Association française des Aidants familiaux 19 juin 2008 Association française des Aidants familiaux www.aidants.fr – tél : 09 50 27 00 08 L’aidant familial : son statut, son rôle, les risques liés à l’épuisement Intervenant : Anne Mortreux Préparation : Caroline Laporthe REPERAGE - Valenciennes 1/10/2009 Réseau gérontologique - PPE-CLIC Paris XVII

L’association des aidants créée en nov. 2003 par des personnes concernées après la canicule pour faire entendre la voix des familles : pas encore de statut  Actions de lobbying : en collaboration avec autres associations de familles dans le cadre du Collectif de l’aide aux aidants sous l’égide de l’UNAF et promouvoir le développement de services d’aide aux aidants  Principale initiative : Café des Aidants® groupe d’échanges animé par un psychologue (+ travailleur social) et affilié à l’association française des aidants familiaux. Projet à Lille avec UDAF 59. REPERAGE - Valenciennes 1/10/2009

SI L’AIDANT PERCOIT UNE PARTIE DE L’ALLOCATION Type d’aide Création Descriptif Avantage pour l’aidant Conditions personne aidée > 60 ans, allocation personnalisée à l’autonomie (APA) 2002 Possibilité d’utiliser une partie de l’APA pour salarier l’aidant (5% y aurait recours) Rémunération à l’aidant versée à la place des heures d'auxiliaire de vie sous forme de CESU impossibilité de verser un salaire au conjoint. La personne aidée est en GIR 1 à 4 et a plus de 60 ans personne aidée < 60 ans, prestation de compensation du handicap (PCH) 2005 Possibilité d’indemniser ou de rémunérer un membre de sa famille Prestation versée en plus des heures d'auxiliaire de vie Le handicap doit être apparu avant l'âge de 60 ans + taux de handicap Quand la personne aidée a moins de 20 ans, AEEH allocation d'éducation de l’enfant handicapé Modifiée en 2008 Allocation versée aux familles avec un enfant handicapé de moins de 20 ans Le parent peut percevoir un complément d'allocation s'il arrête ou réduit son activité professionnelle. Droit à option entre l’AEEH et la PCH depuis 2009 REPERAGE - Valenciennes 1/10/2009

SI L’AIDANT RENONCE A SON ACTIVITE PROFESSIONNELLE Type d’aide Création Descriptif Avantage pour l’aidant Conditions AJPP - allocation journalière de présence parentale 2005 Allocation de 49 euros par jour maximum si l’aidant renonce à son travail 310 jours à utiliser dans les 5 ans + enfant malade nécessitant soins importants Congé de solidarité familial Rémunéré depuis 2009 Congé de 3 mois maximum sur certificat médical de fin de vie d’un proche Allocation de 49 euros par jour Rémunération de 3 semaines maximum et possible pour 1 aidant par personne en fin de vie Congé de soutien familial 2007 Congé sans solde - Durée de 3 mois - renouvelable 4 fois Pas de rémunération Affiliation assurance vieillesse Personne aidée en GIR 1 ou 2 ou avec taux d’invalidité élevé REPERAGE - Valenciennes 1/10/2009

SI L’AIDANT REALISE CERTAINES DEPENSES POUR LA PERSONNE AIDEE Type d’aide Création Descriptif Avantage pour l’aidant Conditions CESU préfinancé 2009 Distribution de 200 euros de CESU Utilisable librement  Seulement aux allocataires AEEH et APA domicile Déductions fiscales Loi de finances Déduction (hébergement en ehpad, travaux d’aménagement) ou réduction d’impôt pour emploi à domicile Aide attribuée en fonction de l’âge ou du handicap Seulement pour les aidants imposables Aides extra légales Selon les territoires ou organismes Modalités divergentes – souvent soumis à condition de ressources S’adresser à mairie, assurance maladie, Conseil général, mutuelles, caisse de retraite complémentaire REPERAGE - Valenciennes 1/10/2009

Prise en compte des aidants sur le terrain VIA CHAQUE PROFESSIONNEL DE LA SANTE OU DE L’AIDE. Rappel : principale aide aux aidants = pouvoir s’appuyer sur des professionnels formés et disponibles VIA L’ACTION SOCIALE : Mise en place de nombreuses actions dans le cadre de programme d’action sociale ou de prévention santé (MSA, CRAM, CLIC, CCAS, réseau de santé….) – Exemple: Conférence accueillie dans le Bus IRCEM sur la collaboration entre professionnels et familles qui a débuté en janvier 2009 à Valenciennes et qui se finira à Calais le 15 octobre prochain VIA LES DEMARCHES QUALITE : * Dans les hôpitaux, la certification V2010 prévoit le soutien à l’entourage en cas de nécessité. * Dans les établissements médico-sociaux, l’ANESM préconise de recueillir l’avis des usagers mais aussi du représentant légal ou des proches. REPERAGE - Valenciennes 1/10/2009

