Etre représentant en CDAPH Cindia MARTIN, Unapei

Etre représentant en CDAPH I. Approche globale: Rappel des principes de la loi du 11 février 2005 B) Présentation de la MDPH Contexte Statut Organisation générale C) Procédure II. La CDAPH III. Pour agir efficacement en CDAPH 2

Etre représentant en CDAPH Loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées 3

Etre représentant en CDAPH Une définition du handicap Art. L.114 du CASF : « Constitue un handicap (…) toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant. » Ce n’est donc pas l’altération de fonction (déficience) qui constitue le handicap mais l’interaction entre cette altération et l’environnement de la personne, et le retentissement induit dans la vie de la personne. 4

Etre représentant en CDAPH La définition de la compensation Un conception large du droit à compensation Art. L. 114-1-1 du CASF : « La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail […] des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté […] » 5

Etre représentant en CDAPH Les conséquences juridiques de ces définitions Nécessité d’une évaluation pluridisciplinaire Détermination des besoins de la personne en prenant en compte son environnement (on passe d’un système d’aides forfaitaires à un système d’aides individualisées) Une conception large du droit à compensation (qui inclut toutes les réponses individuelles et collectives aux besoins des personnes handicapées) mais qui ne signifie pas que la totalité de la compensation sera financée par des prestations spécifiques au handicap 6

Etre représentant en CDAPH L’instauration des MDPH Art. L.146-3 du code de l’action sociale et des familles « Afin d'offrir un accès unique aux droits et prestations […], à toutes les possibilités d'appui dans l'accès à la formation et à l'emploi et à l'orientation vers des établissements et services ainsi que de faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille, il est créé dans chaque département une maison départementale des personnes handicapées. […] » Art L 146-3 « La maison départementale des personnes handicapées exerce une mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap. Elle met en place et organise le fonctionnement de l'équipe pluridisciplinaire mentionnée à l'article L. 146-8, de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées prévue à l'article L. 146-9, de la procédure de conciliation interne prévue à l'article L. 146-10 et désigne la personne référente mentionnée à l'article L. 146-13. La maison départementale des personnes handicapées assure à la personne handicapée et à sa famille l'aide nécessaire à la formulation de son projet de vie, l'aide nécessaire à la mise en œuvre des décisions prises par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées, l'accompagnement et les médiations que cette mise en œuvre peut requérir. Elle met en œuvre l'accompagnement nécessaire aux personnes handicapées et à leur famille après l'annonce et lors de l'évolution de leur handicap. Pour l'exercice de ses missions, la maison départementale des personnes handicapées peut s'appuyer sur des centres communaux ou intercommunaux d'action sociale ou des organismes assurant des services d'évaluation et d'accompagnement des besoins des personnes handicapées avec lesquels elle passe convention. La maison départementale des personnes handicapées organise des actions de coordination avec les autres dispositifs sanitaires et médico-sociaux concernant les personnes handicapées. » Objectif :mise en place d’un guichet unique pour simplification des démarches administratives, qq soit la prestation demandée quelque soit l’âge du demandeur conformément au respect du droit à compensation Il existe tout de même la possibilité de mettre en place des antennes dans le département notamment au sein des CCAS Enfin, Art L146-5 Chaque maison départementale des personnes handicapées gère un fonds départemental de compensation du handicap chargé d'accorder des aides financières destinées à permettre aux personnes handicapées de faire face aux frais de compensation restant à leur charge, après déduction de la prestation de compensation mentionnée à l'article L. 245-1. Les contributeurs au fonds départemental sont membres du comité de gestion. Ce comité est chargé de déterminer l'emploi des sommes versées par le fonds. La maison départementale des personnes handicapées rend compte aux différents contributeurs de l'usage des moyens du fonds départemental de compensation. 7

Le fonctionnement des MDPH Les MDPH sont des groupements d’intérêt public (GIP). Le GIP est présidé par le président du Conseil général (Département) et administré par une commission exécutive composée des partenaires du groupement (État, Département, organismes de protection sociale, associations représentatives des personnes handicapées et de leurs familles). Il est dirigé par un directeur nommé par le président du Conseil général. Chaque partenaire réalise un apport au GIP en ressources humaines, financières ou expertises techniques. Article L146-4 La maison départementale des personnes handicapées est un GIP constitué pour une durée indéterminée, dont le département assure la tutelle administrative et financière. Le département, l'État et les organismes locaux d'assurance maladie et d'allocations familiales du régime général de sécurité sociale sont membres de droit de ce groupement. D'autres personnes morales peuvent demander à en être membres, notamment les personnes morales représentant les organismes gestionnaires d'établissements ou de services destinés aux personnes handicapées. Article L146-4-2 La convention constitutive du groupement précise notamment les modalités d'adhésion et de retrait des membres et la nature des concours qu'ils apportent. Est annexée à cette convention constitutive une CPOM signée entre la MDPH et les membres du groupement et dont le contenu est fixé par arrêté ministériel. La convention pluriannuelle détermine pour trois ans les missions et objectifs assignés à la MDPH, ainsi que les moyens qui lui sont alloués pour les remplir. Elle fixe en particulier le montant de la subvention de fonctionnement versée par l'État {…] Un avenant financier précise chaque année, en cohérence avec les missions et les objectifs fixés par la convention pluriannuelle, les modalités et le montant de la participation des membres du groupement. Elle mentionne le montant du concours versé par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie au conseil général et destiné à contribuer au fonctionnement de la maison départementale. Article R146-17 La convention constitutive comporte obligatoirement les stipulations suivantes : 1° Désignation et objet du groupement ; 2° Désignation des membres ; 3° Conditions d'adhésion de nouveaux membres et de retrait ou d'exclusion de membres, à l'exclusion des membres de droit ; 4° Fixation du siège et du lieu physique d'implantation de la maison départementale des personnes handicapées ; 5° Nature et montant des concours des membres du groupement à son fonctionnement ; 6° Missions du directeur ; 7° Personnel du groupement ; 8° Procédure de préparation, d'approbation et d'exécution du budget. Les membres du groupement participent au fonctionnement de la maison départementale en mettant à sa disposition des moyens sous forme de contributions en nature, en personnels ou financières. 8

Le fonctionnement des MDPH GIP sous tutelle administrative et financière des départements Commission Exécutive Équipe Pluridisciplinaire CDAPH Commission des Droits et de l’Autonomie Président du Conseil Général CONSEIL GENERAL 50 % ASSOC Pers. Hand. 25 % ETAT, S.S. , AUTRES 25 % CG – DGA-S DIRECCT CDCPH ESMS ASS PARENTS ELEV ASSO Pers Hand DD cohés° soc. O. Syndicales MEDECIN ERGOTHERAP.. Autres …. SAVS ASS SOCIALE PSYCHOLOGUE EDUC NAT (IA) CAF et CPAM PERSONNE HANDICAPEE ARS Importance de la place des asso dans la MDPH Être acteur du GIP en tant que mb facultatif (asso gestionnaire) : apport non financier mais en expertise technique par apport de concours Être acteur de la Comex :il y a des places réservées Être acteur de la CDAPH Être acteur de l’EP: proposant ses compétences, son expertise Mais également par convention en assurant une permanence au sein de la MDPH pour l’info et le conseil. En étant une personne qualifiée dans le cadre de la conciliation. Enfin en accompagnant tout au long des démarches les familles , assistance pendant l’évaluation, devant la CDAPH. 9

Les missions de la MDPH Accompagnement-Médiation MAS Accompagnement-Médiation IME Suivi de la compensation Avec / Sans Orientation CAT Décisions – prestations et orientations FAM Élaboration du plan de compensation FOYER Évaluation SAMSAH Aide à la définition du projet de vie Article L146-3 La maison départementale des personnes handicapées exerce une mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap. Elle met en place et organise le fonctionnement de l'équipe pluridisciplinaire mentionnée à l'article L. 146-8, de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées prévue à l'article L. 146-9, de la procédure de conciliation interne prévue à l'article L. 146-10 et désigne la personne référente mentionnée à l'article L. 146-13. La maison départementale des personnes handicapées assure à la personne handicapée et à sa famille l'aide nécessaire à la formulation de son projet de vie, l'aide nécessaire à la mise en œuvre des décisions prises par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées, l'accompagnement et les médiations que cette mise en œuvre peut requérir. Elle met en œuvre l'accompagnement nécessaire aux personnes handicapées et à leur famille après l'annonce et lors de l'évolution de leur handicap. Pour l'exercice de ses missions, la maison départementale des personnes handicapées peut s'appuyer sur des centres communaux ou intercommunaux d'action sociale ou des organismes assurant des services d'évaluation et d'accompagnement des besoins des personnes handicapées avec lesquels elle passe convention. La maison départementale des personnes handicapées organise des actions de coordination avec les autres dispositifs sanitaires et médico-sociaux concernant les personnes handicapées. Un référent pour l'insertion professionnelle est désigné au sein de chaque maison départementale des personnes handicapées. Chaque maison départementale recueille et transmet les données mentionnées à l'article L. 247-2, ainsi que les données relatives aux suites réservées aux orientations prononcées par la commission des droits pour l'autonomie des personnes handicapées, notamment auprès des établissements et services susceptibles d'accueillir ou d'accompagner les personnes concernées. Recueil p 7 et suivantes Accueil - Écoute PUBLIC CONCERNE Information GRAND PUBLIC PERSONNE HANDICAPEE 10

