« Partager ma propre opinion » La grippe H1N1 : Connaissances profanes et échanges électroniques Cécile Méadel CSI – Mines Paristech – CNRS De la gouvernance à la dynamique du commun de l’Internet : questions autour du ‘droit d’entrée’ Vox Internet Paris, 26 – 27 mars 2010

Se faire une opinion en situation d’incertitudes Une question : comment se forgent les connaissances en situation complexe: controverses scientifiques, médicales, politiques… Informations pléthoriques : multiplicité des avis, des discours, des acteurs… Un cas prototypique : la grippe H1N1 Incertitudes multiples sur la diffusion, l’impact sanitaire, les traitements Un épisode intense mais bref, sans constitution de collectifs stables Une stratégie publique aboutissant à un échec imputé à l’irrationalité des personnes Une communication défaillante de la part des autorités Un internet « pathologique  Une question : comment se forgent les connaissances des profanesen situation complexe: i.e. à la fois controverses scientifiques, médicales, politiques Informations pléthoriques : multiplicité des avis, des discours, des acteurs… Le cas de la grippe est intéressant à plus d’un titre : incertitudes (plus ou moins exposées, on y reviendra) Large diversité de discours, très contrastrés, avec des opinions violemment divergentes, des évolutions importantes au cours du temps (cf la presse) Très large couverture de presse du sujet. intenses débats sur le net mais pas d’associations ou de collectifs clairement identifiés impliqués dans le débat ; un épisode intense mais bref ne permettant pas la constitution de collectifs stables ou la saisie par des collectifs existants échec de la stratégie gouvernementale de vaccination échec imputé à l’irrationalité des personnes: Une position très diffusée dans les autorités sanitaires et politiques. Mais même un anthropologue comme Frédéric Keck va benoitement expliquer (dans le Monde du 9/1/2010) qu’il s’agissait d’une catastrophe possible du point de vue des experts scientifiques et des instances internationales et ques les gens n’ont pas suivi parce que cela leur demandait un effort de « changement de comportement qu’ils n’avaient pas envie faire ». Comme toujours dans ces cas là, on mobilise l’explication « communication »: on a bien fait mais on a été mal compris… internet : une « pathologie de la communication »

Internet accusé et thermomètre « Sur le net, l’incroyable violence du lobby anti-vaccin, les folles rumeurs, la désinformation en provenance d’intérêts masqués et de « sectes », les règlements de comptes qui n’ont rien à voir avec l’intérêt général ont été sous-estimés. (…) Que chacun prenne la mesure de la tâche : gérer rationnellement une situation dans l’urgence en contenant la part d’irrationnel qu’elle provoque inévitablement » T. Saussez, Directeur du service d’information du gouvernement, Le Monde,14/1/2010. Thermomètre de la grippe Internet accusé d’avoir fait échoué la politique publique CfSaussez: on remarquera l’inversion de l’accusation : les intérêts masqués que certains dénoncent sur le net à propos des connivences supposées entre politique et industrie pharmaceutique sont ici renversées. L’irrationnel est nécessairement du côté de ceux qui ne se sont pas faits vacciner. Au delà des accusations contre les rumeurs du net, une interrogation sur les façons d’agir et d’être présent sur internet pour la puissance publique Or internet est un bon « thermomètre » de la grippe : cf Google fluetrends En bleu: les interrogations de mots liés à la grippe En jaune les déclarations de grippe par le réseau Sentinelles, INSERM Parallélisme étroit et étonnant

