7 ème journée de formation Enquête sur le vieillissement de la personne cérébro-lésée Regards croisés personnes, familles, professionnels 7 ème journée de formation Réseau Aquitaine TC 19 mai 2017 33360 LATRESNE

Méthode Le bureau du RATC a rédigé trois questionnaires destinés réciproquement aux personnes cérébrolésées et à l’entourage (familles, proches) et professionnels Ils ont été adressés aux institutions et associations membres du réseau qui se sont chargées de le diffuser auprès des personnes concernées. Le dépouillement a été réalisé par 3 membres volontaires du bureau : les docteurs Emmanuelle Coste, Edwige Richer et la présidente de l’AFTC des Landes. Evelyne Cassoly,

Le questionnaire pour les personnes cérébrolésées Précisions concernant la personne qui remplit le questionnaire (seul ou avec aide) Question 1 : âge, Question 2 :délai écoulé depuis l’accident Question 3 : ressenti des signes de vieillissement Lesquels Que faites vous ? Question4 : inquiétude? Question 5: vieillissement de l’entourage ? Question 6 : Inquiétude ? Question 7 : Comment envisagez vous l’avenir ?

Les réponses Questionnaires destinés aux personnes cérébrolésées En majorité seul 4 avec aide

Personnes cérébro- lésées Age Inférieur à 45 ans : 42% Supérieur à 45 ans : 58% Moyenne : 38 ans ( 28 - 63 ans ) Délai depuis l’accident Inférieur à 10 ans : 37% Supérieur à 10 ans : 60% Moyen : 16 ans ( 2-45)

Personnes cérébro- lésées Ressenti des signes de vieillissement OUI : 56 % NON : 40 % Sans réponse : 4% Description Vieillissement Physique Fatigue Douleurs Difficultés accrues pour se déplacer Vieillissement Intellectuel Attention / concentration Mémoire Comportement Déprime Irritabilité Agressivité Autres Vue et rides Modification des envies et loisirs Oui : 70 % : renoncement, besoin de calme , baisse libido

Personnes cérébro- lésées Que faites vous ? Rien ou sans réponse : 52 % Autre Rééducation physique et cognitive Sport Shopping Recherche de sorties en groupe Crème anti ride Inquiétude par rapport à son vieillissement OUI : 35 % Peur d’être débordé à l’avenir Etre totalement dépendant Je fais encore partie des jeunes et me comporte comme un vieux NON : 55 % Confiance dans la science qui va permettre une récupération Sans réponse : 10 %

Personnes cérébro- lésées Ressenti du vieillissement de l’entourage OUI : 42 % NON : 29 % Sans réponse : 12 % Inquiétude / entourage OUI : 44 % Disparition des proches : « parce que j’aime ma mère » Peur de se retrouver seul Crainte de devoir aller dans un centre Peur de la fatigue des proches car impression d’être une charge Difficulté de ne pas faire face à la vie conjugale et ne plus remplir son rôle de parent NON : 39 % C’est normal , c’est la vie Mes parents sont plus toniques que moi Sans réponse : 17 %

Personnes cérébro- lésées Comment voyez vous l’avenir ? Evitement Pas de projection Accepter la situation Maintien de la situation actuelle Vivre au présent Finir sa vie dans l’institution Dans son logement avec son assistance Optimisme Progresser Reprendre mes activités Avoir un logement indépendant Devenir autonome conduire Vivre libre «  au lendemain de l’accident, j’avais 80 ans, j’étais dépendant pour tout..depuis j’ai rajeuni ! » Pessimisme Peur de la solitude Peur d’un changement de vie nécessaire Prévoir une assurance obsèques

Le questionnaire pour les proches Présentation : Qui remplit le questionnaire ? Question 1 : âge de la personne cérébrolésée accompagnée Age du répondant Parenté lieu de vie de la personne délai écoulé depuis l’accident Question 2 : 2A : ressentez vous des signes de vieillissement de votre parent ? Les quels ? Que faites vous ? 2B : ressentez vous vous même un vieillissement ? Est ce que cela vous inquiète ? Question 3 : conséquences de ce vieillissement réciproque Sur la vie familiale Sur la vie sociale Question 4 4A :Comment voyez vous l’avenir? 4B Avez vous pris des dispositions spécifiques

Les réponses Questionnaires destinés aux proches 44 réponses

Les proches Age de la personne cérébro-lésée Age du répondant Liens Inférieur à 45 ans : 74 % Supérieur à 45 ans : 26 % Moyenne : 49 ans ( 21 - 67 ans ) Age du répondant Inférieur à 60 ans : 32 % Supérieur à 60 ans : 68 % Moyenne : 65 ans ( 35-92) Liens Ascendant : 66 % Descendant : 8 Fratrie : 8 Conjoint : 18 % Lieu de vie Domicile familial : 84 % Domicile personnel : 20% Institution : 11 % Autre : 15 % (dont collectif) Délai depuis l’accident Inférieur à 10 ans : 35 % Supérieur à 10 ans : 65 % Moyenne : 17 ans (2-45)

