CONSULTATION D’EDUCATION THERAPEUTIQUE DE SAINT-MARTIN (ANTILLES FRANÇAISES) Brigitte LEDOUX, infirmière éducation thérapeutique Unité de Dépistage et Soins des Maladies Sexuellement Transmissibles, C.H. L.C Fleming Journée Infirmière SFLS Octobre 2013

Origine de LA consultation ETP

DMS à 2.5 jours pour les autres patients Taux d’hospitalisation des patients VIH en hausse (40% du service de médecine) Motif principal d’hospitalisation : échec thérapeutique DMS > 10 jours Manque de médecins: 1988 à 1996 : un médecin de Guadeloupe une fois par mois 1996 à 2002 : un PH dermatologue Composition de la file active : 60% de migrants Problématiques : barrière linguistique approche socioculturelle absence de soutien psychologique manque de personnel DMS à 2.5 jours pour les autres patients

HISTORIQUE DE LA CRÉATION Formation « Comment Dire » 2000 + 2001 Création en 2002: 1 poste temps-plein IDE observance Période charnière (départ du médecin référent) Deux infirmières qui font preuve de : Motivation Disponibilité Volonté AVRIL 2002 : Premières consultations ETP

UNE ÉVOLUTION PAR ÉTAPES… 1 - Un bureau « parmi les cartons » au début Un bureau aux consultations externes, dédié à l'observance thérapeutique en 2004 2 - Un mi-temps divisé en 2 quarts !!! Activité ciblée : une infirmière nommée à temps-plein en octobre 2004 3 - Une consultation d’observance avec guide d’entretien Une consultation d’éducation thérapeutique personnalisée en 2009 4 - Une activité qui augmente avec la file active VALIDATION PAR L’ARS EN MARS 2013

A QUI S’ADRESSENT LES CONSULTATIONS D’ETP ? Suite à une annonce de diagnostic Introduction ou modification de traitement Echec thérapeutique Arrêt de traitement Femmes enceintes Enfants vivant avec le VIH Tout patient se posant des questions… Blip Désir d’enfant Patients de la partie hollandaise

ACTIVITÉ ETP EN 2012

PROFIL DE LA FILE ACTIVE D’ETP patients suivis en 2012 : 212 Femmes : 130 Hommes : 79 Enfants : 3 (< 15 ans) Moyenne d’âge : Adultes : 48 ans Enfants : 14 ans Origine : Haïti : 61 % France : 22 % St-Domingue : 11 % Autres : 6 % (Dominique, Jamaïque, Italie, Suisse, Partie hollandaise, Ste Lucie, Guyana, Afrique) des patients en France sont sous traitement, % charge virale indétectable A st Martin : 79% sous traitement et 83% ont une charge virale indétectable 30% des patients au stade C de la maladie

Les Consultations (n = 212 patients) 894 consultations en 2012 504 en ambulatoire 390 en hospitalisation Environ 5 consultations par jour (176 jours de consultations) Types de suivi : Introduction d’ARV : 39 dont 3 femmes enceintes Introductions de trt antiVHC : 4 monoinfectés VHC + 2 coinf VIH/VHC Modification de trt VIH : 26 dont 3 grossesses arrêtées et 3 femmes enceintes Suivi avec traitement : 121 dont 2 enfants et 1 femme enceinte Sous trt antiBK non VIH : 2 Sans trt : 17 (patients VIH=15 + monoinfectés VHB=2) Accompagnement « arrêt de trt » : 1

Entretiens (1) Faire connaissance avec le patient, au niveau social Entretiens individuels programmés ou non avec ou sans prescription médicale Langue maternelle du patient Accueil ++ : premier contact primordial Confidentialité Ecoute Respect culturel (Savoir accepter les croyances et traditions : doktè fèy,….) Faire connaissance avec le patient, au niveau social Explorer ses habitudes de vie  mettre le patient à l’aise Patients qui viennent sans rendez vous

Entretiens (2) Echanger… (culture, habitudes de vie…) Amener le patient à développer des capacités : - gérer et anticiper les contraintes, les changements… - comprendre la dynamique de l’infection à VIH… Conseiller, suggérer …. (ne pas faire à la place de ….) Ecouter et savoir accepter (conflits de priorités: social ++) Prévenir (accent sur santé sexuelle…) Explorer les habitudes de vie  Contraintes par ex, par rappt aux heures de prises (travail…) renouvellement des ordo Conseiller, échanger : conseil alimentaire+éviter alcool tabac (diet) attention prise de poids=bonne santé lipodystrophies (projet new fill), pratiques sportives adaptés, anticiper / Voyages. Echanger : attention aux prises de plantes, astuces = nausées vomt eau sur la tête clé autour du cou, brindilles derrière les oreilles Savoir accepter, notamment que les priorités du patient n’est pas de prendre son trt maintenant différer importance de l’aspect social Utilisation des savoirs des patients qui me sert pour les autres patients Prévenir : transmission sexuelle, + MF préparation grossesse

MÉTHODES ET OUTILS Méthodologie Counseling, relation d’aide Méthode « Temps Clair » Méthode « personnelle » Outils Dessins Préservatifs Chevalet Planification journalière Les médicaments Semainier Téléphone Internet 80% illétrisme dans la population haïtienne documents souvent inutilisables

RAPPORT ANNUEL D’ACTIVITÉ ÉVALUATION Quantitative Comptage des médicaments Dates de délivrance des médicaments Score d'observance Bilan immunovirologique + test de résistance Qualitative Auto-évaluation Adapter (cf fiche HAS) Enquête de satisfaction RAPPORT ANNUEL D’ACTIVITÉ

evaluation Fiche synthétique auto évaluation HAS 2012 (points forts / points faibles) Evaluation mensuelle (quoi, qui, combien de temps…) Evaluation annuelle (travail éducateur + programme, permet de réajuster) Evaluation quadriennale (permet de voir si le programme a toujours lieu d’exister…) L’évaluation du programme et de l’éducateur peut suivre les items du décret du 31 mai 2013 Les évaluations sont transmises aux tutelles (ARS)

Fonctionnement: une Approche Globale PMI Sécurité Sociale Préfecture Libéraux

LES PARTENAIRES: UNE ACTIVITÉ EN RÉSEAU Hospitaliers Médecine Hémodialyse Maternité Pédiatrie Psychiatrie Pharmacie Non Hospitaliers Médecins des parties française et hollandaise P.M.I. Infirmières de ville Pharmaciens et préparateurs Associations Médecins et ONG d’Haïti Projet inclus dans projet d’établissement

IMPORTANCE DE LA COMMUNICATION L'ÉQUIPE IMPORTANCE DE LA COMMUNICATION Réunion d’équipe hebdomadaire Participation aux RCP Dialogue permanent Relation non hiérarchisée/respect des rôles) Dossier commun (E-Nadis) Disponibilité des intervenants Interactivités au sein de l’équipe Formation interne en plus des diverses formation Importance du langage commun « tout le monde sait de quoi on parle…. »

CONCLUSION Pas assez de communications infirmières sur l’expérience des équipes (oral ou écrit) Le nouveau décret met en avant ce point : déclic ? Manque de conscience de nos compétences…. Valorisation par évaluation extérieure (« Audit » Mme Achart-Delicourt, SFLS, à St Martin) 1) Mise en place d’un réseau Antilles/Guyane 2) Coaching d’équipes

MERCI DE VOTRE ATTENTION