Une stratégie publique d’autorité N’argumente pas sur La caractérisation des dangers Décalage face à une maladie familière Dénégation des effets secondaires, des adjuvants… Les procédures pour y faire face Une seule option est présentée: vaccination généralisée et deux injections Confronte les incertitudes de la science et les certitudes du politiques 16 juin: « un petit épisode de transmission », une « centaine de cas » selon l’IVS 15 juillet: commande ferme de 94 millions de doses Septembre: le ministère et la presse insistent sur la gravité de l’épidémie 17 septembre : R. Bachelot annonce le démarrage de l’épidémie en France métropolitaine Septembre-octobre : plusieurs sondages montrent réticences du public et des professions médicales / vaccin De nombreux médecins s’interrogent publiquement sur la politique de vaccination, la gravité de la grippe et l’allocation des ressources Cette situation d’incertitudes et de débats pour ne pas dire de conflits est fortement liée à la stratégie des pouvoirs publiques qui ont opté pour une position d’autorité en refusant d’expliciter les termes du débat et en présentant une position monolithique peu d’arguments de la puissance publique sur la caractérisation des dangers: face à un danger connu et jugé peu grave (la grippe connue dans sa version saisonnière), une présentation dramatisée, mais sans autre argument que la surmortalité des jeunes (très limitée). Dénégation non argumentée des risques supposés: adjuvants et effets secondaires (Guillain Barré, affection neurologique touchant les nerfs périphériques) Pas d’information non plus sur les procédures pour y faire face : le choix de la vaccination généralisée + deux injonctions. Options présentés comme les seules possibles alors que les experts et les médecins expriment des points de vue contrastés sur ces questions. La puissance publique s’est placée dans une position d’autorité qui confronte les incertitudes de la science aux certitudes du politique. On ne sait pas ce qu’est cette épidémie mais on sait ce que l’on va faire : 16 juin 2009 : (presse pas encore alarmisme) Françoise Weber, directrice de l'Institut de veille sanitaire commente la progression du virus en France dans Libération : « nous venons donc de passer le cap des 100 cas. (…) Compte tenu des paramètres actuels, on peut imaginer aussi que l'on va faire face à un petit épisode de transmission dans la population. Une période de quelques semaines, pouvant provoquer une centaine de cas de contamination. » 15 juillet : ministre de la santé Bachelot, annonce la commande ferme de 94 millions de doses de vaccins Danger à la fois maitrisé et mal connu => réticences fortes des personnes qui se manifestent par un refus de la vaccination (pas total mais très général: moins de 10% de vaccinés contre les 80% attendus -???) Comme l’a faire remarquer l’historien Jean-Baptiste Fressoz, on se retrouve dans une situation comparable à celle de l’inoculation antivariolique: le maniement par l’autorité publique (ou sanitaire) de la rhétorique du risque suppose à la fois que les personnes sont capables de jugement individuel et que leurs conduites peuvent être contrôlées Sans doute, face à ces deux vaccins contre la grippe ou la variole, le public s’est fait son opinion autrement Condamnation par les autorités, comme la variole au XVIIIe : du public frivole qui fait son opinion à travers des conversations. Le discours pro inoculation est caractérisé « par une hantise du réseau, de la connexion par la lecture, de la production en groupe d’opinion » (Fressoz, 2010)

S’informer : analyse d’un « chemin » Un article publié sur le site Atoute : « Faut-il ou non se faire vacciner contre la grippe ? » 1,2 millions de visites Mis en ligne le 15 novembre En pleine phase ascendante de l’épidémie Quelques jours après la diffusion du spot TV Emanant d’un espace « mixte » Ecrit par un médecin généraliste très actif sur le web santé, Dominique Dupagne « signé » par 241 médecins Fréquenté par des professionnels comme par des patients À la fois site d’information et site de discussion (forum très actif) Refus de trancher : un exposé des choix et risques Vue la place aujourd’hui occupée par la santé sur internet, on peut donc légitimement s’interroger sur les éléments qui ont nourri la conversation électronique autour de la grippe Je me suis penchée sur un article dont le retentissement a été très large 1,2 million de visites mis en ligne au moment où la communication publique autour de la grippe se fait plus alarmiste : diffusion du spot à la télévision à partir du 6 novembre pour « mettre en valeur l'importance individuelle et collective » de la vaccination. 13 novembre : un cas de syndrome de Guillain-Barré chez une professionnelle de santé en pleine augmentation de « l’épidémie » (cfgoogleflue) « signé » par 241 médecins Fréquenté par des professionnels comme par des patients À la fois site d’information et site de discussion (forum très actif) émanant d’un site mixte : fait par un professionnel (médecin généraliste), fréquenté par des professionnels comme par des patients, à la fois site d’informations et forum de discussion, très actif mais peu visible par rapport aux sites médicaux institutionnels (pandémiegrippale.gouv.fr) ou professionnels (doctissimo) signé dans les quinze premiers jours par 241 médecins (puis clôture de la fonctionnalité) Se caractérise par Refus de trancher : un exposé des choix et risques ->

