Centre National de sport de Macolin Programme de thérapie de mouvement pour les patients hémophiles adultes Centre National de sport de Macolin Journée Romande des Hémophiles Samedi 13 mai 2017 Françoise Bonfils, infirmière

Plan de la présentation Hémophilie et mouvement Swiss HemActive : thérapie par le mouvement Rôle de l’infirmière spécialisée Bénéfices pour le patient et le staff accompagnant Témoignage d’une infirmière du CHUV

Hémophilie et mouvement Autrefois, l’hémophilie était mal traitée, l’activité physique déconseillée  fonction articulaire limitée, endurance diminuée Aujourd’hui, l’activité physique est fortement conseillée chez les hémophiles (en prophylaxie). Journée Romande des Hémophiles 13 mai 2017 Morat

Hémophilie et mouvement Bienfaits de l’activité physique régulière : Protection des articulations (limiter les évènements hémorragiques) par le renforcement musculaire. Amélioration de la capacité physique, de l’équilibre, des réflexes et de la coordination. Diminution des facteurs de risque cardio- vasculaires (diabète, cholestérol, hypertension, prise de poids). Amélioration du psychisme.

Hémophilie et mouvement Sédentarité Atrophie musculaire Instabilité de l’articulation Hémarthroses à répétition Détérioration plus importante des articulations Journée Romande des Hémophiles 13 mai 2017 Morat

Plan de la présentation Hémophilie et mouvement Swiss HemActive : thérapie par le mouvement Rôle de l’infirmière spécialisée Bénéfices pour le patient et le staff accompagnant Témoignage d’une infirmière du CHUV

Swiss HemActive : thérapie par le mouvement 2 camps par an (juin et novembre) à la Haute Ecole Fédérale de Sport (Macolin)

Swiss HemActive : thérapie par le mouvement Questionnaires général et sur la condition physique, mesures articulaires, échographie d’une articulation

Swiss HemActive : thérapie par le mouvement 3 jours avec conférences et exercices en groupe (programme ajusté individuellement)

Swiss HemActive : thérapie par le mouvement

Swiss HemActive : thérapie par le mouvement Elaboration d’un programme individuel pour le retour à domicile

Swiss HemActive : thérapie par le mouvement Objectifs du programme : Amélioration de la mobilité articulaire Conservation voire amélioration des capacités fonctionnelles Amélioration de la perception corporelle (proprioception) Amélioration de la fonction cardio-vasculaire

Swiss HemActive : thérapie par le mouvement Equipe d’encadrement : Spécialistes en médecine du sport et en hémophilie (Université de Wuppertal, Allemagne) Médecin rhumatologue et infirmière(s) spécialisés en hémophilie Physiothérapeutes spécialisés en hémophilie

Plan de la présentation Hémophilie et mouvement Swiss HemActive : thérapie par le mouvement Rôle de l’infirmière spécialisée Bénéfices pour le patient et le staff accompagnant Témoignage d’une infirmière du CHUV

Rôle de l’infirmière spécialisée Avant le camp Pendant le camp Après le camp

Rôle de l’infirmière spécialisée Avant le camp : Invitation des patients et présentation du programme Motivation des patients Disponibilité pour questions et compléments d’information

Rôle de l’infirmière spécialisée Pendant le camp : Participation aux activités et aux moments de vie commune avec les patients Aide dans la gestion logistique et présence permanente Accompagnement des patients dans leurs mouvements, correction si nécessaire

Rôle de l’infirmière spécialisée Pendant le camp : Prévention des traumatismes (pas de mouvements à risque), aide et accompagnement dans la gestion du traitement (prophylaxie par facteurs VIII / IX) Gestion des éventuels traumatismes (glace, antalgiques, repos…) Réponse aux questions

Rôle de l’infirmière spécialisée Après le camp : Prise de contact avec les patients et demande de nouvelles sur : état physique (douleurs, difficultés, ressenti…) déroulement de leur programme personnel (compliance, difficultés, questions,….)

Plan de la présentation Hémophilie et mouvement Swiss HemActive : thérapie par le mouvement Rôle de l’infirmière spécialisée Bénéfices pour le patient et le staff accompagnant Témoignage d’une infirmière du CHUV

Bénéfices Pour les patients : Découverte de nouvelles possibilités pour faire de l’exercice physique Apprentissage d’exercices appropriés et individualisés Mesures articulaires et musculaires enregistrées (permet la visualisation concrète des progrès d’un camp à l’autre) Interactivité permanente au cours du camp Partage d’expériences avec d’autres personnes hémophiles (différences d’âge, de degré de mobilité, de vécus…)

Pour le staff accompagnant : Bénéfices Pour le staff accompagnant : Meilleure connaissance du patient dans un cadre extra-hospitalier Prise de conscience des difficultés réelles de mobilisation des patients dans la vie quotidienne Partage d’expériences et de vécus sur le camp

Plan de la présentation Hémophilie et mouvement Swiss HemActive : thérapie par le mouvement Rôle de l’infirmière spécialisée Bénéfices pour le patient et le staff accompagnant Témoignage d’une infirmière du CHUV

MERCI de votre attention Journée Romande des Hémophiles 13 mai 2017 Morat