Comment travailler avec et pour les aidants proches? Salon Soins et Santé Namur 9 mars 2017

Plan de notre présentation Introduction Enquête Fondation Roi Baudouin et UCL : les Aidants proches, des maillons clés pour des personnes âgées fragilisées Enquête AViQ : les Aidants proches des personnes avec handicap et de grande dépendance – Province du Luxembourg Perspectives communes

Introduction Qu’est-ce qu’un aidant proche? Il n’y a pas qu’un seul type d’aidant proche… Les besoins et les rôles varient en fonction … - de la situation de la personnes aidée, de son âge, si elle est atteinte d’un handicap, si elle est âgée et atteinte d’Alzheimer, si elle a des troubles du comportement ou psychiatriques etc… et en fonction de ses envies et de ses possibilités de choix ; - de l’aidant proche lui-même : de son âge, s’il travaille ou non, s’il vit avec la personne aidée ou pas, s’il s’agit d’une famille monoparentale…etc  Nos deux enquêtes ont touché un public différent.

Introduction Combien sont les aidants proches en Belgique? Selon la définition et les sources, le nombre estimé varie : 900.000 personnes soit 10% des belges Lorsque la définition englobe toute personne venant en aide à un membre de sa famille ou à un proche en perte d'autonomie pour cause de maladie, de vieillesse ou de handicap (Sud Presse – février 2017) ; Selon l’Enquête santé de 2013: entre 8 et 9% de la population active des plus de 15 ans.

Introduction Objectif de l’enquête FRB- UCL: Les Aidants proches des personnes âgées à domicile: qui sont-ils? Que font-ils? Objectif de l’enquête AViQ: Identifier les besoins des aidants proches de personnes en situation de handicap de grand dépendance en Province du Luxembourg Méthodes: Dans les deux cas: une approche quantitative et statistiques par questionnaire Complétée par des rencontres avec des aidants proches

Etude mixte de données quantitatives et qualitatives Les aidants proches, des maillons clés pour les personnes âgées fragilisées Etude mixte de données quantitatives et qualitatives Sophie Cès, Déborah Flusin, Olivier Schmitz, Nathalie Pauwen, Jean Macq

Méthode Qui sont les aidants et les personnes dépendantes? Que font les aidants? La situation des dyades aidants-aidés: un équilibre instable Des pistes de réflexion…

Les aidants proches, des maillons clés pour les personnes âgées fragilisées Méthode

Collecte prospective de données individuelles Collecte des données individuelles Période : 2010-2015 Contexte: de patients âgés fragiles vivants à domicile recrutés dans des projets innovants de soins et de soutien aux soins Données utilisées: collectées au moment de l’entrée dans les projets pilotes « soins usuels » Collecte prospective de données individuelles Caractéristiques des personnes âgées fragiles interRAI Home Care instrument Utilisation des services d’aide et de soins à domicile (non remboursés par l’INAMI) Temps passé par les aidants informels Ad-hoc questionnaire Fardeau psychologique de l’aidant principal Zarit questionnaire (8-items) Echantillon de 5 201 personnes Bases de données liées (numéro national) Base de données administrative des soins de santé remboursés

Partie qualitative méthode : Entretiens sociologiques semi directifs auprès de 12 aidants proches : 6 Fr / 6 Nl Personnes aidées avec un niveau de dépendance élevé afin de retracer l’histoire de l’aide apportée. Choix de dyades selon des critères de l’analyse quantitative : cohabitant/non cohabitant, femme/homme, activité professionnelle/pensionné  sur leur expérience, leur vécu subjectif, leurs difficultés et les points positifs de l’aide dans leur relation à l’aidé Questions ouvertes et approche compréhensive (analyse par saturation des données)

Qui sont les aidants et les personnes dépendantes? Les aidants proches, des maillons clés pour les personnes âgées fragilisées Qui sont les aidants et les personnes dépendantes?

