Connaissances et attitudes des professionnels des soins de la santé en matière de Syndrome dalcoolisation foetale Résultats dune enquête nationale

2 Coup doeil à la présentation Présenter les faits saillants du rapport sur les résultats de lenquête, y compris : lhistorique et le contexte les résultats de lenquête… prévention et diagnostic (connaissances, croyances et pratiques) lanalyse signification des résultats et recommandations quant aux mesures à prendre

3 Pleins feux sur lenquête Quand… Enquête effectuée de mars 2001 à octobre 2002 Pourquoi… Pour en savoir plus sur les connaissances, les croyances et les pratiques des médecins et des sages-femmes du Canada relativement à lETCAF (autrefois SAF/EAF) Comment… Questionnaire électronique et par la poste Pleins feux sur lenquête

4 Pleins feux sur l'enquête Qui… Des professionnels des soins de la santé relevant de 5 organismes (5 361 individus en tout) : Société canadienne de pédiatrie Association des psychiatres du Canada Association canadienne des sages-femmes Collège des médecins de famille du Canada Société des obstétriciens et gynécologues du Canada Des fournisseurs de services de 5 régions canadiennes (lOuest, les Prairies, lOntario, le Québec, lEst) Un taux de participation de 41,3 % Pleins feux sur l'enquête

5 Ce quon savait au début de lenquête… Il existe des disparités et des incohérences au plan des connaissances et pratiques des fournisseurs 9 Canadiens sur 10 croient que la consommation dalcool pendant la grossesse peut donner lieu à des invalidités à vie 45 % des Canadiens croient que le médecin constitue la meilleure source dinformation sur les effets de lalcool pendant la grossesse 1 Les résultats antérieurs font ressortir limportance dadopter des stratégies axées sur léducation et la formation des fournisseurs de services Pleins feux sur l'enquête

6 Les femmes et la consommation dalcool au Canada De 17 % à 25 % des femmes boivent de lalcool à un moment quelconque de leur grossesse 2, Environ 14 % des femmes boivent de lalcool à un moment quelconque de leur grossesse; environ 5 % en boivent tout au long de leur grossesse 4 Les mères de près de 15 % des enfants de moins de 2 ans disent avoir consommé de lalcool pendant leur grossesse 5 Pleins feux sur l'enquête

7 Les femmes et la consommation dalcool au Canada Femmes qui consomment beaucoup dalcool pendant leur grossesse : Jeunes femmes célibataires faisant partie de groupes à risque élevé (y compris les Autochtones), ainsi que les femmes plus âgées (35+) 6,7 Beaucoup ont été victimes de violence sexuelle et physique 8,9 Proportion plus élevée vit des régions nordiques/ rurales 10 Pleins feux sur l'enquête

8 Résultats de lenquête… sur la prévention Le Cadre daction sur lETCAF intègre un volet de prévention Au plan de la prévention

9 Pleins feux sur la prévention… Pour prévenir lETCAF, il faut prévenir la consommation dalcool pendant la grossesse Les fournisseurs de soins de santé doivent être en mesure didentifier : –qui est le plus susceptible de boire de lalcool pendant la grossesse –quelles stratégies sont les plus efficaces pour réduire la consommation dalcool pendant la grossesse Au plan de la prévention

10 Les fournisseurs de soins sont davis (% sont daccord)… que la consommation dalcool pendant la grossesse peut provoquer des anomalies au cerveau (93 %) que le SAF affecte toutes les couches de la société (95 %) que le rôle du médecin consiste à gérer les problèmes de consommation dalcool (75 %) Au plan de la prévention

11 Beaucoup de fournisseurs de soins se sentent mal préparés Seulement 56 % ont limpression dêtre bien préparés à soigner les femmes enceintes et mères naturelles qui font une consommation abusive dalcool 71 % se sentent bien préparés pour accéder aux ressources disponibles Au plan de la prévention

12 Il faut améliorer les pratiques de dépistage 40 % conseillent souvent les femmes au sujet de la consommation dalcool avant la grossesse 58 % obtiennent les antécédents détaillés de consommation dalcool auprès des femmes en âge de procréer dans une plus faible proportion dans lEst du pays 74 % des médecins de famille ont recours à un outil normalisé pour le dépistage (de la consommation dalcool chez les patientes enceintes) les taux sont beaucoup plus faibles chez les obstétriciens (45 %) et les sages-femmes (20 %) Au plan de la prévention

13 Pratiques de prévention adoptées par divers fournisseurs de soins Fournissent des documents écrits aux femmes en âge de procréer (17 %) Discutent avec les patientes de leur interprétation de « consommation modérée » (48 %) Aiguillent les femmes enceintes qui déclarent une consommation excessive/consommation occasionnelle abusive dalcool (53 %) Conseillent aux femmes enceintes qui boivent avec modération de sabstenir (70 %) Au plan de la prévention