-12 pages denses (qq1s à l’écran) Faut-il ou non se faire vacciner contre la grippe ? Eléments de réponse Quels sont les risques de la grippe ? Quels sont les risques de la vaccination Bref historique pour comprendre le contexte Trop tard pour l’intégrer au vaccin saisonnier -12 pages denses (qq1s à l’écran) Expose les risques de la maladie et les risques du vaccin. En les dédramatisant : les deux présentés d’emblée comme « infimes ») : « quelle que soit votre décision, la probabilité que vous soyez confronté à des conséquences graves liés à un mauvais choix est infime ». avec une conclusion qui renvoie le lecteur à ses responsabilités/choix : « il n’y a que vous qui pouvez conclure en fonction de vos objectifs personnels, de votre acceptation du risque lié à la grippe ou de celui lié au vaccin. [Votre décision] sera toujours personnelle et unique. » et plus loin : « votre médecin ne pourra pas décider à votre place ». Que concluez-vous ? « il n’y a que vous qui pouvez conclure en fonction de vos objectifs personnels, de votre acceptation du risque lié à la grippe ou de celui lié au vaccin. [Votre décision] sera toujours personnelle et unique. » « votre médecin ne pourra pas décider à votre place ». Que penser du vaccin pandémique et de ses adjuvants?

Un« Énorme » buzz Article mis en ligne le 15/11 En moins d’une semaine, la fréquentation du site se multiplie par trois La phase intense est d’ailleurs courte:la montée est très brutale et la chute vient vite. Le buzz intense dure une quinzaine de jours Quand on analyse l’origine du trafic (par quels sites les internautes arrivent-ils à la page), on s’aperçoit que plus de la moitié d’entre eux arrivent directement. Cela signifie donc qu’ils savent ce qu’ils cherchent et que c’est le bouche à oreille qui les a amenés là (sur les autres pages du site, on est plutôt à 10%) –A vérifier La moitié des internautes qui regardent l’article arrive directement ; donc ils connaissent l’existence de l’article et savent ce qu’ils attendent. Ils veulent l’article et le téléchargent directement sans le lire. Cela est confirmé par la durée passée sur la page:les gens passent moins de temps sur cette pageCela est aussi confirmé par le nombre moyen de pages vues qui diminue lui aussi (passant de un peu plus de 2 à moins de 1,7) Article mis en ligne le 15/11 A la une de Google News le 19/11 Le site passe de 250 000 à 600 000 visites dans la semaine du 23/11 La page de l’article reçoit plus de 1,2 millions de visites + de 50 % du trafic arrive directement

À l’écart des circuits d’information ordinaires de la santé Les citations de l’article : Une très grande diversité de sites Un bouche à oreille avant tout interpersonnel : les forums et blogs = 60% 10% des liens de professionnels de la santé et 20% de sites santé Absence des sites institutionnels Le politique bien représenté (8%) La presse dans ses formats « marginaux » Pour des débats longs, à plusieurs voix, intenses… *Une très grande diversité de sites: associations et collectifs, mais aussi sites pédagogiques (scolaires), médias, encyclopédies, sites commerciaux, blogs de journalistes ou d’inconnus… Y compris des sites qui n’ont rien à voir avec la santé. Des sites d’associations sportives, touristiques… -Un bouche à oreille avant tout interpersonnel : 60% des liens proviennent de forums (40%) et des blogs personnels (20%) -10% des liens de professionnels de la santé et 20% de sites santé: Absence des sites institutionnels :La grande absence par rapport à la cartographie ordinaire des sites santé est l'absence quasi totale des sites institutionnels (HAS, hôpitaux…) ou académiques (on observe seulement la présence de certains regroupements d'étudiants). Le politique bien représenté (8%) On est surpris également par le nombre élevé de "lieux" politiques qui renvoient à l'article. Avec une palette plus que large: on va de l'orthodoxie chrétienne la plus réactionnaire à l'extrême gauche la plus révolutionnaire, en passant par le modem ou l'UMP (je crois qu'il ne manque que le PS). La presse dans ses formats « marginaux » : La presse n'est pas absente mais sous ses formats "marginaux": des sites d'information alternatifs (type Agoravox), des agrégateurs, des supports d'information alimentés par les lecteurs (Le Post) et surtout les commentaires faits des articles en ligne dans lesquels les lecteurs rajoutent des commentaires et des liens.