Le profil des aidants est différent selon son lieu de résidence Qui sont les aidants ? Le profil des aidants est différent selon son lieu de résidence Les aidants non cohabitants (61%) Les aidants cohabitants (39%) 71 % de femmes 54 % de femmes 78 % des enfants 73 % des conjoints 55 ans l’âge moyen 68 ans l’âge moyen 28 % s’occupent d’autres personnes 13 % s’occupent d’autres personnes 60 % sont actifs 18 % sont actifs 58 % ont le soutien d’un autre aidant 42 % ont le soutien d’un autre aidant

Proportion des personnes selon le niveau de dépendance et le niveau de présence de l’aidant principal ( %) La majorité des personnes avec un niveau de dépendance élevé ont un aidant cohabitant

Le niveau de dépendance est plus élevé lorsque l’aidant est cohabitant Scores moyens des échelles mesurant les limitations fonctionnelles et déficiences cognitives Le niveau de dépendance est plus élevé lorsque l’aidant est cohabitant

Les aidants proches, des maillons clés pour les personnes âgées fragilisées Que font les aidants?

Le temps total consacré par les aidants (en heures par jour) - Les aidants non cohabitants consacrent davantage de temps lorsque la personne a des problèmes cognitifs significatifs - Les aidants cohabitants consacrent davantage de temps lorsque la personne aidée a des limitations fonctionnelles importantes pour réaliser les AVQ

- La valeur de l’aide informelle varie entre 783 et 1189 Euros par mois lorsque la personne a d’importantes déficiences cognitive. -Lorsque les personnes ont des déficiences cognitives modérée: 785 Euros (cohabitant), 782 Euros non cohabitant -Lorsque la personne aidée a d’importantes limitations fonctionnelles: 641 Euros (non cohabitant), 621 Euros (cohabitant) La valeur économique de l’aide (par mois)

La situation des dyades aidants-aidés: un équilibre instable Les aidants proches, des maillons clés pour les personnes âgées fragilisées La situation des dyades aidants-aidés: un équilibre instable

Pour la personne aidée Pour l’aidant Situation aidant-aidé: un équilibre instable Pour la personne aidée Pour l’aidant Etat de santé psychique préservé Relations sociales maintenues Equilibre familial Sentiment d’utilité, renforcement du lien affectif Activité professionnelle préservée Etat de santé stabilisé Moins hospitalisations Sentiment de sécurité Vie sociale, familiale préservée Besoins couverts

l’aidant peut apporter de Quelles sont les conséquences de l’aide informelle ? Nombre total de jours moyen d’hospitalisations en fonction de la possibilité pour l’aidant d’apporter une aide pour les AVQ Le nombre de jours moyen d’hospitalisation est moins élevé lorsque l’aidant peut apporter de l’aide pour les AVQ.

Situation aidant-aidé: un équilibre instable Pour la personne aidée Pour l’aidant Stress, dégradation de l’état psychique Détérioration de la relation avec l’aidé Tensions familiales Autres personnes à charge Fatigue, état de santé Temps consacré à l’aide Fardeau psychologique Tensions professionnelles Isolement social Non recours aux services formels Besoins non couverts Détérioration état de santé Hospitalisations Stress, comportements inappropriés

Le recours aux services d’aide et de soins à domicile est moindre Proportion d’utilisateurs d’aide familiale ou aide ménagère en fonction du revenu fiscal médian de la commune (parmi les niveaux de dépendance les plus élevés) Proportion d’utilisateurs de soins infirmiers d’hygiène (parmi les personnes qui ont des difficultés fonctionnelles pour réaliser ce type de soins) *Différence statistiquement significative Le recours aux services d’aide et de soins à domicile est moindre lorsque la personne aidée réside dans une commune dont le revenu fiscal médian est faible

+ du répit pour l’aidant cohabitant Point de vue des aidants rencontrés Le recours à l’aide familiale en cas de problèmes cognitifs importants Pourquoi ? Assurer une surveillance de la personne aidée pour prévenir les risques (comportements inadéquats, accidents,…) + du répit pour l’aidant cohabitant Réticences par rapport à la capacité des professionnels à communiquer avec des personnes qui ont d’importantes déficiences cognitives Liste d’attente

Les services de répit hors domicile et à domicile sont peu utilisés: Le besoin de répit Les services de répit hors domicile et à domicile sont peu utilisés: Garde-malade: 4-6% pour les non cohabitants et 8% pour les cohabitant (en cas de déficiences cognitives importantes) Centres de soins de jour 5-6% des personnes qui ont des déficiences cognitives et un aidant non cohabitant 10-14% personnes qui ont des déficiences cognitives et un aidant cohabitant Séjours temporaires en maison de repos 9-10% des personnes qui ont des déficiences cognitives et un aidant non cohabitant 8% personnes qui ont des déficiences cognitives et un aidant cohabitant Les aidants rencontrés racontent comment l’aide-familiale est : Un service de répit pour les aidants cohabitants Un service de garde-malade lorsque l’aidant est non cohabitant

