Soins palliatifs en Mauritanie:

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Transcription de la présentation:

Soins palliatifs en Mauritanie: Etudes Psychométriques de l’African Palliative Care Association Palliative Outcome Scale en Arabe. A Ahmedou, D Fearon A Sall, R Harding

- 1 2 3a 3b 4a 4b Distribution géographique du niveau de développement des soins palliatifs +

APCA Africain POS 10 questions qui couvre les problèmes physiques, psychosociaux et spirituels 7 questions au patient 3 questions au soignant(e) de la famille Il a été validé dans de nombreux pays d'Afrique où il permet d’évaluer les besoins en soins palliatifs d’aider à sa mise en place dans les structures de soins d’en faciliter le suivi

La Méthode Traduction Contre-traduction (en aveugle) Commission d’Examen Étude préliminaire Commissions Professionnelles

La Méthode Traduction Contre-traduction (en aveugle) Commission d’Examen Étude préliminaire Commissions Professionnelles Évaluation Cognitive

Objectives Est-ce que l’APCA Africain POS est acceptable aux patients palliatives en mauritanienne? Qu’est-ce que l’APCA Africain POS nous apporte?

Commission Professionelle Une seule question a été jugée impertinente en français et en arabe par des professionnels de santé

هل شعرت بأن للحياة قيمة خلال الأيام الثلاثة الماضية؟ Question 5 POS Anglais Over the last three days, have you felt that life was worthwhile? Pendant les 3 derniers jours, est-ce que vous avez pensé que la vie a un valeur? هل شعرت بأن للحياة قيمة خلال الأيام الثلاثة الماضية؟ POS Français POS Arabe

Question 5 “Cela ne devrait pas être posée. Dieu nous prête la vie et il est là pour la reprendre” “Il y a toujours un désir de vivre et la religion empêche les gens qui souhaitent la mort” “La vie est un don de Dieu et il n'est pas à nous de juger sa valeur ou de se plaindre” “Il est pertinent, mais je n'oserais pas le demander”

Cognitive Évaluation N’est-elle pas éprouvante (choquante) pour le participant ?

Cognitive Évaluation N’est-elle pas éprouvante (choquante) pour le participant ? Étude qualitative avec 10 patients

Etude Qualitative: démographie 10 patients du Centre National d’Oncologie (CNO) 100% Maure 60% femmes 40 % hommes Âge moyen: 45.2 ans (22 - 67)

Etude Qualitative: démographie 10 patients du Centre National d’Oncologie (CNO) 100% Maure 60% femmes 40 % hommes Âge moyen: 45.2 ans (22 - 67) Education 20% Pas d’éducation formelle 40% Education Coranique 20% Primaire 10% Lycée 10% Collège

Etude Qualitative: démographie Evaluer la clarté de chaque question S’exprimer sur Le temps nécessaire au questionnaire La pertinence globale vis à vis de leurs inquiétudes Laquelle a été la question la plus importante pour eux

Etude Qualitative Evaluer la clarté de chaque question S’exprimer sur Le temps nécessaire au questionnaire La pertinence globale vis à vis de leurs inquiétudes Laquelle a été la question la plus importante pour eux S’il y est une question qui ne doit pas être posée (gênante)

Etude Qualitative: résultats Nous avons utilisé la version Hassaniya avec 8 patients et la version Arabe classique avec 2 patients Seulement 1 personne pense que la question 5 n’est pas clair (version Hassaniya) 100% pense que la questionnaire est pertinente 0% ont trouvé une question gênante

Étude pilote Resultats de 17 patients au Centre National d’Oncologie, Nouakchott APCA Africain POS en Hassaniya (dialect mauritanien)

Exprimez le niveau de votre sensation de douleur pendant les 3 derniers jours, selon une échelle allant de 0 (pour pas de douleur) à 5 (pour douleur extrême) Pourcentage (trop) (pas du tout) Score

Pendant les 3 derniers jours, est-ce que vous avez eu d'autres symptômes ou signes qui vous ont dérangé (par exemple : des vertiges, de la constipation ou des difficultés à respirer)? Pourcentage (pas du tout) (trop) Score

Pendant les 3 derniers jours, est-ce que vous avez été inquiet/inquiète de votre maladie? (pas du tout) Pourcentage (trop) Score

Pendant les 3 derniers jours, est-ce que vous avez pu parler avec vos parents et vos amis de comment vous vous sentez? (oui, sans problème) Pourcentage (pas du tout) Score

Pendant les 3 derniers jours, est-ce que vous avez pensé que la vie a un valeur? (oui, tout le temps) Pourcentage (non, pas du tout) Score

Pendant les 3 derniers jours, est-ce que vous vous êtes senti(e) tranquille dans votre esprit? (oui, tout le temps) Pourcentage (non, pas du tout) Score

Est-ce que vous et votre famille avez reçu suffisamment d’aide et de conseils pour pouvoir faire un plan pour l’avenir? (pas du tout) Pourcentage (autant que voulu) Score

Quelle est la quantité de renseignements que vous et votre famille avez reçu? Pourcentage (autant que voulu) (aucun) Score

Dans quelle mesure la famille se sent-elle confiante de s’occuper de......? (très confiante) Pourcentage (pas du tout) Score

Pendant les 3 derniers jours, est-ce que la famille a été inquiète pour le/la malade? (très inquiète) Pourcentage (pas du tout) Score

Évaluation Psychométrique 100 participants Remplir le questionnaire 4 fois avec chaque participant Comparer l’APCA POS avec l’Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS-R)

Visite Détails Validité Validité du Construit Cohérence interne 1 APCA Africain POS et ESAS-r seront achevés Validité du Construit Cohérence interne Sensibilité au changement Temps de compléter 2 1-2 semaines après la visite 1 Fidélité test-retest 3 5-48 heures après la visite 2 4 3-4 semaines après la visite 3

Centre National d’Oncologie, Merci Centre National d’Oncologie, Nouakchott