Analyse de notre approche Itinéraire Clinique? Itinéraire Thérapeutique? Quelle est la bonne solution? Analyse de notre approche Jeanine Birchall et Irène Delvaux, Inf. Coordinatrices du Centre de Mucoviscidose ULB, hôpital Erasme CIESP 29 octobre 2009 1

Origine du projet L’ augmentation de la moyenne de vie des patients La volonté des patients en âge scolaire de perdre le moins possible dans leur scolarité. La volonté des patients d’ être absent le moins possible de leur travail pour une meilleure intégration dans le milieu professionnel L’ envie, la volonté des mères atteintes de mucoviscidose d’être auprès de leur(s) enfant(s) L’ envie d’une augmentation de leur liberté. Le besoin d’autonomie ++ Demande des patients de bénéficier de soins différents CIESP 29 octobre 2009 2

« La clinique de la mucoviscidose » Origine du projet Pour nous l’envie d’améliorer la qualité de vie de ces patients ,nous a permis de nous remettre en questions et de développer : « La clinique de la mucoviscidose » Une prise en charge optimale des traitements et suivis Garder une vie socio - professionnelle extérieur Développement de l’éducation pour les AB IV au domicile Diminution du nombre de jours d’hospitalisation Diminution des risques nosocomiaux CIESP 29 octobre 2009 3

Une équipe Avant tout 4 CIESP 29 octobre 2009 4

Place de l’équipe pluridisciplinaire PATIENT *Besoins *Attentes *Questions Kinésithérapeute Médecins Diététicienne Psychologue Infirmières Assistante sociale CIESP 29 octobre 2009 5

Fonctionnement d’un réseau Hôpital – Domicile Crée des liens,des changements profitable à tous et à tous les niveaux. Patients Familles Centre Equipe pluridisciplinaire Intervenants locaux Kinés - Infirmières Association A.B.L.M. Réseau CIESP 29 octobre 2009 6

Relais hôpital <—> Domicile Pour une meilleure coordination et un meilleur suivi des soins auprès des patients atteints de la mucoviscidose CIESP 29 octobre 2009 7

Collaboration centres et association Objectif → Améliorer la qualité de vie Complémentarité Echanges d’infos Feed-back des patients et familles CIESP 29 octobre 2009 CIESP 29 octobre 2009 8 8 8

Services aux patients et aux familles CIESP 29 octobre 2009 CIESP 29 octobre 2009 9

PRESENCE DANS LES CENTRES : Pourquoi? Demandes, besoins des patients et familles Contacts directs entre association, patients, familles et équipe du centre Proximité plus grande des patients Répondre à de réels besoins et attentes du patient et de la famille CIESP 29 octobre 2009 CIESP 29 octobre 2009 10 10 10

PRESENCE DANS LES CENTRES : Pourquoi? Prendre note des besoins, questions et les communiquer Propositions de solutions pour faciliter la vie quotidienne Visite des patients hospitalisés Rediriger vers intervenants adéquats (dans et hors hôpital) Problèmes/demandes d’aide: à signaler auprès de l’équipe (feedback!) CIESP 29 octobre 2009 CIESP 29 octobre 2009 11 11 11

Publications “Mucoviscidose, une faute d’orthographe” et “lettre aux parents” Kit muco pour les maternelles Kit muco pour les primaires Kit muco pour le secondaire BD pour adolescents CIESP 29 octobre 2009 CIESP 29 octobre 2009 12 12

Hôpital des enfants (HUDERF) / Erasme LE PRESENT Le transitionnel 2x/mois consultation commune Hôpital des enfants (HUDERF) / Erasme Le pédiatre du centre des enfants Le médecin et l’infirmière Coordinatrice du centre adulte Organisent des consultations à partir de 12-13 ans CIESP 29 octobre 2009 13

LE PRESENT Le transitionnel Lors des consultations : Connaissance avec la famille et l’adolescent Proposition le passage dans le milieu des adultes à partir de +/-16ans Si le patient et/ou la famille sont d’accord et sans aucune obligation Organisation d’une visite du centre adulte Organisation d’une première consultation au centre des adultes La séparation et le passage en milieu adulte n’est pas toujours aisé. Effectuer le passage en douceur sans brusquer Le patient, sa famille L’équipe médicale et paramédicale CIESP 29 octobre 2009 14

Quelles sont aujourd’hui les questions ? Comment améliorer la compliance des patients dans la prise en charge globale des traitements ? Lors de l’adolescence, les traitements deviennent de plus en plus lourd à gérer. Et donc comment intégrer cette lourdeur des traitements dans leur vie de tous les jours? CIESP 29 octobre 2009 15

qui sont réunis « pour la vie » face à la mucoviscidose . L’empowerment dépend de la qualité relationnelle soignants- soignés C’est avoir du pouvoir sur sa propre santé sur les soins pour soi-même et pour sa famille Les soignants La formation Le bagage La compétence L’expérience Le savoir Le patient Il connaît le mieux le ressenti de sa maladie Les réactions de son corps aux différents traitements et fonctionnement Les réactions face à la maladie La participation mutuelle devient un résultat de cet empowerment  où les aller-retours des informations et des négociations permettent un partage réel des décisions pour la santé. Poser des actes de santé volontaires et conscients Rechercher de l’information pour sa santé Participer aux décisions sur les traitements à suivre après avoir été informé Pouvoir négocier les décisions de santé qui le concernent C’est le meilleur état d’esprit que l’on puisse souhaiter aux patients et aux soignants qui sont réunis « pour la vie » face à la mucoviscidose . CIESP 29 octobre 2009 16