Le directeur de la MDPH Le directeur de la MDPH Est nommé par le président du GIP (Président du conseil général). Met en œuvre les décisions de la commission exécutive (COMEX). Conçoit l’organisation et manage la MDPH Article L146-4-1 Le personnel de la maison départementale des personnes handicapées comprend : 1° Des personnels mis à disposition par les parties à la convention constitutive. Les personnels sont placés sous l'autorité du directeur de la maison départementale des personnes handicapées dont ils dépendent et sont soumis à ses règles d'organisation et de fonctionnement. Article R146-24 Le directeur de la maison départementale met en œuvre les décisions de la commission exécutive. Ses autres missions sont définies par la convention constitutive du groupement. Article R146-17 La convention constitutive comporte obligatoirement les stipulations suivantes : 6° Missions du directeur ; 7° Personnel du groupement ; Article R146-27 Les membres de l'équipe pluridisciplinaire sont nommés par le directeur de la maison départementale, qui désigne en son sein un coordonnateur chargé d'assurer son organisation et son fonctionnement. Le directeur peut, sur proposition du coordonnateur, faire appel à des consultants chargés de contribuer à l'expertise de l'équipe pluridisciplinaire. 11

La Comex La commission exécutive est présidée par le président du Conseil général ou son représentant. est composée d’institutions et d’associations : Conseil général (50%), État/Sécurité sociale (25%), associations (25%). administre la MDPH (vote son budget…). Article L146-4 La maison départementale des personnes handicapées est administrée par une commission exécutive présidée par le président du conseil général. Outre son président, la commission exécutive comprend : 1° Des membres représentant le département, désignés par le président du conseil général, pour moitié des postes à pourvoir ; 2° Des membres représentant les associations de personnes handicapées, désignés par le conseil départemental consultatif des personnes handicapées, pour le quart des postes à pourvoir ; 3° Pour le quart restant des membres : a) Des représentants de l'État ( au moins 3) désignés par le représentant de l'État dans le département et par le recteur d'académie compétent ; b) Des représentants des organismes locaux d'assurance maladie et d'allocations familiales du régime général; c) Le cas échéant, des représentants des autres membres du groupement prévus par la convention constitutive du groupement ; d) Le directeur de l'agence régionale de santé ou son représentant. Les décisions de la maison départementale des personnes handicapées sont arrêtées à la majorité des voix. En cas d'égal partage des voix, celle du président est prépondérante. Le directeur de la maison départementale des personnes handicapées est nommé par le président du conseil général. Article R146-19 A l'exception de son président et des membres désignés par le représentant de l'État dans le département et par le recteur d'académie , les membres de la commission exécutive sont désignés pour une durée de quatre ans, renouvelable. Des suppléants peuvent être désignés dans les mêmes conditions. Article R146-20 La commission exécutive arrête son règlement intérieur et désigne un bureau. Elle se réunit au moins deux fois par an. Article R241-25 La commission exécutive de la maison départementale des personnes handicapées peut décider d'organiser la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées en sections locales ou spécialisées, chargées de préparer les décisions de la commission. Ces sections comportent au moins un tiers de représentants des associations de personnes handicapées et de leurs familles. 12

L’équipe pluridisciplinaire Art. L. 146-8 du code de l’action sociale et des familles « Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie et de références définies par voie réglementaire et propose un plan personnalisé de compensation du handicap. […] Elle entend, soit sur sa propre initiative, soit lorsqu'ils en font la demande, la personne handicapée, ses parents lorsqu'elle est mineure, ou son représentant légal. Dès lors qu'il est capable de discernement, l'enfant handicapé lui-même est entendu par l'équipe pluridisciplinaire. L'équipe pluridisciplinaire se rend sur le lieu de vie de la personne soit sur sa propre initiative, soit à la demande de la personne handicapée. Lors de l'évaluation, la personne handicapée, ses parents ou son représentant légal peuvent être assistés par une personne de leur choix. La composition de l'équipe pluridisciplinaire peut varier en fonction de la nature du ou des handicaps de la personne handicapée dont elle évalue les besoins de compensation ou l'incapacité permanente. L'équipe pluridisciplinaire sollicite, en tant que de besoin et lorsque les personnes concernées en font la demande, le concours des établissements ou services visés au 11° du I de l'article L. 312-1[1] ou des centres désignés en qualité de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. [1] « 11° Les établissements ou services, dénommés selon les cas centres de ressources, centres d'information et de coordination ou centres prestataires de services de proximité, mettant en œuvre des actions de dépistage, d'aide, de soutien, de formation ou d'information, de conseil, d'expertise ou de coordination au bénéfice d'usagers, ou d'autres établissements et services » 13

L’équipe pluridisciplinaire La composition de l’équipe pluridisciplinaire n’est pas définie par les textes. Elle est librement appréciée par chaque MDPH. La pluridisciplinarité est variable selon la nature du handicap et le type de demandes formulées. L’équipe interne de la MDPH peut s’appuyer sur des ressources externes (établissements ou services , des centres ressources...) Les membres de l’équipe pluridisciplinaire peuvent évaluer les demandes sur dossier, en entretien à la MDPH ou en visite en milieu ordinaire de vie, seuls ou en binôme. Article R146-27 L'équipe pluridisciplinaire mentionnée à l'article L. 146-8 réunit des professionnels ayant des compétences médicales ou paramédicales, des compétences dans les domaines de la psychologie, du travail social, de la formation scolaire et universitaire, de l'emploi et de la formation professionnelle. Sa composition doit permettre l'évaluation des besoins de compensation du handicap quelle que soit la nature de la demande et le type du ou des handicaps ; cette composition peut varier en fonction des particularités de la situation de la personne handicapée. Le directeur peut, sur proposition du coordonnateur, faire appel à des consultants chargés de contribuer à l'expertise de l'équipe pluridisciplinaire. Article R146-28 L'équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée en tenant compte de ses souhaits, formalisés dans un projet de vie. Les références mentionnées à l'article L. 146-8 pour l'appréciation de ces besoins sont précisées dans un guide d'évaluation prenant en compte l'ensemble de la situation notamment matérielle, familiale, sanitaire, scolaire, professionnelle et psychologique de la personne handicapée. Le modèle de ce guide d'évaluation est déterminé par un arrêté du ministre chargé des personnes handicapées. L'équipe pluridisciplinaire détermine, le cas échéant, un taux d'incapacité permanente en application du guide-barème pour l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées figurant à l'annexe 2-4 au décret n° 2004-1136 du 21 octobre 2004 relatif au code de l'action sociale et des familles (partie réglementaire). Elle se fonde en outre sur les référentiels prévus par des réglementations spécifiques pour l'accès à certains droits ou prestations. Absence de composition fixe aboutit à une grande disparité sur le territoire nationale, pourtant demandé par Unapei. PH/ fam ont intérêt à demander à être auditionné par EP et que l’évaluation se fasse sur lieu de vie Pendant évaluation, PH/fam peuvent être assisté Utilisation du GEVA: synthèse accompagne PPC quand transmis à CDAPH 14

La CDAPH La commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) En formation plénière, elle comprend 23 membres - 4 représentants du département ; - 4 représentants de l'État et de l’ARS ; - 2 représentants des organismes d'assurance maladie et de prestations familiales ; - 2 représentants d’organisations syndicales ; - 1 représentant des associations de parents d'élèves ; - 7 membres représentant les associations de personnes handicapées et de leurs familles ; - 1 membre du CDCPH ; - 2 représentants d’organismes gestionnaires d'établissements ou de services pour PH (voie consultative) ; Article L241-5 Le président de la commission est désigné tous les deux ans par les membres de la commission en son sein. Article R241-24 Le préfet et le président du conseil général nomment, par arrêté conjoint et pour une durée de quatre ans renouvelable, les membres titulaires, à l'exception des représentants de l'État, ainsi que des suppléants, dans la limite de trois, pour chaque membre titulaire. L'arrêté de nomination est publié au Recueil des actes administratifs du département et au Recueil des actes administratifs de la préfecture. Article R241-26 Le président, dont le mandat de deux ans est renouvelable deux fois, est élu à bulletins secrets, parmi les membres de la commission ayant voix délibérative, sous réserve de la présence d'au moins 50 % d'entre eux. Au premier tour, son élection est acquise à la majorité des deux tiers des suffrages exprimés. Il est procédé, le cas échéant, à un deuxième tour, où son élection est acquise à la majorité absolue des suffrages exprimés, et à un troisième tour, à la majorité relative des suffrages exprimés. A défaut de quorum, l'élection est reportée à quinzaine. Il est procédé au scrutin sans règle de quorum. Le président est élu, au premier tour à la majorité absolue des suffrages exprimés, au second tour à la majorité relative des suffrages exprimés. Un vice-président est élu dans les mêmes conditions pour une durée identique. En cas d'organisation de la commission en sections, un deuxième vice-président peut être élu. En cas d'empêchement ou d'absence du président, la présidence de la séance est assurée par le vice-président. Le procès-verbal de chaque réunion, comprenant un relevé des décisions prises, est signé par le président de séance. 15

