Peut on impliquer les familles des patients dans les décisions médicales? Élie AZOULAY, Réanimation Médicale, Hôpital Saint-Louis, Paris, France Le groupe FAMIREA®

Monsieur L, 77 ans Médecin à la retraite, divorcé Hypertendu, dépressif 2 épisodes d ’AIT sous aspegic Coma brutal révélant une épilepsie infra-clinique Bilan étiologique Scanner normal, mais l ’IRM cérébrale révèle un AVC thalamique avec nécrose des corps mamillaires œdème cérébral Pas d ’ACFA, doppler carotidien normal, crase normale

Évolution Dès l ’admission: intubation/VM, Gardénal et correction d ’une hyponatrémie HTA sous I Ca et IEC Information de la famille faite par l ’interne deux mariages, deux fois deux enfants, fils interlocuteur, conflits +++ information sur le diagnostic et traitements information sur pronostic incertain J1 -J7 aggravation neurologique, enroulement, décérébration IRM de contrôle: œdème massif, engagement

Décision de fin de vie Consensus au sein de l ’équipe soignante Après une semaine supplémentaire car interne non prêt Quatre réunions Médecins Paramédicaux Implication du neurologue et d ’un prêtre Conférence avec la famille témoigne volonté du patient à ne pas vivre d ’acharnement témoigne sa propre volonté de ne pas voir souffrir le patient souhaite elle même débrancher le ventilateur Patient extubé sous morphine et Lexomil Maintien hydratation, nutrition, nursing

La patient décède 10 jours plus tard (encombrement, Hypnovel) Qu ’aurait vous fait de différent ? Comment aurait on pu mieux faire ? A t-on prévenu tous les conflits Round death …

Un canevas en cinq points Pourquoi informer les familles des patients? L ’information est un processus dynamique, logique, qui peut être évalué et amélioré. L ’information donne du pouvoir aux familles des patients: elle apporte une aide pour partager les soins et les décisions médicales Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade Agenda de recherche du groupe FAMIREA

Relation médecin - malade Emanuel and Emanuel, JAMA 1992

Paternalism/Parentalism The physician is … The « guardian » Who knows better Who decides Autonomy The physician Listens >>> Talks Identifies patient’s values and preferences Basic information Effective communication The shared decision Making model

Pourquoi informer les familles ? D E C S Risque Maladie Phase curative Phase palliative Fin de vie Patient Famille Deuil “Family-centered care”

Family-centered care Effectiveness of the information provided Empowerment about surrogacy Involvement in care if family is willing Shared decision-making model

Pourquoi informer les familles? Ca n’est pas du consumérisme Les patients sont incapables de consentir Les familles ne sont pas des simples visiteurs Les familles sont des décideurs potentiels La satisfaction des familles est une variable d ’intérêt Principes éthiques et déontologiques? Facilite l ’adhérence au projet thérapeutique Lilly AM J Med 2000 Rivera, Chest 2001 Améliore la satisfaction et le valorise les soignants

La famille représente la patient Consentement présumé du patient Pochard et al. Arch Intern Med. 1998 ;158:1716-19. La famille est l ’interlocuteur Recommandations SRLF 2001. Azoulay et al. Réanimation 2001 66% des patients sont incompétents Ferrand et al. SRLF 2002

Un canevas en cinq points Pourquoi informer les familles des patients? L ’information est un processus dynamique, logique, qui peut être évalué et amélioré. L ’information donne du pouvoir aux familles des patients: elle apporte une aide pour partager les soins et les décisions médicales Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade Agenda de recherche du groupe FAMIREA

Le groupe FAMIREA® 1 25 3 2 100 services de réanimation en France (1/3 des lits)

1. Compréhension: Critères retenus Diagnostics, Pronostic, Traitements Azoulay et al. Crit Care Med 2000 Azoulay et al. AJRCCM 2002 40 à 50% de mauvaise compréhension en rapport avec le temps accordé lors du 1er entretien en rapport avec la distribution d ’un livret d ’accueil améliorée par un livret d ’accueil

Satisfaction: CCFNI Modifié Johnson Crit Care Med. 1998; 26: 266-71 Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9 14 questions explorant 4 domaines Attitude: qualité des soins et de la surveillance courtoisie et compassion Communication information et explications claires et honnêtes sensation de confort dans la salle d’attente Accueil et information Isolement dans la salle d’attente

