Les représentations sociales des hépatites chroniques B et C Annabel Desgrées du Loû et Dolorès Pourette, IRD, CEPED 7èmes Rencontres Nord-Sud 2012 - IMEA-IRD-DST PARIS VII -21 novembre 2012 « SIDA EN AFRIQUE : STOP AUX TUEURS NEGLIGES » Hépatites chroniques VHB et VHC / Infections bactériennes / Cryptococcoses

Un sujet large … restreint à : De quelles sociétés parle-t-on ? En Afrique ? En France ? Quelles études disponibles ? restreint à : Les représentations sociales des hépatites chroniques B et C chez les migrants subsahariens vivant en France.

plan Pourquoi s’intéresser aux représentations sociales de ces maladies? Les données et études mobilisées Connaissances et attitudes par rapport aux hépatites Connaissances et attitudes par rapport au dépistage et à la prévention … et les représentations des professionnels de santé ? 3 3

Représentations sociales : de quoi parle t on ? Représentations sociales d’une maladie : Connaissances (et croyances) profanes sur la maladie : que comprend-on ? La communication : que dit-on de cette maladie? dont vont dépendre les comportements : de prévention des malades face à la maladie et à sa prise en charge de l’entourage face aux malades  En Santé publique : « connaissances et attitudes »

Données et études mobilisées En population générale en France : Enquête Nicolle (2006) sur les perceptions et connaissances des hépatites virales dans la population générale en France auprès de 4112 personnes de 18 à 79 ans (Gautier et al., BEH 2009)  Enquête sur les connaissances, perceptions et pratiques vis-à-vis de l’hépatite B en France (2010) auprès de 9014 personnes de 18 à 69 ans (Brouard et al., BEH 2012) Etude qualitative auprès de migrants subsahariens en 2008 : 20 entretiens et focus groups auprès de 21 personnes – migrants de 17 à 40 ans (Vignier, 2009) Auprès de patients suivis pour une hépatite Parcours : Etude qualitative auprès de 33 patients africains suivis dans 2 services d’Ile-de-France (sept. 2010-oct. 2011) (D Pourette) S Musso, 2012, « Etre régularisé au titre de la maladie en France », in Corps, Corps des affects. Corps en migrations, CNRS Editions, n°10, p153-163 + Enquêtes qualitatives auprès de patients suivis pour une hépatite C (en Côte d’Or : Enel et al. BEH 2012 ; Nord/ Pas de Calais : Legrand Sebille, 2000))

Données et études mobilisées (2) Auprès des professionnels de santé Etude par entretiens qualitatifs auprès d’une trentaine de professionnels de santé et travailleurs sociaux prenant en charge des migrants en Côte d’Or (Enel et al, Santé publique 2012) Etude sur la proposition de dépistage des hépatites aux migrants à partir des dossiers médicaux de 535 patients immigrés dans 4 CMS de Paris (Rigal et al. RESP 2011) Parcours : Enquête exploratoire en février-avril 2010 auprès d’hépatologues prenant en charge des migrants africains dans 5 services d’Ile de France (D Pourette) Etude qualitative auprès de 10 professionnels prenant en charge l’hépatite B dans 2 services d’Ile-de-France (sept. 2010-oct. 2011) (Pourette et al., poster AFEF 2012) 6 6

Connaissances et attitudes face aux hépatites en population générale En France en général (Gautier et al, BEH 2009 et Brouard et al., BEH 2012): hépatites virales perçues comme des maladies graves – 1 personne sur 5 les craint « beaucoup ou pas mal » pour elle-même. Mais, quel que soit le pays d’origine, on observe : confusion entre les différentes formes d’hépatites et leurs modes de transmission respectifs mauvaise connaissance des traitements disponibles La perception du risque selon les différents groupes sociaux semble inversement proportionnelle à l’exposition des groupes à ces risques  La transmission par voie sanguine (y compris échange de seringues) est bien connue (90%) autres modes de transmission moins connus (y compris voie sexuelle) en 2010, 27% ont été dépistés pour l’hépatite B (45% si nés en pays d’endémicité forte) En 2010, 47% déclarent être vaccinés pour l’hépatite B (9% ne savent pas)

