Problèmes éthiques en réanimation Jacques Durand-Gasselin Réanimation polyvalente, Hôpital Font-Pré, Toulon

La dimension éthique en réanimation Revendication sociale d’autonomie Interrogation des soignants Obligation législative Evaluation des pratiques

L’évolution des objectifs des soins 1960 : suppléer les fonctions défaillantes Sauver des vies 1970 : « normaliser » les constantes vitales 1980 : conscience de la iatrogénie et des coûts 1990 : description physiopathologique individualisée 2000 : dimension humanisée des soins traitements pour des malades….

Découvertes scientifiques La conscience éthique Découvertes scientifiques nouvelles situations Individuelle de conviction Collective de responsabilité Ethique Choix Espace de liberté Responsabilités Dignité humaine

DEFINITION DE L’ETHIQUE L’attitude prise à plusieurs pour des soins dispensés à un malade est le meilleur, voire le moins mauvais compromis possible, entre les valeurs en jeu, portées par les acteurs présents dans la situation concrète où se trouve le malade

EVOLUTION RELATIONNELLE cinq grands principes philosophiques régissent l’éthique médicale et la relation soignant-soigné

PREMIER PRINCIPE Le principe de bénéficience: Tout acte médical doit apporter du mieux-être. Tout soin doit établir le bénéfice attendu et les risques que les investigations diagnostiques ou la thérapeutique peuvent engendrer.

SECOND PRINCIPE Le principe de « non nuisance » C’est le « primum non nocere », Tout d’abord ne pas nuire.

TROISIEME PRINCIPE Le principe d’autonomie: Il se définit comme le respect des personnes et de leur droit à l’autonomie de choix dans la conduite de leur propre vie.

QUATRIEME PRINCIPE Le principe de justice : l’égalité ou de l’équité? Cas similaires = même traitement La justice distributive L’équité n’est pas l’égalité, qui détermine les règles?

CINQUIEME PRINCIPE Le principe de fidélité: Il s’agit du devoir d’honorer ses engagements

Quels enjeux? L’efficacité d’une prise en charge dépend de la bonne qualité de la relation et de la confiance qu’inspirent le praticien et toute l’équipe médicale qui l’entoure. L’information médicale est essentielle au malade, à ses proches. Le premier contact est capital. Le cadre de la rencontre doit être propice.

Paternalisme Autonomie Décision partagée Le médecin décide, La famille décide, la famille accepte le médecin accepte Communication Pourtant le modèle de relation médecin malade qui respecte au mieux les principes éthiques de bienfaisance, et d’autonomie en évitant les pièges des attitudes extrêmes est celui de la décision partagée entre médecin et malade ou son représentant. Ce modèle impose aux soignants de communiquer avec les proches en les invitant à participer aux décisions en représentant leur proche. 13

Loi « droits des malades » du 4-03-02 Art. L 1111- 4 (1) «Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé.    Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. »   

Etude Lataréa 1997 (Ferrand E and al: Witholding and withdrawal of life support in Intensive Care Units. Lancet ;2001; 357; 9) 7309 patients, 113 services (220 services contactés, 148 participants) 53% des décès sont précédés par la décision de ne pas faire ou d'arrêter les soins intensifs. La décision: 78,5% dans les dix premiers jours 40,5% dans les deux premiers jours. 11%, par l'équipe de nuit L'équipe infirmière n'a participé qu'à 54% Le staff médical seul dans 34%. Dans 12% un seul médecin de l'équipe, dans (2%) il ne fait pas partie de l'équipe

Etude Lataréa Dans 73% des cas, le patient a été jugé incapable d'exprimer son avis, 65 patients (8%) avaient exprimé leur souhait quant à l'arrêt de traitements intensifs. 3 patients, soit 0,5% des cas, ont réellement participé à la décision. La famille, a été informée et consultée dans 44% des cas, Elle n’a été que simplement informée sans être impliquée dans 13%. Les décisions ne figurent dans les dossiers que dans 42% des cas