Une demande collective d’argumentation L’article vu et conseillé comme un retour à la raison: « étayée et constructive » ; « un lien qui m'a paru intéressant en ces temps d'indécision chronique » ; « Un médecin qui n'est pas un acharné du "oui" ou "non" à la vaccination... mais qui invite à bien peser le pour et le contre » ; « Pas de fausses polémiques et toujours courtois, c'est un travail scientifique. » ; « Regardez ce qu'en dis Atoute, et si après vous êtes encore démunis quand on vous demande ce que vous en pensez, je ne peux plus rien pour vous ! », « article clair, documenté, très lisible » ; « il a le mérite d'être assez neutre, je dirais objectif. » « j'ai que vingt ans et jchui surement très ignorante de tout sa... mais jai envi de partager ma propre opinion... » Emanant d’individus, mais inscrits dans des espaces collectifs Des formes d’agrégation très minimales. Cf les groupes de Facebook : « Pas vacciné contre la grippe A et toujours en vie! » : Plus de 800 000 fans ; « J'ai survécu à l'an 2000, à H1N1, H5N1, grippe A,.. 2012 je t'attends! » près de 200 000 fans… L’article vu et conseillé comme un retour à la raison : C’est ce qu’exprime très bien une jeune fille sur un forum: « j'ai que vingt ans et jchui surement très ignorante de tout sa... mais jai envi de partager ma propre opinion... » Avec le double entendement : trouver des arguments qui me mettent en accord avec moi même mais aussi les partager et en débattre On peut lire les débats et diffusion de cet article en particuliercomme une demande collective d’argumentation. Ce que les gens apprécient c’est qu’il aborde les différents termes du débat, sans hésiter cacher les incertitudes ou les désaccords. Dans les forums expressions de positions tranchées, voire caricaturalement dénonciatrices. Ce qui n’en fait que davantage apprécier la pondération de cet article: c’est parce que l’on s’appuie sur des arguments jugés solides que l’on peut ensuite se faire son opinion et la partager… Ce n’est pas une surface de projection où chacun pourrait trouver tour à tour les arguments conformes à ce qu’il attend. C’est construit comme un raisonnement qui prend le lecteur au sérieux. Et c’est ainsi que les internautes l’entendent. Le fait que le buzz autour de l’article provienne pour une part importante des forums et espaces de discussion montre l’importance accordée par les internautes à une lecture collective de l’article. Il est là pour alimenter du débat public. A la différence de ce que nous avons observé dans d’autres espaces sur des maladies ou des problèmes de santé chroniques, il n’y a bien sûr pas eu de constitution de collectifs durables autour de la grippe, qui auraient pu prolonger l’agrégation des intérêts et en faire une raison d’agir collective Quelques groupes, par exemple sur Facebook Bon bien sûr, c’est surtout de l’ordre de la blague… mais ils discutent pourtant ; on retrouve tous les termes du débat : le rôle des politiques, les adjuvants, le coût de la campagne…

