C. Doyen UCL Mont-Godinne 06/02/2010 Pluralisme éthique, choix thérapeutique et consensus de la prise en charge dans la prise en charge du patient ou comment gérer les tensions et communiquer… C. Doyen UCL Mont-Godinne 06/02/2010

CAS CLINIQUE 1 Mr P.A. Histoire personnelle Histoire de la maladie 50 ans, employé, veuf, 3 enfants (3 adultes autonomes, 1 adolescent 15 ans) Antécédents médicaux et chirurgicaux : sans particularité Histoire de la maladie juillet 2000 : altération état général, amaigrissement 10 kgs, fièvre et sueurs nocturnes diagnostic : lymphome agressif IV B

CAS CLINIQUE 1 Mr P.A. Traitement 1ère ligne : 2ème ligne : inclusion protocole chimio + immunothérapie (07/00 ® 11/00) 4 cures multicompliquées réponse complète projet : chimio intensive et autogreffe 2ème ligne : 12/00 : hospitalisation pour rechute "explosive" chimio-immunothérapie rattrapage (® autogreffe) 3 cures multicompliquées (12/00 ® 02/01) 3ème ligne : 03/01 : hospitalisation pour nouvelle rechute "massive"

CAS CLINIQUE 1 Mr P.A. – 52 ans 03/01 : Résumé à ce stade : 52 ans, actif, 1 ado à sa charge, "battant" lymphome agressif réfractaire, après 2 lignes de traitement lourd QUE PROPOSER ?

CAS CLINIQUE 1 Mr P.A. – 52 ans Discussion médicale : opinions partagées (3 ↔ 1) Proposition essai traitement intensif de rattrapage suivi si possible d'autogreffe Arguments "pour" : Probabilité faible mais non nulle de succès Patient très inconfortable lorsqu'il est progressif (retour à la maison "impossible") Patient veut se battre à tout prix Arguments "contre" : Chance de rémission prolongée : nulle (< 5 %) Traitement palliatif possible mais avec pronostic de survie de quelques semaines Conclusion : - proposition de traitement intensif - acceptation par le patient

CAS CLINIQUE 1 Mr P.A. – 52 ans Evolution : Retour 15 jours à la maison (3 passages à l'hôpital) Réhospitalisation en urgence pour évolutivité +++ Traitement palliatif (EMSP 3 jours avant le décès) Décès 1 semaine plus tard

CAS CLINIQUE 1 Réflexions

CAS CLINIQUE 1 Point de vue médical Maladie réfractaire mais toujours chimio-sensible (symptômes contrôlés en 24 h par la chimiothérapie, récupération extraordinaire après les cures précédentes…) Majorité des intervenants "optimistes" Patient "demandeur", attachant, très croyant et très confiant dans le pouvoir de la médecine Et s'il y avait un miracle ??

CAS CLINIQUE 1 Point de vue du patient Très angoissé et posant multiples questions, recoupant les informations de divers interlocuteurs Accepte chimio malgré chances minimes de succès Famille très proche et présente et très demandeuse du "miracle"

CAS CLINIQUE 1 Point de vue des soignants Patient très attachant et très "stressant" (questions +++, sonnettes +++) Réticents au dernier traitement mais acceptent le projet médical après discussion (infirmière-chef relai) Tensions majeures dans les dernières 24 h : demande de sédation, …

CAS CLINIQUE 1 Conclusion Prise en charge difficile mais qui se termine par un décès très entouré, présence famille, infirmières et médecin 24h/24… Décision médicale non unanime mais assumée par tous les médecins, dans l'intérêt du patient Le patient a-t-il eu une information complète et éclairée ? Oui, mais… Il avait préparé et revu son testament… L'équipe soignante accepte le projet après discussion

CAS CLINIQUE 2 Mr D. Histoire personnelle : 86 ans, vit avec son épouse de 78 ans, pas d'enfant – relation extrêmement proche et dépendance de l'épouse Sténose aortique serrée, non opérée vu l'âge

CAS CLINIQUE 2 Mr D. Histoire de la maladie Mai 2002 : leucémie aiguë Décision traitement supportif (transfusions) Août 2002 : transfusions hebdomadaires à l'hôpital de jour – reste autonome Septembre 2002 : hospitalisation pour fièvre et dyspnée – Infarctus, pneumonie et septicémie Traitement symptomatique Amélioration discrète de la situation pendant qq. jours Epouse présente 24h/24, prenant les paramètres et n'acceptant pas l'imminence du décès Patient refuse sédation de confort jusqu'aux 24 dernières heures