Déterminants de la satisfaction Canada Johnson Crit Care Med. 1998; 26: 266-71 fréres et soeurs horaires des IDE France Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9 Epoux Réunions médecins - IDE Médecin traitant Information apportée par le même médecin en duo avec les IDE Contradictions Fonction de chaque soignant Temps souhaité/temps apporté > 1.5 Suisse Mallacrida, Crit Care Med 1998;26:1187-93 Information sur la cause du décès

Anxiété et dépression: échelle HAD Anxiété : 7 questions tendu ou énervé, sensations de peur, panique, souci, bougeotte, estomac noué, non décontracté. Dépression : 7 questions plaisir quotidien, rire, bonne humeur, fonctionne au ralenti, apparence, plaisir immédiat, réjouissance. Cotation de 0 à 3 Cutting scores Zigmond Acta Psychiatr Scand. 1983; 67:361-70

Anxiété Dépression Anxiété ou dépression Tous Epoux 69.1% 35.4% 71.7% 81.1% 47.3% 84%

Parameters All patients Juniors Seniors P Comprehension of · Diagnoses 89.5 Prognosis 88.5 Treatments 70.1 All three items understood 67 Satisfaction CCFNI score 20 (18-25) HAD score Global score Anxiety score Depression score 21 (14.7-27) 13 (9-16) 9 (5-12) 88.2 90.8 0.64 85 91 0.13 67.7 72.5 0.47 64.5 69.4 20 (18-25) 21 (18-25) 0.67 21 (14-27) 13 (9-16) 8 (5-13) 22 (16-22) 9 (5-12) 0.97 0.74 0.90

At ICU discharge Still 33% of poor comprehension Need to reduce contradictions Need for meetings between physicians and nurses Same levels of satisfaction Same determinants Same rates of symptoms of anxiety and depression Need for time from physicians and from nurses Pochard et al. Journal of Critical Care, In Press

Ce que les familles souhaitent Information personnalisée Honnêteté et loyauté: Équipe organisée ou l ’information circule même médecins / IDE pas d ’information contradictoire aide du médecin traitant Livret d ’accueil Assez de temps Architecture salle d ’information salle d ’attente chambres à un lit

Culture of Information Une information globale orale Une information apportée à la famille des patients hospitalisé Une information apportée par une équipe structurée et visible La distribution du livret d’accueil Pédagogie de l’information apportée aux familles L’information apportée aux familles d’origine non française Accessibilité du service de réanimation Consultation avec le patient avant sa sortie de réanimation Recherche clinique et formation Information et accréditation Culture of Information

Restricting hospital visiting hours began in the 1800s for non paying patients in an attempt to establish order Despite increasing awarness that families have an active role in care and that patients have the rights to make informed decisions: It is important that patients be able to decide who can visit them and when Hospitals should open their ICUs and assess the impact of these changes. Restricting visiting in ICUs is neither caring, compassionate nor necessary.

Liberalizing ICU visiting hours generates resistance among some nurses and physicians: Increase physiologic stress; but, nurses cause more stress than families Interference with the provision of care: family might serve as a helpful support, increase family education and facilitating communication with clinicians Physical and mental exhaustion of family and friends: oppsotite has been shown

Les familles des patients qui décèdent Pas de différence en termes de compréhension satisfaction symptômes d ’anxiété Plus de symptômes dépressifs L ’information des familles des patients en fin de vie commence dès l ’entrée en réanimation

Ten most important needs of families of critically ill dying patients 1 Year later Malacrida CCM 1998 Cuthbertson, CCM 2000 Abbot CCM 2001 CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:2001-2006

Ce que souhaitent les familles des malades en fin de vie

The transition from cure . . . to comfort . . .

Perspectives: le temps d’informer -80 -60 -40 -20 20 40 60 Temps souhaité - temps accordé 80 100 Centiles 5 minutes ... Il n’y a pas de recette Ip Crit Care Med, 1998; 26:447-51 Atkinson J trauma, 1980;20:43-46 Azoulay Crit Care Med 2000: 28; 3044-9 Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9

Famiréa VII. Journée prévalence Temps nécessaire à l ’information 100 centres, 1000 patients Temps global d ’information: 16 minutes par jour par patient Circonstances nécessitant plus de temps Élaboration d’un score renseignant sur le temps optimal d ’information (The FIT score) Valorisation: TAA

Reimbursable as Critical Care Time (99291/2) – or Not Yes - “Time spent … with family members or surrogate decision makers … reviewing the patient’s condition or prognosis, or discussing treatment or limitation(s) of treatment, …provided that the conversation bears directly on medical decision-making” No – “All other family discussion, no matter how lengthy. Examples of family discussions which do not meet the appropriate criteria include regular or periodic updates of the patient’s condition, emotional support for the family, and answering questions regarding the patient’s condition.”