La CDAPH La CDAPH examine la proposition de plan personnalisé de compensation élaborée par l’équipe pluridisciplinaire pour la personne en situation de handicap. Elle n’est pas évaluateur elle-même. décide des mesures de compensation dans le respect du cadre légal et réglementaire de chacun des droits qu’elle est susceptible d’ouvrir. sa décision est ensuite notifiée par la MDPH à la personne et aux organismes en charge de sa mise en œuvre. La CDAPH examine PPC de l’EP rapport au PVie de la PH et des observations qu’elle a pu formuler. Les décisions de la commission sont prises après vote des membres de la commission ou, le cas échéant, de la section locale ou de la section spécialisée. Les modalités et règles de majorité de vote, qui peuvent être spécifiques à chaque décision en fonction de sa nature, sont fixées par décret en Conseil d'État. Lorsque la décision porte sur l'attribution de la prestation de compensation, la majorité des voix est détenue par les représentants du conseil général. Décisions sont transmises aux organismes débiteurs à qui elles s’imposent même si effectuent un contrôle des conditions administratives. Depuis loi Blanc: notification doit impérativement mentionner les voies de recours Plénière et sections une seule et même instance mais répartie 16

puis prend ses décisions La CDAPH Elle prend connaissance du Plan Personnalisé de Compensation et de l’avis de la personne puis prend ses décisions Statut sur l’accompagne-ment des personnes de + de 60 ans hébergées dans des structures Désigne les établissements et services Se prononce sur l’orientation scolaire, professionnelle et sociale de la personne Apprécie la justification d’attribution d’allocations financières et de cartes Reconnaît la qualité de travailleur handicapé Article L241-6 I. - La commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées est compétente pour : 1° Se prononcer sur l'orientation de la personne handicapée et les mesures propres à assurer son insertion scolaire ou professionnelle et sociale ; 2° Désigner les établissements ou les services correspondant aux besoins de l'enfant ou de l'adolescent ou concourant à la rééducation, à l'éducation, au reclassement et à l'accueil de l'adulte handicapé et en mesure de l'accueillir ; 3° Apprécier : a) Si l'état ou le taux d'incapacité de la personne handicapée justifie l'attribution, pour l'enfant ou l'adolescent, de l'allocation et, éventuellement, de son complément mentionnés à l'article L. 541-1 du code de la sécurité sociale, de la majoration mentionnée à l'article L. 541-4 du même code, ainsi que de la carte d'invalidité et de la carte portant la mention : "Priorité pour personne handicapée" prévues respectivement aux articles L. 241-3 et L. 241-3-1 du présent code et, pour l'adulte, de l'allocation prévue aux articles L. 821-1 et L. 821-2 du code de la sécurité sociale et du complément de ressources prévu à l'article L. 821-1-1 du même code, ainsi que de la carte d'invalidité et de la carte portant la mention : "Priorité pour personne handicapée" prévues respectivement aux articles L. 241-3 et L. 241-3-1 du présent code ; b) Si les besoins de compensation de l'enfant ou de l'adulte handicapé justifient l'attribution de la prestation de compensation dans les conditions prévues à l'article L. 245-1 ; c) Si la capacité de travail de la personne handicapée justifie l'attribution du complément de ressources mentionné à l'article L. 821-1-1 du code de la sécurité sociale ; 4° Reconnaître, s'il y a lieu, la qualité de travailleur handicapé aux personnes répondant aux conditions définies par l'article L. 323-10 du code du travail ; 5° Statuer sur l'accompagnement des personnes handicapées âgées de plus de soixante ans hébergées dans les structures pour personnes handicapées adultes. II. - Les décisions de la commission sont, dans tous les cas, motivées et font l'objet d'une révision périodique. La périodicité de cette révision et ses modalités, notamment au regard du caractère réversible ou non du handicap, sont fixées par décret. III. - Lorsqu'elle se prononce sur l'orientation de la personne handicapée et lorsqu'elle désigne les établissements ou services susceptibles de l'accueillir, la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées est tenue de proposer à la personne handicapée ou, le cas échéant, à ses parents ou à son représentant légal un choix entre plusieurs solutions adaptées. Attention CDAPH ne fixe pas TI: En droit, le taux n’est pas déterminé par la CDAPH mais par l’équipe pluridisciplinaire. En effet, l’art. R. 146-28 du CASF indique que « (…) l’équipe pluridisciplinaire détermine, le cas échéant, un taux d’incapacité permanente (…) » cependant que l’article L. 241-6 dispose que: « la commission des droits et de l’autonomie est compétente pour (…) apprécier si l’état ou de le taux d’incapacité de la personne justifie l’attribution de (…) », ce qui signifie que la CDAPH se positionne sur la base du taux. En conséquence, si la CDAPH estime que le taux n’est pas justifié, elle ne peut que demander des éclairages à l’équipe ou une nouvelle évaluation de la situation. 17

Au-delà des décisions de la CDAPH, des compétences différentes La CDAPH désigne un médecin chargé de donner un avis sur les aménagements d’examen La CDAPH donne un avis sur : les transports scolaires l’attribution du matériel pédagogique adapté l’affiliation gratuite à l’assurance vieillesse Le médecin de l’équipe pluridisciplinaire donne un avis sur l’attribution de la carte de stationnement 18

La procédure 19

La procédure La demande est déposée à la MDPH du lieu de résidence Le dépôt de la demande La demande est déposée à la MDPH du lieu de résidence La demande, établie sur un formulaire CERFA, est accompagnée d’un certificat médical de moins de 3 mois, d’une pièce d’identité (+ titre de séjour, le cas échéant), d’un justificatif de domicile et, le cas échéant, des éléments d’un projet de vie. Le formulaire contient un espace pour exprimer son projet de vie Seule la personne handicapée ou son représentant légal peut déposer une demande – Toutefois les textes prévoient parfois qu’un tiers puisse demander la révision d’une décision (par exemple : le Président du Conseil général pour la PCH) Attention : MDPH de résidence sous réserve de décret en préparation qui envisage que MDPH compétente serait celle du dom de secours. 20

L’évaluation des besoins par l’équipe pluridisciplinaire La procédure L’évaluation des besoins par l’équipe pluridisciplinaire Après une première phase d’instruction administrative et un premier « tri » (pour déterminer le degré d’urgence, déterminer qui est le mieux à même d’évaluer les besoins, …), les besoins de la personne, et son/ses éligibilités, sont évalués par l’équipe pluridisciplinaire. L’équipe peut entendre la personne et/ou se rendre à domicile ou sur tout autre lieu de vie (de sa propre initiative ou à la demande de la personne) Elle évalue les besoins en tenant compte de son projet de vie Le recueil des données d’évaluation est réalisée au moyen du GEVA 21

La procédure Le GEVA, c'est quoi ? Un outil pour l'évaluation de la situation d'une personne et non d'une prestation Un dictionnaire permettant d'harmoniser le recueil des données d'évaluation Pour les situations individuelles et pour le partage l'information Ce que n’est pas le GEVA Les 8 volets ne sont pas conçus pour être renseignés par un professionnel particulier • Ils ne sont pas construits non plus pour attribuer une prestation particulière ou répondre à un handicap spécifique. • Ils ne doivent pas être utilisés comme des questionnaires figés et prédéterminés. • Ils ne peuvent pas servir d’auto-questionnaire à remplir par les personnes et/ou leur famille. • Ils ne remplacent pas les outils cliniques des différents professionnels. Conditions d’utilisation • De façon individualisée, adaptée aux objectifs de chaque évaluation, notamment en fonction de la demande et de la problématique de la personne. • En fonction du type de demande, certains volets doivent être explorés de façon plus systématique. • Exigences du secret professionnel • Accès aux informations contenues dans son dossier par la personne handicapée (s’applique aussi au GEVA). Volet 6 central renvoie à la définition même du handicap : les limitations d’activités et les restrictions de participation de la personne. Les autres volets viennent apporter des éléments supplémentaires qui éclairent la situation (expliquent ces limitations ou le contexte de vie) ou donnent des informations utiles à la définition des préconisations (critères réglementaires, modes de soutien existants ou potentiels, etc.) 22

Volet 8 : Synthèse de l’évaluation La procédure Volet 8 : Synthèse de l’évaluation Ce volet propose une synthèse des informations collectées dans les autres volets qui sont pertinentes à prendre en compte pour l’élaboration du projet personnalisé de compensation. Il met en évidence les différents besoins de compensation. Il devient un outil de dialogue entre l’équipe pluridisciplinaire et la CDA : certaines MDPH entrent dans le GEVA par ce volet. Fait partie des éléments qui devrait être systématiquement remis aux représentant avant CDAPH 23

Le plan personnalisé de compensation (PPC) La procédure Le plan personnalisé de compensation (PPC) Il est élaboré par l'équipe pluridisciplinaire au terme « d'un dialogue avec la personne handicapée relatif à son projet de vie » Il comprend des propositions de mesures de toute nature (…) destinées à apporter, à la personne handicapée, au regard de son projet de vie, une compensation aux limitations d'activités ou restrictions de participation à la vie en société qu'elle rencontre du fait de son handicap Il ne se limite pas aux propositions de décisions relevant de la CDA Il doit être envoyé à la personne ou, le cas échéant, à son représentant légal qui dispose d’un délai de 15 jours avant le passage en CDAPH pour faire des observations 24

La procédure Les décisions Elles sont prises par la CDAPH au nom de la MDPH Elles tiennent compte de l’évaluation, du plan personnalisé de compensation et du projet de vie de la personne ainsi que des remarques de la personne sur la proposition de PPC Elles sont d’une durée comprise entre 1 et 5 ans sauf exceptions prévues par un texte : Elles doivent être motivées Depuis loi Blanc: notification doit impérativement mentionner les voies de recours En l’absence d’information quant au délai de recours , ce dernier ne peut courir . De même en l’absence de notification de la décision avec AR, il ne peut y avoir preuve de la connaissance par l’intéressé de cette décision et donc le délaine peut courir. En pratique le coût d’un AR est svt rédhibitoire pour les MDPH qui de fait n’adresse pas leur décision sous cette forme. 25

