L’éthique clinique… en pratique: Pour régler les problèmes d’interférence Gyslaine Samson-Saulnier Présidente du comité d’éthique clinique AERDPQ Marianne Dion-Labrie Consultante en éthique 8e congrès québécois de réadaptation Saint-Hyacinthe, 29 octobre 2009

Objectifs de la présentation Démystifier l’éthique clinique Favoriser l’identification des problèmes éthiques Illustrer l’utilisation de diverses modalités en éthique clinique et la gestion des problèmes éthiques par le milieu Contribuer à développer la culture éthique en milieu de réadaptation

Plan de la présentation L’éthique clinique au sein de l’AERDPQ Définition de l’éthique clinique Sources des problèmes éthiques Outils pour la résolution des problèmes éthiques Grilles d’analyse Méthodes et approches Conclusion et discussion Mentionner les grands objectifs de la présentation : Outiller gestionnaires…

L’éthique clinique : Une priorité à l’AERDPQ Intégrée aux grandes orientations de l’Association Chapeautés par un comité provincial spécifique issu du Réseau En évolution dans l’ensemble des organisations

Le comité d’éthique clinique en réadaptation Une vision : Un rôle d’accompagnateur, de formateur, aviseur, éducatif, consultatif, conseil Des orientations: Promouvoir l’éthique clinique Soutenir les organisations dans le développement de l’éthique clinique Répondre aux demandes des établissements relativement à la formation sur l’éthique clinique Apprécier, évaluer l’éthique clinique en réadaptation

Le comité d’éthique clinique en réadaptation Des actions : Un plan d’action 2009-2011 Des interactions : entre les membres du réseau et entre les répondants entre les organisations et entre les Associations Des rétroactions : Des points de repère aux fins de l’évaluation

Définition de l’éthique clinique Son origine… Née de la difficulté que vivent les intervenants à prendre des décisions éthiques dans le cadre de leur pratique : → Problème d’interférence Une définition… Art de discerner l’action la plus humanisante parmi toutes les actions possibles dans une situation donnée (Malherbe, 1995) En bref… "Comment faire pour bien faire" applicable à la réadaptation  

Des exemples de situations éthiques La décision de cesser une intervention dans le cas de non collaboration Le respect du choix d’un usager dans le cas d’une opinion professionnelle différente Le droit individuel de l’usager versus le droit collectif La divergence relative à l’orientation d’une intervention entre un jeune et sa famille Les délais importants d’évaluation et d’intervention L’équité des services Etc.

Source des problèmes éthiques Une insuffisance de preuves ou inexpérience Des perceptions fragmentaires Des présupposés non vérifiés Des croyances en conflits Des conflits de principes et de hiérarchisation des valeurs Des conflits entre des valeurs individuelles et des contraintes sociales Un dilemme Des conflits récurrents En bref… Une communication difficile ou impossible Pour bien distinguer les problèmes éthiques des autres sources de problème, il est important de connaître la source des problèmes éthiques. D’où ces problèmes éthiques proviennent-ils? Selon l’éthicien David Roy, plusieurs sources y sont associées: 1) Insuffisance de preuves ou inexpérience : Parfois pour régler un problème, il faut s’appuyer sur des preuves, des données empiriques solides. L’expérience aussi est souvent requise et permet d’écarter certaines exagérations et proposer des solutions qui ont déjà fonctionné pour d’autres cas. 2) Perceptions fragmentaires : Difficulté à résoudre le problème lorsqu’on ne possède pas toutes les informations 3) Présupposés non vérifiés : Agir trop rapidement et ne pas vérifier l’information ou le contexte avant d’agir 4) Croyances en conflits : Les problèmes et conflits importants sont souvent enracinés dans des croyances sur la vision du monde, sur l’éthos (croyances fondamentales sur la destinée de l’humain). Ces croyances ont un caractère moral, religieux ou philosophique. 5) Conflits de principes et de hiérarchisation des valeurs : Un problème peut survenir lorsque nous ne partageons pas tous les mêmes principes ou n’accordons pas la même importance à certaines valeurs. Ces conflits sont très fréquents dans le domaine de l’éthique. 6) Conflits entre des valeurs individuelles et des contraintes d’ordre sociale : Parfois des problèmes surgissent lorsque nos valeurs individuelles vont à l’encontre de celles de la société (ex : demande de mort) 7) Le dilemme : Lorsque nous sommes confrontés à deux choix ou à deux valeurs et qu’il faut choisir entre un des deux. Le dilemme est toujours un choix et une opposition entre 2 choses 8) Les conflits récurrents : Ce sont des problèmes qui reviennent constamment et qui ne se règlent pas en une seule fois. Il faut les creuser pour arriver à une solution. En plus, ce sont des problèmes qui surviennent régulièrement dans une organisation (Ex : non collaboration) Communication difficile ou impossible : C’est une des plus importantes sources de problèmes éthiques. Souvent pour régler une situation, il s’agit de faire asseoir les gens ensemble et de parler.