Connaissances et attitudes face aux hépatites en population générale (2) Chez les migrants subsahariens en France (Vignier, 2009) : Ont entendu parler des hépatites mais connaissances confuses – ne font pas de différence entre les hépatites A B C – se sentent mal informés (y compris des conséquences de la maladie) Ne se sentent pas directement concernés   Ont plusieurs types de représentations paradoxales : maladies liées aux excès : alcool –drogue – multipartenariat - « vie désordonnée » « mauvaise hygiène de vie » maladie qui se transmet par les gestes du quotidien (partager le même plat), avec sous déclaration de la transmission sexuelle maladie de la pauvreté, du manque d’hygiène, associée au pays d’origine mais pas à la France

Connaissances et attitudes face aux hépatites chez les malades Chez les migrants porteurs d’une hépatite chronique et vivant en France D Pourette, Parcours, patients vivant avec une hépatite B : La plupart des patients n’avaient pas entendu parler de l’hépatite B avant d’être dépistés. Ceux qui avaient entendu parler de l’hépatite l’associaient à la mort et à une maladie grave font un lien avec le sida (idée de virus, sexuellement transmissible) et l’assimilent à une maladie taboue, honteuse difficultés à informer l’entourage (en foyer en particulier) d’autres maladies connues en Afrique (Fièvre jaune, Malaria) Ils comprennent mal : la maladie, les voies de transmission, le mode de protection de l’entourage, les possibilités de traitement et de guérison Les notions de : Porteurs inactifs : se perçoivent comme malades, alors pourquoi refuse t on de les traiter ? Porteurs actifs : pourquoi prendre un traitement à vie si on ne peut pas guérir? 9

Connaissances et attitudes face aux hépatites chez les malades (2) D Pourette, Parcours, patients vivant avec une hépatite B (suite) : notion de virus quiescent difficile à comprendre, surtout si un titre de séjour est en jeu   absence de traitement difficile à accepter car diminue les chances d’accès au titre de séjour. Confusions sur les modes de transmission : infection sexuellement transmissible ou maladie héréditaire Autres explications de leur propre contamination (nourriture, gestes médicaux, petites blessures…) Hépatite C : Etude de cas d’un migrant marocain qui apprend son infection VHC et l’interprète comme une impossibilité de rentrer au pays, une mort sociale dans sa communauté « personne ne va m’accepter (…/…) la bas au Maroc personne ne va s’approcher de toi (./ …) c’est comme le sida, on ne peut plus se marier ni avoir des enfants » (Musso, 2012 in Corps, Corps des affects. Corps en migrations) 10

Connaissances et attitudes face aux hépatites chez les malades (3) Observations similaires chez les patients non migrants vivant avec une hépatite C (Enel et al, BEH 2012 ; Legrand Sebille, 2000 ) : Confusion entre hépatite B et hépatite C. Difficulté à accepter le diagnostic car hépatite C = « maladie des toxicomanes » Cirrhose = « maladie des alcooliques ». Craintes, en particulier chez les femmes, d’être désigné comme alcooliques ou ayant des comportements déviants Le discours des professionnels de santé sur la prévention de la transmission peut déclencher le sentiment d’être « pestiféré ». Infection cachée à l’entourage

Connaissances et attitudes par rapport au dépistage et à la prévention Chez les migrants non malades (prévention pour soi) (Vignier, 2009) : méconnaissances des lieux de dépistage et des modes de prévention. Les personnes dépistées négatives ont reçu peu de conseil post-dépistage vaccin contre l’hépatite B connu, mais la majorité ignore s’ils ont été vaccinés ou non. Chez les migrants vivant avec une hépatite B (D Pourette, Parcours ): Si la famille est en France,  le dépistage et la vaccination de l’entourage proche (conjoint, enfant) ne posent généralement pas de problème. Si la famille est dans le pays d’origine, informer par téléphone qu’on est malade est difficile les femmes ont plus de difficulté à faire venir au dépistage leur conjoint que l’inverse Impact sur la vie sexuelle de nombreux patients : évitement des rapports de crainte de contaminer le partenaire