Fardeau psychologique Les aidants non cohabitants Les aidants cohabitants En cas de limitations fonctionnelles importantes… Réduction du temps de travail Le nombre de personnes à charge Temps consacré à l’aide Le fait d’avoir plus de 75 ans En cas de limitations fonctionnelles et déficiences cognitives… Réduction du temps de travail Temps consacré à l’aide Troubles du comportement Réduction du temps de travail Troubles du comportement Le revenu fiscal médian de la commune La majorité de ces aidants ont un fardeau psychologique important!

Point de vue des aidants rencontrés Souhaitent conserver leur activité professionnelle ou alors une réduction partielle limitée (ex: 4/5è) Pourquoi ? Prévenir l’isolement social et garantir un niveau revenu Pour préserver l’activité, besoin: …d’autonomie dans l’organisation de leur travail pour intervenir en cas de besoin …d’une certaine flexibilité au niveau des horaires …d’un cadre de travail bienveillant Problème de la perte de revenu en cas de réduction partielle

Conclusion 1/2 La situation de la dyade aidant-aidé dépend du profil de dépendance de l’aidé et du lieu de résidence de l’aidant Non recours aux services d’aide et de soins: meilleure détection des besoins par les professionnels « sentinelles » La question de la limite du soutien à domicile: la question de la préparation de l’entrée en maison de repos Meilleur accès à l’information par rapport aux services et aides financières existante 1 Besoin d’écoute et de soutien émotionnel Besoin de conseils individualisés Besoin de formation (gestes techniques, savoir adapter son comportement, anticiper les changements, éviter d’être pris au dépourvu…) Aide-familiale: formation, gratuité, encadrement, valorisation des compétences, insuffisance de prestataires dans le futur… : selon le niveau de dépendance, le revenu de remplacement, flexibilité des horaires…

Conclusion 2/2 5. Besoin d’accompagnement régulier dans leur démarche de soutien : « coaching » 6. Assouplissement des contraintes professionnelles Besoin d’autonomie d’organisation, conditions de réduction du temps de travail, problématique de la perte de revenu, faciliter la reprise du travail… 7. L’aide familiale (ou aide-soignante), un rôle clef pour soutenir la dyade aidant-aidé Meilleur accès à l’information par rapport aux services et aides financières existante 1 Besoin d’écoute et de soutien émotionnel Besoin de conseils individualisés Besoin de formation (gestes techniques, savoir adapter son comportement, anticiper les changements, éviter d’être pris au dépourvu…) Aide-familiale: formation, gratuité, encadrement, valorisation des compétences, insuffisance de prestataires dans le futur… : selon le niveau de dépendance, le revenu de remplacement, flexibilité des horaires…

Adresse mail : sophie.ces@uclouvain.be Meilleur accès à l’information par rapport aux services et aides financières existante 1 Besoin d’écoute et de soutien émotionnel Besoin de conseils individualisés Besoin de formation (gestes techniques, savoir adapter son comportement, anticiper les changements, éviter d’être pris au dépourvu…) Aide-familiale: formation, gratuité, encadrement, valorisation des compétences, insuffisance de prestataires dans le futur… : selon le niveau de dépendance, le revenu de remplacement, flexibilité des horaires…

Les besoins des Aidants Proches en Province de Luxembourg : une approche quantitative et qualitative AViQ - Branche Handicap

Quels sont les besoins les plus fréquents ? Objectif et méthode Quels sont les besoins les plus fréquents ? La rencontre avec les aidants proches Qui sont les aidants proches de cette étude ? Les besoins des aidants proches des personnes en situation de grandes dépendances Eléments de conclusion Quel est le profil des personnes aidées ?

Objectifs et méthode Quels sont les besoins les plus fréquents ? La rencontre avec les aidants proches Qui sont les aidants proches de cette étude ? Les besoins des aidants proches des personnes en situation de grandes dépendances Eléments de conclusion Quel est le profil des personnes aidées ?