Grille d’analyse: Méthode des scénarios Indiquer 3 scénarios Étudier le pronostic et les conséquences Identifier les valeurs et les principes privilégiés et négligés Identifier le fondement moral Faire un choix et le justifier Opérationnaliser la décision Communiquer la décision Évaluer la décision Méthode de scénarios (Hubert Doucet): Lors de conflits survenant dans les équipes de soins Exemple: Non-collaboration du client et déchirement dans l’équipe (poursuivre la réadaptation ou l’arrêter) Mentionner que méthode est sur le site de l’AERDPQ

Grille d’analyse : Crowe et Durand Identifier la question Identifier les faits médicaux, psychosociaux, etc. Formuler une option spontanée Identifier les valeurs patient, famille, intervenants Préciser les enjeux éthiques dégager les valeurs en jeu et en conflit Identifier les alternatives options, conséquences, justifications Revenir sur l’option spontanée Prendre la décision Crowe et Durand: Lorsque la décision oppose l’équipe de réadaptation et l’usager + sa famille Exemple de situation: Fin de la réadaptation selon l’équipe alors que l’usager veut continuer

Méthode : A posteriori Présenter la situation (récit) par un membre de l’équipe Formuler le problème éthique personnes concernées, décisions d’ordre médical, projet de santé Identifier et argumenter les décisions possibles ou envisageables Délibérer pour choisir la décision Effectuer l’évaluation prospective Méthode vient de B. Cadoré. Sert à identifier les sources des problèmes éthiques, du malaise vécu par les intervenants. Suscite la réflexion. La raison du malaise est identifiée. La méthode est utilisée pour répondre à la demande d’une équipe. Cette dernière cherche une aide pour mieux comprendre les difficultés ressenties à l’occasion d’une prise de décision vécue comme particulièrement lourde. Visée: Acquérir progressivement un habitus de la décision, une sorte de capacité ressource pour de futures situations analogues L’analyse de la décision déjà prise: ≠juger la décision ou les personnes impliquées = prendre la mesure de l’engagement éthique qu’elle représente pour les personnes ou les groupes concernés

Méthode : Éthique de la discussion (consultation et médiation) Lors de situations éthiques problématiques : présence de multiples intervenants Implique la présence d’un spécialiste en éthique faire voir ce qui est en jeu; favoriser la discussion Consultation: Rencontre avec toutes les personnes impliquées dans le cas, discussion, argumentation et prise de décision Médiation: Rencontre avec des parties opposées sur l’action à entreprendre. Exemple: Femme brûlée par son mari, qui veut retourner vivre avec lui. Comment agir? Alimentation non-orale, problème de violence Personne dont on ignore la volonté But: Chaque personne possède une expérience qui mérite d’être entendues. Émotions + rationnel ont une place dans la discussion

Favoriser la discussion dans le respect de tous Le but : trouver un accord dans la décision Les objectifs : Favoriser la discussion dans le respect de tous Objectiver la situation Prendre une décision

Méthode: Approche multiculturelle en éthique Intervenants en santé sont confrontés aux questions soulevées par les interventions en contexte interculturel Vers une approche pragmatique de personnalisation des soins et des services La personnalisation des soins ≠ à l’encontre du jugement clinique. Évaluation en fonction de l'urgence La demande ≠ à l'encontre des règles de sécurité La demande ne doit pas engendrer des coûts indus humain, matériel et financier La demande de personnalisation ne doit pas nuire aux droits et libertés des usagers et des intervenants Demande en fonction de 4 balises La personnalisation des soins ne doit pas aller à l'encontre du jugement clinique, des meilleures pratiques et de la déontologie. Elle doit aussi être évaluée en fonction de l'urgence clinique. La demande de personnalisation ne doit pas aller à l'encontre des règles de sécurité, soit la prévention des infections et la gestion des risques. La demande de personnalisation ne doit pas engendrer des coûts indus ou qui dépassent les limites organisationnelles sur le plan humain, matériel et financier. La demande de personnalisation ne doit pas nuire aux droits et libertés des usagers et des autres intervenants. Exemples: Respect des fêtes religieuses lors de visites à domiciles Enlever les souliers sur les tapis de prière Lit tourné vers la Mecque Pourquoi c’est de l’éthique: Dans la sphère de la relation avec l’autre, du souci d’autrui, de la visée de la vie bonne

En conclusion… Il existe une pluralité d’approches et d’outils…pour répondre à une diversité de situations éthiques Le recours à ces outils favorise la prévention Ne pas se rendre à la crise éthique où tous les choix sont déchirants Ces outils peuvent être utilisés par les intervenants en réadaptation Ne pas hésiter à faire appel à un spécialiste en éthique clinique, au répondant de l’établissement et au comité d’éthique Pluralité d’approches: Il y en a d’autres: Malherbe, etc. Culture éthique: Outils et méthodes (approches) peuvent aider car les intervenants les connaissent + les utilisent

En conclusion… Importance de la communication Importance du réseautage Les problèmes éthiques sont souvent reliés à la communication Importance du réseautage Rôle du comité d’éthique de l’AERDPQ Importance de développer une culture éthique en réadaptation

À vous la parole…

Remerciements et références Comité d’éthique clinique de l’AERDPQ Principales références Méthode des scénarios de Hubert Doucet Grille d’analyse de Crowe et Durand: Durand, G. (1999). Introduction générale à la bioéthique. Montréal: Fides, p.444. Comité d’éthique clinique de l’AERDPQ http://www.aerdpq.org/static/p_comite_ethique.asp CEC: dans documentation sur le site de l’AERDPQ