CAS CLINIQUE 2 Réflexions

CAS CLINIQUE 2 Point de vue médical Proposition d'emblée de traitement symptomatique après information éclairée et accord du patient Dans l'urgence : vu possibilité d'état réversible, support maximal pendant quelques jours Evolution défavorable : proposition de sédation vu la dyspnée et l'inconfort mais refus du patient Contraintes institutionnelles (suroccupation hôpital) Pressions multiples de l'équipe infirmière (sédation, USP, retour à domicile)

CAS CLINIQUE 2 Point de vue patient et épouse Patient : Epouse : totalement lucide et conscient de la situation très inquiet pour son épouse veut vivre le plus longtemps possible pour elle… et refuse la sédation Epouse : ne peut pas accepter la situation et la séparation déchirée par l'état de son mari et consciente qu'il refuse le confort "pour elle" refuse et est blessée par l'attitude "palliative" des soignants, manque de confiance refus de retour à domicile et de l'USP

CAS CLINIQUE 2 Point de vue équipe Pas de connaissance antérieure du patient Situation très difficile à gérer : soins lourds, patient inconfortable, épouse désespérée et parfois agressive Incompréhension vis-à-vis des médecins 3 semaines difficiles…

CAS CLINIQUE 2 Stratégies mises en place Concertations pluriquotidiennes avec les soignants et "soutien" des médecins Intervention de l'EMSP Soutien de l'épouse et du patient Présence active à l'étage des médecins de l'hôpital de jour

Pluralisme éthique Points de vue médecin/patient/famille/soignants Inscrits dans une représentation différente Pluralité des valeurs et des représentations (guérison – maladie – importance et appréciation de la qualité de vie) Contraintes liées à l'institution Conceptions différentes de la "vie bonne" TENSIONS A qui appartient réellement le choix thérapeutique ? Compétence et responsabilité du médecin Autonomie du patient Place des soignants Qui décide ?

Choix thérapeutique Point de vue médical Arguments objectifs : diagnostic histoire de la maladie, pronostic protocoles, expertise… Arguments subjectifs : relation avec le patient pronostic optimisme expériences antérieures Annonce d'une mauvaise nouvelle moins difficile si proposition "curative" associée… Représentation du "meilleur avenir possible" et de la qualité de vie Rôle de l'urgence – nécessité d'anticipation… C'est le médecin qui propose (ou impose…) le choix thérapeutique

Choix thérapeutique Point de vue du patient Information reçue Volonté de se battre à tout prix Désir de croire le médecin Capacité de décider Appréciation de la qualité de vie Age, histoire de vie Environnement familial et social Expériences antérieures

Choix thérapeutique Point de vue de l'équipe Arguments objectifs : état général du patient, indice de performance, dépendance diagnostic âge lourdeur des soins Arguments subjectifs : relation avec le patient et la famille histoire du patient avec l'équipe relation avec les médecins Situation générale : charge de travail, stress… conflits dans l'équipe, saturation

Consensus dans la prise en charge du patient Quel consensus ? ® thérapeutique ? ® visée éthique ? ® équipe elle-même ? Que met-on derrière le mot "prise en charge" ? Le patient se prend-il en charge ? L'entourage ? Signification identique pour le médecin et l'équipe soignante ?

Consensus dans la prise en charge Consensus ≠ unanimité Nécessité de communiquer ! médecins équipe soignante quel choix ? pourquoi ? comment ? écouter et comprendre les arguments de l'autre participation à un projet thérapeutique réévaluation possible et prévue = exprimer et clarifier les TENSIONS !...

Modalités pratiques de la communication Participation infirmière aux réunions médicales Communication via référent "porte-parole" (rôle infirmière-chef…) Réunion d'équipe : pourquoi en propose-t-on dans les cas difficiles ? Projet thérapeutique comme opportunité d'échange et de parole… …

Consensus dans la prise en charge ? Idéal pour le patient, ses proches, l'équipe médicale et l'équipe soignante… Pouvoir faire circuler l'information et la parole Entendre, écouter et admettre le point de vue de l'autre… COMMENT COMMUNIQUER dans une équipe ? Et CHEZ VOUS ? Comment cela se passe-t-il ?