Référentiel d'évaluation Projet de vie PH aspirations besoins souhaits EP Référentiel d'évaluation Critères réglementaires d’attribution des prestations Synthèse PPC PPS Propositions de décisions CDAPH Décision d’attribution de prestations … 26

La CDAPH Formation plénière Composition : 23 membres dont 7 représentants des associations de personnes handicapées et leurs familles + 1 représentant du CDCPH Compétences - Orientation, désignation des établissements ou services - Attribution de prestations et de cartes - RQTH - Accompagnement des personnes handicapées de plus de 60 ans hébergées dans les structures pour personnes handicapées Elle comprend des représentants du département des représentants de l'État et de l'agence régionale de santé, des représentants des organismes d'assurance maladie et de prestations; représentants des organisations syndicales; Un représentant des associations de parents d'élèves, des représentant d’associations de personnes handicapées et de leurs familles + CDCPH Des représentants des organismes gestionnaires d'établissements ou de services pour personnes handicapées (voie consultative) Soit 23 mb dont 1/3 de représentant de PH et famille + 1 CDCPH quorum 50 % des mb pour décision valable si report : en 15N alors sans quorum. Mb nommé pour 4ans. Psdt élu à bull secret pour 2 ans renouv 2 fois. Idem Vice Psdt Art 146-9 : la CDAPH prend, sur la base de l'évaluation réalisée par l'équipe pluridisciplinaire mentionnée à l'article L. 146-8, des souhaits exprimés par la personne handicapée ou son représentant légal dans son projet de vie et du plan de compensation proposé dans les conditions prévues aux articles L. 114-1 et L. 146-8, les décisions relatives à l'ensemble des droits de cette personne, notamment en matière d'attribution de prestations et d'orientation Compétence : orientation (insertion scolaire ou professionnelle et sociale ), désignation des établissements ou services l'attribution de prestations (AEEH, AAH, PCH…), de cartes, RQTH Accompagnement des + de 60 ans Art .L 241-7 : la PH, son RL ses parents sont consultés par la CDAPH. Ils peuvent être assistés par une personne de leur choix ou se faire représenter. R241-30 PH informé au moins 15 jours à l’avance date et lieu de la commission Asso a même voie que les autres représentant sauf pour PCH ou prépondérance PCG La personne handicapée (son représentant légal) peut être consultée, assistée, représentée 27

Locales/spécialisées La CDAPH : les sections locales et spécialisées Sections Locales/spécialisées Comex Composition : Au moins 1/3 de représentants de personnes handicapées et de leurs familles Compétences Identiques à celles de la formation plénière Dispose désormais d’un pouvoir décisionnaire La CDA peut être organisée en loc ou spé sur décision de la Comex. En local, par rapport à l’étendue du département afin de faciliter les rencontres des PH avec les CDA; en spé, eu égard aux spécificités de la population : soit par type de handicap, soit par age, pfs par type de prestation. Compo qq soit le nb au mini 1/3 d’asso Compétences: idem plénière orientation (insertion scolaire ou professionnelle et sociale ), désignation des établissements ou services ,l'attribution de prestations (AEEH, AAH, PCH…), de cartes, RQTH Accompagnement des + de 60 ans jusqu’alors, préparaient les décisions devant être entérinées, ou non, par la formation plénière de cette instance, disposent désormais d’un pouvoir décisionnaire. Corrélativement à cette nouvelle attribution, et comme nous l’avions demandé, ces sections pourront auditionner la personne handicapée et/ou son représentant légal comme peut le faire la CDAPH en formation plénière L.241-7. également représentation Cette multiplication des instances décisionnaires en formation réduite a pour objectif de permettre la réduction des délais de traitement des demandes et de renforcer l’effectivité de l’examen individualisé de celles-ci. La personne handicapée (son représentant légal) peut être consultée, assistée, représentée 28

La CDAPH : la formation restreinte Procédure simplifiée CDAPH Formation restreinte Composition : Au minimum 3 membres ayant voix délibérative et au moins : - 1 représentant de l’État - 1 représentant du département - 1/3 de représentants de personnes handicapées et de leurs familles Compétences Renouvellement, AVPF, attribution de carte, RQTH, urgence, prolongation/interruption de la période d'essai d'un travailleur en ESAT, maintien, ou non, d'un travailleur en ESAT Jamais de recours gracieux L241-5 formation restreinte décidée par la CDA et proc simplifiée instance aux compétences limitées : 1° Renouvellement d'un droit ou d'une prestation; 2° AVPF; 3° Attribution de la carte d'invalidité ou de la carte portant la mention "Priorité pour personnes handicapées",4° RQTH 5° urgence ; 6° Prolongation ou interruption de la période d'essai d'un travailleur handicapé dans l'établissement ou le service d'aide par le travail au sein duquel il a été admis ; 7° Maintien ou non, à l'issue d'une mesure conservatoire d'un travailleur handicapé dans l'établissement ou le service d'aide par le travail au sein duquel il a été admis Outre le recours gracieux, la demande de réexamen d’une décision non mise en œuvre ne peut être étudiées par la restreinte ces dernières, composée au minimum de trois personnes (R 241-28), comptaient obligatoirement parmi leurs membres un représentant de l’État et un du département mais aucune précision n’était apportée quant au collège d’appartenance du troisième participant qui peut également représenter à lui seul un tiers de la formation. Désormais, et conformément aux demandes portées par l’Unapei, les formations restreintes devront comporter obligatoirement un tiers de représentants des personnes handicapées ou de leur famille En tout état de cause la PH peut s’opposer à cette procédure § k du formulaire =t possibilité de renvoi par la restreinte à la plénière. Si opposition La personne handicapée (son représentant légal) n’est jamais entendue 29

La loi réformant les MDPH Quelques dispositions de la loi « Blanc » relatives au fonctionnement des MDPH et CDAPH Un pouvoir décisionnaire pour les sections locales et spécialisées ; 1/3 de représentants des personnes handicapées et de leurs familles au sein des commissions restreintes ; Une obligation d’accueil (physique et téléphonique) encadrée par la convention d’objectifs et de moyens de chaque MDPH Une « clarification » des compétences territoriales des MDPH : MDPH de résidence : dépôt de la demande MDPH du domicile de secours: évaluation et attribution MDPH soient désormais constitués pour une durée indéterminée. fonctionnaires de l’État mis à disposition des MDPH, la loi porte leur durée de mise à disposition à 5 ans, au lieu de trois ans. De plus, leur préavis passe de 3 à 6 mois Cpom. indiquera également la durée d’ouverture hebdomadaire de la MDPH au public (accueil physique et téléphonique ) supprimé l’obligation, instaurée par la loi de 2005 et pesant sur chaque MDPH, de mettre en place une équipe de veille pour les soins infirmiers au motif que celle-ci relève de la compétence des Agences Régionales de Santé MDPH compétente pour procéder à l’évaluation et à l’attribution des prestations est celle du domicile de secours. La MDPH compétente pour recevoir la demande reste celle du département de résidence. en cas de déménagement, la PCH doit être maintenue dans les conditions fixées précédemment à moins que le Président du Conseil Général du département dans lequel le bénéficiaire a acquis son nouveau domicile de secours n’en demande la révision. La loi autorise désormais les différents intervenants (équipe pluridisciplinaire et CDAPH) à échanger entre eux des informations à caractère secret. Toutefois, la teneur de ces informations doit être limitée à ce qui est strictement essentiel d’une part, à l’évaluation des besoins de la personne, et d’autre part, ce qui est indispensable à la prise de décision. conformément aux demandes portées par l’Unapei, les formations restreintes devront comporter obligatoirement un tiers de représentants des personnes handicapées ou de leur famille les sections locales et spécialisées des CDAPH disposent désormais d’un pouvoir décisionnaire et comme nous l’avions demandé, ces sections pourront auditionner la personne handicapée et/ou son représentant légal comme peut le faire la CDAPH en formation plénière. Objectif: réduction des délais de traitement des demandes et de renforcer l’effectivité de l’examen individualisé de celles-ci. les notifications des décisions rendues par les CDAPH doivent expressément rappeler à l’intéressé les voies de recours qu’il peut exercer à l’encontre de cette décision ainsi que son droit de recourir à une procédure de conciliation ou de bénéficier d’un traitement amiable du litige. recours introduits à l’encontre des décisions prises par la CDAPH quant à l’accompagnement des personnes handicapées de plus de 60 ans hébergées en structures pour personnes handicapées adultes, relèvent du contentieux technique de la sécurité sociale médecin de la MDPH transmette au médecin expert ou consultant, désigné par la juridiction compétente, l’intégralité du rapport médical ayant permis d’aboutir à la décision contestée 30

Pour agir efficacement Se former et s’informer notamment sur les caractéristiques et conditions d’attributions des droits et prestations. 1. Se former pour connaitre les caractéristiques et les conditions d’attribution de chaque droit et prestation. Il est indispensable de mettre en place la formation indispensable et un recueil de texte Points de vigilance : l’association doit lui donner les moyens de mettre en œuvre cette recommandation 31

Pour agir efficacement Les outils d’éligibilité Aucun de ces outils n’est exclusivement médical Ces outils ne permettent pas de dire qui est handicapé, qui ne l’est pas : ils mesurent une éligibilité à une ou des prestations et non pas un taux de handicap Ils ne permettent pas de déterminer l’éligibilité à tous les droits des personnes (orientation notamment) Ils sont spécifiques à une ou plusieurs prestations 32