Un canevas en cinq points Pourquoi informer les familles des patients? L ’information est un processus dynamique, logique, qui peut être évalué et amélioré. L ’information donne du pouvoir aux familles des patients: elle apporte une aide pour partager les soins et les décisions médicales Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade Agenda de recherche du groupe FAMIREA

Les familles peuvent/veulent elles témoigner des volontés du patient? Symptômes d’anxiété et de dépression Pochard, CCM 2001 La famille ne connaît pas les volontés du patient Delmarva J Palliat Med 2001 4:481-9 Les familles donnet un consentement inadéquat à la recherche Coppolino, Chest 2001;119:603-12 Les familles s ’attachent aux détails plus qu ’aux vrais problèmes. Wise, New Horiz 1998;6-344-52 Patients, familles et soignants ne comprenent pas la même chose des souhaits du patient Upadya AJRCCM 2002;166:430-5

100 pairs of cardiac surgery patients and their proxies 20% inadéquations Influence of: Age patient educational level less than college patient/surrogate age difference within 5 years Surrogate relationship Surrogates recalling discussions regarding life support Surrogates feeling certain about their predictions

Surveys in 242 dialysis patients and their designated surrogates 90% of designated surrogates were family members Having more conversations about EOL issues did not increase knowledge of patients’ values/preferences 62% of surrogates wanted written/oral instructions but only 39% of patients wanted to provide them Knowing the patient's wish to stop treatment was more important than the physician's recommendation to stop treatment (62% vs. 45%, p<0.001). Hines, J Palliat Med. 2001;4(4):481-9.

Improving advance care planning by accommodating family preferences. Compared to patients, surrogates were less likely to want to prolong the patient's life if this entailed suffering (12% vs. 23%, p<0.01) were more concerned about being certain before stopping life-sustaining treatments (85% vs. 77%, p<0.02). Differences in preferences for the advance care planning process between patients and their surrogates, and failure to discuss specific end-of-life values and preferences, may explain why surrogates often lack the information needed to serve as surrogate decision-makers. Hines, J Palliat Med. 2001;4(4):481-9.

Of 140 admitted to general hospital wards: AJRCCM. 2002 1;166(11):1430-5 206 / 4800 (4.3%) patients had living wills precluding intubation and CPR. Of 140 admitted to general hospital wards: 17 (12%) wanted their living wills to preclude intubation / MV 12 (8.6%) did not want resuscitation under any circumstances. 7/120 (6%) physicians and 4/108 (3.7%) family members would not intubate or perform CPR even if there was a chance of recovery

Living wills did not fully reflect patients' expectations of receiving life-sustaining modalities. Of 88 patients with physicians and family members: 29 (33%) wanted their living wills to preclude intubation/MV only if their condition was deemed terminal 46 (52%) wanted the living will to preclude intubation even if there was a 10% chance of recovery. Thirteen (15%) wanted to preclude intubation even if the chance of recovery was 50%. Upadya, AJRCCM. 2002 1;166(11):1430-5

Prospective, cohort study in 6 Canadian university ICUs 789 SDMs interviewed via a self-administered questionnaire Most wanted to share decision-making responsibility with physicians and were satisfied with their decision-making experience.

Key determinants of satisfaction with decision-making in the ICU: Satisfaction with patient’s level of health care Completeness of information received Feeling supported through the decision-making process. Heyland. Intensive Care Med 2003;29(1):75-82

90% des résidents en France souhaitent désigner un représentant. 80% souhaitent que leur famille partage les décisions Il faut connaître la famille (authority, leadership), favoriser les discussions (Télévision), dédramatiser la fin de vie et la mort, aider à rédiger des testaments de vie (personnes âgées)

L’information donne aux familles le pouvoir de représenter le patient Une communication de qualité permet de: réduire les symptômes d’anxiété et de dépression (enhanced autonomy) d’augmenter compréhension et satisfaction de soutenir les familles et de leur donner de la confiance pour partager les décisions