Pour quels « savoirs patients » ? Des collectifs « sauvages »: pas articulation avec une action collective Ces interactions productrices de formes de « savoirs » : Les éléments individuels et collectifs Les points controversés Les mots pour le dire Des savoirs « incarnés » : pas comme fin en soi, comme connaissance articulée avec l’expérience individuelle Des collectifs « sauvages »: crées dans l’instant du débat, éphémères et avec comme point commun le refus de suivre les yeux fermés les prescriptions des autorités publiques pas articulation avec une action collective Les interactions sont productrices de formes de savoirs: -Ces interactions permettent de substituer à un savoir académique (et/ou autoritaire), des éléments de connaissance personnalisés, des récits qui leur sont adressés (et donc adaptés à leurs demandes propres), des récits qui s’appuient sur leur réseau de connaissances (même virtuelles, mais pas abstraites) - Donnent les éléments du débat, les points qui font controverse dans la grippe (adjuvants, coût/bénéfice, politique publique et expertise savante…) Elles équipent les personnes des termes du débat, lesmots pour le dire Circulent donc autour de ces interactions sur la grippe des formes de connaissances qui n’apparaissent pas comme une fin en soi, mais comme des éléments qui répondent à leur propre curiosité Il est d’ailleurs à noter que pour autant le savoir médical n’est pas contesté, il est même respecté, mais pondéré et situé: tous les médecins, tous les avis ne se valent pas

L’expérience individuelle comme connaissance collective Toujours rapportés et associables à des situations individuelles Avis agrégés des patients Site Patients like me Articulation entre données quantifiables et directement comparables et récit plus personnel : il y a toujours dans le site circulation entre les données « typifiés » et agrégées et les données individuelles : exemple d’un médicament Approche par le médicament (ses posologies, ses effets secondaires, ses causes de prescription…) sont accessibles sur la même page avec les données agrégées et les profils personnels Les profils personnels font eux aussi coexister des données « typologisées » (évaluation des effets du médicaments, de son utilité, de efficacité, stress provoqué… à différents moments dans l’histoire du patient) et la narration personnalisée de sa trajectoire et de son opinion sur le médicament. Le patient est resitué par rapport aux autres : non seulement dans son parcours médical, mais aussi dans sa qualité de contributeur (la qualité de ses données lui vaut un certain nombre d’étoiles => appréciation collective, une notation…) Un dispositif ultra équipé avec de multiples formules qui permettent de recueillir des données et de les donner à voir aux autres patients D’autres exemples auraient pu être pris. Cf les colelctifs d’enfants autistes qui forgent une position commune à partir du recueil de témoignage individuel Construits de leur point de vue Avec une évaluation du patient en fonction de la qualité des ses contributions Et un blog pour suivre au jour le jour le patient

Pour conclure Loin de la géhenne irrationnelle, les profanes cherchent sur internet des données articulées et argumentées. Ces données viennent alimenter les interactions et équipent les débats. Les savoirs que les internautes récupèrent se nourrissent de témoignages, de récits et de discours idiosyncrasiques. Cela conduit sans doute à un enrichissement de la démocratie, Mais à un coût non négligeable pour les personnes Loin de la géhenne irrationnelle, les profanes cherchent sur internet des données articulées et argumentées. Des patients en quête d’argumentation et aspirant à débattre des différents aspects du problème Ces données viennent alimenter les interactions et équipent les débats. Utilisant un internet éventuellement équipé Des acteurs inégaux Et non un internet plat comme le dit Fressoz Nourris de témoignages, de récits et de discours idiosyncrasique Des dispositifs de soutien à la connaissance Conduit à un enrichissement du débat et sans doute de la démocratie Mais à un coût non négligeable pour les personnes cette approche du patient informé est aussi normative et contraignante que l’approche paternaliste ordinaire de la médecine. C’est une approche exigeante pour les personnes qui doivent être informées, rationnelles, cohérentes… Importance de laisser la place pour différents modèles de personnes ou plutôt différents formats d’action pour lesquels les personnes peuvent opter en fonction de leur compétence et de leur désir/choix selon les thèmes et les moments : de celui qui veut s’en remettre les yeux fermés à une autorité en laquelle il veut avoir une confiance totale à celui qui veut comprendre, peser, argumenter…