« Le Système national des données de santé : Table ronde « Le Système national des données de santé : actualités et évolutions envisagées » Franck von Lennep CES – 23 mars 2017

Les données de santé : des sources en quantité croissante 1. SNDS 2. Enquêtes Réutilisation des données pour : Usages collectifs (épidémio, organisation des soins…) Usages individuels (prévention, aide au diagnostic, à la décision…) 6. Données de la santé connectée - Objets connectés - Réseaux sociaux, forums - opérateurs téléphoniques -… 3. Cohortes/Registres/dossiers médicaux 5. Données génomiques, biobanques 4. Autres données - démographiques, géographiques, socio-économiques (INSEE) - environnementales - fiscales (DGFIP), financières (DADS) -…

Article 193 de la LMSS Principaux objectifs : Élargir le nombre des utilisateurs Harmoniser les procédures d’accès et raccourcir les délais Améliorer la sécurité des données Faciliter les appariements

La construction du SNDS : principales étapes 2017 SNIIRAM + PMSI à l’ouverture en avril Intégration des causes médicales de décès à l’été 2017 2019 Intégration de l’échantillon représentatif des OC Intégration des données des MDPH

Quelles conditions pour l’accès aux données ? Accès aux données conditionné à l’exigence d’intérêt public et au respect de finalités interdites : - la promotion en direction des professionnels et établissements de santé, - l’exclusion de garanties des contrats d’assurance et la modification de primes d’assurance. Les données seront accessibles : - accès standards ou simplifiés, pour des projets présentant un intérêt public, - accès permanents, dans des conditions assurant la confidentialité, l’intégrité des données et la traçabilité des traitements. Un référentiel de sécurité a été élaboré.

Système national des données de santé (SNDS) LE SNDS Référentiel de sécurité Échantillon de données des organismes complémentaires Données relatives au handicap (CNSA) Acteurs publics avec accès permanents Système national des données de santé (SNDS) Acteurs publics Causes médicales de décès (CepiDC) INDS CEREES CNIL Procédures simplifiées Acteurs privés Procédures simplifiées Données de l’assurance maladie (SNIIRAM) Données des hôpitaux (PMSI)

Appariements Appariements sur le NIR pour les chercheurs : autorisation CNIL remplace décret en CE Concerne notamment les appariements de cohortes avec le SNDS

L’installation progressive de la gouvernance Comité stratégique CNAMTS, DSS, DGOS, DGS, DSSIS, DGRI, DGCS, FSSI, ATIH, INSERM, CNSA, INDS, OC, PQ DREES Comité d’audit DREES, CNAMTS, Producteurs de données, INDS, DSSIS, ANSSI, PQ HFDS/FSSI Comité utilisateurs InDS Fait arbitrer Fait arbitrer Informe de la priorisation Priorise les besoins Commission d’instruction InDS Informe de la priorisation Comité producteurs ATIH, INSERM, DREES puis CNSA, OC CNAMTS Utilisateurs publics & privés InDS Organismes accès permanents ANSP Commission de sécurité FSSI, producteurs de données, INDS, DREES CNAMTS