Equipe Hématologie HUDERF Rôle de l’infirmière dans la prise en charge de patients atteints de la drépanocytose Recherche Action Projet Iris Recherche Equipe Hématologie HUDERF Ngalula Mujinga Malou 26 Février 2010

Table des matières Cadre du travail: « Recherche-Action » Objectifs: arriver à… Acteurs Actions: A destination des patients A destination des collègues A destination des institutions extra-hospitalières Conclusion: que reste-il à faire?

Cadre du travail:«Recherche – Action » « La recherche-action ou recherche participante  est une méthode qui permet, à partir d’un recueil de données identifiées et collectées au plus près des acteurs, de monter des actions, de mobiliser les potentiels existants et de redynamiser les acteurs dans l’institution » M . Catanas, « La recherche par action », avril 2003, www.cadre de santé.com

Objectifs…arriver à: Actions éducatives durables en intra et extra hospitalier Soins et service de qualité Qualité de vie

Acteurs Les familles des patients Les soignants Les institutions : hospitalière et autres Les associations des patients

Acteurs

Actions Collaboration avec autres soignants: Accueil : mettre à l’aise A destination des patients… A destination des collègues… Accueil : mettre à l’aise Accès au milieu hospitalier Collaboration partenaire : En consultation En hospitalisation Séances éducatives Collaboration avec autres soignants: Protocole Recherche A destination des institutions extra hospitalières… Contacts extra hospitaliers Associations PMS Santé publique

A destination des parents: Séances d’informations Drapa? drépa Quoi??? Maladie génétique de l’hémoglobine… Essence Route Voiture Hémoglobine Oxygène Vaisseau sanguin Globules rouges Couleur et forme de la voiture Hémoglobine S Gène ~ en croissant Crise Problèmes Embouteillage, bouchon dans les vaisseaux Douleurs

Conclusion: que reste-t-il à faire? En intra hospitalier: Travail approfondi chez les adolescents Préparation des familles pour les greffes Transfert « enfants-adultes » En extra hospitalier: Liens avec différentes institutions Et ce n’est pas fini…

Aide Mémoire POUR ARRIVER A Autogestion et autonomie des familles Dans gestion de la maladie Qualité de vie au quotidien QUELS ACTEURS Familles (parents+++ enfants : concernés vivent la maladie au quotidien~ futurs adultes) Soignants (équipe d’hémato ++ autres soignants d’autres disciplines : patients voyagent dans divers services…) Institutions intra-extra hospit : maladie s’invite dans le quotidien des enfants à l’école, à l’hôpital, dans les sorties : dans la vie sociale Association des malades QUELLES ACTIONS Relation : collaboration comme partenaire