Pour agir efficacement Le guide barème C’est un guide méthodologique conduisant à définir les 3 fourchettes de taux utiles : moins de 50%, de 50 à moins de 80%, plus de 80%. Ce n’est pas un outil exclusivement médical : la loi précise explicitement, comme la circulaire de 1993 auparavant, que c'est l'équipe pluridisciplinaire qui évalue le taux d'incapacité Ce n’est pas un barème précis comme on peut en utiliser dans la réparation du préjudice corporel ou en matière d’accident du travail Le guide barème reste applicable pour l'attribution d'un taux d'incapacité : – indispensable pour l’attribution de l’AAH, de l’AEEH, de la carte d’invalidité ou de priorité, ainsi que pour le renouvellement ou la révision des ACTP / ACFP • Le guide barème n’est pas un outil d’évaluation au même titre que le GEVA mais c’est un outil d’éligibilité s’intégrant dans le cadre général de l’évaluation menée pour déterminer les besoins d’une personne handicapée évolution 2007 Une entrée par déficience • la prise en compte des difficultés que cette déficience engendre dans la vie quotidienne dans toutes ses dimensions • Les diagnostics médicaux sont utilisés à titre de repères et ne permettent pas seuls d’attribuer un taux • Le barème fixe pour chaque catégorie de déficiences des degrés de sévérité, quatre le plus souvent, exceptionnellement trois ou cinq, qui permettent de guider l’expert dans l’appréciation du taux Il n’est pas nécessaire que la situation médicale de la personne soit stabilisée pour déterminer un taux d’incapacité. • La durée prévisible des conséquences doit cependant être au moins égale à un an ou définitive pour déterminer le taux. 33

Pour agir efficacement Les taux seuils de 50 et 80% : Le taux de 50% correspond à une entrave de la vie sociale de la personne, entrave constatée en pratique ou compensée au prix d'efforts importants ou d'une compensation spécifique Le taux de 80% correspond à l'atteinte de l'autonomie individuelle, dès lors que pour les actes de la vie quotidienne qualifiés d'essentiels, la personne doit être aidée totalement ou partiellement, surveillée ou ne les effectue qu’avec les plus grandes difficultés. Egalement en cas d’abolition d’une fonction, de contraintes thérapeutiques majeures ou si indications explicites du barème. Les actes de la vie quotidienne, parfois qualifiés d’élémentaires ou d’essentiels, pour la détermination du taux 80%, sont notamment : – se comporter de façon logique et sensée ; – se repérer dans le temps et les lieux ; – assurer son hygiène corporelle ; – s’habiller et se déshabiller de façon adaptée ; – manger des aliments préparés ; – assumer l’hygiène de l’élimination urinaire et fécale ; – effectuer les mouvements (se lever, s’asseoir, se coucher) et les déplacements (au moins à l’intérieur d’un logement). 34

Pour agir efficacement Points clefs : Le guide barème n’est pas strictement médical Il ne permet pas de déterminer un taux d’incapacité précis Sauf pour les personnes dont le taux d’incapacité a été fixé avant 1993 et dont la situation ne s’est pas améliorée il n’y a pas de droit acquis à un taux d’incapacité. En dehors de ces situations, si le taux avait été surévalué il peut être remis en cause. 35

Pour agir efficacement La carte d’invalidité La carte d’invalidité est attribuée : à toute personne ayant un taux d’incapacité de 80 % déterminé à partir du guide barème à toute personne classée en 3ème catégorie de la pension d’invalidité de la sécurité sociale (sans évaluation du taux d'incapacité) Elle être peut-être attribuée pour 1 à 10 ans ou à titre définitif 36

Pour agir efficacement Les deux mentions de la carte d’invalidité La mention « besoin d’accompagnement – cécité » est attribuée aux personnes dont la vision centrale est inférieure ou égale à 1/20ème de la vision normale. La mention « besoin d’accompagnement » est apposée sur la carte des personnes qui bénéficient d'une prestation au titre d’un besoin d’aide humaine. La mention « besoin d’accompagnement » est apposée sur la carte des personnes qui bénéficient d'une prestation au titre d’un besoin d’aide humaine : – les enfants qui ouvrent droit au troisième, quatrième, cinquième ou sixième complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) ; – les adultes qui bénéficient de l’élément « aides humaines » de la prestation de compensation (PCH) ou de l’allocation compensatrice pour l’aide d’une tierce personne (ACTP) ou de la majoration pour tierce personne (MTP) ou de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) 37

Pour agir efficacement La carte « Priorité pour personne handicapée » Deux conditions cumulatives : avoir un taux d’incapacité inférieur à 80 % déterminé à l’aide du guide barème présenter une pénibilité à la station debout appréciée «en fonction des effets de son handicap sur la vie sociale du demandeur, en tenant compte, le cas échéant, des aides techniques auxquelles il a recours». Elle peut être attribuée pour 1 à 10 ans. 38

Pour agir efficacement L’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF) garantit, sous conditions, des droits à la retraite à toute personne physique ayant à charge un enfant ou un adulte handicapé. Concrètement, l’AVPF permet la validation de trimestres servant au calcul de la pension vieillesse du bénéficiaire et la majoration éventuelle du montant de la pension vieillesse servie. Le demandeur de l’AVPF doit assumer au foyer la charge d’une personne handicapée (enfant ou adulte). L’affiliation à l’AVPF n’est donc pas réservée uniquement aux parents. Si le demandeur assume la charge d’un enfant handicapé, ce dernier : •doit être âgé de moins de 20 ans, •doit justifier d’un taux d’incapacité permanente d’au moins 80 %, •ne doit pas être admis en internat. . 39

Pour agir efficacement L’affiliation est soumise à une condition de ressources L’affiliation de la personne qui assume la charge au foyer familial d’une personne handicapée adulte (de plus de 20 ans) est subordonnée aux conditions suivantes : la personne handicapée doit avoir un taux d’incapacité permanente au moins égal à 80 %, la personne handicapée doit vivre au foyer familial et/ou ne bénéficier que d’une prise en charge partielle dans un établissement ou service médico-social, la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) doit se prononcer sur la nécessité pour la personne handicapée de bénéficier de manière permanente, à domicile, de l’assistance ou de la présence de l’aidant qui demande l’affiliation. Les ressources de la personne ou du couple assumant la charge d’un enfant ou d’un adulte handicapé, ne doivent pas dépasser le plafond du complément familial (cf. tableau ci-après). Ce plafond peut être majoré pour double activité ou isolement et varie en fonction du nombre d’enfants à charge au sens des prestations familiales. En outre, jusqu’à cette réforme, l’affiliation à l’assurance vieillesse ne devait être acquise à un aucun autre titre. Par conséquent, la personne assumant la charge d’un enfant ou d’un adulte handicapé ne pouvait exercer d’activité professionnelle sinon elle perdait le bénéfice de l’AVPF. désormais les bénéficiaires de l’AVPF peuvent exercer une activité à temps partiel 40

Pour agir efficacement Peut bénéficier de l’affiliation : le conjoint, concubin, partenaire de PACS de la personne handicapée, le descendant, l’ascendant ou le collatéral de la personne handicapée ou de l’un des membres du couple qui assume au foyer familial la charge de la personne handicapée dont le taux d’incapacité est supérieur à 80% pour qui la CDAPH a reconnu la nécessité de bénéficier de manière permanente à domicile de l'assistance ou de la présence de l'aidant familial qui demande l'affiliation L’affiliation est réalisée par la CAF 41

Pour agir efficacement L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé : L’AEEH (de base) est une aide forfaitaire pour les familles qui ont un enfant handicapé, sans qu’il soit tenu compte de leurs ressources. Les compléments, quant à eux, visent à compenser des surcoûts et les pertes financières réels et évaluables des familles, avec deux volets possibles : l'aide humaine les dépenses engagées du fait du handicap Les 6 compléments sont forfaitaires, ils permettent de couvrir de façon alternative ou combinée ces deux types de charges. Rapport à L'enfant de même âge sans déficience • Les limites des repères : une grande variabilité en fonction de l'environnement physique et humain dans lequel vit et se développe le jeune C6= L'état de l'enfant : – contraint l'un des parents à n'exercer aucune activité professionnelle ou exige le recours à une tierce personne rémunérée à temps plein – et impose des contraintes permanentes de surveillance et de soins à la charge de la famille. « surveillance » Il s'agit de situations où la sécurité du jeune ou de son entourage nécessite une surveillance rapprochée, qui doit être assurée individuellement par un adulte, lequel ne peut, pendant ce temps, se consacrer à d'autres activités. Cette surveillance peut être particulièrement renforcée quand, avec l'âge ou le handicap, la force physique et les capacités motrices du jeune s'accroissent ou décroissent Il s'agit de soins qui peuvent être – techniques (appris à la famille par les professionnels de santé afin de permettre le maintien du jeune en milieu ordinaire de vie) – ou de soins de base et d'hygiène à assurer au quotidien, (change avec surveillance des téguments, posturage pour prévenir les lésions cutanées, alimentation de l'enfant nécessitant des précautions particulières pour éviter des fausses routes, etc.) Permanence : Il s'agit de situations laissant peu de répit et ne permettant pas de réserver à l'adulte qui s'en occupe de longues plages diurnes ou nocturnes consacrées au repos ou à d'autres activités quotidiennes. Ces contraintes sont sans rapport avec celles vécues avec un jeune du même âge non porteur de troubles ou handicaps, même un nourrisson, certes dépendant mais ayant de longues périodes de sommeil et peu d'autonomie motrice. En principe, si l’enfant est accueilli dans un établissement médico-social en externat ou semi-internat plus de 4 demies-journées par semaine le C6 ne peut pas être attribué. – Par dérogation : il peut être attribué dans des situations extrêmes lorsque les heures de prise en charge en établissement constituent les seules périodes de plusieurs heures d’affilée pendant lesquelles l’enfant ne mobilise pas sa famille, à condition que cette prise en charge n’atteigne pas 5 jours par semaine. • • Dès lors que l’enfant est en internat, le C6 n’est attribué que pour les retours au foyer. 42