Famiréa IX Les familles donnent elles un consentement adéquat à la recherche Étude prospective longitudinale multicentrique deux scénarios fictifs, l ’un évoquant une situation avec risque vital, l ’autre une situation sans risque vital scénarios proposés aux patients le jour de leur sortie au membre de la famille le plus proche à l ’interne au médecin ayant le patient en charge comparaison

Pourquoi impliquer les familles dans les décisions Pourquoi impliquer les familles dans les décisions ? logique contractuelle La famille protège les intérêts du patient JAMA 1990 Oct 10;264(14):1846-53 Certaines familles le demandent Sjokvist P. ICM 25(9):949-54 Réduction des séquelles psychologiques Robinson, Lancet 1998 Amélioration de la qualité du deuil Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7 Augmente la satisfaction des familles Wasser, CCM 2001;29:192-96 réduit les conflits et facilite le passage du curatif au palliatif Breen J Gen Intern Med 2001 Lilly AM J Med 2000 Rivera, Chest 2001

CCFSS: Assurance, Information, Proximity, Support, Comfort Honesty of the staff Availability of the doctors Waiting time for results Knowing the nurse Sharing in patient care Clear explanations Promptness of the staff Cleanliness of the waiting room Support and encouragement Clear answers Quality of care Sharing in decisions Nurses’ availability Sensitivity of the doctor to patient’s needs Privacy during visits Preparation for patient’s transfer Peacefulness of the waiting room Flexibility of visiting hours Noise level Sharing in discussions Wasser, CCM 2001;29:192-96

KGH-ICU Research Working Group Excellent Very Good Good Fair Poor Family satisfaction with ICU experience . . . . . Care of Family . . . . . Care of Patients . . . . . Professional Care . . . . . ICU Environment . . . . . Overall satisfaction . . . . . Family satisfaction with decision making Getting information . . . . . Understanding information . . . . . Honesty of information . . . . . Completeness of information . . . . . Consistency of information . . . . . Satisfaction with level of amount of care . . . . . Information needs . . . . . Heyland J Crit Care 2001; 16: 142–149 CCM 2002;30:1413-1418

Involvement of Family Members in End Of Life Decisions Zimmerman 70% Smedira 92% Hall and Rocker 94% Keenan 90% Intention (ESICM) 49% Esteban 40% Ferrand (1996) 44% Pochard (1999) 17% Azoulay-Pochard (2003) 80%

Pourquoi ne le fait on pas ? Difficile de prédire la date de la mort et de savoir quand il faut passer du curatif au palliatif Wenger J Am Geriatr Soc 2000 Danis New Horiz 1998;6:110-8 Difficile de connaître les préférences des patients Curtis Arch Intern Med 2000; 160: 1690-6 “peut on faire confiance en la famille ?” Emmanuel, JAMA 1992 Abizanda, Med Clin 1994;102:521-6 Asch, AJRCCM 1995;151:288-92 Médecine privée ? Consultation d ’éthique ? Sulmasy, Arch Intern Med 2002;162:2098-2104 Schneidermann, 2000;28:3920-3924 Pochard, Azoulay, Crit Care Med 2001;29:1489-1490

Pas de reconnaissance de la famille comme représentant les volontés du patient Seulement 67% des soignants pensent que l’avis de la famille remplace celui du patient Abizanda, Med clin 1994;102:521-6 Les Réanimateurs (ATS-Critical Care section) continuent les soins en dépit de l ’avis du patient et de sa famille (34%). ne prennent pas en compte le choix des familles et des surrogates car ils ressentent que les familles n ’optent pas pour l ’intérêt du patient (39%) Asch, AJRCCM 1995;151:288-92

SUPPORT: réduire les soins futiles en fin de vie Study to Understand prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments Mauvaise communication Traitements agressifs Mauvaise connaissance des DP La moitié des DNR sont institués 48h avant la mort 38% des décédés ont passé > 10 jours en réanimation La famille de la moitié des décédés ont perçu de symptômes de douleurs Non modifié par une information sur le pronostic, les préférences ...

Washington Post 1994 Times magazine 1996 Death is fundamental to the nature of being human. The death we fear most is dying in pain, unnoticed and isolated from loved ones. This has engendered the debate over authorizing voluntary active euthanasia and physician assisted suicide.

