La personne de confiance Les Directives anticipées Dr Nathalie PEUGNET - Emmanuelle BAUDRILLART 26 09 2017 Colloque URPS IDE Grand Est - Reims

Législation Loi Kouchner 2002 : personne de confiance Loi Léonetti 2005 : directives anticipées Loi Clayes Léonetti de fév 2016 « Créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » : - Directives anticipées contraignantes pour le médecin - Sédation profonde et continue

La personne de confiance quel est son rôle ? Elle accompagne la personne qui l’a désignée lors de ses consultations médicales, et l’aide à prendre des décisions concernant sa santé si le patient le souhaite Si la personne n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté, la personne de confiance a une mission de référent auprès de l’équipe médicale : - indications concernant ses souhaits sur les éventuelles décisions à prendre - indications sur ses convictions

Qui peut être votre personne de confiance ? Un membre de la famille Un proche Votre médecin traitant ou un autre professionnel de santé Quelqu’un en qui vous avez confiance Il est essentiel de communiquer à votre personne de confiance vos volontés

Comment désigner la personne de confiance ? Cette désignation est un droit pas une obligation Annulable ou modifiable à tout moment La désignation se fait par écrit Signée par vous et co-signée par la personne de confiance document à conserver chez vous et/ou chez votre PC

Quand désigner une personne de confiance ? En cas d’hospitalisation : Il vous sera demandé si vous avez déjà désigné une PC, si cela n’est pas le cas vous pouvez le faire. Cette désignation sera valable uniquement pour la durée de l’hospitalisation En cas d’admission en EHPAD : Il est fortement conseillé de proposer à la personne de désigner une personne de confiance Une personne sous tutelle ou curatelle peut désigner une personne de confiance avec l’autorisation du juge des tutelles ou du conseil de famille si il est constitué

Attention ! La Personne de confiance N’est pas la même chose que Votre porte parole en cas de besoin N’est pas la même chose que La Personne à prévenir Avertie en cas d’incident, de transfert de sortie Cependant une même personne peut jouer ses 2 rôles

Les Directives anticipées : De quoi s’agit-il ? Un document écrit Expression de la volonté de chacun Concernant les traitements et les examens Pour le cas ou la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté Un droit pour chacun (depuis loi Léonetti de 2005) ….mais pas une obligation

Depuis la loi de février 2016 Les directives anticipées s’imposent au médecin : Il doit les respecter pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, SAUF : En cas d’urgence vitale Si elles apparaissent « manifestement inappropriées ou non conformes » à la situation médicale : un autre médecin doit être consulté (procédure collégiale) et la décision retranscrite dans dossier (Traçabilité) La personne de confiance ou, à défaut, les proches, sont informés du refus d’application.

Comment faire ? Les rédiger sur papier libre ou avec formulaire (HAS, décret) Mentionner : nom, prénom, date et lieu de naissance Les dater et signer Si incapacité d’écrire : les dicter en présence de deux témoins qui écriront et signeront en votre nom

Et si je change d’avis? Elles sont annulables ou modifiables A tout moment

Où les conserver? Lieu de votre choix (portefeuille, domicile, chez votre personne de confiance, chez votre médecin, …) Informer votre entourage de leur existence Et de l’endroit où vous les avez déposées En attendant le registre national

Quelle est leur utilité? Par exemple, avant une décision éventuelle de limiter ou arrêter un traitement : Le médecin doit vérifier si la personne a rédigé des directives anticipées Auprès de la personne de confiance et des proches Pour en tenir compte dans sa décision

Lors d’une hospitalisation Signalez à l’équipe soignante que vous avez rédigé des directives anticipées Un exemplaire sera inclus dans votre dossier Vous pouvez les modifier au cours de l’hospitalisation Ou les rédigez si vous ne l’aviez pas fait

En tant que professionnel quand aborder la question des DA ? Chez les personnes sans maladie grave: Saisir tout moment opportun (question sur la fin de vie, décès d’un proche, question relative au don d’organes, bilan de santé, ….) Chez les personnes ayant une maladie grave : L’évoquer précocement à l’occasion d’une consultation Quand la personne évoque des inquiétudes sur sa fin de vie Quand des traitements de suppléance des fonctions vitales sont mis en place …. En disant que l’on est là pour les accompagner dans la rédaction

Qui a autorité sur l’expression de la volonté du malade quand celui-ci n’a plus les capacités de la formuler ? Ses directives anticipées La personne de confiance qu’il a désignée La famille Les proches

Modèle de formulaire de directives anticipées (DA) du Ministère de la Santé (Arrêté du 3 août 2016) Présentation (comment, avec qui, lieu conservation, respect par médecin sauf si…,) Identité Autorisation juge ou conseil de famille si sous mesure de tutelle Mes souhaits en dehors des directives (info, craintes, attentes, convictions,…)

Modèle A : je suis atteint d’une maladie grave Modèle A : je suis atteint d’une maladie grave je pense être proche de ma en fin de vie Mes volontés à propos des situations dans lesquelles je risque de me trouver (coma) …. maintien artificiel en vie? Mes volontés à propos des actes et ttt med dont je pourrais faire l’objet (réa cardio-respi, dialyse, alimentation et hydratation artificielles) …. - entrepris? - arrêtés? Mes volontés à propos de la sédation profonde et continue associée à un ttt de la douleur, en cas d’arrêt des ttt qui me maintiennent artificiellement en vie ….

