La qualité de vie du patient et de son entourage, dans une situation de maladie d’Alzheimer Eric Salmon, Vinciane Wojtasik, Françoise Lekeu, Anne Quittre, Catherine Olivier, Anne Rigot, Chantal Laroche, Christina Prebenna, Stéphane Adam Centre de la Mémoire Service de Neurologie CHU de Liège

Objectif du travail pour la Fondation Roi Baudouin Revue de la littérature Comment peut-on optimiser la qualité de vie dans le cadre d’une maladie d’Alzheimer ?

1. La qualité de vie: définition L’OMS décrit la qualité de vie comme un concept multidimensionnel : « une perception individuelle de sa position dans la vie, dans le contexte de sa culture et de son système de valeur en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses standards » (qu’il faut adapter en cas de maladie) « C'est un concept intégrant de manière complexe la santé physique de la personne (et ses habiletés fonctionnelles), son état psychologique (son bien être), son niveau d'indépendance (y compris les conditions économiques), ses relations sociales (et son statut social), ses croyances personnelles et ses relations avec les évènements de son environnement » (nombreuses modifications avec la maladie)

2. Qualité de vie des patients Les domaines de qualité de vie selon Lawton (1994): un fonctionnement cognitif satisfaisant, la capacité d'exécuter des activités de la vie quotidienne, la capacité de s'engager dans une activité sociale, une gestion du temps adéquate un équilibre entre émotions positives et absence d'émotions négatives L’engagement social (à un rythme adéquat pour le patient) dépendra en partie de sa représentation de l’affection et de la représentation sociale (l’image sociale) de la maladie d’Alzheimer, déterminant son inclusion sociale. L’équilibre émotionnel dépendra en partie de la conscience que la personne a de sa situation (la nosognosie).

3. Qualité de vie des accompagnants L’aide apportée aux patients atteints de démence peut provoquer des effets délétères sur la personne de l’aidant :on parle alors de « fardeau » « fardeau objectif » (importance des incapacités, quantité d’aide fournie, présence de troubles cognitifs chez le patient) « fardeau subjectif » (fatigue, isolement social de l’aidant, dépression). Il dépend des caractéristiques du patient et de l’aidant, de leurs interactions et de l’interaction avec leur environnement. Il peut y avoir différence de point de vue entre patient et accompagnant dans l’évaluation de la qualité de vie (avec des conséquences émotionnelles, sociales et même juridiques).

4. Les aspects de la maladie d’Alzheimer qui influencent la qualité de vie Pour le patient : l’incertitude du diagnostic, la perte d’habiletés, la perte de compréhension de soi (sauf en cas d’anosognosie), la perte de confiance en soi, l’embarras, la perte de contrôle, les changements de rôle, les syndromes comportementaux (p.ex. certaines hallucinations).

4. Les aspects de la maladie d’Alzheimer qui influencent la qualité de vie Pour l’accompagnant : les symptômes de la maladie notamment comportementaux (agressivité, dépression, ainsi que l’âge de début, la durée et le rythme d’évolution de la maladie), la dépendance du patient, un sentiment d’abandon versus un support social, mais aussi un sentiment de compétence, et un système adapté de communication. Variables démographiques : la statut vis à vis du patient (conjoint ou enfant ou autre), le sexe, l’appartenance ethnique, le bien être spirituel.

4b. Les actions qui peuvent influencer la qualité de vie L’annonce du diagnostic : permet de s’organiser, d’adapter un plan de vie, mais risque éventuel de réactions de catastrophe. L’amélioration du sentiment de compétence par l’information de l’accompagnant, mais attention à l’accroissement de son anxiété vis à vis de la maladie.

5. La dépression chez les accompagnants On observe une corrélation avec le statut socio-économique, le lien qui unit l’accompagnant au patient, la santé, le stress, la satisfaction par rapport à la vie, l’estime de soi et l’optimisme. Les prédicteurs les plus significatifs: le temps restreint alloué aux activités de loisir pour l’accompagnant (isolement social), le fait de ne pas bénéficier d’une aide lorsqu’il tombe malade, la présence d’agitation chez le patient, ainsi que le déclin de son fonctionnement dans les activités instrumentales de la vie. Lors du passage en institution: c’est le sentiment de culpabilité qui s’installe.

