Etude des triades Patients- Soignants- Familles Les résultats de l’étude transrégionale S.Degrange C.Legrand Avec la collaboration de Stéphanie Schmit, Claire Vesque, Dominique Billot et Brigitte Guirkinger Service du Professeur GUILLAUME UNIVERSITE DE LIEGE • BE

PUBLICS CIBLES P F S P F S P P F S F S Obésité adutes P S F Obésité adultes Cure diététique Chirurgie Régime Aucun suivi Au total: 41 triades – 123 entretiens Régime Aucun suivi P S F Obésité ados 14 triades Conjoint/Conjointe Mère Médecin généraliste Médecin spécialiste Obésité adutes P S F 12 triades Insuline ADO Obésité adutes P S F Diabète adultes Médecin spécialiste Médecin généraliste Diététicien Mère Enquêteur 15 triades Médecin généraliste Médecin spécialiste Conjoint/Conjointe Fille

COLLECTE DES DONNÉES - Récit de vie  Racontez-moi l’histoire de votre diabète / de votre poids Patient  Racontez-moi l’histoire du diabète / du poids de votre…. Enquêteur Famille  Racontez-moi l’histoire du poids / diabète de votre patient Soignant

DIABÈTE ET OBÉSITÉ ADULTE ET ADO – 3 REGIONS Résultat 1 : Représentations discordantes et non-partagées Famille Enquêteur A votre avis, quelles sont les attentes du patient dans la prise en charge ? Représentation Attribuée Que je le surveille pour se reposer sur moi. Représentation Individuelle Qu’on me fasse confiance en me laissant gérer moi-même. Quelles sont vos attentes dans la prise en charge? Patient Patient

diabète et obésité adulte et ado – 3 REGIONS Résultat 1 : Représentations discordantes et non-partagées Peu d’impact A votre avis, quels sont les impacts de la pathologie sur la vie du patient? Représentation Attribuée Soignant Enquêteur Représentation Individuelle Certains amis se sont éloignés, je n’ose plus faire toutes les activités que je veux Quels sont les impacts de la pathologie sur votre vie? Famille Enquêteur Patient Patient

DIABÈTE ET OBÉSITÉ ADULTE ET ADO – 3 REGIONS Résultat 2 : Consensus IMPLICITE de représentations individuelles et attribuées sur le rôle du soignant Infos et conseils médicaux Infos et conseils médicaux Quel est le rôle du soignant dans la prise en charge? Infos et conseils médicaux Soignant Patient Enquêteur Famille

Soignant: « D’abord sauver sa santé! » DIABÈTE ET OBÉSITÉ ADULTE ET ADO – 3 REGIONS Résultat 2: Représentations individuelles et attribuées IMPLICITES sur le rôle du soignant Consensus implicite mais actif entre les 3 acteurs sur le rôle du soignant = informateur et conseiller médical Patient: « La danse c’est ma vie, le meilleur moyen de dépérir c’est de se sentir inutile » Patient: « Mon médecin n’a pas le temps pour mes plaintes » Soignant: « D’abord sauver sa santé! » Centration sur la pathologie Clivage (séparation) Système du patient (QV, environnement, vécu,…) Centration sur l’action médicale Prise en charge routinière Chez le Soignant : rôle passif de soutien + Attributions externes Chez le Patient : diminution degré d’adhésion + Attributions externes

EDUDORA²- table ronde de consensus 10 janvier 2013 DIABÈTE ET OBÉSITÉ ADULTE ET ADO – 3 REGIONS Résultat 3 : Isolement de la famille Patient Soignant Ressource (ex: présence souple, suivi des régimes) Famille Frein (ex: présence anxieuse, obsessionnelle) S. Degrange -Etude des triades

DIABÈTE ET OBÉSITÉ ADULTE ET ADO EN WALLONIE Résultat Wa1: Influence de l’expérience de l’entourage QV Contexte de vie et vécu du patient ? Pathologie Action médicale Formation professionnelle Consensus implicite de représentation autour rôle du soignant Norme sociale Parce que… Clivage (séparation) Patient Famille … ALORS… Comparaison de la situation personnelle patient/famille avec entourage ayant de graves complications Sentiments de peur/déni et représentations erronées Frein à la qualité de la PC Ex: chirurgie dans le cadre de l’obésité

diabète adulte – 3 REGIONS Résultat 1: Influence à long terme des représentations et émotions liées à l’annonce du diagnostic Patho inattendue => CHOC => tendance à déni, révolte, dépression et « temps figé sur l’annonce » Patient Patho mise en lien avec l’hérédité => choc atténué, meilleure acceptation et meilleure gestion Influence sur le long terme des représentations du diabète et des émotions présentes à l’annonce ! ? Soignant Délai avant l’intervention médicale ?

DIABÈTE ADULTE – 3 REGIONS Résultat 2: Représentation négative du diabète Menace incontrôlable, maladie qui tue, mal qui rend inactif. Prison, perte de liberté Epée de Damoclès constante Famille Patient Résultat 3: Représentation négative de l’insuline Drogue! (Wallonie) Augmentation Altération QV (Wallonie) Patient Insuline => Stratégies évitement, déni, peur chez patient et famille Aggravation diabète, contrainte obligatoire redoutée, forte altération de la QV Famille Patient ADO Généraliste

EDUDORA²- table ronde de consensus 10 janvier 2013 OBÉSITÉ ADULTE ET ADO 3 REGIONS Résultat 1: Mécanismes complexes sous-jacents à l’obésité 2 types d’obésité: Enfance ou liée à un événement de vie 2 mécanismes: Culture familiale Fonction de compensation à des difficultés personnelles, émotionnelles, traumatiques,… Symptôme – Prise en charge diététique Causes – prise en charge psychologique  Stratégie automatique: pointe de l’iceberg = prise en charge diététique Norme sociale Or mécanismes complexes sous-jacents! S. Degrange -Etude des triades

OBÉSITÉ ADULTE ET ADO- 3 REGIONS Résultat 1: Représentation de la chirurgie Lorraine et Luxembourg: aucun patient n’envisage une chirurgie Espoir lié à une cure diététique Répondants ont les effets positifs de la cure Wallonie: certains patients refusent de l’envisager Sentiment de peur: Impact chirurgie sur le bien-être et la QV Perdre trop de poids Association avec un changement de personnalité!

OBÉSITÉ ADO – 3 REGIONS Gestion du poids Résultat 1: Influence des représentations maternelles et de l’environnement social sur la gestion du poids Rôle de surveillance alimentaire Ambivalence dépendance/indépendance Communication avec le soignant mais pas systématique Gestion du poids

EN CONCLUSION Patho Soignant Formation du soignant + large que la formation initiale Patient Patho Famille Pathologie objet au centre de la prise en charge = Illusion Soignant Degré d’adhésion et niveau de qualité de vie insuffisants Prises en charge qui s’essouflent sur le long terme