Arrêt des soins actifs Catéchisme de l’Eglise Catholique (édition définitive, 1998) “La cessation des procédures médicales onéreuses, périlleuses, extraordinaires ou disproportionnées avec les résultats attendus est légitime ... On ne veut pas ainsi donner la mort, on accepte de ne pas pouvoir l’empêcher” - Pie XII (1957), Jean-Paul II (1992) - la théorie du double effet

Refus de l’acharnement thérapeutique Code de déontologie (décret du 6 sept. 1995) Art. 37 : “ En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonable dans les investigations ou les thérapeutiques ” Art. 38 : “ ... il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort ”

FIN DE VIE, ARRET DE VIE, EUTHANASIE avis n° 63 du CCNE (27 fév. 2000)* 2.3. Le refus de l’acharnement thérapeutique : « … on ne cachera pas que, dans ces divers cas, la décision médicale de ne pas entreprendre une réanimation, de ne pas la prolonger ou mettre en œuvre une sédation profonde (que certains qualifient parfois d’euthanasie passive) peut avancer le moment de la mort… » * http//www.ccne.ethique.org

SRLF juillet 2002 Réanimation: 2002 ; 11:442

ARRET ET LIMITATION DE SOINS ACTIFS EN REA 3 situations: 1-Pronostic désespéré; 2-incertitude sur la qualité de vie future 3-demande expresse d’arrêt de traitement de la part du patient

Limitation des soins en réa: - Poursuivre le traitement existant, mais ne pas débuter de nouvelle thérapeutique (hémodialyse, ventilation artificielle, catécholamines plafonnées, pas de transfusion, etc….) - DNR: pas de massage cardiaque - Triage : Refus d ’admission

ABSTENTION THERAPEUTIQUE EN REANIMATION Arrêt des soins actifs : a) Traitement de confort b) Arrêt : . des inotropes . de l'hémodialyse . de la ventilation artificielle Extubation, alimentation hydratation?

Circonstances de décès

Médecins/ infirmières

Discrepancies between Perceptions by Physicians and Nursing Staff of ICU End-of-Life Decisions. E Ferrand et le groupe RESSENTI (AJCCRM, 2003) Satisfaction des procédures d’abstention thérapeutique n centres = 133 n QS PRM = 3155 n QS MED = 521 % * * * p<0.05

Etude RESSENTI Questionnaire infirmier et médecin 320 service contactés 133 services répondeurs 3156 Q ParaMéd et 521 Q Méd

Etude RESSENTI Les médecins veulent guérir les malades 79 % des médecins disent concerter les infirmiers 31 % des infirmiers se disent impliqués par les médecins 32% des médecins et 8% des infirmiers sont satisfaits des discussions autour des décisions Les médecins veulent guérir les malades Les infirmiers s’impliquent dans l’impact des soins

Les réanimations françaises Burnout sévère retrouvé chez 33% des IDE et 46,5 % des médecins réanimateurs Les médecins: 189 réanimations N= 978 (taux de participation =82%) Sexe féminin= 28 % Age moyen = 40 ans Senior= 62 % Assistant = 14% Interne = 24 % Les IDE: 165 réanimations (31,5 % CHU) taux de participation des services = 57,7% 2392 répondeurs Sexe féminin ≥ 80% Age moyen = 31ans Les familles sont anxieuses mais les soignants dans les services de réanimation ne sont pas toujours en situation de communiquer aisément. Il ne sont pas indemnes troubles psychologiques Le Burn-out ne favorise pas la communication et la compassion Embriaco N et al. AJRCCM 2007, Vol 175: 686–692 Poncet MC et al AJRCCM 2007, vol 175:698–704 31 31

