Critères de qualité de l’information de santé sur l’internet Dr Nicolas Griffon, Pr Stéfan Darmoni Médecins du département d’information et d’informatique médicale du CHU de Rouen {prénom.nom}@chu-rouen.fr

Internet Quantité de données invraisemblable (« big data ») 46,4% de la population mondiale connectée1 Utilisation quotidienne (70% des utilisateurs) 5 heures par jour en moyenne en France en 2014 1http://www.internetworldstats.com/stats.htm

Internet et santé En 2013 50% des français utilisent internet pour partager ou trouver des informations de santé 92% informations sur les maladies 63% sur les traitements 18% n’ont pas confiances en internet en terme d’information sur la santé…

Internet et santé … à raison : “the quality of information available on the Internet about FAI was dramatically variable” (PMID: 24997746) “ Although numerous breast cancer-related websites exist, most do a poor job providing women with essential information” (PMID: 26417898) “Rhinoplasty internet health information is generally of low quality” (PMID: 26761153) “internet information regarding clavicle fractures is of low quality and low readability” (PMID: 26775060)

Qualité de l’information sur internet Conséquences potentiellement dramatiques Nécessité de permettre aux internautes patients / professionnels de santé de faire le tri Mise au point de multiples échelles de qualité pour les sites dédiés à la santé : Health On the Net, Net Scoring, Discern, Hi-Ethics, MedCERTAIN…

Certification des sites De très nombreuses (>50) grilles existent… … mais les critères sont assez similaires Critères récurrents : Auteurs et éditeurs identifiables Ligne éditoriale claire Citation des sources Transparence / indépendance de l’information Indication du niveau de preuve Compréhensibilité Confidentialité / éthique

Détails du HON code Huit critères : Autorité : Complémentarité : L’auteur d’un texte, et sa qualité, doit être connu du lecteur. Complémentarité : Ne se substitue par à la relation médecin-malade. Confidentialité : Les traitements des informations concernant les utilisateurs doivent être détaillés. Attribution : Les données doivent être datées et les sources doivent être citées.

Détails du HON code Justification : Professionnalisme : Toute affirmation doit être étayée par des éléments de preuve. Professionnalisme : Information claire et compréhensible. Possibilité de contacter les créateurs. Transparence du financement : Une déclaration d’intérêt avec les sources de financement doit être facilement accessible. Honnêteté dans la publicité et la politique éditoriale : Distinction claire publicité / contenu

Certification des sites En 2008 : 165 sites demandant la certification 44% de conformité totale Difficultés avec les critères 2, 3, 4, 7 et 8 (non conformité > 20%) Stable sur 6 mois 169 sites ne la demandant pas (apparié sur les groupes d’éditeurs) : 1% de conformité totale Difficultés avec les mêmes critères (non conformité > 75%)

Certification des sites En 2013, double constat : le label ne fait « que » garantir la transparence et l’éthique du fonctionnement du site, pas le contenu. “No relationship was found [] among quality of information, technical aspect, and content completeness” (PMID: 10617738) Risque pour les patients Faible adhésion des patients à ce label Faible intérêt Changement de politique : Arrêt de la collaboration HAS / HON Information aux patients : Multiplier les sources / comparer les avis ! Qui a écrit, quelles sont ses compétences et ses motivations ? Le 07/02/2016, 673 sites internet français sont certifiés HON

Conclusion Toutes les grilles et tous les critères qualités souffrent de ce défaut : le contenu ne peut pas être évalué : l’internet santé est trop grand pour être validé indépendamment. Les politiques institutionnelles (HAS, NIH, NLM…) consistent à diffuser les critères (plutôt que les grilles) auprès des patients et à les mettre en garde.

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