Dimensions du problème Apropos de 80 dossiers SPINA BIFIDA Dimensions du problème Apropos de 80 dossiers A.BELMIHOUB - L. AOUICHAT – L. BOUMESBAH - H.MAIZA - D.AMARA EHS TIXERAINE - ALGER -

Améliorer la prise en charge OBJECTIFS Apprécier les dimensions du problème rencontrés chez le Spina Bifida Améliorer la prise en charge Préservation de l’intégrité de l’appareil urinaire + un confort Un bon conditionnement orthopédique Un maximum d’autonomie Prévention de l’insuffisance rénale

PATIENTS ET METHODES Etude rétrospective de 80 dossiers de Spina- Bifidas ( 54 ont été opérés) . Sex Ratio : 48 filles & 32 garçons. Age moyen : 8.5 ans (7 mois -17 ans ) Situation géographique: + 50% wilayas avoisinantes – recrutement national Durée moyenne de suivi : 5 ans ( 6 mois - 10 ans )

90% de nos patients ont consulté après l’age de 2ans AGE DE CONSULTATION 90% de nos patients ont consulté après l’age de 2ans

T Y P E Dans 67% des cas, il s’agit d’un myélomingocéle

S I E G E Le siège sacré est le plus fréquemment retrouvé.

LES MALFORMATIONS ASSOCIEES Un enfant sur deux présente une malformation d’ARNOLD-CHIARI avec hydrocéphalie .

ETAT NEUROLOGIQUE

LES TROUBLES TROPHIQUES 60% des cas ont présenté des escarres ischiatiques. 20 % des cas ont présenté des maux perforants plantaires dont 02 enfants ont été amputés de jambe. 20 % des cas : autres localisations de l’escarre (fessière, talons……).

LES TROUBLES ORTHOPEDIQUES 65% des Spina- Bifidas hauts qui ont consulté en rééducation après l’âge de 02 ans avaient au moins deux (02) troubles orthopédiques lors du 1er examen clinique (rachis-pieds).  

ETAT FONCTIONNEL 44% des enfants sont devenus autonomes ( Spina Bifida lombaire bas et sacré)

LES TROUBLES VESICO- SPHINCTERIENS

EXPLORATION RADIOLOGIQUE DES TROUBLES URINAIRES ( Echographie – U. I EXPLORATION RADIOLOGIQUE DES TROUBLES URINAIRES ( Echographie – U.I.V- U.C.R ) 70% des Spina- Bifidas sacrés qui ont consulté après l’âge de 04 ans, avaient déjà une vessie neurologique avec un retentissement sur le haut appareil urinaire (Urétéro-Hydronéphrose).

EXPLORATION URO-DYNAMIQUE 02 enfants sur 03 = une vessie à risque. CAT Le SIP +TRT Anti cholinergique

Enquete multicentrique 2015 SAMER 6eme congres national novembre 2015 -age tardif des consultations pour BUD -suivi regulier SIP rapidement abondonné: 60% des cas= causes = cout + disponibilité . PRISE EN CHARGE PAR LA CAISSE DE SECURITE SOCIAL DU TRAITEMENT

Quotidiennement : -          Traitement anticholinergique ; 30 DA -          Sondage intermittent ; une seul sonde par jour :220 DA -          Deux couches vu le problème d’incontinence anale : 180 DA. -          Soit un total minimum de :430 DA/ jour . -Mensuellement : un minimum de 12900 DA soit 71.66% du SNMG algérien de 2015 ; alors que la Direction des Affaires sociales (DAS) leur alloue une pension mensuelle de 4000 DA. -Pour le suivi, semestriel : outre ce qui est dépensé mensuellement, on rajoutera : -          Un bilan biologique de la fonction rénale approximativement : 680 DA -          Une échographie de l’arbre urinaire : 2000DA -          Un Bilan urodynamique : 6500 DA. -          Soit un  coût semestriel estimé à : 86600 DA -Un coût annuel estimé donc à 173200 DA. A ces frais devraient être ajoutés : -          Les frais de transport  variables en fonction de l’éloignement. THESE PR S. ARBAOUI

PROBLEMATIQUE DE LA GESTION : vidange par sondage Geste chirurgical: Entéro- cystoplastie d’agrandissement = 03 patients . PROBLEMATIQUE DE LA GESTION : vidange par sondage

CONCLUSION La revue objective de nos dossiers montre la dimension des problemes lies a la PEC Médicale+ la difficulté lies a l’accéssibiltée aux soins(disponiblités de services spécialisés de proximité + cout des soins)

la prise en charge de ces enfants: Equipe pluridisciplinaire (reseaux de soins regionaux ou locaux + Famille + Associations+institutions MPR : précoce, régulière et longtemps poursuivie. Expertise des TVS :1er mois de la vie ( preservation du haut appareil) Prise en charge neuro orthopedique Deambulation – autonomie fonctionnelle- insertion scolaire +++++

BIBLIOGRAPHIE D.AMARA, Z.YAGOUBI: Essai de développement d’une activité spécialisé de neuro-urologie et d’uro-dynamique au centre de Rééducation Fonctionnelle de TIXERAINE (ALGER) 10éme congrès de la S.I.F.U.D Clermont-Ferrand, 23-24 avril 1987. D.AMARA, Z.YAGOUBI: « Tethred spinal cord and lipoma : about 4 cases ». 28 annual scientific. Meeting int. Med. Soc. Of paraplegia, ROME 4-6 Mai 1989. Alain DIMIGLIO, Albert AURICH et Lucien SIMON : L’enfant Paralysé « Rééducation et appareillage » Edition 1985. D.AUBERT, P.LACERT: les neurovessies congénitales, rapport S.I.F.U.D Clermont-Ferrand 23-24 avril 1987.