Contexte de la littérature : Il y a une diminution de l’ARR dans les études cliniques au fil des vingt dernières années. Il en est de même pour la progression de l’EDSS dans les études récentes. Les données sont contradictoires dans les cohortes historiques des années 2000 : • données provenant d’études hétérogènes, méthodologie, population, périodes de temps étudiées. En plus du résultat principal, impact du sexe masculin, du nombre de consultations et de l’âge de début sur le risque de progression. En plus du résultat principal, impact du sexe masculin, du nombre de consultations et de l’âge de début sur le risque de progression
Épidémiologie Les SEP bénignes existent-elles ? (1) Suivi pendant 30 ans d’une cohorte CIS Cohorte historique monocentrique de Londres 132 patients CIS recrutés à partir de 1984 Patients diagnostiqués SEP entre 1980 et 2015 (âge moyen 31 ans) Névrite optique : 52 % Médullaire : 27 % Fosse postérieure : 20 % Utilisation rétrospective des critères McDonald 2010 30 sont restés CIS (IRM contrôlée dans 22 cas) 9 perdus de vue 29 décès sur la période de suivi Peu de traitements de fond (non disponibles au diagnostic) Évolution globale sur 30 ans Chez les patients les plus altérés, les EDSS finaux ont parfois été faits par téléphone (chez 19 patients), selon la publication J. Lechner-Scott et al. Can the Expanded Disability Status Scale be assessed by telephone? Mult Scler 2003;9(2):154-9. ECTRIMS/ACTRIMS 2017 - D’après Chung KK et al., Free Communication 4, 199, actualisé
BICAMS : il s’agit d’une échelle non encore validée en France, elle a été faite chez 26 des 32 patients. Seuls 2 patients avaient des scores anormaux. Activité professionnelle maintenue : – le maintient au travail (temps plein ou temps partiel) est clairement corrélé au score EDSS (le maximum de patients travaillant ayant moins de 3,5). – le départ en “retraite” pour raison neurologique est logiquement corrélé à des EDSS supérieurs à 6 dans la cohorte. EDSS 10 = décès liés à la SEP.