6. Vivre avec la démence. La notion de coping Le terme de coping correspond à l'ensemble des processus qu'un sujet interpose entre lui et un événement perçu comme menaçant (et dépassant les ressources habituelles d’adaptation), afin d'en maîtriser, tolérer ou diminuer l'impact sur son bien-être physique et psychologique.

6. Vivre avec la démence. La notion de coping Le coping comprend des stratégies centrées sur l’émotion et la réflexion, et d’autres centrées sur l’action, sur le problème. On distingue aussi le coping vigilant (mais qui peut tourner à l’obsession), et le coping évitant. Le choix du coping est une évaluation subjective qui passe par (a) les ressources personnelles et (b) les facteurs environnementaux (dont les ressources sociales). Le choix de la stratégie dépend aussi du caractère contrôlable de l’événement, et de la tendance des individus à attribuer les événements heureux ou malheureux de l'existence à des causes internes ou externes (comme le hasard).

7. Coping du patient Chaque patient se fait une représentation de la maladie. l’acceptation de la maladie et de ses symptômes passe par l’expression de sentiments par rapport à la maladie, et par les stratégies mises en place pour faire face aux symptômes. la résistance est exprimée dans des thèmes impliquant le déni, la minimisation, la normalisation, et les rappels d’expériences de compétence et de réussites.

7. Coping du patient Le coping du patient fluctue entre la protection de soi (pour essayer de maintenir un certain sens de soi-même et de la normalité) et l’ajustement de soi (intégrer les changements à l’intérieur de soi en se confrontant à la réalité et en s’imposant un challenge).

7. Coping du patient On décrit parmi les stratégies de patients: des stratégies de mémoire pratique (prise de notes, indices de récupération), le maintien de la normalité (maintien des activités de routine ou de loisir notamment), la confiance en d’autres, la prise de traitements, l’évitement de certaines activités, ne rien changer la résignation (on ne peut rien faire).

8. Coping de l’accompagnant Les affects dépressifs des proches sont influencés par les types de coping mis en place. stratégies reliées à des affects plus dépressifs : faire comme si de rien n’était, entreprendre des actions directes par rapport aux troubles mnésiques du patient et faire preuve de stoïcisme par rapport au déclin graduel du patient. stratégies reliées à des affects moins dépressifs: la relaxation en réponse aux déficits mnésiques, l’acceptation face aux troubles de communication du patient et à son déclin, et la recherche d’un soutien social afin de faire face au déclin de la personne aimée.

8. Coping de l’accompagnant Différences de coping selon le sexe : les épouses vivraient les symptômes de la démence de leur conjoint comme une entrave à leur liberté personnelle et par conséquent extrêmement stressants. les époux quant à eux ressentent principalement de l’inquiétude pour leur épouse malade. De plus, ces derniers utilisent plus souvent un soutien instrumental pour les aider dans leur travail de prise en charge.

8. Coping de l’accompagnant Quelques études démontrent l’efficacité d’une stratégie de coping basée sur l’humour chez les aidants de patients atteints de démence. Certains types de coping mis en place par l’aidant peuvent être nuisibles au patient : Lors d’un coping d’évitement (« « d’aveuglement »), les aidants pourraient être moins capables de fournir des soins centrés sur les capacités réelles du patient, et par conséquent ils pourraient contribuer à accentuer les conséquences des incapacités et à fortiori précipiter le déclin.

9. Conclusion: aider à vivre avec la maladie d’Alzheimer Processus d’ajustement communes dans les familles: identifier comment le patient est le même que ce qu’il était avant le début de la maladie, aussi bien que comment il en est différent; redéfinir l’identité du patient atteint « réécrire » ses propres relations avec lui.

9. Conclusion: aider à vivre avec la maladie d’Alzheimer Les théories de coping privilégient le fonctionnement dans des mécanismes de défense « matures » (altruisme, humour, anticipation, sublimation). Recommandations (selon certains auteurs) : interventions destinées à améliorer le coping des aidants sous la forme de résolution de problèmes et d’acceptation, centrées sur les capacités réelles du patient. minimiser un coping d’évitement qui serait mis en place spontanément chez l’aidant, car significativement corrélé à la sévérité des troubles comportementaux du patient et, en retour, aux symptômes dépressifs de l’aidant.

10. Conclusion: aider à vivre avec la maladie d’Alzheimer D’autres théories et plusieurs initiatives existent, qui doivent être validées pour prouver leur efficacité. Merci de votre attention