La Fondation APEMH … 40 ans de services aux personnes avec un handicap mental Présentation Association de parents d’ enfants mentalement handicapées AIDE AUX AIDANTS, Sofia 2009

ASSOCIATION DE PARENTS Créé en 1967 à l’initiative de parents Association nationale Approche basée sur le principe de l’inclusion, de l’autonomie et de l’auto-détermination Personnes handicapées mentales, parents, fratrie et famille élargie ….à l’initiative de parents soucieux de la non discrimination de leur enfants et de leur inclusion dans la société. œuvre au niveau national Son approche est basée sur Les bénéficiaires de ses actions sont les personnes handicapées mentales, les parents, fratrie et famille élargie AIDE AUX AIDANTS, Sofia 2009

LES MISSIONS DE L’APEMH L’APEMH répond principalement à 3 missions distinctes: Défendre les droits et les intérêts des personnes handicapées et de leurs familles Gérer des structures d’accueil, de travail et des services pour 567 personnes avec un handicap mental Interlocuteur direct auprès des pouvoirs publics pour la mise en œuvre d’une politique en faveur des personnes handicapées D’une part en tant qu’association, elle En tant que gestionnaire, AIDE AUX AIDANTS, Sofia 2009

LES PRESTATIONS L’offre s’organise autour de 4 domaines d’intervention: L’autonomie Le handicap de grande dépendance Le vieillissement L’enfance et la famille AIDE AUX AIDANTS, Sofia 2009

LES PRESTATIONS Un accueil en hébergement continu dans 15 foyers de vie Une vie en autonomie à 43 personnes en milieu ouvert De la formation et du travail à 323 personnes dans 3 ateliers protégés De l’accueil de jour à des personnes gravement handicapées et des enfants dans une crèche intégrative ou des services péri-scolaires Des services destinés au soutien à la famille, dont un service tutélaire, un service de répit et des services sociaux et d’aides à domicile. AIDE AUX AIDANTS, Sofia 2009

L’APEMH ET LA FAMILLE Premier lieu d’épanouissement, d’autonomie et d’inclusion Eventail de services permettant le soutien à la famille dans la prise en charge de leur enfant en situation de handicap Diversification des structures L’apemh considère la famille comme étant le premier lieu d’épanouissement d’autonomie et d’inclusion de la personne déficiente et propose un éventail de services permettant le soutien dans la prise en charge de l’ enfant adulte en situation de handicap. L’apemh s’est donné comme objectif principal la diversification des structures et des services afin de répondre au mieux aux besoins des personnes et des familles AIDE AUX AIDANTS, Sofia 2009

L’AIDANT FAMILIAL AU LUXEMBOURG Cadre législatif reconnaissant un statut à l’aidant informel dans le cadre du maintien à domicile de la personne dépendante Afin de comprendre la situation de l’aide aux aidants au Luxembourg, il faut se placer dans le contexte de l’assurance dépendance et du maintien à domicile en se dotant d’un cadre légal apportant entre autre une reconnaissance à l’aidant familial. AIDE AUX AIDANTS, Sofia 2009

L’ASSURANCE DEPENDANCE Loi du 19 juin 1998, modifiée le 23 décembre 2005 Nouvelle branche de la sécurité sociale au même titre que la maladie, l’invalidité et la vieillesse Basée sur le principe de la solidarité Financée par une contribution dépendance (1,75 % de tous les revenus) 45 % du budget de l’état Secteur énergétique L’assurance dépendance est une loi du 19 juin 1998 Nouvelle branche de la sécurité sociale au même titre que la maladie l’invalidité et la vieillesse qui se base sur le principe de solidarité Elle est financé principalement par une contribution de 1,75 % sur tous les revenus professionnels ou de remplacement et par 45 % par le budget de l’état. AIDE AUX AIDANTS, Sofia 2009

LES OBJECTIFS Maintien à domicile Compenser les frais générés par le besoin d’assistance pour effectuer les AEV Mettre des services à disposition de la personne dépendante Reconnaître l’aidant informel et lui conférer soutien et aide L’objectif de la loi donne priorité au maintien à domicile en mettant en place différentes mesures afin de compenser les frais générés par le besoin d’assistance d’une tierce personne pour effectuer les actes essentiels de la vie. Elle met à disposition de la personne dépendante des services destinés à l’aider et confère une reconnaissance de l’aidant informel (dénomination exacte dans la loi) dans sa fonction en lui offrant soutien et aide. AIDE AUX AIDANTS, Sofia 2009

LA CELLULE D’EVALUATION ET D’ORIENTATION Constater l’état de dépendance Attribuer les prestations en proposant le maintien à domicile ou l’admission en établissement Déterminer un plan de prise en charge La loi prévoit un organe, la CEO (cellulle d’évaluation et d’orientation) chargé de …. AIDE AUX AIDANTS, Sofia 2009

LES PRESTATIONS Prise en charge des Aides et Soins (AEV) d’une personne dépendante par des Prestations en nature Prestations en espèce Mesures en faveur de la personne dépendante et de l’aidant informel De manière générale, l’assurance dépendance prend en charge les aides et soins de la personne dépendante maintenue à domicile ou en établissement de soins par des prestations en nature , des prestations en espèces et des mesures en faveur de la personnes dépendante et de l’aidant AIDE AUX AIDANTS, Sofia 2009