L’implication des familles

Les familles en réanimation: FAMIREA 2000: Communication avec les familles (CCM; 28: 3044) 2001: Meetings the needs of families (AJRCCM; 163:135 French intensivists… (CCM; 29:1887) Triage (CCM; 29:2132) 2002: Anxiety/depression (CCM; 29: 1893) Impact of an information leaflet (AJRCCM 165; 438) 2003 Surrogate designation (CCM, in press)

Politique des visites en réanimation 92 réanimations Pas de salle d’attente dans 18 (19%), une salle d’entretien dédiée 35 (37%) 34

L’information du patient et des proches La loi du 4 mars 2002 reconnaît un droit à l’information des proches autorise à consulter le dossier médical le patient et les ayants droit Permet de désigner un représentant pour des choix thérapeutiques lors des hospitalisations. Etude prospective (E.Ferrand Intensive Care Med 2001) Seuls 25% des malades de réanimation sont capables de désigner un représentant dans les 24 premières heures. 80% souhaitent en désigner un à posteriori Validité des choix du patient et de la famille?

Décisions d ’interruption des soins actifs: la famille Informer régulièrement, systématiquement pas d’infos discordantes conférence médecins/famille/infirmières annonce claire de l’issue fatale élargir les horaires de visite prévoir les derniers instants: présence de la famille, assistance religieuse, retour à domicile, rites,

La cohérence de la démarche Une réflexion quotidienne s’impose sur la finalité des soins menée par l’équipe médicale et para-médicale. L’information de l’entourage est impérative et réglementaire. La gestion des fins de vie impose la recherche d’un consensus et demande du temps. La communication au sein de l’équipe soignante doit être entretenue. Des procédures à établir et à respecter…

LE COMPORTEMENT ETHIQUE NOUS FAIT PARTICIPER A L’ESTHETIQUE DE L’HUMANITE Il contribue à la qualité des soins et donne une dimension harmonieuse a la relation soignant-soigne

L’ETHIQUE EST DONC UN TRAVAIL A ACCOMPLIR C’est un travail de réflexion au niveau de l’équipe soignante Le dialogue doit s’établir entre tous les soignants La communication doit être soutenue et non étouffée

La mort doit être définie La mort a des aspects cliniques nouveaux c’est un processus parfois entretenu par les soins La mort par constat d’un arrêt cardiocirculatoire irréversible, aboutissant au « cadavre ». La mort est un état dont le constat est établi par des conventions sociales

Les définitions de la mort Mort à cœur arrêté Mort à cœur battant Décret du 2 décembre 1996 Mort à circulation assistée Arrêt cardiaque constaté Etat végétatifs

La mort encéphalique en réanimation La légitimité des soins en réanimation soulève des problèmes éthiques Besoin de santé publique: la greffe d’organes répondre à la pénurie d’organes mettre en adéquation les besoins et les ressources ne pas faire de l’acharnement thérapeutique Respect de l’autonomie De 0 à 20 % des décès en réanimation selon le recrutement selon l’implication de l’institution

La pénurie

Questions Ressources utilisées justifiées par un don hypothétique ? Quel est le prix d’une vie sauvée ? Risque de provoquer des états végétatifs? Respect du principe d’autonomie? Devoir des médecins d’identifier moment de la mort Stratégie institutionnelle La greffe est un espoir qu’il ne faut pas tuer

Conclusions Aspect en devenir de la réanimation Dimension indispensable à la qualité des soins Humanisation témoigne de la maîtrise des techniques

BENEFICE-RISQUE-COUT Savoir analyser les conséquences des décisions prises

Cette information incombe à tout professionnel de santé, dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. seule l’urgence ou l’impossibilité d’informer peuvent l’en dispenser.

Modalités: cette information est délivrée au cours d’un entretien individuel. La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission.

Les droits des mineurs ou majeurs sous tutelle sont exercés par les titulaires de l’autorité parentale ou par le tuteur. Ceux-ci reçoivent l’information prévue sous réserve : en effet, les intéressés ont le droit de recevoir eux-mêmes une information et de participer à la prise de décision les concernant, d’une manière adaptée à leur degré de maturité pour les mineurs, à leurs facultés de discernement pour les majeurs sous tutelle.