Les professionnels de santé face aux représentations des patients Communication sur la maladie entre les médecins et les patients : (D Pourette, Parcours) : Difficulté d’expliquer la notion de « virus avec un portage inactif ». Recours à la notion de « microbe dans le foie ». « Il reste silencieux pendant longtemps et petit à petit il grignote le foie. Au bout de plusieurs années, le foie ne marche plus, on peut faire des cancers et mourir ». traitement difficile à expliquer : durée indéterminée du traitement, guérison incertaine:  Des médecins qui se disent « démunis au niveau des outils de communication ». Des médecins mal à l’aise pour parler de la prévention de la transmission à l’entourage : - risque de confusion avec le sida - difficulté à aborder la notion de sexualité protégée, surtout lorsque le /la conjointe est dans un autre pays - messages délivrés aux patients sur la transmission peuvent paraitre contradictoires : infection dans la petite enfance // risque de transmission sexuelle

Les représentations des médecins face au risque d’hépatite des patients Proposition du dépistage par les médecins : A Paris, dans les CMS, proposition du dépistage concentrée sur les hommes subsahariens arrivés récemment et vivant dans des conditions précaires (Rigal et al, 2011 ). En Côte d’Or (Enel et al 2012 ) , Proposition du dépistage des VHB et VHC aux migrants est liée à la situation juridico-administrative des migrants à leur prise en charge effective par les services administratifs et sociaux : Plus importante pour les migrants arrivés depuis peu, en CADA (centres d’accueil pour les demandeurs d’asile). Plus fréquemment pratiquée par les professionnels de santé ayant une expérience humanitaire  Sous estimation du risque pour les migrants non précaires, et qui avaient une situation aisée dans le pays d’origine (méconnaissance des modes de contamination spécifiques aux contextes des pays d’origine des migrants ).  

Conclusions (1) Pas d’information sur les connaissances/ attitudes par rapport aux hépatites en Afrique Manque d’information dans la population sur les modes de transmission, la maladie, les moyens de prévention, les traitements Chez les patients : nombreuses incompréhensions et confusions qui compliquent la vie avec l’infection Pour porteurs inactifs : écarts entre les représentations et le ressenti des patients (maladie grave) et les discours des médecins Dimension honteuse de la maladie et ses retentissements sur la vie sociale et intime insuffisamment prise en compte 15

Conclusions (2) : pistes Nécessité d’améliorer la connaissance, l’information, la prévention autour des hépatites Prévoir des études en population en Afrique Développer des lieux/outils spécifiques pour améliorer l'information sur ces maladies 16

Des outils de communication souvent communs hépatites/VIH autour des risques sexuels Développer des outils plus spécifiques ?

Conclusions (3) : pistes Nécessité d’améliorer la prise en charge psychosociale des patients vivant avec une hépatite S'inspirer de la prise en charge du VIH ? Consultations d'observance/éducation thérapeutique Assistante sociale/psychologue dédiés aux patients vivant avec une hépatite Lieux/moments où aborder les questions d'intimité, les aspects sociaux de la maladie, les incompréhensions Appréhender la maladie dans ses interactions avec les autres sphères de la vie du patient 18

Nous remercions : les services d’hépatologie qui ont accueilli Dolores Pourette pour l’étude qualitative du projet Parcours L’ANRS qui finance le projet PARCOURS « Parcours de vie, VIH et hépatite B chez les migrants sub-sahariens vivant en Ile de France » (Investigatrices : A Desgrées du Loû, F Lert, R Dray Spira, N Bajos, N. Lydie) 2010-2011 : étude qualitative – D. Pourette 2011-2013 : enquête auprès de 3000 migrants dans 70 structures de santé en Ile de France Catherine Enel et Joseph Larmarange pour leur aide à la préparation de cette présentation