Pour agir efficacement Les règles d'attribution de l'AEEH Éligibilité par le taux d'incapacité : présenter un taux d'incapacité permanente au moins égal à 80 %, compris entre 50 % et 80 % si l’enfant fréquente un établissement médico-social ou s’il a besoin de recourir à un dispositif d’accompagnement (ex : auxiliaire de vie scolaire, AVS) ou à des soins (ex : Service d’éducation spéciale et de soins à domicile) dans le cadre de mesures préconisées par la CDAPH. 43

Pour agir efficacement Les frais Les critères de frais sont assez comparables à ceux de l'élément 4 de la PCH : liés au handicap et non pris en charge par ailleurs Problème des forfaits et de leurs effets de seuil, renforcés par la prise en compte de l'AEEH de base dans la compensation dans le cas de frais. La possibilité de les regrouper ou de les étaler sur quelques mois ou des durées plus longues. Liste non exhaustive de types de frais qui peuvent être pris en compte : – Les aides techniques et les aménagements du logement – Les frais de formation de membres de la famille à certaines techniques – Le droit aux vacances et aux loisirs – Certains frais médicaux ou paramédicaux non remboursés – Les surcoûts liés au transport – Une participation aux frais vestimentaires supplémentaires – Etc… 44

Pour agir efficacement Le besoin d’une tierce personne Elle couvre tous les besoins d'aide humaine liés au handicap de l'enfant, sans distinction du type d'activité concerné, contrairement à la PCH Elle peut avoir une visée de prévention du handicap et tient compte des besoins éducatifs particuliers des jeunes, sans référence nécessaire à la lourdeur du handicap La notion d'effectivité de l'aide est liée à une embauche de tierce personne ou une restriction de l'activité professionnelle des parents : pas de dédommagement d'aidant familial sans ça. Cependant, c’est le besoin de l’enfant qui conditionne l’attribution du niveau de complément et non le niveau de renonciation choisi par le parent. Les types de besoins identifiés dans le guide : – l'aide directe aux actes de la vie quotidienne – l'accompagnement lors de soins – la mise en oeuvre de soins par la famille ou le jeune lui-même – les mesures éducatives et/ou pédagogiques spécifiques mises en oeuvre par la famille ou à sa charge – la surveillance du jeune, en rapport avec le handicap du jeune, y compris les plages horaires de garde non couvertes par les dispositifs habituels de droit commun, ou la nécessité de recours à des modes de garde adaptés. 45

Pour agir efficacement Attribution pendant les périodes de « retour au foyer »  En cas de prise en charge en internat (financée par l’état, l’assurance maladie ou l’aide sociale) : versement uniquement pendant les périodes de retour au foyer Rien n'est versé pendant les périodes de prise en charge par l'établissement Le complément doit être attribué en référence à la charge pesant sur les familles pendant ces périodes, de façon à ce que le versement effectué au prorata des périodes passées en famille corresponde bien aux contraintes réellement constatées. Même un C6 peut être versé dans ces conditions Cas particulier de l'hospitalisation : au vu de justificatifs et d'un certificat médical du service hospitalier, l'attribution peut rester mensuelle si la présence d’un parent auprès de l'enfant est nécessaire. • La notification devra explicitement préciser que l'allocation d'éducation spéciale et son complément doivent être versés mensuellement malgré la situation d'hospitalisation 46

Pour agir efficacement Points clefs Seuls les besoins ne correspondant pas aux besoins d’un enfant du même âge sans handicap peuvent être pris en compte Le temps passé par les parents à s’occuper de leur enfant en dehors de toute renonciation à une activité professionnelle n’est pas valorisé dans le cadre de l’AEEH Les conditions d’accès au complément de 6ème catégorie sont strictes, la notion de permanence d’interventions actives est fondamentale 47

Pour agir efficacement Dans quel cas attribuer un AVS ? Est utile lorsque la restriction d’autonomie de l’élève constitue un obstacle à sa participation à toute ou partie des activités d’apprentissage au sein de la classe ou à des activités organisées sur le temps périscolaire (études, cantine, permanence, sorties, voyages). Doit faciliter l’inclusion de l’élève au sein de la classe, pour l’aider à prendre ses repères dans un univers non familier ou établir des relations avec ses camarades. Seuls les besoins de l’enfant sont à prendre en compte dans la décision • Pas de référence au taux d’incapacité ni aux critères du référentiel PCH 48

Pour agir efficacement L’allocation aux adultes handicapées Peut bénéficier de l’AAH, la personne : Soit qui a un taux d’incapacité d’au moins 80% en application du guide barème Soit qui a un taux d’incapacité supérieur à 50% mais inférieur à 80% en application du guide barème et à qui la CDAPH reconnait une restriction substantielle et durable dans l’accès à l’emploi. La restriction d’accès à l’emploi du demandeur est considérée comme « substantielle » lorsque le demandeur rencontre, du fait de son handicap même, des difficultés importantes d’accès à l’emploi. En outre, ces difficultés ne doivent pas pouvoir être surmontées par le demandeur au regard des réponses susceptibles d’être apportées à ses besoins de compensation et d’aménagement de son poste de travail. Autre formation ressources et info complémentaires Fatmata 49

Pour agir efficacement Le complément de ressources Il est accordé aux personnes : dont le taux d’incapacité est au moins égal à 80 % en application du guide barème ; dont la capacité de travail est inférieure à 5 % ; qui touchent l’AAH à taux plein ou en complément d'un avantage de vieillesse ou d'invalidité ou d'une rente d'accident du travail; qui occupent un logement indépendant. qui n'ont pas perçu de revenu d'activité à caractère professionnel propre depuis un an à la date du dépôt de la demande. qui ont moins de 60 ans. Seule les deux premières conditions sont appréciées par la CDAPH. Les autres conditions relèvent de la CAF/MSA. La notion de capacité de travail inférieure à 5% • La capacité de travail inférieure à 5 % requise pour le complément de ressources s’apparente à une incapacité de travailler de la personne, compte tenu de son handicap et ce, quel que soit le poste de travail envisagé. • L’incapacité de travailler doit présenter : – un caractère quasiment absolu – et a priori non susceptible d’évolution favorable dans le temps ; Il s’agit d’une condition appréciée de façon stricte et qui, en conséquence, devrait être vérifiée pour un public restreint. • Le taux de 5 % signifie que la personne est très éloignée d’une orientation en établissement ou service d’aide par le travail et, a fortiori, du milieu ordinaire de travail. 50

Pour agir efficacement Orientation vers les ESMS Ces orientations ne sont pas basées sur des critères réglementaires précis : Elles ne sont pas liées au taux d’incapacité Il n’y a pas de texte réglementaire fixant des conditions ou règles d’accès spécifiques, à part pour les ESAT avec la notion de capacité de travail réduite des 2/3 Il existe dans le code de l’action sociale et des familles, pour certains types d’établissements uniquement (exemple ESMS pour enfants) des conditions d’autorisation qui donnent des indications sur le type de population qui peut y être accueilli. Elles se font donc au vu de l’évaluation en fonction des besoins de la personne et de son souhait exprimé au travers du projet de vie. 51

Pour agir efficacement « L’amendement Creton » L’article L.242-4 du CASF permet à la CDAPH de permettre le maintien d’une personne handicapée dans un établissement pour enfant au-delà de l’âge d’agrément lorsque l’orientation vers un établissement pour adulte n’est pas effective faute de place. Cette décision est nécessairement couplée à une orientation vers un établissement pour adulte. Ce maintien n’est pas possible lorsqu’il y a une place disponible dans un établissement désigné par la CDAPH mais que la personne handicapée ou son représentant légal la refuse. 52

Pour agir efficacement L’allocation compensatrice de tierce personne La loi du 11 février 2005 a supprimé l’allocation compensatrice qui est remplacée par la PCH. Il n’est donc plus possible de faire une première demande d’allocation compensatrice. Les personnes qui bénéficient encore de l’allocation compensatrice peuvent toutefois continuer à en bénéficier tant qu’elles n’optent pas pour la PCH. La personne handicapée: – Doit présenter un taux d’incapacité d’au moins 80% évalué à l’aide du guide-barème – Son état doit imposer le recours à l’assistance d’une tierce personne pour réaliser les actes essentiels de l’existence • Un taux d’ACTP (entre 40 et 80% de la majoration pour tierce personne) est ensuite déterminé. ACTP à 80% (taux maximum): ce taux est attribué à la personne handicapée dont l’état nécessite l'aide d'une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de la vie si la tierce personne est : – Rémunérée pour l’aide apportée – Une membre de l’entourage qui subit un manque à gagner du fait de l’aide apportée • A noter : les personnes atteintes de cécité bénéficient automatiquement de cette ACTP à 80%. L’ACTP est attribuée à un taux entre 40 et 70% aux personnes : – Dont l’état nécessite l’aide d’une tierce personne pour un ou plusieurs actes essentiels de l’existence – Dont l’état nécessite l’aide d’une tierce personne pour la plupart des actes essentiels de l’existence sans que cela n’entraine de manque à gagner pour l’aidant 53

