Approche palliative de la démence Sophie Derval – Psychologue & Formatrice Danielle Mahieu – Infirmière & Formatrice

Dans ces 3 situations de fin de vie, laquelle vous pose le plus de difficultés? Personne âgée, atteinte d’un cancer évolutif Personne âgée, atteinte d’une insuffisance cardiaque, pulmonaire ou rénale terminale Personne âgée atteinte de démence

Un constat… Les équipes soignantes sont démunies par rapport à l’accompagnement de la personne âgée atteinte de démence en fin de vie Comme si tout ce qui paraît évident aux professionnels dans l’accompagnement de la personne âgée était rendu caduque du fait de la pathologie démentielle.

Que se passe-t-il?

Le pouvoir des mots! Démence (Larousse) aliénation mentale, folie Conduite peu raisonnable, insensée , extravagante Affaiblissement psychique, profond, acquis et spontanément irréversible, qui se manifeste par une diminution des fonctions intellectuelles, avec troubles de la mémoire, de l’attention et du jugement, un appauvrissement des fonctions symboliques (langage, praxies, calcul) et une perte des critères de référence logiques, éthiques et sociaux (une désorientation temporo-spatiale est fréquente. La démence a pour conséquence de graves troubles du comportement).

Le pouvoir des mots (2) Folie Différence Peur Manque de sens « Je ne comprends pas son attitude! » ou « A quoi ça sert de vivre ainsi? » ou « Pour vivre ainsi, autant mourir… » Interpellant! La définition ne renvoie à aucun moment aux répercussions physiologiques de la maladie

Le pouvoir des mots (3) La démence semble être considérée comme un état et non comme une maladie (cfr état grippal) Fin de vie d’un patient atteint de démence = problème Comment établir un plan de soins par rapport à un « état »? Comment évaluer des symptômes dans un « état »? (>< lien entre cancer et douleur)

La démence, quelle que soit son origine, est une maladie! Le pouvoir des mots (4) La démence, quelle que soit son origine, est une maladie! Soigner garde toute sa signification – Impact sur la personne et sur les autres Le patient est libéré de sa part de responsabilité dans la maladie

Le pouvoir des mots (5) Folie et non sens Double perte de crédibilité de la parole: La parole de la personne malade n’est plus écoutée: « Il ne sait plus ce qu’il dit » Le soignant ne parle plus à la personne malade: « Elle ne comprend plus rien! »

Le pouvoir des mots (6) Folie et non sens Le langage non verbal perd sa fonction de communication: Tous les comportements sont considérés dans leur aspect dysfonctionnel, expliqués par les déficits cognitifs Ils ne sont plus questionnés et réfléchis ex: gestes et attitudes répétitifs, fugue, désinhibition…

La démence, quelle que soit son origine, est une maladie Le pouvoir des mots (7) La démence, quelle que soit son origine, est une maladie Détachées de la notion d’  « état », communications verbale et non verbale Retrouvent une crédibilité Peuvent être questionnées et utilisées dans une démarche de soins

Patient dément Patient atteint de démence Switch? Patient dément Patient atteint de démence

Le pouvoir des mots… Ce « switch » permet au soignant de se repositionner en professionnel face à la personne malade dont il s’occupe Le professionnel quitte alors la position exclusivement émotionnelle dans laquelle le met l’ « état » de l’autre afin d’analyser la situation grâce à ses connaissances et ses compétences.

Soins palliatifs Les soins palliatifs, centrés sur la personne et non sur la maladie, favorisent chez le soignant un positionnement plus juste. Le quotidien en SP plonge le soignant dans une attention constante à TOUS les besoins de la personne, dans leurs multiples expressions et dans leur variabilité. L’expérience en SP apprend au soignant que la communication verbale est FAILLIBLE, qu’elle n’est pas forcément la voie royale vers la compréhension de l’autre: elle n’est pas gage de certitude.

En conclusion, Tout ce que l’autre transmet (verbal et non verbal) constitue une information à intégrer et à analyser en équipe de manière à filtrer et réguler l’impact émotionnel L’objectif étant de parvenir à un constat qui facilitera l’établissement d’un projet de soins individualisé, dans le respect de la personne là où elle est.

« Derrière ce que dit un discours, il y a ce qu’il veut dire, et derrière ce qu’il veut dire, il y a encore un autre vouloir dire, et rien ne sera jamais épuisé… » J. Lacan « Tout l’art du soignant, dans le prendre-soin des hommes présentant des syndromes cognitivo-mnésiques, est de comprendre que ces maladies ne les rendent pas moins hommes mais les conduisent à vivre dans un monde parallèle au nôtre. Un monde dont ils ne peuvent sortir qu’avec difficultés car ils ne possèdent plus les ressources et les capacités nécessaires pour voyager et rejoindre les autres hommes. Nous pouvons, nous, en revanche, aller à leur rencontre. Car nous possédons les capacités et les connaissances qui nous permettent de comprendre en quoi nous sommes à la fois semblables et différents, qui nous permettent de construire et de renforcer tout ce qui diminue les incompréhensions, renforce les partages, ouvre les portes. » Y. Gineste & J. Pellissier