LES PRESTATIONS EN ESPECE Forfait en argent destiné à assurer les actes essentiels de la vie (AEV) Destiné à rémunérer l’aidant informel Forfait peut varier en fonction de l’évolution de l’état de dépendance Equivaut à la moitié de la valeur des prestations en nature qu’il doit remplacer La personne dépendante bénéficie d’un forfait en argent pour assurer les actes essentiels de la vie( AEV ) prévu dans le plan de prise en charge. L’argent est dans ce cas destiné à rémunérer l’aidant informel. Le forfait est versé mensuellement et peut varier en fonction de l’évolution de l’état de dépendance. Il équivaut à la moitié de la valeur des prestations en nature qu’il doit remplacer. AIDE AUX AIDANTS, Sofia 2009

LES PRESTATIONS EN NATURE Réalisation des AEV par des services appelés réseaux d’aides et de soins Intervention au domicile avec un max de 24,5 h par semaine Ils peuvent être complétés par des prestations de: Soutien individuel Soutien psychosocial Conseil à la personne Tâches domestiques Conseil à l’entourage Gardes à domicile, qui sont toujours effectuées par des services professionnels Réalisation des aides et soins pour les actes essentiels de la vie (AEV) par des services à domicile(appelé réseaux d’aides et de soins) à la place de l’aidant familial. Ces services interviennent à domicile avec un max de 24,5h par semaine. Ces prestations peuvent être complétés D’une part, à l’égard de la personne dépendante, par: Des activités de soutien individuel tel que training à l’autonomie Du soutien psycho-social Du conseil à la personne D’autre part à l’égard de l’aidant et/ou l’entourage par Des tâches domestiques Des gardes à domicile Du conseil à l’entourage Ces services sont toujours effectués par des professionnels AIDE AUX AIDANTS, Sofia 2009

LES CONDITIONS D’OBTENTION Etat de dépendance doit être irréversible Seuil d’entrée de 3,5 h par semaine d’AEV dans les domaines de La nutrition La mobilité L’hygiène Maximum de 24,5 heures majorable AIDE AUX AIDANTS, Sofia 2009

SOUTIEN DE L’AIDANT FAMILIAL La loi prévoit différentes mesures de soutien spécifiques à l’égard de l’aidant : Encadrement et guidance (conseil à l’entourage) Prise en charge des cotisations pour l’assurance pension avant 65 ans Répit par des mesures de gardes à domicile de la personne dépendante Aménagement du domicile et aides techniques La loi prévoit donc différentes mesures de soutien spécifique à l’aidant familial : Concernant le soutien dans la prise en charge Des mesures complémentaires d’encadrement et de guidance (formation , information, conseil, soutien psychologique) concernant le soutien financier Une prise en charge des cotisations pour l’assurance pension de l’aidant avant l’âge de 65 ans. Concernant le droit au répit Des mesures de garde de la personne dépendante a domicile Concernant les aides pour soutenir l’action de l’aidant L’aménagement du domicile et les aides techniques Toutes ces mesures permettront le maintien et l’amélioration de la qualité de vie de l’aidant en veillant à sa santé physique et psychique. AIDE AUX AIDANTS, Sofia 2009

SERVICES OFFERTS REPIT Individuel (SeSAD) REPIT Prolongé en groupe (Service de Répit) Information – Conseil individualisé (SCAF) Formation spécialisée (Réseau généraliste) Rémunération de la personne dépendante destinée à compenser les frais générés par le besoin d’assistance d’une tierce personne Reconnaissance de l’aidant par le paiement des cotisations pour sa pension. La loi sur l’assurance dépendance au Luxembourg a donc grandement favorisé l’émergence de services à destination de la personne dépendante à domicile . Elle a permis d’offrir un soutien à l’égard de la personne qui vient en aide à la personne dépendante qu’il soit de nature financière ou de nature a offrir des supports afin de préserver la qualité de vie des familles. En terme de services, notre association après avoir proposé depuis 1990 du répit en foyer de vie , a développés en 2002 des réponses concernant le répit individuelle a domicile. Le service SeSAD propose des mesures d’aides à l’égard de la personne handicapée et des actions à l’adresse de l’entourage et de la famille. Les activités de garde permettent d’offrir le répit nécessaire à l’entourage en prestant des gardes en dehors du lieu de vie tout en basant le contenu d’activité sur l’apprentissage de la personne. Les gardes proposés sont fixe et ont une durée de 4 à 8h hebdomadaire. Il permettent entre autre à la mère d’être soulagé dans sa tâche et de s’occuper de la fratrie. Ces mesures peuvent être complété par du répit prolongé en groupe dans les foyers de vie l’association pour des vacances ou en cas de situation d’urgence. Nous formons également les intervenants prestant des activités de garde. Le service de Conseil et d’Accompagnement à la Famille, propose quant à lui de soutenir la famille dans la formulation de ses besoins tout en offrant un soutien et un accompagnement aspirant à leur réalisation. Il propose un projet d’intervention individualisé et une coordination des offres de services, un conseil psycho éducatif ainsi qu’un soutien à la parentalité participant à l’amélioration des conditions de prise en charge de la personne dépendante. Il participe également à favoriser et préserver la santé physique et psychique de l’aidant et conserver des liens familiaux de qualité et éviter l’essoufflement. Des services d’aide à domicile plus généraliste, propose des groupes de parole et de la formation spécifique à l’aidant. Ces formations en groupe porte sur différents thèmes. En terme financier, le Luxembourg a pu au travers de ses différentes loi cadre institué une reconnaissance du rôle de l’aidant familial. Différentes mesures sont également offerte permettant de concilier vie familiale et professionnelle. Le paiement des cotisations à la caisse de pension reconnaît le travail fournie par l’entourage et la rémunération qu’elle peut obtenir parle biais de l’argent mis à disposition de la personne dépendante et destiné exclusivement à cela. Cette reconnaissance se limite encore aux actes essentiels de la vie. AIDE AUX AIDANTS, Sofia 2009