14 Les fournisseurs de soins veulent obtenir les types daide suivants … Aiguillage à lintention des femmes (63 %) Registre de spécialistes de lETCAF disponibles pour une consultation (62 %) Lignes directrices sur la pratique clinique et le diagnostic (61 %) Au plan de la prévention

15 Raisons qui empêchent les fournisseurs de soins de discuter de consommation dalcool avec leurs patientes enceintes Les fournisseurs de soins affirment : quils manquent de temps (58 %) que leurs patientes ont déjà de bonnes connaissances sur la consommation dalcool (43 %) que linformation nest pas présentée dans un format utile aux patientes (49 %) Au plan de la prévention

16 Raisons pour lesquelles les femmes enceintes qui boivent de lalcool ne demandent pas daide Les fournisseurs de soins identifient divers obstacles (% de fournisseurs qui disent que certaines femmes) : ont peur de perdre leurs enfants (au profit du conjoint ou des services daide à lenfance) (92 %) ont des problèmes de co-dépendance (92 %) craignent la honte et le blâme publics (91 %) ont des antécédents de violence conjugale (83 %) ou sexuelle (72 %) croient quil existe une pénurie de services de traitement (68%) Au plan de la prévention

17 Les résultats de lenquête portent à croire que… Les attitudes et les pratiques des fournisseurs de soins en matière de prévention saméliorent Les fournisseurs veulent / ont besoin de laide et des ressources pour travailler efficacement avec les patientes qui font une consommation abusive dalcool Certains devraient être mieux renseignés… certains sont encore davis quune consommation modérée dalcool pendant la grossesse est acceptable Au plan de la prévention

18 Les résultats de lenquête portent à croire que… Peu de fournisseurs de soins se familiarisent avec les antécédents de violence sexuelle ou psychologique de leurs patientes qui constituent pourtant un important déterminant de consommation dalcool. Il faut examiner plus en détail le recours aux outils de dépistage… les fournisseurs de soins tendraient surtout à les utiliser lorsquils croient quune patiente fait une consommation abusive dalcool; de ce fait, les problèmes de beaucoup dautres femmes ne seraient jamais dépistés Au plan de la prévention

19 Résultats de lenquête… sur le diagnostic Le cadre daction sur lETCAF fait valoir limportance du diagnostic

20 Pleins feux sur le diagnostic… Lexposition à lalcool avant la naissance peut avoir de nombreux effets aux plans physique et comportemental. Un diagnostic précoce et précis peut atténuer les effets des invalidités secondaires et empêcher que les frères et soeurs soient affectés par lETCAF. Le diagnostic améliore les résultats au niveau des personnes affectées et de leurs familles. Enjeux liés au diagnostic

21 Point de vue des fournisseurs de soins au sujet du diagnostic… Beaucoup de fournisseurs ou la plupart sont davis que : le diagnostic peut changer des choses dans la vie de lenfant (91 %) lidentification du diagnostic fait partie de la pratique (75 %) les EAF sont une manifestation partielle du SAF (70%) Un plus petit nombre de fournisseurs croient que : la déclaration des cas du SAE (31 %) ou des EAF (24 %) devrait être obligatoire Seule une faible proportion de fournisseurs reconnaissent que : les EAF ne constituent pas une forme moins grave du SAF (14 %) Enjeux liés au diagnostic

22 Les connaissances des fournisseurs de soins quant aux caractéristiques est inégale… 60% seulement savent que la présence combinée danomalies relatives à la croissance, au cerveau et aux traits faciaux constitue le meilleur indicateur de lETCAF La plupart savent que le retard de croissance prénatal et les troubles du système nerveux central constituent des indicateurs (80 %) Beaucoup identifient correctement les principales caractéristiques physiques de lETCAF (64 % à 74 %) Enjeux liés au diagnostic

23 Les résultats de lenquête portent à croire que… De graves lacunes existent au plan des connaissances des fournisseurs de soins, y compris des disparités entre divers groupes et diverses régions il leur faut une information complète, compréhensible et cohésive Les fournisseurs de soins demandent : un registre de spécialistes disponibles pour une consultation Laiguillage à lintention des femmes des lignes directrices sur la pratique clinique Léducation et la formation permettront de combler les lacunes au plan des connaissances Enjeux liés au diagnostic