Modèle B : je ne suis pas atteint d’une maladie grave Modèle B : je ne suis pas atteint d’une maladie grave je pense être en bonne santé Mes volontés à propos des situations dans lesquelles je veux ou pas que l’on continue à me maintenir artificiellement en vie (TC, AVC, …entrainant un coma prolongé jugé irréversible) Mes volontés à propos des actes et ttt med dont je pourrais faire l’objet (réanimation cardio-respi, assistance respi, alimentation et hydratation artificielles, …) Mes volontés à propos de la sédation profonde et continue associée à un ttt de la douleur, en cas d’arrêt des ttt qui me maintiennent en vie… …« un traitement qui m’endort et a pour objectif la perte de conscience jusqu’à mon décès »

EXEMPLES de DIRECTIVES GUIDE GRAND PUBLIC DE HAS : Je veux que les traitements médicaux servent avant tout à alléger mes souffrances et les symptômes pénibles. Si je suis dans le coma prolongé, je veux que l’on poursuivre mon alimentation et mon hydratation. Je veux que les traitements et gestes médicaux dont le seul effet est de prolonger ma vie artificiellement ne soient pas commencés ou continués.

EXEMPLES de DIRECTIVES Je ne veux pas respirer à l’aide d’une machine. Je ne veux pas qu’on me fasse de transfusion. Je veux bien/je ne veux pas être alimenté avec des tuyaux. Souffrant d’une maladie grave à évolution irréversible, je ne veux pas être réanimé(e) en cas d’arrêt cardiaque. Je ne veux pas de gestes jugés inutiles par l’équipe médicale. Etc.

EXEMPLES de DIRECTIVES Autres souhaits proposés par Brochure HAS : Je ne souhaite pas être hospitalisé si c’est possible et préfère mourir chez moi. Je souhaite que mes enfants m’accompagnent aux derniers moments. Je ne souhaite pas que telle personne soit là. J’aimerais voir un prêtre, un rabbin, un pasteur, un imam, un conseiller spirituel. Etc.

CAS CONCRET N° 1 Dame de 58 ans avec cancer du sein qui s’est généralisé avec métastases au cerveau.   Cette dame exprime verbalement qu’elle ne veut plus souffrir, ne plus recevoir de soins. Son époux souhaite respecter ses volontés. Les souhaits exprimés ne font l’objet d’aucun écrit. Quel poids faut-il accorder aux directives orales ? Quelle attitude doivent adopter les soignants ?

CAS CONCRET N°2 Monsieur X âgé de 56 ans est transféré de médecine pneumologie en USC (Unité de Surveillance Continu) pour prise en charge d’un volumineux hématome à l’origine de l’artère fémorale gauche. Ce patient est atteint d’une SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) dont l’évolution n’est pas favorable. Il est célibataire, sans enfant et devant l’évolution invalidante de sa maladie, est reparti vivre chez sa maman. Monsieur X est devenu totalement dépendant et présente des troubles de la déglutition et une décompensation respiratoire sévère.

Devant ce tableau clinique une trachéotomie pour la décompensation respiratoire a été envisagée mais celle-ci est refusée par le patient qui s’exprime difficilement à l’aide d’une ardoise. Chaque geste médical technique invasif a été discuté avec sa mère qui est sa personne de confiance Ainsi une alimentation parentérale et la pose d’une voie centrale ont été réalisées dans le cadre de soins palliatifs. Monsieur X a été entendu notamment pour la trachéotomie. Mais s’il avait été dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, qu’aurait dû rechercher l’équipe?

CAS CONCRET N° 3 Un patient, vivant en concubinage avec une dame désignée comme personne de confiance, est décédé en SSR. Il possède des objets de valeurs (bijoux). Ce monsieur a des enfants qui n’habitent pas sur place. La concubine souhaite que le défunt soit enterré avec ses bijoux, et de ce fait, exclut le dépôt de ces objets de valeur auprès du Trésor Public.   A qui remettre les bijoux de valeur ? Quelle attitude faut-il adopter par rapport aux enfants ? 