Dans quel but avoir réalisé l’étude ? Comprendre les besoins des aidants proches des personnes en situation de grande dépendance en province de Luxembourg. De quel Aidant proche parle-t-on ici? La personne de l'entourage qui, à titre non professionnel et avec le concours d'intervenants professionnels, assure un soutien et une aide continue et/ou régulière à une personne en situation de grande dépendance, à domicile, en tenant compte de son projet de vie.

Quelles étapes pour réaliser l’étude ? Enquête quantitative : 1127 questionnaires envoyés : 234 directement aux personnes selon des critères de grande dépendance 993 aux services identifiés <=> 131 réponses Enquête qualitative : Interview de 13 aidants

Evaluer les aides reçues Questionnaire : Evaluer les aides reçues et besoins dans 9 domaines avec sous-rubriques Les soins à la personne Les aides ménagères Les soins de santé L’information/l’accompagnement administratif La formation/emploi Le soutien psychologique pour l’AP L’accueil hors du domicile Le répit Thématiques diverses

Qui sont les aidants proches de cette étude ? Objectifs et méthode Quels sont les besoins les plus fréquents ? La rencontre avec les aidants proches Qui sont les aidants proches de cette étude ? Les besoins des aidants proches des personnes en situation de grandes dépendances Eléments de conclusion Quel est le profil des personnes aidées ?

Le profil des aidant pour effectuer cette étude ? Profil correspond à celui d’autres enquêtes : femmes + de 40 ans (en moyenne 55 ans) ne travaillent pas/plus à temps plein.

Quel est le profil des personnes aidées ? Objectifs et méthode Quels sont les besoins les plus fréquents ? La rencontre avec les aidants proches Qui sont les aidants proches de cette étude ? Les besoins des aidants proches des personnes en situation de grandes dépendances Eléments de conclusion Quel est le profil des personnes aidées ?

Les aidants proches de notre enquête apportent de l’aide à : Des personnes qui ont en moyenne 39 ans 48% d’hommes et 49 % de femmes 69% des personnes aidées vivent avec leur aidant Son enfant (60%), son conjoint (21%), son frère ou sa sœur (10%), son père ou sa mère (3%) Une personne avec plusieurs types de handicap (53%), un handicap physique seul (26%) ou un handicap mental seul (20%)

Quels sont les besoins les plus fréquents ? Objectifs et méthode Quels sont les besoins les plus fréquents ? La rencontre avec les aidants proches Qui sont les aidants proches de cette étude ? Les besoins des aidants proches des personnes en situation de grandes dépendances Eléments de conclusion Quel est le profil des personnes aidées ?

Les catégories des 6 domaines avec le plus de besoins : 1. L’information et l’accompagnement administratif Information sur la législation : 50% Information sur les services et aides existants : 39 % Information sur les milieux associatifs : 33% Information ou assistance dans les démarches administratives : +/- 31% ,,, Domaine où les aidants sont les plus nombreux à avoir de l’aide ! 2. Aides ménagères Tâches ménagères : 31 % Entretien (intérieur – extérieur) : 27 % Le nombre d’aidant à avoir de l’aide est de niveau moyen.

Les catégories des 6 domaines avec le plus de besoins : 3. Le soutien psychologique Le soutien thérapeutique : 26% Soutien d’un groupe d’entre-aide/d’écoute ou de la famille : +/- 20% Le nombre d’aidant à avoir de l’aide est de niveau moyen. 4. Les « divers » Préparer l’après aidant proche : 46% Aide financière pour les prestations : 27% Le nombre d’aidant à avoir de l’aide est faible.

Les catégories du domaine avec le plus de besoins : 5. Soins à la personne Bain, toilette et habillage : 23 % Repas + lever et coucher : 17 % Le nombre d’aidant à avoir de l’aide est de niveau moyen 6. Le répit Séjour de/en vacance : 26% Répit d’urgence : 24% Le nombre d’aidant à avoir de l’aide est faible

Pourquoi l’aidant ne bénéficie-t-il pas plus d’aide ? En moyenne 80% des personnes qui ont des besoins d’aide supplémentaire n’ont pas d’aide actuellement. Pourquoi l’aidant ne bénéficie-t-il pas plus d’aide ? 1ère raison la plus citée: Le coût, le manque de moyens financiers. Sauf information/accompagnement => l’information. 2ème raison la plus citée Raison liée à la réalité de la province de Luxembourg : pas d’offre, plus de disponibilité, accès difficile

La rencontre avec les aidants proches Objectifs et méthode Quels sont les besoins les plus fréquents ? La rencontre avec les aidants proches Qui sont les aidants proches de cette étude ? Les besoins des aidants proches des personnes en situation de grandes dépendances Eléments de conclusion Quel est le profil des personnes aidées ?