24 Les résultats de lenquête portent à croire que… Les lignes directrices sur la pratique clinique devraient : sinsérer dans des programmes déducation plus larges viser la prévention primaire, secondaire et tertiaire, ainsi que le diagnostic faire connaître les avantages du dépistage précoce et prévoir des interventions en vue de protéger les enfants de lavenir de lETCAF être disséminées de manière à en promouvoir lusage Enjeux liés au diagnostic

25 Les résultats de lenquête portent à croire que… Toute approche globale axée sur la sensibilisation, léducation et la formation des fournisseurs de soins doit prendre en compte les besoins identifiés par les fournisseurs et les lacunes au plan des connaissances Enjeux liés au diagnostic

26 Recommandations Éducation et pratique des professionnels : Il faut que les gouvernements provinciaux intègrent les outils de dépistage normalisés sur la consommation dalcool à tous les dossiers prénatals et offrent de laide pour garantir la bonne application de loutil Il faut améliorer la mise en oeuvre des lignes directrices pour la pratique existantes afin de recommander que les femmes ne consomment pas dalcool pendant leur grossesse Il faut investir des efforts en vue daméliorer la communication entre les fournisseurs de soins et leurs patientes pour favoriser une compréhension commune des enjeux, de la terminologie et des buts Recommandations axées sur l'action

27 Recommandations Éducation et pratique des professionnels (suite) : Il faut une meilleure formation en matière de diagnostic sur lETCAF Les fournisseurs de soins doivent mieux comprendre les effets à long terme de lETCAF, y compris les déficiences secondaires Il faut clarifier la terminologie pour quelle soit mieux comprise (par les fournisseurs, les patientes et les familles) Il faut améliorer la capacité dintervention des professionnels pour leur permettre de mieux soigner les femmes enceintes qui consomment de lalcool et les personnes aux prises avec lETCAF Recommandations axées sur l'action

28 Recommandations Politiques : Il faut favoriser, à léchelle des associations professionnelles, un consensus relativement aux lignes directrices sur la consommation modérée dalcool chez les femmes non enceintes et chez les femmes qui risquent une grossesse non planifiée Il faut élaborer des lignes directrices sur les traitements à offrir aux femmes enceintes lorsquon constate quelles consomment de lalcool pendant leur grossesse Il faut mettre au point, à lintention des fournisseurs de soins et de leurs clientes, des ressources sur les effets de lexposition à lalcool pendant la grossesse Recommandations axées sur l'action

29 Recommandations Recherche : Il faut définir les stratégies les plus efficaces à adopter pour bien renseigner les femmes au sujet des dangers liés à la consommation dalcool pendant la grossesse et pour réduire la consommation dalcool chez les femmes à risque de devenir enceintes Il faut mieux comprendre la prévalence de la consommation dalcool et les caractéristiques des femmes qui consomment de lalcool et ne prennent aucune mesure contraceptive Recommandations axées sur l'action

30 Recommandations Recherche (suite) : Il faut déterminer la prévalence de lETCAF et mettre en oeuvre des systèmes de surveillance pour mieux comprendre la répartition et la prévalence du diagnostic de lETCAF Il faut mesurer les connaissances des fournisseurs de soins en menant des enquêtes périodiques et en évaluant les programmes déducation et de soutien Recommandations axées sur l'action

31 Référence Référence : 1. Environics Research Group Limited. La connaissance des effets de la consommation d'alcool pendant la grossesse et du syndrome d'alcoolisme fœtal : Résultats d'un sondage national. Santé Canada; Sommaire executif 2. Statistique Canada. Enquête nationale sur la santé de la population, 1994–1995. Ottawa : Statistique Canada; Statistique Canada. Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes, 1994–1995. Ottawa : Statistique Canada, Statistique Canada. Enquête longitudinale nationale sur les enfants et les jeunes, 1994–1995. Ottawa : Statistique Canada, Santé Canada. Rapport sur la santé périnatale au Canada, Ottawa : Ministre de Travaux publics et Services gouvernementaux Canada; 2003.

32 Référence Référence : 6. Williams RJ, Odaibo FS, McGee JM. Incidence of fetal alcohol syndrome in northeastern Manitoba. Revue canadienne de santé publique 1999;90(3) : 192–4. 7. Burd L, Moffatt ME. Epidemiology of fetal alcohol syndrome in American Indians, Alaskan Natives, and Canadian Aboriginal peoples: a review of the literature. Public Health Rep. 1994;109(5) : 688– Abel EL, Sokol RJ. A revised conservative estimate of the incidence of FS and its economic impact. Alcohol Clin Exp Res. 1991; 15(3) : 514– Clarren SK. Entretien personnel en Tough SC. Report on Maternal Risk Factors in Relationship to Birth Outcome. Health Surveillance, Alberta Health; 1999.