L’ANAES Établit des recommandations de bonnes pratiques sur la délivrance de l’information. Les sociétés savantes de réanimation « particularité des soins en réanimation » En cas de litige, il appartient au professionnel ou à l’établissement de santé d’apporter la preuve que l’information a été délivrée à l’intéressé dans les conditions prévues par le texte.

Ainsi, toute personne prend avec le professionnel de santé, les décisions concernant sa santé. Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de son choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables.

Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue par les textes, ou la famille, ou à défaut , l’un de ses proches ait été consulté.

Dans tous les cas: le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit systématiquement être recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. dans le cas où le refus d’un traitement par la personne titulaire de l’autorité parentale ou par le tuteur risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables.

Dispense de consentement: elle est prévue pour une décision médicale qui s’impose pour sauvegarder la santé d’une personne mineure, dans le cas où cette dernière s’oppose expressément à la consultation du ou des titulaires de l’autorité parentale, afin de garder le secret sur son état de santé. le médecin doit dans un premier temps s’efforcer d’obtenir le consentement du mineur à cette consultation. Dans le cas où le mineur maintient son opposition, le médecin peut mettre en œuvre le traitement ou l’intervention. Dans ce cas le mineur se fait accompagner d’une personne majeure de son choix.

La personne de confiance: toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas ou elle serait elle même hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation se fait par écrit; elle est révocable à tout moment.

Rôle de la personne de confiance: si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. Lors de toute hospitalisation, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance dans les mêmes conditions.

Personne de confiance et hospitalisation: Cette disposition est valable pour toute la durée de l’hospitalisation, à moins que le malade n’en dispose autrement. Cette mesure ne s’applique pas lorsqu’une mesure de tutelle est ordonnée. Toutefois le juge de tutelle peut confirmer ou révoquer sa désignation.

L’accès aux informations. Le dossiers de soins L’accès aux informations.

L’accès aux informations: toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues par des professionnels et établissement de santé, qui sont formalisées et ont contribué à l’élaboration du diagnostic et du traitement ou d’une action de prévention, ou ont fait l’objet d’échanges écrits entre professionnels de santé,

Notamment: Examens cliniques et paracliniques Compte rendus d’exploration ou d’hospitalisation, Protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en œuvre, feuilles de surveillance, correspondances entre professionnels de santé

Modalités d’accès: la personne peut accéder à ces informations directement, ou par l’intermédiaire d’un médecin qu’elle désigne et en obtenir communication, dans les conditions définies par voie réglementaire au plus tard dans les huit jours suivant sa demande et au plus tôt après qu’un délai de réflexion de quarante huit heures aura été observé.

En cas de décès du malade: l’accès des ayants droit à son dossier médical s’effectue dans les conditions définies par cette loi, Le secret médical ne fait pas obstacle à ce que les informations concernant une personne décédée soient délivrées à ses ayants droit, dans la mesure où elles leur sont nécessaires pour leur permettre de connaître les causes de la mort, de défendre la mémoire du défunt ou de faire valoir leurs droits

Modalités de consultation: la consultation sur place des informations est gratuite. Lorsque le demandeur souhaite la délivrance de copies, quel qu’en soit le support,les frais laissés à sa charge ne peuvent pas excéder le coût de la reproduction et, le cas échéant, de l’envoi des documents.

Code de déontologie Art 35 : Un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection, mais les proches doivent être prévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite. Art 36 : Si le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans que ses proches aient été prévenus et informés, sauf urgence ou impossibilité.

Ne pas perdre de vue que tous ces éléments concernant l’information seront consignés dans le dossier médical à la date de leur communication. Un dossier bien tenu est l’un des éléments du faisceau de preuve garantissant l’action du médecin dans ce domaine.