Assises régionales PMND 08/02/2018

Assises régionales PMND Catherine BATY, journaliste, animatrice de la journée. Tables rondes proposées : « La recherche sur les maladies neuro-dégénératives en région Pays de la Loire» « Education Thérapeutique du patient : Mieux vivre la maladie au quotidien» « Liberté ou sécurité ? Les enjeux éthiques de la vie quotidienne des personnes confrontées à une maladie neuro-dégénérative »

INTRODUCTION Monsieur COIPLET Directeur Général de l’ARS

Pr CLANET Président du Comité de suivi national du PMND

Déclinaison régionale du plan maladies neuro-dégénératives Karine CLERC Dr Hélène de SEVERAC

Déclinaison du PMND en région COPIL régional composé de membres de la Conférence Régionale de la Santé et de l'Autonomie (CRSA) et de professionnels experts. Un diagnostic régional réalisé au cours du 1er semestre 2016 et un plan d’action régional validé en novembre 2016. Les priorités retenues : L’accès au diagnostic et à l’expertise L’Education thérapeutique (ETP) L’accompagnement au domicile La fluidité du parcours L’accompagnement des malades jeunes

Données épidémiologiques données SNIRAM 2015 Pathologie National PDL Démences 507 100 23 600 Parkinson 195 200 10 200 SEP 84 900 4 300

Déclinaison du PMND en région Des situations d’errance diagnostic qui nécessitent d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des personnes atteintes de MND Eléments du diagnostic régional des délais d’accès à l’expertise parfois longs, nécessité de renforcer les formations des professionnels, besoin de structurer les consultations d’annonce.   L’enjeu est de permettre la mise en place d’un projet de soins au plus tôt dans la maladie, en évitant les situations d’errance, en renforçant le repérage des symptômes, la qualité du diagnostic et son annonce. Actions réalisées : Les centres experts Parkinson et SEP, implantés au CHU de Nantes, ont été labellisés en 2016. Un pilotage régional des Centres experts a été mis en place. Actions à venir : Optimiser le fonctionnement des consultations mémoire, Structurer la consultation d’annonce, Développer la télémédecine, Accompagner les équipes de soins primaires sur les modalités de prise en charge des MND.

Déclinaison du PMND en région 2. L’éducation thérapeutique (ETP) dans ce domaine est encore peu développée. Elément de diagnostic régional : L’ETP est encore peu développée dans la région. Les maladies neuro-dégénératives influent fortement sur la qualité de vie des patients et de leurs aidants. L’ETP constitue ainsi une réponse utile pour concourir au maintien de l’autonomie et à l’amélioration de la qualité de vie. Actions réalisées : En 2016 et 2017, l’Agence Régionale de Santé (ARS) des Pays de la Loire a retenu 12 nouveaux programmes. Le maillage du territoire sera poursuivi sur la durée du plan. Un appel à candidatures (AAC) est programmé annuellement.

Déclinaison du PMND en région 3. L’accompagnement au domicile reste un enjeu fort Eléments de diagnostic régional : Déploiement de nombreux nouveaux dispositifs d’accompagnement médico-social pour les personnes touchées par une maladie d’Alzheimer dans le cadre des précédents plans mais des difficultés importantes de maintien à domicile subsistent. Actions réalisées : Déploiement de 2 PFR Création de 49 places d’ESA Soutien aux aidants : 15 projets financés en 2016, 12 en 2017 Développement d’un logiciel métier pour la gestion de cas (MAIA) Actions à venir : Poursuivre la structuration de l’offre de répit (AJ, HT, accueil de nuit) Déployer du temps de psychologue dans les SSIAD (AAC prévu début 2018) Encourager la formation des professionnels Poursuivre le soutien aux aidants