Pour agir efficacement La prestation de compensation du handicap Condition de résidence Condition d’âge, à laquelle peut être liée une condition supplémentaire pour les enfants Conditions liées au handicap : «  a droit à la PCH, la personne qui présente : une difficulté absolue pour la réalisation d’une activité une difficulté grave pour la réalisation de deux activités » Cette prestation vise à compenser au mieux les besoins de la personne handicapée, besoins identifiés lors d’une évaluation individuelle et personnalisée. Cette prestation doit permettre à la personne de mener une vie aussi proche que possible de celle d’une personne n’ayant pas de handicap. Cette prestation n’est pas accordée en fonction d’un taux d’incapacité ni en fonction d’un type de handicap, elle n’est pas forfaitaire, mais est accordée en fonction des besoins de la personne handicapée, besoins identifiés lors d’une évaluation individuelle et personnalisée. Ces aides doivent permettre à la personne de mener une vie aussi proche que possible de celle d’une personne n’ayant pas de handicap. L’accès à la PCH n’est pas soumis à condition de ressources. Cependant, certains revenus peuvent influer sur le taux de prise en charge déterminant les tarifs et montant de la PCH accordés (revenus de capitaux, d’immobiliers…) L’intéressé doit avoir une résidence stable en France métropolitaine : les séjours à l’étranger ne peuvent excéder 3 mois sauf s’il s’agit de séjour d’étude ou dans le cadre d’une formation professionnelle. La personne handicapée hébergée dans un pays frontalier (Belgique, Suisse, Luxembourg…) pourra bénéficier de la PCH à condition que son accueil soit pris en charge par la Sécurité sociale ou par l’aide sociale Condition d’âge La première demande doit être faite avant les 60 ans de l’intéressé. Toutefois, cette limite est repoussée à 75 ans s’il répondait avant 60 ans aux critères liés au handicap. Cette limite ne s’applique pas non plus aux bénéficiaires de l’Allocation Compensatrice de Tierce Personne (ACTP) ni à ceux qui exercent une activité professionnelle. Condition supplémentaire pour les jeunes (-20 ans) : Ces derniers doivent ouvrir droit à un complément de l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH). Les personnes de plus de 60 ans : – dont le handicap répondait avant 60 ans aux critères d’attribution de la PCH, sous réserve qu’elles la sollicitent avant 75 ans ; ou – qui exercent toujours une activité professionnelle et dont handicap répond aux critères; – qui bénéficient de l’ACTP ou de l’ACFP : elles peuvent opter pour la PCH à tout âge dès lors qu’elles répondent aux critères 54

Pour agir efficacement Les 19 activités Elles sont réparties en 4 domaines : Mobilité : se mettre debout, faire ses transferts, marcher, se déplacer (dans le logement, à l'extérieur), avoir la préhension de la main dominante, avoir la préhension de la main non dominante avoir des activités de motricité fine. Entretien personnel : se laver, assurer l'élimination et utiliser les toilettes, s'habiller, prendre ses repas Communication : parler, entendre (percevoir les sons et comprendre), voir (distinguer et identifier), utiliser des appareils et techniques de communication Tâches et exigences générales, relations avec autrui : s'orienter dans le temps, s'orienter dans l'espace, gérer sa sécurité, maîtriser son comportement dans ses relations avec autrui La prestation de compensation permet de compenser des charges liées à différents besoins : d’aide humaine (pour les actes dits essentiels de la vie quotidienne, pour la surveillance); d’aides techniques (fauteuils roulants, système d’alarme…); d’aménagements du logement et du véhicule et liées à des surcoûts de transport (accessibilité SDB…); des besoins spécifiques (protections incontinence…) et/ou exceptionnels (surcoûts vacances adaptés…); d’aides animalières Ce besoin implique le recours à une tierce personne pour réaliser les actes dits essentiels de la vie quotidienne ou en raison d’un besoin de surveillance. L’aide humaine consiste alors en suppléance partielle ou complète, aide à l’accomplissement des gestes et accompagnement (pour guider, stimuler, inciter verbalement, accompagner dans les apprentissages) Jusqu’ici, les besoins en aides humaines pouvaient donner lieu à l’attribution de l’Allocation Compensatrice de Tierce Personne (ACTP). Pour pouvoir bénéficier du volet aide humaine, la personne handicapée doit remplir les conditions générales d’accès à la PCH mais aussi une condition supplémentaire : -avoir une difficulté absolue pour la réalisation d’un acte ou une difficulté grave pour la réalisation de deux des actes essentiels liés à l’entretien personnel (toilette, alimentation, habillage, élimination) ou au déplacement dans le logement ; -à défaut, que le temps d’aide requis d’un aidant familial pour les actes ci-dessus, ou au titre d’un besoin de surveillance, atteint 45 minutes par jour. relèvent d’un besoin d’aide humaine pouvant être pris en charge par la PCH : -la participation à la vie sociale ;-les besoins éducatifs (de manière forfaitaire et seulement pour certains enfants) ;-les frais supplémentaires liés à une activité professionnelle. Ce qui ne relève pas de l’aide humaine : les soins infirmiers ;les aides ménagères : courses, ménage, soins à ses propres enfants … L’aide humaine accordée peut être employée, selon le choix de la personne handicapée, à rémunérer directement un ou plusieurs salariés, à rémunérer un service prestataire, à dédommager un aidant familial conséquences induites par fiscalité 55

Pour agir efficacement L’évaluation se fait En référence à la réalisation de l’activité par une personne de même âge qui n’a pas de problème de santé Résultant de la capacité fonctionnelle de la personne (ce qu’elle peut faire)… Déterminée sans tenir compte des aides apportées, quelle que soit la nature de sa demande Prenant en compte les symptômes (douleur, inconfort, fatigabilité, lenteur,…) qui peuvent aggraver les difficultés Les aides prises en compte par la PCH sont cadrées par les textes au sein de 5 éléments, la PCH ne permet pas de répondre à elle-seule à l’ensemble des besoins de compensation La personne handicapée doit présenter une difficulté absolue pour la réalisation d'une activité ou une difficulté grave pour la réalisation d'au moins deux activités parmi celles mentionnées ci-après.  La difficulté grave L’activité est réalisée avec difficulté et le résultat final est sur le mode altéré par rapport à l’activité habituellement réalisée par une personne du même âge.  La difficulté absolue L’activité ne peut pas du tout être réalisée par la personne elle-même. L’évaluation du niveau de difficulté se fait notamment en référence à la réalisation de l’activité par une personne de même âge qui n’a pas de problème de santé et sans tenir compte des aides pouvant être apportées (sans fauteuil, sans cannes, sans lunettes, sans incitation orale…). En revanche, les symptômes (douleur, inconfort, fatigabilité, lenteur,…) pouvant aggravé les difficultés sont pris en considération. Il convient d’insister sur le fait que si la personne handicapée mentale n’est pas guidée, incitée, stimulée pour effectuer certains gestes ceux-ci ne seront pas accomplis : la difficulté doit alors être considérée comme absolue. En effet, ce guide définit et illustre, pour chacune des 19 activités sur lesquelles repose l’éligibilité, le niveau de difficulté à côter en ayant notamment recours aux adverbes « spontanément », « habituellement », « totalement » et « correctement ». Ainsi, à titre d’exemple, une personne qui ne peut s’orienter que sur des trajets stéréotypés ne réalise pas totalement l’activité « s’orienter dans l’espace ». La personne qui mange avec ses doigts ne réalise pas correctement l’activité « prendre ses repas » parce qu’elle n’utilise pas une méthode culturellement acceptable, elle ne réalise pas totalement l’activité si elle ne peut couper sa viande, ouvrir une bouteille, éplucher un fruit. Dès lors, la difficulté doit être considérée comme grave. 56

Pour agir efficacement L’accès à l’aide humaine est subordonné : À la reconnaissance d’une difficulté absolue ou de 2 difficultés graves parmi une liste de 5 activités : toilette, habillage, alimentation, élimination, déplacement (dans le logement, à l’extérieur) OU À la constatation que l’aide apportée par un aidant familial pour des actes relevant de ces 5 activités, ou au titre d’un besoin de surveillance, est supérieure à 45 minutes/jour Le besoin d’aides humaines pourra être reconnu dans les domaines suivants: – Les actes essentiels de l’existence – Le besoin de surveillance régulière – Les frais supplémentaires liés à l’exercice d’une activité professionnelle ou d’une fonction élective. Il s’agit d’une aide apportée directement à la personne, • Elle peut porter sur des aides assurant des interfaces de communication lorsque des solutions d’aides techniques et d’aménagements organisationnels n’ont pu être mis en place • Ce n’est pas : – L’aide pour les actes essentiels apportées sur le lieu de travail – L’aide en lien direct avec le poste de travail Les actes essentiels • l’entretien personnel : toilette, habillage, alimentation et élimination • Les déplacements : dans le logement, à l’extérieur exigés par des démarches liées au handicap et nécessitant la présence personnelle de celle-ci • La participation à la vie sociale : le besoin d’aide humaine pour se déplacer à l’extérieur et pour communiquer afin d’accéder notamment aux loisirs, à la culture, à la vie associative. Sont expressément exclus les besoins d’aide humaine liés aux activités ménagères. 57

Pour agir efficacement La surveillance L’état de la personne nécessite fréquemment une surveillance afin d'éviter qu'elle ne s'expose à un danger menaçant son intégrité ou sa sécurité. Elle concerne des personnes qui s’exposent à un danger en raison d’une altération d’une ou plusieurs fonctions mentales, cognitives ou psychiques. 58