Quel rôle de l’aidant familial? Profil très divers  rôle à géométrie variable, différent dans le temps selon position dans la famille et son âge (cf. tableau ci-dessous) ½ des aidants de personnes âgées sont des conjoints (enquête HID)– 90% des personnes qui fréquentent le Café des Aidants sont des femmes entre 50 et 75 ans Du rôle naturel  au rôle « choisi » dans une certaine mesure. On peut organiser l’aide et appeler régulièrement sans être présent quotidiennenement. REPERAGE - Valenciennes 1/10/2009

FAIRE LE POINT SUR L’AIDE APPORTEE (1) Aidant Autres personnes Avec Facilité Avec difficulté Personne aidée Profes-sionnels Entourage Vous créez les conditions pour permettre la communication -Parler plus fort, lentement, répéter, écrire… -Entretien appareillage : lunettes, appareils auditifs… -Equipement spécifique : amplificateur… - Autre : précisez Vous apportez une présence régulière et une vigilance constante -Sécuriser l’environnement -Présence : journée, nuit, week-end, réguliers -Vous êtes joignable à tout moment Vous apportez un soutien moral et affectif à la personne aidée  -Rassurer par votre disponibilité ou réactivité -Réconforter par l’écoute, la parole et les gestes REPERAGE - Valenciennes 1/10/2009

FAIRE LE POINT SUR L’AIDE APPORTEE (2) Aidant Autres personnes Vous créez les conditions pour permettre les déplacements dans et en dehors du logement Avec Facilité Avec difficulté Personne aidée Profes-sionnels Entourage -Rendre accessible le lieu de vie par des aménagements spécifiques -Déplacement dans le lieu de vie -Accompagnement à l’extérieur Autre : précisez Vous intervenez pour l’accès à une vie sociale -Accompagner lors de loisirs -Accompagner sur le lieu de travail, école…. Vous assurez des tâches administratives -Rédiger les courriers et remplir les formulaires -Gestion du budget Vous assurez une partie des dépenses : Loyer, alimentation, déplacements, vêtements, loisirs, aide à domicile… REPERAGE - Valenciennes 1/10/2009

FAIRE LE POINT SUR L’AIDE APPORTEE (3) Aidant Autres personnes Vous participez aux soins personnels Avec Facilité Avec difficulté Personne aidée Profes-sionnels Entourage -Aide pour transfert  -Se lever -Se coucher -S’asseoir -Déplacements -Changement de position - Autre : précisez Vous assurez des tâches domestiques -Ménage -Entretien du linge -Jardinage -Petites réparations -Autre : précisez Vous participez aux soins médicaux -Prendre les rendez-vous -Accompagner aux consultations et aux examens -Suivi du traitement (aide à la prise de médicaments, évolutions cliniques…) -Collaborer avec les professionnels REPERAGE - Valenciennes 1/10/2009

FAIRE LE POINT SUR L’AIDE APPORTEE (4) Aidant Autres personnes Vous participez aux soins personnels Avec Facilité Avec difficulté Personne aidée Profes-sionnels Entourage -Toilette : -Bain ou douche -Rasage -Soins des dents ou prothèses -Laver les cheveux, -Coiffage ou maquillage, -Couper les ongles - Autre : précisez Aide à l’élimination : -Accompagner aux toilettes -Protections -Sonde urinaire -Habillement -Choix des vêtements -Enfiler les vêtements -Repas : - Courses -Préparation des repas -Aide à la prise REPERAGE - Valenciennes 1/10/2009

Prévenir l’épuisement : sur quels axes agir? - liens affectifs ou moraux ? aidant familial : sensibilité émotionnelle + histoire familiale (amour/devoir)  professionnel : distance relationnelle - liens juridiques ?  aidant familial : obligation alimentaire càd solidarité familiale versus solidarité sociétale  professionnel : contrat de travail ou de service - compétences en termes d’accompagnement ?  aidant familial : pas de préparation, vision partielle  professionnel: formation et diversité de l’expérience REPERAGE - Valenciennes 1/10/2009

REPERAGE - Valenciennes 1/10/2009 Merci au réseau REPERAGE d’avoir invité l’association française des Aidants familiaux Pour en savoir plus : www.aidants.fr REPERAGE - Valenciennes 1/10/2009