L’enfant polyhandicapé en Seine Saint Denis Vendredi 4 octobre 2013 L’enfant polyhandicapé en Seine Saint Denis aujourd’hui et demain Immeuble Erik Satie 7/11 rue Erik Satie 93000 BOBIGNY Tél: 01.83.74.50.00 Fax: 01.83.74.52.10 Il nous a été demandé d’intervenir dans le cadre de cette journée pour vous parler de l’accès aux droits des personnes handicapées. Après un rappel des grands principes de la loi handicap du 11/02/2005 ( loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées) nous allons vous présenter la MDPH, ses missions et son organisation. Bien entendu nous évoquerons les différentes prestations destinées aux personnes handicapées et les critères d’éligibilité à ces droits.

1ère définition du handicap en droit français Loi du 11 février 2005 : 1ère définition du handicap en droit français La loi 2002-2, rénovant l’action sociale et médico-sociale, : dit que l'action sociale et médico-sociale repose sur une évaluation continue des besoins des personnes handicapées ; garantit à l’usager (ou à son représentant légal) l’accès à toute information le concernant ; prévoit sa participation aux décisions qui le concernent. La loi du 11 février 2005 dit que : « Constitue un handicap toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant » ; et crée les MDPH. La définition est issue de la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé, adoptée en 2001 par l’OMS ; Elle décrit le handicap en termes de fonctionnement humain. 2 2

Définition interactive du handicap La personne, dans son environnement, et compte tenu de ses altérations de fonctions, présente un handicap, c’est-à-dire une limitation d’activités ou une restriction de participation à la vie en société. La déficience, ou altération de fonctions, est à l’origine de la situation de handicap mais ne résume pas le handicap ; Le niveau des limitations dans la vie quotidienne varie selon que l’environnement est facilitateur ou constitue un obstacle aux activités et à la participation. 3

Droit à la compensation La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. Art. L 114- 1 1 CASF Compensation # réparation le droit constitue l'un des principes fondamentaux de la loi. Ainsi, la personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l'origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. Désormais c'est le projet de vie de la personne qui est mis en avant. En fonction de celui-ci, un plan de compensation est élaboré et concrétisé par la prestation de compensation (qui remplace petit à petit l'ACTP et l'ACFP). Elle permet de couvrir les besoins en aides humaines et techniques, l'aménagement du logement, du véhicule, les aides spécifiques ou exceptionnelles, et les aides animalières. On veut rétablir un équilibre entre la situation des personnes handicapées et les autres membres de la société. Pour l’évaluateur, il s’agit de comprendre le projet de vie de la personne et mettre en regard les prestations et services adaptés qui ne seraient pas encore mobilisés, qu’ils relèvent ou non des compétences de la CDAPH. Le droit à compensation doit être entendu au sens large, et distingué de la prestation de compensation du handicap, qui n’est qu’un moyen parmi d’autres d’apporter des réponses aux besoins des personnes handicapées. Parmi les autres moyens, on trouve des réponses institutionnelles de type établissement d’accueil, hébergement ou services d’accompagnement. Cela peut aussi passer par la mobilisation de leviers de droit commun : accès à un logement social adapté, soutien au sein de l’école ou l’université pour l’accès au savoir, aménagements de postes au sein de l’entreprise… 4

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées Selon la loi, la MDPH est le « guichet unique » pour l’accès aux droits sociaux liés au handicap, subsidiaires au droit commun. Elles ne financent pas les prestations, ne mettent pas en œuvre les accompagnements, mais les déclenchent en ouvrant les droits 5 5

Les missions de la MDPH Accueil, information, orientation, accompagnement des personnes et de leurs proches Evaluation des besoins, élaboration du plan de compensation Instruction des demandes Décision par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des PH) Conciliation et Médiation 1. Notamment dans l’aide à la formulation du Projet de vie : La personne handicapée est invitée à formuler toutes ses aspirations, au risque que l’on crée des attentes démesurées / réponses possibles. Evaluation / élaboration plan de compensation Ces deux missions sont confiées à l’équipe pluridisciplinaire. Il s’agit d’avoir une approche globale et multidimensionnelle de la situation de la personne, afin de mettre en évidence ses besoins et de proposer un plan cohérent de réponses, dont certaines seront soumises à décisions de la CDAPH, d’autres seront la mobilisation de leviers existants dans le milieu ordinaire et qui doivent être mobilisés : intervention de l’AGEFIPH, aménagements de scolarité au sein de l’école… Suivi de la mise en œuvre des décisions La MDPH est chargée du suivi de la mise en œuvre des décisions. Cette mission permettra de proposer aux partenaires, tutelles des établissements par exemple, un état des besoins collectifs à l’échelle du département

La MDPH de Seine-Saint-Denis en quelques chiffres 35 000 demandes de compensation 25 000 courriers 9 160 dépôts de dossiers (82 % recevables ) + 7 % de demandes / 2011 + 20 % de décisions / 2011

