Recommandations internationales de prise en charge La santé du cerveau : le facteur temps dans la SEP Nombreux progrès des connaissances dans la SEP Simplification et précision des critères diagnostiques Multiplication des stratégies thérapeutiques Développement des outils diagnostiques et de suivi (IRM) Publication en octobre 2015 de recommandations par un groupe international multidisciplinaire sur les stratégies à adopter par les professionnels de santé, les patients et l’entourage pour favoriser une santé du cerveau tout au long de la vie Le facteur temps est souligné Minimiser le délai diagnostique et de mise en place d’un traitement Définition d’objectifs de traitements, de suivi Favoriser l’établissement et la diffusion de base de données robustes sur la maladie EAN 2018 - D’après Hobart J et al., session MSRD4, actualisé

La méthode DELPHI Un processus pour définir un consensus entre experts Sélection d’experts dans les pays où la prévalence de la SEP est la plus élevée (Amérique du Nord, Europe, Australie) Réalisation de questionnaires anonymes auprès de ce panel de 29 neurologues issus de 22 pays Relecture des réponses et commentaires par un groupe d’infirmières, de patients et autres professionnels de santé 6 domaines explorés Début des symptômes Avis expert et diagnostic Décision thérapeutique Mode de vie pour bonne santé du cerveau Suivi Nouveaux symptômes L’objectif est d’obtenir des critères de qualité pour de bonnes pratiques cliniques EAN 2018 - D’après Hobart J et al., session MSRD4, actualisé

Exemples de délais pour les différentes étapes du diagnostic et traitement d’un patient Délais définis comme atteignables raisonnablement, consensus de 25/27 personnes Survenue des 1ers symptômes 10 jours Délai entre la consultation auprès du médecin généraliste pour des symptômes évoquant une SEP et l’avis d’un neurologue Avis expert 2 semaines Délai maximum pour réaliser une IRM diagnostique (si justifiée) après consultation avec le neurologue 4 semaines Délai pour réaliser les examens nécessaires à l’établissement du diagnostic de SEP Consultation de synthèse et d’annonce Délai de retour des résultats au patient 45 minutes Durée de la consultation de synthèse et annonce diagnostique EAN 2018 - D’après Hobart J et al., session: Brain health in multiple sclerosis: a catalyst for a new approach to management, Translating recommendations for improving MS care into improved outcomes, actualisé

Des repères pour améliorer son activité Ce travail est le premier qui définit des repères qualitatifs de prise en charge (temps de réactivité, type de services proposés, etc.) avec une harmonisation internationale Les recommandations sont graduées en niveau de qualité pour permettre aux équipes de s’évaluer et de s’améliorer Délai entre le 1er avis auprès d’un neurologue et le diagnostic Minimum 2 mois Satisfaisant 4 semaines Haute qualité 7 jours Délai entre la 1re consultation avec un neurologue et la décision de traitement 2 semaines Des recommandations utiles à l’heure des définitions des objectifs et moyens pour la prise en charge des maladies neurodégénératives EAN 2018 - D’après Hobart J et al., session: Brain health in multiple sclerosis: a catalyst for a new approach to management, Translating recommendations for improving MS care into improved outcomes, actualisé