Soins palliatifs partout, pour tous, une utopie ? Atelier 1 -Journée du 22.11.07

« Palliatif » un mot qui fait peur ? Définition et freins...

« Mourir vivant ! » Les objectifs des soins palliatifs

Le point de vue des bénévoles: Être tourné vers les autres... La formation Dans la réalité auprès du malade...

Les soins palliatifs partout et pour tous? Dans un monde idéal et parfait, sans doute, Au jour d’aujourd’hui, j’en doute! La mise en place d’un réseau de soins palliatifs s’avère donc indispensable à une prise en charge efficace de nos patients épuisés ainsi que de leurs proches. Toutefois, elle s’apparente quelque peu à une traversée du désert!

Aide à domicile: plusieurs principes... Énergie et bonne humeur Très bonne relation verbale avec le malade Soulager et rassurer le malade Répondre à ses besoins fondamentaux Bien transmettre les informations aux soignants Rester dans un état serein et calme Prodiguer des soins de qualité Adoucir la douleur physique, morale et spirituelle Savoir garder une « bonne distance » avec la famille

Les raisons d’un réseau informel Demande expresse de quelques patients une organisation de vie pour un malade chronique avec des soins complexes Des situations vécues de manière très négatives Échec de prise en charge de malades ‘‘lâchés’’ dans la nature Des décisions de sortie uniquement prises par un médecin Une volonté farouche d’organiser, de communiquer avec tous les professionnels socio médicaux Contacter tous les partenaires, les acteurs autour du patient pour que ce retour soit possible lorsqu’il le souhaite

… Mais bonne volonté ne suffit plus…

De la théorie à la pratique

Problèmes posés par le réseau informel Réponses proposées par Difficultés de coordination ville-hôpital Solitude du professionnel de santé, isolement du patient et de sa famille Difficultés parfois à gérer des situations difficiles Corps médical et paramédical souvent mal préparé aux soins palliatifs Travail en autonomie sans regard extérieur Réponses proposées par le réseau de santé Cellule de coordination du réseau ville-hôpital le lien le soutien la formation l’évaluation: enquête de qualité

Les bénévoles Une histoire qui commence... Des moments d’inquiétude Des moments extraordinaires... Être présent Venir régulièrement, humblement... Dire bonjour, être là Montrer à celui qui s’en va qu’il est toujours vivant, qu’il fait toujours partie de la Société

Le vécu de l’aide à domicile Peu d’informations... Pas de connaissance de la relation malade – famille... Que va-t-on trouver ? Peur de la porte fermée... Servir de lien entre tous les intervenants S’adapter pour accompagner au mieux Permettre à la famille de souffler Et au malade de vivre ses derniers jours à domicile sereinement

humanité professionnalisme amour de l ‘autre pathologie handicap reconnaissance PALLIATIF accompagnement gérontologie Pour tous psychologique douleur morale profonde intense

DECLOISONNER RELATION TEMPS- ESPACE ANTICIPER OUVRIR COHERENCE RELATION TEMPS- ESPACE COMMUNIQUER