (fichiers) Adaptation du site Internet à l’évolution de la FES et des AR AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Appel d’offre de 2011 – projets SFCE Montant financé par FES   Appel d’offre de 2011 – projets SFCE Montant financé par FES Institution projet 1 Etude de phase II randomisée VCR- Irinotecan (IRN) =/- TMZ dans les RMS 100 000 € Centre Oscar LAMBRET (LILLE) projet 2 Etude thérapeutique internationale concernant les enfants de plus de cinq ans porteurs d'un médulloblastome de risque standard, stratifié sur le risque biologique (bas ou intermédiaire) 80 000 € Institut CURIE projet 3 Role oncogénique des mutations de Notch-1 du domaine TAD dans les épendymes de l'enfant et de l'adulte 50 000 € Institut Gustave ROUSSY projet 4 Etude des anomalies chromosomiques segmentaires dans les neuroblastomes avec les méthodes de séquençage de nouvelle génération Institut Curie projet 5 étude de phase I-II de recherche de dose de l'anticorps anti-GD2 chez des enfants porteurs d'un neuroblastome réfractaire ou en rechute 162 000 € projet 6 Etude Observationnelle pour l'identification de nouveaux facteurs pronostiques et de cibles thérapeutiques dans les LAL. 40 000 € Assistance publique Hôpitaux de Marseille projet 7 Etude du role des micro-RNA dans la régulation des mécanismes de cancérogénèse dans le neuroblastome 62 500 € projet 8 Recherche des nouvelles anomalies cytogénétiques dans la LMC des jeunes enfants 52 500 € INSERM UMR_938 projet 9 Etude des facteurs de risque dans le lymphome de Hodgkin INSERM U 1012 projet 10 Etude fondamentale et préclinique des mécanismes moléculaires impliqués dans la résistance de TRAIL dans les sarcomes osseux INSERM UMR 957 projet 11 Soutien à la base de données du protocole Euro Ewing 99 AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Projets, incidence et financement % 29 % des cancers des enfants sont des leucémies Les projets sur les leucémies représentent 10% du financement total AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

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Ressources financières de la FES Ressources financières FES(€) 2010 2011 2012 2013* Total 579 316 770 316 992 300 851 953 Dons des Clubs Lions 380 756 392 005 403 259 510 500 Dons des Part./Entreprises 198 560 343 572 370 611 233 250 Résultats Manifestations 34 739 113 430 68 203 Legs et Donations 105 000 40 000 * Estimation AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Financement réalisé par la FES Financement FES des projets de Recherche sur le Cancer (€) 2010 2011 2012 2013* Total 524 000 1 023 000 1 219 000 1 012 500 Coordination Programmes 250 000 251 000 Projets de recherche valeur 524 000 773 000 969 000 761 500 Projets de recherche quantité. 11 16 * Estimation AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

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Plan stratégique VISION Ᾱ 3 ANS (2016) Une structure unifiée intégrant la chaine complète « de la collecte des fonds au financement de la Recherche » au service de tous les centres de cancérologie pédiatrique de France. Type de structure privilégiée : Fondation AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Plan stratégique 1er Axe stratégique – 1T 2014 Préparer Enfants et Santé aux défis de l’avenir Identifier et dissoudre les AR non structurables Etablir des délégués départementaux dans les grandes AR et les régions non couvertes. Consolider les structures internes Développer une stratégie de recherche et d’acquisition de notoriété 2ème Axe stratégique – 2T 2015 Rapprochement éventuel d’associations ayant les mêmes objectifs Tant en RP qu’en province Participation aux appels d’offres à projets SFCE Organisation de manifestations ou actions communes Si synergies et affinités, échange d’administrateurs… AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Plan stratégique 3ème Axe stratégique – 1T 2016 Adhésion des associations volontaires à une structure financière unifiée Sans perte d’identité. Chaque association contribue à la structure. La structure devient le pourvoyeur de fonds de la SFCE & des Centres de Cancérologie pédiatrique. 4ème Axe stratégique Création d’un groupe de réflexion sur l’optimisation du Financement de la Recherche en Cancérologie Pédiatrique Comprenant: SFCE, associations volontaires, Enfants et Santé - 2T 2014. Deux réunions par an ( avril/nov.) - Premier point d’étape: avril 2015 Si conditions réunies: début d’un processus de création d’une fondation (contenu à définir) vers 2T 2016 AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Prévision des Ressources Financières de la FES Plan stratégique Prévision des Ressources Financières de la FES 2013* 2014* 2015* 2016* Total 851 953 990 500 1025 500 1127500 Dons des Clubs Lions 510 500 545 000 478 000 463 000 Dons des Part./Entreprises 233 250 270 300 320 500 362 500 Résultats Manifestations 68 203 100 200 127 000 152 000 Legs et Donations 40 000 75 000 100 000 150 000 * Estimation AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Plan stratégique Financement de la Recherche 2013* 2014* 2015* 2016* Total 1012 500 1000 000 1050 000 1150 000 Coordination Programmes 251 000 250 000 Projets de recherche valeur 761 500 750 000 800 000 900 000 Projets de recherche quantité. 11 12 13 15 11 projets 15 projets * Estimation AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

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Commentaires des conseillers bénévoles sur les chantiers menés Rapport sur l’accompagnement Evolution des 12 grands objectifs du guide IDEAS Commentaires des conseillers bénévoles sur les chantiers menés Grand intérêt et réelle envie de moderniser les méthodes Nouvelle présidence = concrétisation de ce qui a été fait les mois précédents. Poursuivre le management des risques et des projets opérationnels durant le 4ème T2013. La réalisation de la vision stratégique repose sur l’engagement réel des membres du CA. AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

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Les points forts sur lesquels l’organisme devra construire son futur Conclusion des conseillers à l’issue de leur accompagnement Les points forts sur lesquels l’organisme devra construire son futur Avoir suffisamment de fonds « en réserve »   La majorité des administrateurs sont Lions, un soutien des clubs. Avoir été choisi comme action nationale, par 2 fois par le mouvement Lions. Cette force peut devenir à terme une faiblesse …   La maladie grave d’un enfant, lorsqu’elle est connue, ne peut pas laisser le public indifférent. La nouvelle équipe en place (Présidente et CA) a tous les atouts pour réussir . AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Conclusion des conseillers à l’issue de leur accompagnement Les points faibles qui devront être améliorés durant la phase post-label   Le cancer de l’enfant, comparé à celui de l’adulte, reste, heureusement mais aussi malheureusement, une « petite niche ». La collecte des fonds doit bénéficier de nouvelles façons de se faire connaître du public et des donateurs. La conduite effective des projets opérationnels, contributeurs indirects à la collecte de fonds . La capacité à mobiliser les membres du CA face aux actions/projets à mener. La capacité à déclencher un renouvellement des membres du CA AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES