ENTRED Démarche éducative : Sources dinformation et besoins des personnes diabétiques de type 2, pratiques et attentes des médecins Cécile Fournier, Arnaud Gautier (Inpes), avec le groupe dexperts « démarche éducative » Symposium Entred au Congrès de lAlfediam, Strasbourg, le 20 mars 2009

ENTRED : démarche éducative Objectifs : Caractériser la démarche éducative reçue et proposée Etudier besoins des patients et médecins en information et éducation Sources de données : Auto-questionnaire patient Auto-questionnaire médecin-soignant Effectifs : Questionnaire patients : dont 3847 diabétiques de type 2 (DT2) Questionnaire médecins-soignant : (2 232 partie démarche éducative)

Plan de présentation des résultats I.Patients DT2 : Besoins en information et éducation Sources actuelles dinformation et déducation II. Médecins : Rôle perçu en éducation Difficultés rencontrées et besoins

Patients DT2 : Avez-vous le sentiment dêtre informé sur votre diabète… ? (n=3706) Les patients se disent mieux informés quand : - âge plus élevé - diabète plus ancien - traitement plus lourd - suivi avec 3 HbA1C / an - sont en ALD - niveau détudes plus élevé - situation financière plus confortable

Patients DT2 : Souhait dinformations supplémentaires (n=3601) Les patients souhaitent des informations supplémentaires quand : - âge + jeune - diabète récent - niveau dHbA1C plus élevé - situation financière plus difficile - sentiment dêtre mal informés

Patients DT2 : Quels sont les principaux sujets liés au diabète à propos desquels vous souhaiteriez être plus informé (n=3601) 24% des hommes 6% des femmes > si diabète récent > chez femmes 1 er thème DT1 : 46% 2 e thème DT1 : 30%

Patients DT2 : Sources dinformation Qui vous a fourni de l'information en lien avec le diabète ? (n=3624) MédecinMédias Autre prof. santé Entourage Assoc. pat., réseau 83%16%13% 2% Vous êtes-vous de vous-même renseigné sur le diabète ? (n=3602) NonOui, livresOui, Internet Oui, assoc. pat. Oui, plate-forme tel. 46%44%9%2%0,2% Votre médecin vous a-t-il remis le guide « ALD – la prise en charge de votre maladie, le diabète » ? (n=3621)

Patients et médecins : Niveau dinformation du patient DT2 (n=2081) Patient : Avez-vous le sentiment dêtre informé sur votre diabète ? Médecin : Comment estimez-vous le niveau dinformation du patient sur le diabète… ?

Concordance des réponses entre patients et médecins sur le niveau dinformation du patient DT2 (n=2081) Chez les patients : –Traitement par insuline –Niveau détudes élevé –Situation financière confortable Chez les médecins : –Diabétologue > Généraliste –Médecin femme –Plus grand nb de diabétiques suivis –Formation en ETP spécif. diabète Perception du médecin Très bon ou bon niveau dinformation Moyen ou faible niveau dinformation Perception du patient Très bien ou plutôt bien informé 5031 Plutôt mal ou très mal informé 109 Facteurs damélioration de la concordance Concordance = 59%

Patients DT2 : Au cours des 12 derniers mois, en complément du suivi médical habituel de votre diabète, avez-vous bénéficié … (n=3847) Attention : 43% manquant, 34% non, 6% NSP, 17% ont bénéficié de quelque chose Déclarent plus souvent avoir bénéficié dun complément : - les plus jeunes - diabète plus ancien - niveau dHbA1C plus élevé - traitement plus lourd - complication macro / microvasculaire - patient en ALD - situation financière plus difficile DT1 31% DT1 13%

Patients DT2 : Au cours des 12 derniers mois, en complément du suivi médical habituel de votre diabète, avez-vous bénéficié … (n=3847) Attention : 43% manquant, 34% non, 6% NSP, 17% ont bénéficié de quelque chose Pour 418 patients ayant eu uniq t entretien ind. : Lieu : Hôpital 53% ; Cabinet méd. 49% ; Cabinet autre prof 10% ; Domicile 4% Intervenants : Médecin 81% ; Diététicien 36% ; Infirmier 19%