Définition de la sédation (SFAP) La sédation est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience. Son but est de diminuer ou de faire disparaître la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté. Elle peut être appliquée de façon intermittente, transitoire ou continue.

Indications de sédation (SFAP 2010) 1- Les complications aiguës à risque vital immédiat Les hémorragies cataclysmiques (ORL, pulmonaire, digestive) Les détresse respiratoires asphyxiques (cancer pulmonaire, maladie de Charcot, Sclérose en plaques) 2- Les symptômes réfractaires Douleur Nausées / Vomissements Confusion ou agitation terminale Dyspnée

Indications de sédation (SFAP 2010) 3- Cas particuliers : Limitation et arrêt des thérapeutiques actives (LATA) AVC grave Hémorragie méningée Anoxie cérébrale Mobilisation de moyens de réanimation Incertitude du devenir: états végétatifs chronique, états pauci-relationnels Décision de LATA conformément à la loi Leonetti: arrêt des amines, arrêt ventilation mécanique voire extubation associée à une sédation

Droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès après la loi du 2 février 2016 3 Conditions cliniques de réalisation : A la demande du patient : Dont le pronostic vital est engagé à court terme, Et qui présente une souffrance réfractaire pour lequel il demande de ne plus souffrir Atteint d’une affection grave et incurable Demandant à arrêter un traitement ce qui engage alors son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable. 

Droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès après la loi du 2 février 2016 3 Conditions cliniques de réalisation : Quand le patient ne peut pas exprimer sa volonté : et que le médecin décide d’arrêter un traitement de maintien en vie au titre du refus de l’obstination déraisonnable

Droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès après la loi du 2 février 2016 Conditions de réalisation : A l’issue d’une procédure collégiale Associée à une analgésie et à l’arrêt de tous les traitements de maintien en vie Le recours ou le refus d’une Sédation sont inscrits dans le dossier et le patient en est informé

Mise en oeuvre de la procédure collégiale Concertation entre les membres d’une équipe et avec l’avis d’un 2ème médecin consulté La décision prend en compte les souhaits du patient (directives anticipées, personne de confiance, famille ou à défaut les proches) Elle est inscrite dans le dossier médical et la famille en est informée Recueil de l’avis de l’autorité parentale ou du tuteur si patient mineur ou majeur protégé

SPÉCIFICITÉS DU DOMICILE Blanchet V SPÉCIFICITÉS DU DOMICILE Blanchet V. La sédation à domicile : est-ce bien raisonnable ? Rev prat, 2003 Recommandations SFAP 2009 Nécessité d’une personne référente, compétence en soins palliatifs, prévenue et joignable Disponibilité du médicament Disponibilité du médecin pour faire des visites régulières Possibilité de suivi infirmier régulier Possibilité de contacter un médecin ou une infirmière à tout moment Accord de l’entourage et présence continue L’entourage ne réalise pas les gestes techniques; Seul le médecin ou l’infirmière peut réaliser l’injection.

Midazolam Produit de référence Molécule à réserve hospitalière, pouvant être utilisée à domicile en partenariat avec une HAD ou un réseau de soins. Non remboursé, délivré en ville par rétrocession hospitalière « dans le cadre des soins palliatifs » : décret transitoire… mais toujours en vigueur ! VERSED : Ampoule de 2 mL (1 mg/mL) HYPNOVEL : Ampoule de 5 mg/ 5 mL et de 250 mg/ 10 ml

Midazolam Demi-vie courte: 2 à 4 h, voie IV ou s/cutanée, dilué à 1mg/ml Hydrosoluble: diversité des voies d’administration Effet sédatif dose dépendante (20 à 60 minutes selon la posologie 0,05 à 0,15 mg/kg) Caractéristiques des benzodiazépines (anxiolytique, hypnotique, amnésiant, myorelaxant) Effet potentialisé si associé à un analgésique Effets secondaires: hypotension, respiratoire,

Midazolam Maniabilité réversibilité facilité d’emploi Titration : IV Voie Biodisponibilité Délai d’action IV 100% 1 à 2 min IM/ SC 90% 15 à 20 min Voie rectale 35-65% 10 à 15 min IV SC Midazolam dilué à 1 mg/ml Induction : Injecter 0,5 à 1 mg/2-3 minutes ( toutes les 5-6 mn chez la personne âgée) jusqu’à Rudkin 4 Induction : Injecter 2,5 à 5 mg/10-15 mn Entretien: 50% de la dose d’induction/h

Echelle de RUDKIN (Echelle d'évaluation de la sédation) Cinq stades : 1 – patient complètement éveillé orienté 2 – patient somnolent 3 – patient avec les yeux fermés mais répondant à l'appel 4 – patient avec les yeux fermés mais répondant à une stimulation légère 5 - patient avec les yeux fermés et ne répondant pas à une stimulation tactile légère

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