13 Récits, 13 situations de vie Variation des profils : Géographique Nombre et types de besoins Aidant proche: maman, conjoint, grand-mère, … But des entretiens : Aller au plus près du vécu des aidants

Pour Dominique : la difficulté de trouver de l’aide lors du passage de l’enfance à l’adolescence; Pour Françoise : le soulagement d’avoir trouvé une place en internat pour son fils de 3 ans ; Pour Patricia : trouver des solutions d’activités pour adultes pour éviter l’épuisement ; Pour Laurette : trouver un relais en situation d’urgence ; Pour Nadine : pouvoir bénéficier de plus d’aide à domicile ; Pour Henry : plus de souplesse, de compréhension des spécificités de chaque situation pour obtenir des aides ; Pour Laurence : sans solution pour son fils depuis 10 ans ; Pour Gabriella : mère célibataire, elle souhaite un logement adapté et des ressources financières pour davantage prendre soin de ses filles ; Pour Pauline : ses problèmes de santé questionnent l’avenir de son fils ; Pour Jean : la fatigue d’un aidant de 70 ans. …

« Tout est calculé et il ne faut pas d’imprévus. » « Je suis médecin, infirmière, aide-soignante, psy, tout (...) je fais tout. » « Personne n’était là pour m’aider, il a bien fallu que je donne mon C4 et qu’on s’adapte. » « C’est normal de s’occuper de ses enfants et j’estime que c’est à moi de supporter cela, mais il n’y a aucune reconnaissance de ce que c’est, des difficultés que l’on a, du temps qu’on doit consacrer à nos enfants et des sacrifices que l’on doit faire. » « Au départ, je ne savais même pas que l’AWIPH existait, puis les infirmières à domicile m’en ont parlé et je trouve ça dommage… par ce qu’on a aucune information sur aucun truc, on a des informations par hasard. » « Ici, on vit dans une région magnifique, c’est super pour tout le monde. Mais il n’y a rien. Ou alors il faut se payer 80 km » « Tout est calculé et il ne faut pas d’imprévus. »

Eléments de conclusion Objectifs et méthode Quels sont les besoins les plus fréquents ? La rencontre avec les aidants proches Qui sont les aidants proches de cette étude ? Les besoins des aidants proches des personnes en situation de grandes dépendances Eléments de conclusion Quel est le profil des personnes aidées ?

Eléments de conclusions Etre aidant proche parait souvent « logique » compte tenu du lien de parenté . Ce rôle est souvent difficile à assumer même s’il peut aussi se révéler aussi source de satisfaction (« choix subi »); L’idéal: offre de services corresponde aux besoins  Réalité: les aidants s’adaptent à l’offre existante ; Nombreux obstacles à tout niveau (travail, vie quotidienne, loisirs…) ; Souhait d’être davantage soutenus et reconnus dans leur rôle d’aidant. Enquête complète: https://www.aviq.be/handicap/pdf/documentation/publications/comprendre/Aidants-proches-Rapport-Province-Lux.pdf

Perspectives communes

Perspectives communes 1. Améliorer la circulation de l’information Avoir une information utile et complète => Personne fil-rouge, interlocuteur de référence pour les personnes et informé sur les différentes possibilités d’aide de la région => Démarche pro-active, individualisée et évolutive de l’évaluation des besoins => Des contacts et un accompagnement régulier => Déplacement au domicile 2. Sensibilisation des acteurs de première ligne  assurer le relais et détecter les besoins non couverts 3. Avoir une attention à la problématique du temps de travail et des contraintes professionnelle Permettre de les assouplir Reconnaissance « financière » du rôle d’aidant >< perte de revenu

Merci pour votre écoute!