Overlap between science and values

20 40 60 80 100 Care Nurses H N Physicians Decisions 2754 caregivers

46.7% 33.5% Care Decision Making 550 family members 50 45 40 35 30 25 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 33.5% Care Decision Making 550 family members

Family Preferences for ICU Decisions 1% family decides (autonomy) 21% family decides, MD input 39% mutual (shared model) 24% MD decides, family input 15% MD decides (parental) Heyland et al, Intensive Care Med 2003 <5% 47% shared 30% 10-15% Azoulay et al, Crit Care Med 2004

Research agenda for end-of-life care in the intensive care unit (ICU) CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:2001-2006

Autonomie et paternalisme L ’information doit être améliorée pour tous L ’implications dans les décisions doit être réservée à ceux qui sont bien informés et qui le souhaitent L ’implication systématique des familles dans les décisions n ’est pas de l ’autonomie Différences culturelles ou économiques ? Étude Européenne en cours d ’élaboration

Conflicts in End Of Life When a DFLST is implemented, conflicts occur in 48% of the cases between family and caregivers in 48% of the cases inside the caregiver team in 24% of the cases inside the family Breen J Gen Intern Med 2001 Opinions of nurses and physicians differ. Ferrand, AJRCCM In press Nurses might themselves limit therapies Asch, NEJM 1996

Improvement of communications skills Principles Knowledge Attitude Skills Prevention of conflicts

FAMIREA V. séquelles à moyen terme Entretiens qualitatifs avec les familles 90 jours après la sortie de réanimation 21 centres, 459 patients / familles Impact de la relation médecin - famille sur le stress post traumatique (PTSD) Impact du PTSD sur les symptômes d’anxiété et de dépression et la qualité de vie des familles Particularités de la fin de vie

Relation PTSD - qualité de l’information 80 P=0.0002 70 60 Score 50 40 IES 30 20 10 TOUS MANQUE DE TEMPS MANQUE DE CLARTE BESOIN DE PLUS D ’INFO

Relation PTSD - implication en fin de vie INFORMATION IMPLICATION P=0.01 70 P<0.0001 60 50 40 Score 30 IES 20 10 TOUS FIN DE VIE

Inter relation SF36 et PTSD 100 90 * * 80 Emotional Mental Health Vitality Social Functioning Role ** Mental Health 70 60 50 40 30 20 10 General Role Health Physical Physical Bodily Functioning Pain Physical Health

Un canevas en cinq points Pourquoi informer les familles des patients? L ’information est un processus dynamique, logique, qui peut être évalué et amélioré. L ’information donne du pouvoir aux familles des patients: elle apporte une aide pour partager les soins et les décisions médicales Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade Agenda de recherche du groupe FAMIREA

4. Vers une approche contextuelle de la relation médecin - malade Améliorer avant la qualité de l’information et la communication

Improvement in communication skills Time and experience may not be sufficient to resolve communication difficulties. Training and feedback from experienced facilitators may improve objective performance of physicians may improve subjective ratings of their own communication skills Fallowfield, JCO 1998;16:1961-8 Efficacy of a comprehensive written feedback and of a 3-day training course on subjective and objective changes in key communication skills. Fallowfield, Lancet 2002;359:650-56

Satisfaction survey reflects Key processes Providers Places for delivery of critical care High priority items are addressed by a multidisciplinary ICU team using a systematic approach to the collection, presentation, analysis and interpretation of data from family satisfaction surveys in critical care Translation into prioritized health care improvements Implementation of strategies (opportunities) that have been proven to effectively change clinician behavior

A new era ? The shared Decision Making Model Guidance Autonomy

Risque Grand risque Grande certitude Information simple Grand risque Faible certitude Information + Implication Faible risque Grande certitude Information simple et rapide Faible risque Faible certitude Autonomie totale Certitudes

Partage des décisions en Réanimation Urgence vitale Pronostic Urgence majeure Bon Pronostic Information simple Pronostic incertain Implication +++ Pas d ’urgence Autonomie totale et rapide E Azoulay, 2004, soumis Greffe cardiaque Péritonite, Perforation, ... Pose de cathéter, fibroscopie Recherche Trachéotomie

Un canevas en cinq points Pourquoi informer les familles des patients? L ’information est un processus dynamique, logique, qui peut être évalué et amélioré. L ’information donne du pouvoir aux familles des patients: elle apporte une aide pour partager les soins et les décisions médicales Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade Agenda de recherche du groupe FAMIREA