Pour agir efficacement Le déplafonnement du temps d’aide humaine nécessite deux conditions : La personne concernée nécessite une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d'aide pour les gestes de la vie quotidienne. Cette présence s’exprime par des interventions itératives la journée et actives la nuit. Il ne s’agit pas d’une présence « au cas où ». le handicap d'une personne requiert une surveillance régulière, il est possible de cumuler le temps d'aide qui lui est attribué au titre de la surveillance avec celui qui peut éventuellement lui être attribué au titre des actes essentiels. Toutefois, il faut considérer dans ce cas que le temps de présence d'un aidant pour la réalisation des actes essentiels répond pour partie au besoin de surveillance. Ainsi, le cumul des temps est autorisé à concurrence du temps maximum attribué au titre des actes essentiels NB : Le temps d'aide est quantifié sur une base quotidienne. Toutefois, lorsque la fréquence de réalisation de l'activité n'est pas quotidienne ou lorsque des facteurs liés au handicap ou au projet de vie de la personne sont susceptibles d'entraîner, dans le temps, des variations de l'intensité du besoin d'aide, il convient de procéder à un calcul permettant de ramener ce temps à une moyenne quotidienne Ce déplafonnement nécessite deux conditions: • La personne concernée nécessite une aide totale pour la plupart des actes essentiels et • une présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d'aide pour les gestes de la vie quotidienne – Cette présence s’exprime par des interventions itératives la journée et actives la nuit. Il ne s’agit pas d’une présence « au cas où ». Dans des situations exceptionnelles, la CDAPH peut porter le temps d'aide attribué au titre des actes essentiels ou de la surveillance au-delà des temps plafonds. • Pour des personnes à qui 24h d’aides sont attribuées, la possibilité d’aller au-delà suppose que la personne ait besoin de deux aidants en même temps pour certains actes. Ce sont donc des situations extrêmement rares 59

Pour agir efficacement La détermination des montants Pour déterminer le montant de la PCH il faut tenir compte : des tarifs de prise en charge et des montants maximums définis pour chaque élément par les textes des sommes versées correspondant à un droit de même nature ouvert au titre d’un régime de sécurité sociale des frais qui seront réellement supportés par la personne handicapée. sauf pour l’aménagement du logement, il n’existe pas d’obligation de passer un nombre de jours minimum à domicile pour bénéficier de la PCH 60

Pour agir efficacement Des dispositions spécifiques pour les personnes handicapées hébergées ou accompagnées dans un établissement social ou médicosocial ou hospitalisées dans un établissement de santé. Tout ce qui est prévu pour les personnes à domicile s’applique aux personnes en établissement, sauf disposition contraire Principe : la personne perçoit les jours où elle hébergée en établissement 10% du montant journalier de PCH à domicile, dans la limite d’un montant journalier minimum et maximum Personne non encore accueillie en ESMS Volet aide humaine : il y a réduction du montant jusqu’ici attribué … Le montant mensuel versé avant l’entrée en établissement est réduit à hauteur de 10% et ne peut être ni inférieur à 42,79 € ni supérieur à 85,50 € par mois Conditions d’attribution du volet aide humaine personne déjà accueillie en ESMS La CDAPH évalue le besoin pour les périodes d’interruption de l’hébergement ( retour à domicile ) et fixe le montant journalier correspondant. Le montant versé pendant l’hébergement est réduit à 10% et ne peut être ni inférieur à 1,44 € ni supérieur à 2, 88 € par jour 61

Pour agir efficacement Les frais de transports en établissement Lorsque le transport est réalisé par un tiers ou que le trajet aller-retour est supérieur à 50km le plafond applicable est de 12 000€ sur 5 ans. Si le transport n’est pas assuré par un organisme de transport, l’aller ou le retour effectué seul par le tiers qui réalise le transport peut être couvert. Les frais de transports collectifs en établissement pour enfants, en ESAT et en FAM/MAS en accueil de jour sont couverts par le budget de ces établissements. 62

Pour agir efficacement Veiller à la régularité de la procédure Quorum Listings Élaboration et transmission du PPC Motivation des décisions… L’Unapei et les grandes fédérations sont intervenues lors du vote de la loi du 11 février 2005 pour un fonctionnement des CDAPH garantissant une authentique prise en compte des besoins des usagers et de la parole des associations. Nos représentants ne doivent pas cautionner les libertés prises avec les textes, même au prétexte de l'efficacité. La banalisation des irrégularités est la porte ouverte à la non prise en compte effective des situations individuelles. Il leur est recommandé de prendre connaissance de la règlementation relative au fonctionnement de la CDAPH. Ils peuvent s’appuyer sur le recueil de texte ou sur les services de l’Unapei Points de vigilance : absence de quorum et convocation, listings (uniquement si leur recours est limitativement défini dans le règlement intérieur de la CDAPH), élaboration et transmission du PPC, motivation des décisions, élaboration des comptes- rendus. 63

Pour agir efficacement Être le représentant de toutes les personnes handicapées Se renseigner en particulier sur le handicap psychique, cognitifs… 3.Être le représentant de toutes les personnes handicapées Les membres de la CDAPH doivent pouvoir prendre une décision éclairée sur l'ensemble des demandes examinées quelques soit la situation, la nature du handicap. Il leur est recommandé de se former aux spécificités de l'ensemble des handicaps. Ils peuvent s'appuyer sur les autres représentants associatifs, les comités d’entente régionaux, les collectifs… Il est important d’entretenir des échanges suivis avec les tous les membres de la CDAPH, notamment les autres associations représentant le handicap mais aussi les associations de parents d’élèves et les représentants des organisations syndicales. Points de vigilance : handicap psychique, polyhandicap, “troubles Dys” c’est-à-dire les troubles cognitifs spécifiques (surtout chez les enfants). On n’est pas représentant de son association ni que des PHM. On est représentant des personnes handicapée, de leurs familles c’est en tant qu’associations de personnes que l’on siège en CDAPH 64

Pour agir efficacement Prendre des décisions « éclairées » Le secret médical n’a pas à être systématiquement opposer Une décision éclairée suppose que la nature et les conséquences du handicap ont été clairement exposés et que le projet de vie de la personne soit connu et que puisse être appréciée la pertinence des propositions de l'équipe pluridisciplinaire par rapport à ce projet de vie, dans les limites des contraintes légales. Il n'y a jamais de "mauvaise question". Le représentant qui ne se sent pas suffisamment informé ne doit pas hésiter à intervenir, demander des compléments d'information à l'équipe pluridisciplinaire, susciter un débat : de la bonne décision dépend une bonne compensation. Points de vigilance : le secret professionnel et médical ne peut jamais entraver la communication d’une information indispensable à la prise de décision. 65

Pour agir efficacement Raisonner en terme de plan de compensation La compensation ne se résume pas à l'octroi de droits et prestations en réponse à des demandes segmentées. Elle nécessite une approche globale tenant compte de la nature et des conséquences du handicap, du projet de vie de la personne et de sa situation dans son environnement. Le représentant se demandera si les droits et prestations proposés constituent un ensemble cohérent de compensation. Points de vigilance : Demander à ce que l'équipe pluridisciplinaire propose effectivement à la personne l’ensemble des droits et prestations auxquels à l'évidence elle a droit. 66

Pour agir efficacement Toujours tenir compte des besoins de la personne Notamment quant à la surveillance, l’incitation, la stimulation… La PCH comprends plusieurs types de prestations qui peuvent être combinées. Il faut donc veiller à ce que les besoins de la personne handicapée aient bien été recensés et évalués De plus, l’ouverture des droits aux compléments d’AEEH est lourde de conséquences pour l’éligibilité ou non à la PCH. Il faut donc veiller à ce que toutes les dépenses et charges, actuelles et à venir, soient prises en compte. Points de vigilance : Veiller notamment à la bonne prise en compte du besoin de stimulation, incitation mais aussi de surveillance dans les critères d’éligibilité à la PCH, aux surcoûts de transport. 7.Prendre les décisions d'orientation en fonction des besoins de la personne L’orientation ne doit pas se faire par défaut, en tenant compte du manque de place mais par rapport aux besoins effectifs de la personne 67

Pour agir efficacement Veiller à la cohérence du parcours professionnel 8. Etre vigilant sur la cohérence du parcours professionnel proposé Développer sa compétence en matière d’orientation et d’insertion professionnelle (cf. Livre Blanc travail et handicap : une équation multiforme). Points de vigilance : organe, parcours, prise en charge, formation. 68

Pour agir efficacement Etre vigilant sur les diminutions de taux, les fins de prise en charge Le représentant doit demander une information circonstanciée. Toute proposition de baisse doit être explicitée. Points de vigilance : demander une étude individuelle (hors listing) de ces situations. 69

Pour agir efficacement Être un acteur de la MDPH Obtenir et exploiter le rapport d’activité de la MDPH Ne pas hésiter à prendre soi-même connaissance des règles de fonctionnement de la MDPH. Utiliser les liens existants avec les représentants siégeant en Comex. Ne pas hésiter à pour leur faire part des difficultés rencontrés dans le fonctionnement de la CDAPH. Points de vigilance : suggérer, si besoin, la mise en place de sections locales et spécialisées 70

Le rôle des associations Les actions de nos associations formation Les familles Ses représentants La MDPH Accompagnement En CDAPH En Comex montage des dossiers formulation du projet de vie assistance lors des commissions veiller au respect de l’approche global, demander le projet de vie veiller au respect de la procédure Insister sur les spécificités du handicap mental inciter à la création de sections locales et spécialisées faire remonter les difficultés rencontrées en CDAPH proposer les compétences et l’expertise des associations et établissements et services, notamment pour les évaluations Les asso ont donc un rôle prépondérant à jouer à tous les niveaux 71

Le fonctionnement des MDPH Merci de votre attention 72