Les proches Signes de vieillissement Quelle attitude ? OUI : 42 % Physiques : lenteur , fatigue Comportement : colères, exigences, ou passivité Réduction des motivations : refus de sortir, enfermement Intellectuel : mémoire et communication NON : 48 % Sans réponse : 10 % Quelle attitude ? Professionnels (48 %) : médecins, kiné, SAVS, SAMSAH Associations : (29%) Famille Adaptation du comportement (37 %) : sollicitude, aide

Les proches Vieillissement personnel Inquiétude 41 % OUI : 61 % NON : 39 % Inquiétude 41 % Peur pour l’avenir du parent Peur de ne pas pouvoir poursuivre l’accompagnement Conséquences du vieillissement réciproque Sur la vie sociale : réduction des relations, rupture, isolement Sur la vie familiale : désunion, désinvestissement Comment voyez vous l’avenir ? Ne sait pas : inquiétude (lieu de vie, EHPAD ) Espoir pour un logement collectif Ne pas y penser , vivre au jour le jour Faire confiance à la famille Dispositions spécifiques NON (58%) OUI (42%) Tuteur / mandat de protection /tutorat familial Domicile avec aides Prévisions financières

Le questionnaire pour les professionnels Question 1 : Dans quelle structure travaillez vous ? Question 2 : Quelle est votre fonction ? Question 3 : quelle est votre ancienneté dans votre fonction? Question 4 : selon vous voyez vous une spécificité dans le vieillissement des personnes cérébrolésées par rapport à la population générale 5 : à quels signes le voyez vous ? 5-1 : difficultés physiques ? 5-2 : difficultés intellectuelles 5-3 : comportement 5-4 : modifications des envies de loisirs ou autres 5-5: altération de la santé 5-6 : autres 6 : considérez vous que la structure est prête à s’adapter à ce vieillissement ? Si oui qu’est ce qui a été mis en place ? Si non que proposeriez vous ? 7 : vous sentez vous compétent pour accompagner le vieillissement ? 8 : Est ce que votre structure accompagne la fin de vie ? Si oui comment ? La question des directives anticipées est elle posée ?

Les réponses Questionnaires destinés aux professionnels 21 réponses Structures SAMSAH / ESAT : 9 FAM / MAS : 10 Autres : 2 Fonction Rééducateurs : 6 AMP/AVS : 3 AS : 4 Educ/ Animateur : 4 Secrétaire : 2 Cadre : 2 Ancienneté Moins de 5 ans : 14 % Supérieur à 5 ans : 86 %

Les réponses Spécificité des signes de vieillissement : OUI : 100 % Modification des motivations Perte d’Initiative Réduction des activités Plus de lieux de loisirs adaptés Stéréotypie des demandes Comportement Intolérance / insultes/ violence Isolement , refus du groupe, repli sur soi Rigidité, lassitude Augmentation du besoin d’accompagnement

Les réponses Signes Altération de la santé Troubles respiratoires, déglutition, problèmes cutanés, cardiaques Fatigue, troubles du sommeil Difficultés physiques Équilibre, chutes Fatigue Douleurs Problèmes articulaires et musculaires Nécessité d’augmenter les aides techniques Difficultés intellectuelles Mémoire / attention Ralentissement Confusion Autres Diminution des capacités d’adaptation Disparition de l’étayage familial

Les réponses Adaptation de la structure au vieillissement OUI en majorité : adaptation des activités, respect des rythmes NON : => Propositions : présence d’une IDE la nuit, organiser de l’occupationnel physique Identifier des lits d’EHPAD spécialisés : partenariat Formations ++ du personnel Vous sentez vous compétent OUI en majorité Accompagnement de la fin de vie OUI en majorité : personnel plus présent, travail avec les soins palliatifs, formation Directives anticipées 50 % OUI / 50% NON

Conclusions Le vieillissement de la personne lésée cérébrale est perçu différemment en fonction des différents regards La personne différencie peu le vieillissement par rapport au handicap initial et s’inquiète plus de celui de sa famille Les familles le perçoivent plus au niveau physique, cognitif et comportement Les équipes sur le plan motivation, comportement et santé en général Une prise en compte est reconnue par tous comme essentielle pour l’avenir Besoin de formation des équipes Besoin de formules d’accompagnement diversifiées : partenariat, modules d’hébergement évolutifs et adaptés Rester attentif à éviter la solitude tout en respectant le besoin d’indépendance et de sentiment d’autonomie de choix

Remerciements Très grand merci A tous ceux qui se sont mobilisés pour permettre cette enquête : Les membres du bureau du RATC pour la rédaction et l’analyse des réponses Les équipes des institutions et services, les associations qui ont diffusé le questionnaire Aux personnes cérébro- lésées, aux proches et aux professionnels qui ont répondu avec sincérité et intérêt