FAMIREA VIII. livret d’accompagnement en fin de vie FAMIREA BIL: Schéma de l'étude Décision de fin de vie Absence de critères d'exclusion Inclusion Famille non vue Décès estimé comme certain Patient opposé à l'information de sa famille Décès survenant en réanimation Famille refusant de participer à l'étude Famille pouvant lire le livret Randomisation Bras A: pas de livret Long terme Bras B: livret Rappel des familles à J90 Symptômes d'anxiété et de dépression Qualité de vie Stress post traumatique échelle HADS échelle SF36 échelle IES

Insuffisance Respiratoire Chronique: 135 BPCO Almagro et al. Chest 2002 May;121(5):1441-8

IRC: durée de vie ou qualité de vie IRC: durée de vie ou qualité de vie? Impact de la dyspnée sur la qualité de vie Almagro et al. Chest 2002 May;121(5):1441-8 Ferreira Chest 2003;123:136-141

IRC > 70ans, la famille est soignante Pourcentage pondéré de soins apportés par les familles Langa et al. Chest 2002;122(6):2197-203

FAMIREA X. Directives prévisionnelles dans des situations de maladie chronique Identifier les barrières à la communication avec les patients BPCO sur les alternatives en cas de déclin de la fonction respiratoire Mesurer la taille du problème Entretiens semi dirigés avec patients familles pneumologues réanimateurs Étude interventionnelle

Sans aucune ambiguité Soins Enseignement Recherche clinique / expérimentale Information et communication

Entretien avec les familles ... Les familles rapportent qu’elles veulent protéger représenter décider ………………..pour le patient Certaines d’entre elles considèrent que leur rôle est fondamental: demandeurs de vérités, « gardeurs » de secrets, contrôle de la situation Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7

Circularité = La conférence avec la famille Pédagogie peu étudiée et perfectible Les études publiées en dehors de la réanimation ne tiennent pas compte du fait qu ’en réanimation il y a une culture de la survie sévérité technicité famille prise au dépourvu familles anxieuses et déprimées Tout les soignants doivent être persuadés du bien fondé ce cette conférence

La conférence avec la famille: pédagogie trouver à un bon endroit connaître le patient et la famille, savoir ce qu ’ils savent, obtenir le consensus dans l ’équipe, savoir qui sera là, savoir qui ne sera pas là. Préparation : faire le plan de table vérifier la compréhension, clarifier les traitements, demander s ’il y a des questions, donner un programme des jours à venir, se tenir disponible Finir la conférence

Orchestrer la mort A U T O R I T E Le tempo : adapter les mesures de LAT Soigner, poursuivre, arrêter, ne pas entreprendre … négociations sociales pour synchroniser les attentes et les incompréhensions entre les différents protagonistes Mettre la gomme technique parfois … discrètement, mais en restant tout le temps très clair sur les objectifs du traitement Utilisation de la technologie de façon adaptée aux décisions et aux objectifs du traitement BESOIN D ’UN CHEF D ’ORCHESTRE A U T O R I T E

Comprehensive Supportive Care Team à Detroit De la réanimation au palliatif Réduit la DMS en réa, la technicité, le coût Améliore la qualité de la mort Consoling team, qui aide la famille pendant que les soignants aide le patient, avec religieux, volontaires ... Mêmes résultats en Virginie pour les patients sous VM > 96h Dowdy, Crit Care Med 1998;26:252-9 Partage de l ’information au sein de l ’équipe de Réanimation, puis aux équipes de palliatif, puis aux familles C I R C U L A R I T E

Tolstoy Toutes les familles heureuses se ressemblent… mais chaque famille malheureuse est malheureuse à sa façon (…) CONTEXTUALITE / TEMPORALITE

Points à souligner lors de l ’enseignement L’intensité des soins dicte l ’emploi de la technologie: respecter les volontés du patient Savoir arrêter... au vu du pronostic ==== appropriate level of care Communication efficace: la mort n’est pas un échec. relation de confiance, communiquer, partager « Affronter la famille » S’adapter aux patients et à leur famille (variabilités culturelles) Soins palliatifs, reconnaître la douleur et la souffrance Implication des internes, mais aussi des seniors Stevens, Crit Care Med 2002 Feb;30(2):290-6