Le parcours d’un dossier D’autres étapes peuvent intervenir selon les besoins de la personne et la nature des demandes 1. Vérification de la recevabilité administrative 2. Instruction administrative des droits 3. Evaluation des besoins par l’équipe pluridisciplinaire 4. Instruction des propositions de l’équipe pluridisciplinaire 5. Passage en CDAPH 6. Instruction des décisions prises par la CDAPH 7. Envoi des décisions notifiées au demandeur (et aux organismes payeurs le cas échéant) ! Délais de traitement

Rôle de l’équipe pluridisciplinaire « L’équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie et de références définies par voie réglementaire, et propose un plan personnalisé de compensation » Article L.146-8 du CASF L’évaluation est globale et repose sur la base du projet de vie Pour évaluer rapidement et efficacement et élaborer des préconisations à soumettre à l’usager et à la CDAPH, les équipes pluridisciplinaires : Rassemblent toutes les informations pertinentes déjà existantes, s’appuient sur les premières données issues du certificat médical, et les comptes-rendus et documents joints. 9 9

Compétences de la CDAPH La CDAPH est compétente pour : se prononcer sur l’orientation de la personne handicapée et les mesures propres à assurer son insertion scolaire ou professionnelle et sociale ; désigner les établissements ou les services correspondant aux besoins de l’enfant ou de l’adulte handicapé ; 1010

En pratique L’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé Destinée à soutenir les personnes qui assurent la charge d’un enfant en situation de handicap ; Lorsque le handicap conduit à des dépenses coûteuses, ou qu’il conduit un des parents à réduire, voire cesser, son activité professionnelle, l’AEEH est assortie d’un complément (6 graduations). l’AEEH est due pour : Chaque enfant dont le taux d’incapacité est au moins égal à 80%, Et Chaque enfant dont le taux est compris entre 50 et 79% si : Il fréquente un établissement médico-social, Il fréquente un établissement d’enseignement adapté, Son état exige le recours à des soins dans le cadre de mesures préconisées par la CDAPH.

La prestation de compensation du handicap La PCH est une prestation destinée à aider à financer certains frais liés au handicap. Elle comporte 5 éléments distincts et cumulables :  les aides humaines  les aides techniques  l’aménagement du logement ou du véhicule et les surcoûts de transport  les dépenses exceptionnelles ou spécifiques  les aides animalières. L’enfant y a droit si : Il ouvre droit à un complément d’AEEH, Il remplit les conditions d’éligibilité à la PCH (une difficulté absolue ou deux difficultés graves ) Ses parents optent pour la PCH au lieu du complément AEEH (droit d’option). Les 19 activités sont les mêmes que pour les adultes Les critères d’accès à la PCH s’apprécient en référence à un enfant du même âge Les références à utiliser pour comparer avec un enfant du même âge figurent dans l’arrêté du 24 avril 2002 pour les compléments AEEH (ex AES) 12

L’orientation en services et établissements médico-sociaux Les établissements médico-sociaux, autorisés par les Agences Régionales de Santé, accueillent des enfants et adolescents handicapés. Lorsque l’intégration scolaire en milieu ordinaire n’est pas envisagée, ces établissements assurent une prise en charge éducative, pédagogique et thérapeutique adaptée à l’ensemble des besoins de chaque jeune. Ils sont organisés différemment selon l’âge et les enseignements dispensés et proposent des modalités d’accueil variées : Internat, semi-internat, externat, placement familial... Le jeune bénéficie ainsi d’une prise en charge par des équipes comprenant le plus souvent des enseignants de l’Education Nationale Par ailleurs, si cela est nécessaire, des services spécialisés peuvent également apporter un soutien aux jeunes en milieu scolaire ordinaire. Actuellement, les enfants et les adolescents sont orientés dans les établissements sur décision de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH). A la réception de la notification de la CDAPH désignant le(s) établissement(s), le représentant légal se doit de le(s) contacter en vue de permettre un accueil dans les meilleurs délais L’orientation vers le lieu de scolarisation se fait en partenariat avec les intervenants mobilisés autour de l’enfant (CAMPS, Services hospitaliers…. ) sur la base du projet de vie en respectant le choix des parents L’aidant s’occupe dans ce cas exclusivement de l’enfant dont il à la charge. L’aide humaine individuelle suppose une présence exclusive de l’accompagnant, dans la proximité immédiate de l’élève, pendant le temps notifié et pour les activités définies par la CDAPH.

Conclusions MDPH : acteur clé de la compensation du handicap Nécessité d’ un travail en partenariat avec tous les autres partenaires impliqués dans la prise en charge de l’enfant polyhandicapé Réponses adaptées aux besoins de l’enfant autour du projet de vie l’enfant et de sa famille et dans le respect du parcours de vie ! Délais de traitement