Nord – Pas de Calais

Aidons-nous mutuellement, la charge de nos maux en sera plus légère « Jean-Pierre Claris de Florian » SOMMAIRE Nos missions : Au quotidien sur le long terme …. ….. relayées par des temps forts L ANCC au cœur dun réseau Nos Besoins Nos Projets

Des malformations qui touchent Adultes «GUCH » en France Un combat qui sinscrit dans le temps : Fondation de lassociation en 1963 ( loi 1901 ) Une délégation sollicitée pour Orienter, écouter, conseiller les familles et les malades Suivi de 850 Familles 150 Adhérents ( Pour le Nord Pas de Calais ) Une association qui fonctionne grâce au bénévolat Nos raisons dêtre : Un enjeu National majeur Personnes

Faciliter ou établir les contacts entre : les structures soignantes Cardiologues, CHR, CHU, maisons daccueil les pouvoirs publics La Caf, lEducation Nationale, les CCAS, les mutuelles Dautre part : Les malades Leurs familles Leurs proches Dune partDautre part

Lécoute et laccompagnement comme priorités Celui qui souffre a besoin dêtre écouté et dexprimer ce quil ressent Apporter des réponses concrètes aux malades dans la vie quotidienne Accompagner les malades et leurs proches dans leurs démarches

Une mobilisation au quotidien pour des actions simples et pérennes …. Dans les salles dattente en consultation de cardiologie (angoisse pour les malades et leurs proches ) : Rencontres et discussions avec les familles et/ou cardiologues ( Dr Vaksmann, Dr Adelaïde Richard et Professeur Godard ) Jeux, dessins à disposition des enfants, visites dans les chambres

Orientation des familles auprès des services publics ( CAF, CPAM, Mutuelle, Education Nationale, demande de reconnaissance auprès de la MDPH.. ) Soutien psychologique et écoute téléphonique ( parents dans le déni, choqués, déprimés …) – Ecoute santé cœur « » en partenariat avec Alliance coeur Sensibilisation auprès du grand public notamment en en milieu Scolaire (ci- contre dans une classe de CM2 à Vieille église ) Une mobilisation au quotidien pour des actions simples et pérennes ….

Edition et Parution du bulletin trimestriel dinformation «à cœur ouvert » Créations et diffusion de fiches techniques, de supports pour les enfants, les proches et leurs interlocuteurs ( éducateurs, instituteurs.. )

Nous participons : au parcours du cœur à Lille ( 2 Jours ) à des forums à la nuit du bénévolat Echanges avec le grand public … Relayées par des temps forts Nous organisons : la journée nationale des cardiopathies congénitales (14 Février) des goûters pour Noël et Pâques (CHRU Lille – Cité des échanges Calais)

Nous avons au fil du temps établi divers types de partenariats : Financiers : CHRU, Lions Club…… De prêt et dons de matériels avec dautres associations : Causette ( dons de vêtements )… Nos autres partenaires LAncc au cœur dun réseau

Nos Besoins Bénévoles Subventions pour couvrir les frais de transport et dhébergement des familles, frais postaux… locaux, photocopies, impressions de documents, mallettes pédagogiques… 3 TYPES DE BESOINS HUMAINS FINANCIERS MATERIELS

Pérenniser et développer nos actions entreprises dans le Nord Pas de Calais Développer les moyens de communication avec les familles ( publications à disposition des enfants sur des supports originaux : sets de table, albums à colorier ) Renforcer la prévention auprès du grand public ( documents de prévention sur hygiène de vie : équilibre alimentaire,activité physique, tabac …. ) Nos projets

QUESTIONS / ECHANGES / REMARQUES Présentation réalisée par Isabelle Bous, bénévole