Patients DT2 : Au cours des 12 derniers mois, en complément du suivi médical habituel de votre diabète, avez-vous bénéficié … (n=3847) Attention : 43% manquant, 34% non, 6% NSP, 17% ont bénéficié de quelque chose Pour 59 patients ayant eu uniq t séances coll. : Lieu : Hôpital 67% ; local associatif 25% ; Cabinet méd. 7% ; Intervenants : Diététicien 75% ; Médecin 62% ; Infirmier 42%

Patients DT2 : Les entretiens ou séances… … vous ont-ils aidé à mieux vivre avec votre diabète ? (n=669) … ont-ils répondu à vos attentes ? (n=669)

Patients DT2 : Souhait pour lavenir (n=3847) Souhaits augmentent quand : patients plus jeunes, niveau détude plus élevé, aisance financière, - diabète récent, aucun traitement ou au contraire traitement lourd, HbA1C élevée - patients ont déjà bénéficié dun tel apport 27% pour type I 35% pour type I 37 % de ceux en ayant déjà bénéficié 35% de ceux en ayant déjà bénéficié

II. Médecins Caractéristiques des médecins répondant à la partie démarche éducative (n=2 232) Rôle perçu en éducation Difficultés rencontrées et besoins

Médecins : « Spécialités » (n=2 128) Réseau diabète Formation EDP ou ET (diabète) Généralistes16%25% Diabétologues libéraux 46%49% Diabétologues hospitaliers 46%39%

Médecins : Rôle à jouer dans léducation des patients diabétiques (n=2 103)

Médecins : Vous arrive-t-il de donner rendez-vous pour un temps déducation thérapeutique que vous assurez (n=2 082)

Médecins : Vos patients bénéficient-ils dune éducation thérapeutique ? (n=2 104)

Médecins : Les situations suivantes posent-elles un problème « souvent » difficile à résoudre ? (n=2 084)

…en vert : plus souvent citées par les spécialistes

Médecins : Les situations suivantes posent-elles un problème « souvent » difficile à résoudre ? (n=2 084) … en bleu : plus souvent citées par les généralistes

Médecins : Les freins les plus importants à la démarche éducative (n=2 090) Hospitaliers : 54% Libéraux : 28% Hospitaliers : 47% Libéraux : 37% Libéraux : 69% Hospitaliers : 34%

Médecins : Les savoir-faire dans lesquels vous souhaiteriez vous perfectionner (n=2 085)

Médecins : Les supports qui manquent pour améliorer la qualité de léducation des patients (n=2 062)

Information : - des personnes se disant bien informées, mais en attente dinformations supplémentaires, sans toutefois être dans une recherche active - des thèmes dinformation à creuser - principales sources dinformation : le médecin, puis les documents écrits Démarche éducative - une relation aujourdhui essentiellement en face à face - patients : faible souhait déducation individuelle/collective méconnaissance ? Comment mieux la présenter et la valoriser ? - médecins : * confrontés à une non-adhésion des patients à leurs recommandations * volonté de jouer un rôle éducatif, différent chez généralistes et spécialistes * manque de temps / de relais difficultés intégration aux soins et coordination * demande daide : formation et supports Principaux résultats

Groupe dexperts « Démarche éducative » Attali CAujoulat I Becchio MBocquet A Durain DCharpentier G Deccache AFagot-Campagna A Fournier CGautier A Halimi SHervouet A Kavan CLecomte P Mosnier-Pudar HPauchet-Traversat A-F Besnier MPoutignat N Sandrin-Berthon BSimon D Traynard P-YVarroud-Vial M

Comité scientifique Entred Attali CBesnier M Bloch JBourdel-Marchasson I Chantry MDetournay B Eschwège EFagot-Campagna A Fontbonne AFosse S Fournier CGautier A Halimi SLecomte P Penfornis FPoutignat N Romon IRoudier C Rudnichi ASimon D Thammavong NVarroud-Vial M Vexiau PWeill A Soutien de : Ministère de la santé, Ordre des médecins Alfédiam, Fénarédiam, Sedmen, Ancred Remerciements : aux personnes diabétiques, à leurs médecins et aux médecins conseil ayant participé aux enquêtes www/invs.sante.fr/entred : diapositives disponibles