En pratique Tous les acteurs sont pour la désignation d’un mandataire L ’arrivée à l ’hôpital est une étape déjà tardive Il faut encourager ce processus par: Connaître la famille (authority, leadership) favoriser les discussion s(Télévision) Faire rédiger des testaments de vie Dédramatiser la fin de vie et la mort Penser aux vieux et aux patients avec maladie chronique

Qui prend la décision ? 57% des familles acceptent immédiatement, Patient Médecins Famille seul à avoir le droit moral/légal directives prév fonction de valeurs éthnicité, sexe, couverture sociale démence zones rurales âge, coût, comorbidités, futilité  spécialité expérience valeurs Universitaires Médicolégales iatrogène 5% compétents la famille La famille seule? Lâcheté? Consumérisme? Impact éco anxieux dépressifs 57% des familles acceptent immédiatement, 90% acceptent en 5jours les décisions de LAT prises par les médecins

Il faut améliorer le vécu des familles et des patients en fin de vie Trois jours avant de décéder, la moitié des patients étaient conscients 80% étaient fatigués, 40% avaient mal ou étaient déprimés Alors que les familles rapportaient que les patients préféraient un traitement de confort: 11% des patients étaient en Réa 25% étaient ventilés, 40% avaient une SNG Lynn et al. Ann Intern Med 1997;126:97-106 Miller et al. NEJM 1996;335:172-8 Christakis NEJM 1996;335:172-8 + Lynn NEJM 1996;335:188

Entretien avec les familles ... Les familles rapportent qu’elles veulent protéger représenter décider ………………..pour le patient Certaines d’entre elles considèrent que leur rôle est fondamental: demandeurs de vérités, « gardeurs » de secrets, contrôle de la situation Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7

Patients BPCO, cancéreux et patients VIH Étude qualitative chez 79 patients ambulatoires Mêmes attentes quant à la prise en charge de la fin de vie par leurs médecins Les patients BPCO ont des attentes spécifiques diagnostic de la BPCO et son évolution traitements pronostic à quoi ressemble la mort ... « Advance care planning »= directives prévisionnelles, mandataire et testament de vie Curtis JR, Chest. 2002 Jul;122(1):356-62.

Spouses were designated by only 40% of patients 2/3 patients wish to designate a surrogate in case they become comatose related to the effectiveness of the information provided associated with social level Spouses were designated by only 40% of patients

37.3% did not have a representative Spouses (50%) Children (28.4%) 62.7% had a representative 25.8% were competent 185 (37.3%) interviewed 495 Patients

Des chiffres qui parlent Un tiers des patients passent dix jours ou plus en réanimation avant de mourir. La moitié des patients passent en réanimation dans les trois jours qui précèdent le décès. 85% des réanimateurs ont déjà pratiqué des mesures de LAT dans l ’année. Ces décisions sont anticipées, respectent des procédures. Un patient sur 7 y survit. 50 à 90% des patients qui décèdent en réanimation sont concernés par des LAT.

Être d ’accord sur ceci ... Prendre des mesures de LAT est une procédure clinique, implique de bonnes bases médicales implique une certaine sensibilité culturelle implique un respect des principes éthiques impose une collaboration étroite et une bonne communication dans le trio famille-patient-soignants Truog et al. Crit Care Med 2001;29:2001-2006 Curtis et al. Crit care Med 2001;29:N26-N33 Way and Curtis, BMJ 2002;325:1342-5

A V A N C E R

A V A N C E R

Perspective Famiréa VIII: livret d’accompagnement en fin de vie FAMIREA BIL: Schéma de l'étude Décision de fin de vie Absence de critères d'exclusion Inclusion Famille non vue Décès estimé comme certain Patient opposé à l'information de sa famille Décès survenant en réanimation Famille refusant de participer à l'étude Famille pouvant lire le livret Randomisation Bras A: pas de livret Long terme Bras B: livret Rappel des familles à J90 Symptômes d'anxiété et de dépression Qualité de vie Stress post traumatique échelle HADS échelle SF36 échelle IES

Mots Clés Anticiper besoins et attentes Équipes multidisciplinaires entraînées Family-centered care: communiquer, négocier, consensus compassion, assurer que la malade ne souffre pas déculpabiliser, rassurer, négocier évaluer Prévention des conflits et médiation Introduire les soins palliatifs en Réanimation

Anxiété Dépression réunions soignants salle réservée à l’information salle d’attente contradictions