Déclinaison du PMND en région 4. Des parcours qui s’apparentent à un parcours d’obstacles face à une offre multiple mais insuffisamment connue des professionnels et des aidants. Eléments de diagnostic régional : Le parcours des patients à travers les services et les structures de soins nécessite une meilleure visibilité de l’offre existante. Actions réalisées : Autorisation d’une UCC à Pouancé Autorisation de 2 UHR à Pouancé et à Challans Autorisation de 2 PFR aux Sables d’Olonne et à Laval Actions à venir : Poursuivre le déploiement des dispositifs mis en place (PASA, UHR, UCC, ESA), les piloter et les évaluer Améliorer le maillage régional des PFR Faire connaître leurs missions auprès des professionnels, améliorer la coordination entre eux Accompagner les EHPAD dans la prise en charge des MND (formations, éthique) Réfléchir sur le développement d’équipes mobiles en appui (domicile/ EHPAD) ransposer le livret d’information «Vivre au quotidien » avec la maladie de Parkinson réalisé en Sarthe au niveau régional

Déclinaison du PMND en région 5. L’accompagnement des malades jeunes relève de prises en charge spécifiques. Eléments de diagnostic régional : Si les malades jeunes (- de 65 ans) sont minoritaires et donc souvent absents des discours sur la maladie, ils connaissent des situations particulièrement douloureuses. Des problèmes spécifiques existent liés à la difficulté du diagnostic, à l’accès aux dispositifs de prise en charge, à l’incidence de la maladie sur la vie professionnelle, familiale, sociale et financière, à l’absence de cadre juridique, etc. Actions réalisées : La recherche de réponses adaptées pour l’accompagnement des malades jeunes sera incluse dans le futur Projet Régional de Santé de l’ARS. Le développement de solutions de répit pour les familles est un enjeu important.

« La recherche sur les maladies neuro-dégénératives en région Pays de la Loire»  Dr Etienne HIRSCH, Président du comité de pilotage national recherche du PMND Pr Philippe DAMIER, Neurologue, Responsable du Centre Expert Parkinson au CHU de Nantes Pr David LAPLAUD, Neurologue, Chef de Service Neurologie, Responsable du Centre de ressources et de compétences Sclérose En Plaques (SEP) Dr Frédérique ETCHARRY-BOUYX, Neurologue praticien Hospitalier, Responsable du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche du CHU d’Angers Dr Claire BOUTOLEAU-BRETONNIERE, Neurologue praticien hospitalier, responsable du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche du CHU de Nantes Pr ANNWEILER, Gériatre Neurologue praticien hospitalier, chef du service de gérontologie, CHU d’Angers. Mme Catherine DEROCHE, Conseillère Régionale

« Education Thérapeutique du patient : Mieux vivre la maladie au quotidien» Camille DAUCHY, Infirmière coordinatrice ETP Alzheimer et maladies apparentées Mélanie LEROUX, Participante à un programme d’ETP concernant la SEP Myriam LUCAS, Patient référent au sein d’un programme d’ETP concernant la maladie de Parkinson Dr Jean-François MOREUL, Médecin Généraliste en Maison de Santé Pluridisciplinaire (Pôle de Santé Ouest Anjou) Animateurs de la table ronde : Séverine CHANTREL, Cadre supérieur de santé au Pôle santé Sarthe et Loir Vincent MICHELET, Responsable département coopérations et parcours de santé,

« Liberté ou sécurité ? Les enjeux éthiques de la vie quotidienne des personnes confrontées à une maladie neuro-dégénérative » Christophe BERNAGOULT, Directeur EHPAD Association Sainte Famille - Etablissements Saint Martin Paul CHOISNET, Président France Alzheimer Mayenne Aurélien DUTIER, philosophe, chargé de mission de l’Espace de réflexion éthique des Pays de la Loire Christelle GARCIAU, Directrice Adjointe SAVS – SAMSAH ADAPEI 49 Emmanuelle LANOUE, gestionnaire de cas MAIA Nantes agglomération Alain MAHE, Délégué départemental Association France Parkinson 72 Animateurs de la table ronde : Céline LE MERCIER, Coordinatrice - Plateforme d’accompagnement et de répit des aidants, Direction Action Gérontologique, Centre Communal d’Action Sociale, Angers Miguel JEAN, Directeur de l’Espace de réflexion éthique des Pays de la Loire

Merci de votre attention