Plan de Suivi standard En consultation RDV toutes les 6 semaines EFR Expectoration Paramètres: poids, TA, PS, saturation Vérification du bilan annuel: scintigraphie pulmonaire, CT thorax, CT abdominal, ostéodensitométrie, PS + si nécessaire d’autres examens en fonction des données communiquées par le patients lors de la consultation précédente ex:OGD si reflux RDV avec les autres intervenants en fonctions des besoins et des demandes du patient comme du médecin CIESP 29 octobre 2009

Plan de Suivi standard En réalité Adaptation en fonction de l’état du patient Mais aussi en fonction de la vie du patient Ex: vacances, vie sociale et professionnelle…. CIESP 29 octobre 2009

Plan de Soins standard J0 à J5 Hospitalisation: à l’entrée du patient = J0 Prise des paramètres: TA,Pls,T°, saturation (3x/J min) Peser (à l’entrée puis 2x/semaine) Bilan expectos PS Acheminer une expectos au labo Prévenir la diététicienne Prévenir le Kinésithérapeute Placement d’une voie d’entrée + début des AB IV CIESP 29 octobre 2009

Plan de Soins standard J0 à J5 Dosage AB Vérification du bilan annuel et prise de RDV + J0: paramètres, bilan expectos Education, Vérification des acquis avec les différents intervenants et en fonction des besoins et de l’évolution du patient ( Diet, Kiné, Méd, Inf) J5 Acheminement expectos au labo + J0 Continuation au niveau éducationnel CIESP 29 octobre 2009

Plan de Soins standard J5 à J15 En fonction De l’état du patient De son évolution clinique Mais aussi de ses attentes, de ses besoins en fonction de sa vie Décision Retour au domicile avec continuité du traitement OU Hospitalisation pour toute la cure (15J) CIESP 29 octobre 2009

Trajet parcouru par le patient Itinéraire Clinique Trajet parcouru par le patient relatif à ses Soins Avantages Inconvénients Sociaux et économique Timing adapté en fonction des possibilités liée à l’organisation du service et des services techniques Pas d’adaptation au patient Correspond aux besoins du suivi du patient Ne tient pas compte de l’avis du patient.  Le patient développe des stratégies afin d’échapper à la rigidité du système pour pouvoir vivre leur vie Cette méthodes permet de s’approprier des recommandations internationales des professionnels CIESP 29 octobre 2009 22

Trajet parcouru par le patient Itinéraire Clinique Trajet parcouru par le patient relatif à ses Soins Avantages Inconvénients Améliorer la continuité et la délivrance des soins de qualités aux patients Améliorer la coordination,la communication dans les soins entre soignant et soigné Non respect des consignes données car ne correspond pas à la réalité de leur vie Permet de réduire (la variabilité) de la prise en charge Ex: cures d’AB systématiques tous les 3 mois Rigidité Permet de mettre en œuvre des protocoles validés de la prise en charge des patients CIESP 29 octobre 2009 23

Itinéraire thérapeutique Processus qui répond à 2 exigences :  Quête de sens de leur maladie  Quête du sens de leur vie Avantages Inconvénients Connaissance de l’environnement du patient (famille,…) Soins adaptés à la vie de tous les jours Développent d’ une ouverture d’ esprit, de l’imagination Devoir s’adapter à l’environnement du patient  Obligation de développer d’autres stratégies, compétences  Stress, perte de nos repères Une vrai relation active avec le patient  Négociation,compromis Perte de notre  « Statut » (pouvoir) de personne compétente, connaissance Perte de la toute « Puissance » du soignant Respect du rythme du patient Demande du temps, de la disponibilité Poursuite des activités scolaires / professionnelles CIESP 29 octobre 2009 24

Itinéraire thérapeutique Processus qui répond à 2 exigences :  Quête de sens de leur maladie  Quête du sens de leur vie Avantages Inconvénients Meilleur connaissance du patient, de sa famille, de sa vie Difficulté de poser ses limites émotionnelle Risque de souffrance du soignant Education planifiée dans le temps en fonction du patient et/ou de sa famille Médicalisation du lieu de vie Risque de non respect des consignes indispensables ( ex: heures de perfusion) Besoin de faire confiance Correspond aux besoins du patient Obligation de s’adapter à chaque moments aux besoins du patient Stress + important des soignants Meilleure connaissance et respect du vécu du patient Obligation constante d’adaptation des soins en fonction du vécu et du feed back des patients  Stress + important des soignants CIESP 29 octobre 2009 25

Itinéraire clinique ou thérapeutique? Quelle est la meilleure solution? L’itinéraire clinique sert à optimaliser la prise en charge L’itinéraire thérapeutique sert à intégrer la vie du patient dans ses soins Allier l’itinéraire clinique et l’itinéraire thérapeutique permet: un dialogue, une négociation une meilleure compréhension de part et d’autre des objectifs des 2 parties de trouver ensemble des compromis CIESP 29 octobre 2009

Quelles sont les attentes par rapport au processus ? Avoir des idées Pour pouvoir faire face à une période particulièrement difficile L’adolescence avec des traitements de plus en plus lourd ET aussi de pouvoir évoluer dans notre manière de concevoir notre approche CIESP 29 octobre 2009 27